tag:blogger.com,1999:blog-7629310503286805092024-03-09T06:05:58.972+09:00ギラン・バレー症候群のひろば「ギラン・バレー症候群のひろば」には、ギラン・バレー症候群に関する非常に有益な情報が数多く掲載されておりましたが、管理人様のご都合により、公式HPは2015年末に閉鎖されました。そこで、管理人様の許可を頂き、本ブログにおきまして「ギラン・バレー症候群のひろば」の内容を可能な限り忠実に公開することに致します。(編集者:ギラン・バレー症候群闘病記「ヒカリサスミチ」管理人)Unknownnoreply@blogger.comBlogger25125tag:blogger.com,1999:blog-762931050328680509.post-67571853400378358542016-01-01T05:00:00.000+09:002016-01-09T19:19:39.884+09:00トップページ<div style="font-family: 'Hiragino Mincho ProN'; font-size: 16px; line-height: normal;">
<div style="line-height: normal;">
現在、ギラン・バレー症候群にかかり、闘病されている方や、そのご家族や友人にとっては、まったく聞いたことのない病名で、突然手足が麻痺し、周りにもかかった人もいないため、今後どうなるか前途が見通せず、途方にくれていることと存じます。</div>
<div style="font-family: Times; font-size: 10px; line-height: normal; min-height: 13px;">
<br /></div>
<div style="line-height: normal;">
このHPは、そうした方々に対して、すでにギラン・バレー症候群にかかった人がこの病気とどのように闘い、元の生活に戻ったかなどを綴った<b>「闘病記」</b>と、この病気の介護、転院、リハビリ<span style="font-family: Times; line-height: normal;">(</span>の取り組み方<span style="font-family: Times; line-height: normal;">)</span>等の<b>「関連情報」</b>を提供して、激励、メッセージとするとともに、お互いの情報を交流、共有する「ひろば」として開設したものです。</div>
<div style="font-family: Times; font-size: 10px; line-height: normal; min-height: 13px;">
<br /></div>
<br />
<div style="line-height: normal;">
私(=当HPの管理人、田丸務)も、ギラン・バレー症候群の重症患者の一人です。</div>
</div>
Unknownnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-762931050328680509.post-38162190901324597462016-01-01T04:00:00.000+09:002016-01-09T12:59:56.089+09:00このHPは<div style="font-family: 'Hiragino Mincho ProN'; font-size: 16px; line-height: normal;">
「<b>ギラン・バレー症候群</b>」という病名をご存じですか。</div>
<div style="font-family: 'Hiragino Mincho ProN'; font-size: 16px; line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
実は、私(=当HPの管理人)もこの病気で突然手足が麻痺し入院するまでは、この病気のことをまったく知りませんでした。</div>
<div style="font-family: 'Hiragino Mincho ProN'; font-size: 16px; line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
全身が麻痺し、薄目しか開かなかった病床の中で、妻は「<b>ギラン・バレー症候群は必ず治る病気だ</b>」<span style="font-size: 13px; line-height: normal;">(注)</span>と言って私を励ましてくれました。そして、インターネットに掲載されていたギラン・バレー症候群にかかった方々の短い闘病記を数編集めたHPをプリントし、何度も読んで聞かせてくれました。</div>
<div style="font-family: 'Hiragino Mincho ProN'; font-size: 16px; line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
それは、医師の説明よりも患者の立場からの話であり、実際にこの病気にかかり、乗り越えてきた人たちが、それぞれ実体験を語っていたため、自分の置かれた状況と、どのように病気と取り組んだらよいかなどが分かり、私を勇気づけてくれました。また、ギラン・バレー症候群は突然襲う病気で、10万人に1~2人という稀な病気で、身近かにこの病気を知る人がいなかったために、それぞれの闘病記は、なおさらありがたい情報でした。</div>
<div style="font-family: 'Hiragino Mincho ProN'; font-size: 16px; line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
その後、退院してからインターネットで「ギラン・バレー症候群」の項目を検索すると、<span style="font-family: Times; line-height: normal;">1,420</span>項目<span style="font-family: Times; line-height: normal;">(</span>当時<span style="font-family: Times; line-height: normal;">)</span>がヒットするも、あの闘病記を集めたHPはすでに閉じられていました。個別のHPはそれぞれ有用な情報でしたが、いくつかの闘病記が掲載されたHPはついに見つけ出すことはできませんでした。</div>
<div style="font-family: 'Hiragino Mincho ProN'; font-size: 16px; line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
そこで、微力ですが、<b>私はこのHPを立ち上げ、ギラン・バレー症候群にかかった方々の闘病体験記の投稿を募り、それを掲載し、現在ギラン・バレー症候群の闘病中の方、リハビリに励まれている方、そのご家族、友人への情報の提供と激励のメッセージ集としたいと思いました。</b></div>
<div style="font-family: 'Hiragino Mincho ProN'; font-size: 16px; line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
幸い、ギラン・バレー症候群にかかった人は、意識、判断力はしっかりしており、身体の麻痺は、ピークを過ぎれば回復に向かいますので、闘病記を書くことができます。闘病体験者におかれましては、是非ご投稿くださいますようにお願いする次第です。</div>
<div style="font-family: 'Hiragino Mincho ProN'; font-size: 16px; line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
それとともに、私はこの病気に対しては「全くの素人」で、戸惑うことばかりでしたが、苦労する中で、看護や介護、医療費、転院、リハビリへの取り組み方など、いろいろのことを学びました。それらが現在闘病中の方々に「情報」として少しでもお役に立つのではないかと思い、<b>「関連情報」</b>として掲載することといたしました。</div>
<div style="font-family: 'Hiragino Mincho ProN'; font-size: 16px; line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
闘病体験者の中には個別には有用な情報をもっている方も多いと思われます。そのような情報もご投稿をいただき、<b>「関連情報」</b>として、現在闘病中の方々に提供できればと考えております。</div>
<div style="font-family: 'Hiragino Mincho ProN'; font-size: 16px; line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
さらに、<b>「掲示板」</b>を設け、ギラン・バレー症候群に関する意見や情報を交換する場といたしました。</div>
<br />
<div style="font-family: 'Hiragino Mincho ProN'; font-size: 13px; line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
<span style="font-size: 16px; line-height: normal;"> このHPを、ギラン・バレー症候群の関係者の参加をいただき<b>、この病気の「闘病記」、「関連情報」、「掲示板」を中心に、お互いの情報を交流し共有する「ひろば」として発展させていきたいと思います</b>ので、是非ご協力のほどよろしくお願い申しあげます。</span><span style="font-family: 'Lucida Grande'; font-size: 16px; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span>(注) 入院直後の私は、とにかく、この言葉を信じ、自己を見失わずに危篤状態も乗り越えることができました。その後、この病気について調べる中で、必ずしもすべての患者が完全に回復し元の生活に戻れないことを知りましたが、それは、この病気を受け入れることができてからでした。</div>
Unknownnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-762931050328680509.post-2894456152655877702016-01-01T03:00:00.000+09:002016-01-09T13:14:43.899+09:00ギラン・バレー症候群<div style="font-family: 'Hiragino Mincho ProN'; font-size: 16px; line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
筋肉を動かす運動神経が侵され、急に手や足に力が入らなくなる病気です。しばしば知覚神経も侵され、手足の痺(しび)れを伴います。</div>
<div style="font-family: 'Hiragino Mincho ProN'; font-size: 16px; line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
風邪をひいたり下痢などの感染をきっかけに、本来は侵入した細菌やウイルス(抗原)を攻撃する体内の抗体が、誤って自分の末梢神経を攻撃することによって起こる、稀な病気です。</div>
<div style="font-family: 'Hiragino Mincho ProN'; font-size: 16px; line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
症状は数日、あるいは2~4週間以内にピークに達し、その後は回復していきます。</div>
<div style="color: #013ed8; font-family: 'Hiragino Mincho ProN'; font-size: 16px; line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
<span style="color: black;"> 症状の程度は様々です。多くの場合、完全に回復し元の生活に戻れますが、中にはリハビリが長期にわたったり、後遺症が残る場合もあり、ごく一部には合併症で死亡することもあります。</span><span style="color: black; font-family: 'Lucida Grande'; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
<br />
</span><span style="color: #3670d7;"> </span><b>以下、若干詳しい説明。</b><span style="font-family: 'Lucida Grande'; line-height: normal;"><b><br />
</b><br />
</span><b> 以下の説明では、重症の場合を前提に、症状、検査、治療など、想定される事項を広範に述べてあります。しかし、実際には、当HPの</b><span style="color: #0431f4;"><b>「闘病記(投稿)集」</b></span><b>に見られるように、患者によって症状は様々で(実際には、軽症で早期に回復する割合が多く)、症状もすべて出るわけではなく、また、検査や治療も、大病院でも全て行われるわけではありません。その点をお含みうえ、お読みください。</b></div>
<div style="color: #013ed8; font-family: 'Hiragino Mincho ProN'; font-size: 16px; line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
<span style="font-family: 'Lucida Grande'; line-height: normal;"><br />
</span><span style="color: black; font-family: 'Lucida Grande'; line-height: normal;"><br />
</span> <b>1.名</b><span style="font-family: Times; line-height: normal;"><b> </b></span><b>称</b></div>
<div style="font-family: 'Hiragino Mincho ProN'; font-size: 13px; line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
<span style="font-size: 16px; line-height: normal;"> </span><span style="font-family: Times; font-size: 16px; line-height: normal;">1910</span><span style="font-size: 16px; line-height: normal;">年代にこの病気を最初に認識したフランスの内科医ギランとバレーの名前をとってギラン・バレー症候群(</span><span style="font-family: Times; font-size: 16px; line-height: normal;">Guillain- Barre</span><span style="font-size: 16px; line-height: normal;"> </span><span style="font-family: Times; font-size: 16px; line-height: normal;">Syndrome</span><span style="font-size: 16px; line-height: normal;">)と言われています</span>(注<span style="font-family: Times; line-height: normal;">1</span>)<span style="font-size: 16px; line-height: normal;">。</span><span style="font-family: 'Lucida Grande'; font-size: 16px; line-height: normal;"><br />
<br />
</span>(注<span style="font-family: Times; line-height: normal;">1</span>) <span style="font-family: Times; line-height: normal;">1859</span>年、フランスの神経学者ランドリーが下肢から上肢、頸部、胸部呼吸筋へと麻痺が上行する病気として報告したことから「ランドリーの上行性麻痺」として呼ばれ、この病気に対する症例が各国から報告されるようになりました。そうした中で<span style="font-family: Times; line-height: normal;">1916</span>年パリの3人の内科医、ギランとバレーとストールは、この病気では髄液蛋白は増加するが細胞数は増えないということを明らかにしました。その後この病気に対する研究が続いていますが、それ以来、「ギラン・バレー症候群」と呼ばれるようになりました(なぜかストールの名前は忘れられてしまいました)。<span style="font-family: 'Lucida Grande'; line-height: normal;"><br />
</span><span style="font-family: 'Lucida Grande'; font-size: 16px; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span><span style="font-size: 16px; line-height: normal;"> </span><span style="color: #013ed8; font-size: 16px; line-height: normal;"><b>2.発症率</b></span></div>
<div style="font-family: 'Hiragino Mincho ProN'; font-size: 13px; line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
<span style="font-size: 16px; line-height: normal;"> 発症率は年間</span><span style="font-family: Times; font-size: 16px; line-height: normal;">10</span><span style="font-size: 16px; line-height: normal;">万人に1~2人に発症する、稀な病気です。幼児から老人まであらゆる年齢層に発症し、男性にも女性にも発生しますが、男性の方が多くみられます</span>(注<span style="font-family: Times; line-height: normal;">2</span>)<span style="font-size: 16px; line-height: normal;">。</span><span style="font-family: 'Lucida Grande'; font-size: 16px; line-height: normal;"><br />
</span><span style="font-size: 16px; line-height: normal;"> また、難病(特定疾患)に指定されています</span>(注<span style="font-family: Times; line-height: normal;">3</span>)<span style="font-size: 16px; line-height: normal;">。</span><span style="font-family: 'Lucida Grande'; font-size: 16px; line-height: normal;"><br />
</span><span style="font-size: 16px; line-height: normal;"> なお、遺伝性の疾患でなく、感染する恐れもありません。</span><span style="font-family: 'Lucida Grande'; font-size: 16px; line-height: normal;"><br />
<br />
</span>(注<span style="font-family: Times; line-height: normal;">2</span>) 世界中あらゆる地域で発生し、人口<span style="font-family: Times; line-height: normal;">10</span>万人あたりの年間発生率は<span style="font-family: Times; line-height: normal;">0.6</span>~<span style="font-family: Times; line-height: normal;">1.9</span>人前後とされています。日本における年間発生率は、<span style="font-family: Times; line-height: normal;">1998</span>年の厚生省(当時)の研究班の全国調査で人口<span style="font-family: Times; line-height: normal;">10</span>万人あたり<span style="font-family: Times; line-height: normal;">1.15</span>人でした。平均発症年齢は<span style="font-family: Times; line-height: normal;">39</span>歳で、男女比は3:2と、男性に多く見られました。</div>
<div style="font-family: 'Hiragino Mincho ProN'; font-size: 13px; line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
(注<span style="font-family: Times; line-height: normal;">3</span>) 現在、厚生労働省はギラン・バレー症候群を<span style="font-family: Times; line-height: normal;">130</span>ある難病(難治性特定疾患)の1つに指定していますが、難病(難治性特定疾患)のうち医療費が公的負担(=医療費補助)となる「指定難病」(平成<span style="font-family: Times; line-height: normal;">27</span>年1月に<span style="font-family: Times; line-height: normal;">56</span>種類から<span style="font-family: Times; line-height: normal;">110</span>種類に拡大され、医療費は全額から一部公的負担)には指定していません。<span style="font-family: 'Lucida Grande'; font-size: 16px; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
<br />
</span><span style="font-size: 16px; line-height: normal;"> </span><span style="color: #013ed8; font-size: 16px; line-height: normal;"><b>3.</b></span><span style="color: #013ed8; font-family: Times; font-size: 16px; line-height: normal;"><b> </b></span><span style="color: #013ed8; font-size: 16px; line-height: normal;"><b>ギラン・バレー症候群とその病型</b></span></div>
<div style="font-family: 'Hiragino Mincho ProN'; font-size: 16px; line-height: normal;">
末梢神経に障害が起こり、急速に手足等の筋肉に麻痺が生じる病気です。</div>
<div style="font-family: 'Hiragino Mincho ProN'; font-size: 16px; line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
神経は、脳から脊髄を通して四肢(手足)の筋肉、呼吸筋、内臓などに通じています。この脊髄から外に広がっている神経を<b>末梢神経</b>と言います。この末梢神経は電線のように絶縁体で覆われており、この絶縁体部分を髄鞘(ずいしょう)と言い、通電する芯にあたる部分を軸索(じくさく)と言います。</div>
<div style="font-family: 'Hiragino Mincho ProN'; font-size: 16px; line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
ギラン・バレー症候群は、多くの場合、この末梢神経の髄鞘部分に障害が起こり、急速に手足等の筋肉に麻痺が生じます。この髄鞘に障害が起こった場合を<b>脱髄型ギラン・バレー症候群</b>と言います。<span style="font-family: 'Lucida Grande'; line-height: normal;"><br />
</span> また、髄鞘は、連続していなく、分節状になっており、分節と分節の間には小さな隙間があり、軸索部分が露出しています。このため、露出している軸索に障害が起こる場合があります。この軸索に障害が起こった場合を<b>軸索型ギラン・バレー症候群</b>と言います<span style="font-size: 13px; line-height: normal;">(注</span><span style="font-family: Times; font-size: 13px; line-height: normal;">4</span><span style="font-size: 13px; line-height: normal;">)(注</span><span style="font-family: Times; font-size: 13px; line-height: normal;">5</span><span style="font-size: 13px; line-height: normal;">)</span>。</div>
<div style="font-family: 'Hiragino Mincho ProN'; font-size: 13px; line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
<span style="font-size: 16px; line-height: normal;"> 軸索型ギラン・バレー症候群の方が重症であり、回復には時間がかかり、後遺症が残る可能性が高くなっています。</span><span style="font-family: 'Lucida Grande'; font-size: 16px; line-height: normal;"><br />
<br />
</span><span style="font-size: 16px; line-height: normal;"> <b>フィッシャー症候群</b>は、ギラン・バレー症候群の亜型(類似するが、いろいろの点で相違する疾患)とされています。症状として眼球筋麻痺、運動失調、深部反射消失の3つが現われることが特徴ですが、ギラン・バレー症候群とは異なり、四肢の筋力低下は主要特徴ではありません。</span><span style="font-family: 'Lucida Grande'; font-size: 16px; line-height: normal;"><br />
<br />
</span><span style="font-size: 16px; line-height: normal;"> なお、ギラン・バレー症候群では、脳や脊髄自身には障害が起こりません。したがって、脳の機能には障害が生じないため、考えることや、記憶などの機能は正常です。脳から出る短い神経も一部侵され、眼球運動麻痺や顔面の表情筋の麻痺が出ることもあります。しかし、脳から出る短い神経でも、耳や鼻への神経は侵されることはなく、聞いたり嗅いだりすることはできます。</span><span style="font-family: 'Lucida Grande'; font-size: 16px; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span>(注<span style="font-family: Times; line-height: normal;">4</span>) 軸索型ギラン・バレー症候群は、欧米では稀とされていますが、日本ではある調査によると約3割を占めていました。<span style="font-family: 'Lucida Grande'; font-size: 16px; line-height: normal;"><br />
<br />
</span>(注<span style="font-family: Times; line-height: normal;">5</span>) ギラン・バレー症候群の中で<b>急性炎症性脱髄性多発ニューロパチー(AIDP)</b>の割合が大きいことから、ギラン・バレー症候群と急性炎症性脱髄性多発ニューロパチー(AIDP)は、同義語のように言われたこともありました。しかし、上記のように、ギラン・バレー症候群は、脱髄型ギラン・バレー症候群ばかりではなく、軸策型ギラン・バレー症候群もあり、軸策型ギラン・バレー症候群には、運動神経が障害となる急性運動軸索ニューロパチー(AMAN)と、知覚神経も障害となる急性運動感覚軸索ニューロパチー(AMSAN)とがあります。そこで、現在では、これら(AIDP、AMAN、AMSAN)を併せて「ギラン・バレー症候群」と言います。<span style="font-family: 'Lucida Grande'; line-height: normal;"><br />
</span><span style="font-family: 'Lucida Grande'; font-size: 16px; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span><span style="font-size: 16px; line-height: normal;"> <b> </b></span><span style="color: #013ed8; font-size: 16px; line-height: normal;"><b>4.原 因</b></span></div>
<div style="font-family: 'Hiragino Mincho ProN'; font-size: 16px; line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
自分の抗体が、誤って自分の末梢神経を攻撃することによって生じます。</div>
<div style="font-family: 'Hiragino Mincho ProN'; font-size: 16px; line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
いろいろのことが病気の引き金になっています。多くの患者(約7割程度)は、細菌やウイルス感染症が起こって、数日から数週間後に発症します。この感染症は、下痢を伴う胃腸疾患であったり、風邪であったり、咽頭痛であったりします。なお、約3割程度の患者は、下痢や風邪症状がはっきりせず、麻痺の症状から始まります。</div>
<div style="font-family: 'Hiragino Mincho ProN'; font-size: 16px; line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
人体は、感染症の細菌やウイルスや異物が侵入した場合、免疫防御システムが働き、抗体がそれらの微生物(抗原)を攻撃します。この免疫防御システムが正常に機能し、抗体が侵入した抗原だけを攻撃すれば問題はないのですが、抗体が、抗原と分子構成が類似している自分の末梢神経を、抗原と見なして誤って攻撃し、しかもその誤った抗体を産生し続けることが、ごく稀に起こります<span style="font-size: 13px; line-height: normal;">(注</span><span style="font-family: Times; font-size: 13px; line-height: normal;">6</span><span style="font-size: 13px; line-height: normal;">)</span>。このように、抗体が誤って自分の末梢神経を攻撃し続けることによって生じる病気が、「<b>ギラン・バレー症候群</b>」です。</div>
<div style="font-family: 'Hiragino Mincho ProN'; font-size: 13px; line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
<span style="font-size: 16px; line-height: normal;"> ギラン・バレー症候群は、このように自己の免疫防御システムの異常によって起こる病気であることから、<b>自己免疫疾患</b></span>(注<span style="font-family: Times; line-height: normal;">7</span>)<span style="font-size: 16px; line-height: normal;">の一種と言われています。</span><span style="font-family: 'Lucida Grande'; font-size: 16px; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span>(注<span style="font-family: Times; line-height: normal;">6</span>) 末梢神経を構成するガングリオシド(糖脂質の一種)にはGM<span style="font-family: Times; line-height: normal;">1</span>,GM1a、GM1b、GM2、GQ1b<span style="font-family: Times; line-height: normal;">……</span>などがあります。<span style="font-family: 'Lucida Grande'; line-height: normal;"><br />
</span><span style="font-size: 16px; line-height: normal;"> </span>ギラン・バレー症候群との関連が確認されている微生物としては、カンピロバクター・ジェジュニ菌、サイト・メガロウイルス、EBウイルス、マイコプラズマがあります。<span style="font-family: 'Lucida Grande'; line-height: normal;"><br />
</span><span style="font-size: 16px; line-height: normal;"> </span>カンピロバクター・ジェジュニ菌は、主に生あるいは加熱不十分の鶏肉やレバーについており、鶏肉や、調理中に皿や包丁など食器を通して感染するウイルスで、下痢や腹痛、発熱を起こす食中毒ウイルスです。カンピロバクター・ジェジュニ菌に感染し食中毒を起こした後にギラン・バレー症候群にかかった人の体内には、このカンピロバクター・ジェジュニ菌の膜と非常によく似たGM1を攻撃する自己抗体が増えていることが確認されています。<span style="font-family: 'Lucida Grande'; line-height: normal;"><br />
</span><span style="font-size: 16px; line-height: normal;"> </span>また、サイト・メガロウイルスは、風邪をもたらすウイルスであり、サイト・メガロウイルスに感染し風邪をひいた後にギラン・バレー症候群にかかった人の体内には、このサイト・メガロウイルスの膜と非常によく似たGM2を攻撃する自己抗体が増えていることが分かっています。<span style="font-family: 'Lucida Grande'; font-size: 16px; line-height: normal;"><br />
</span><span style="font-size: 16px; line-height: normal;"> </span>なお、カンピロバクター・ジェジュニ菌やサイト・メガロウイルスなどのウイルス自体は、それぞれ食中毒や風邪などに見られる典型的なウイルスであり、特別なウイルスではありません。<span style="font-family: 'Lucida Grande'; font-size: 16px; line-height: normal;"><br />
</span><span style="font-size: 16px; line-height: normal;"> </span>カンピロバクタージェジュニ菌を引金にギラン・バレー症候群にかかった人は軸索型ギラン・バレー症候群が多く、サイト・メガロウイルス菌を引金にギラン・バレー症候群にかかった人は脱髄型ギラン・バレー症候群が多いと言われています。<span style="font-family: 'Lucida Grande'; font-size: 16px; line-height: normal;"><br />
<br />
</span>(注<span style="font-family: Times; line-height: normal;">7</span>) ギラン・バレー症候群では、攻撃される体の部分が末梢神経ですが、その他の<b>自己免疫疾患</b>では、関節を攻撃する関節リウマチや、皮膚や筋肉が攻撃される皮膚筋炎などがあります。<span style="font-family: 'Lucida Grande'; font-size: 16px; line-height: normal;"><br />
</span> なお、かつては<b>自己免疫疾患</b>は<b>膠原病</b>とも言われていましたが、現在では<b>膠原病</b>という用語はあまり用いられず、<b>自己免疫疾患</b>という表現に統一されています。<span style="font-family: 'Lucida Grande'; font-size: 16px; line-height: normal;"><br />
<br />
</span></div>
<div style="font-family: 'Hiragino Mincho ProN'; font-size: 16px; line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
このような細菌やウイルスの感染には無数の人がさらされおり、ほとんどの人は免疫防御システムが正常に働いているわけですが、なぜごく一部の人だけにギラン・バレー症候群が発生するかは不明です。</div>
<div style="font-family: 'Hiragino Mincho ProN'; font-size: 16px; line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
ある免疫学の本によると、抗体は<span style="font-family: Times; line-height: normal;">200</span>万種類あるとされています。もちろん、1人の人に常時<span style="font-family: Times; line-height: normal;">200</span>万種類の抗体があるのでなく、細菌やウイルスや異物が体内に侵入した場合、その都度、抗体をつくる遺伝子が自由に組み組み合わされ、その抗原に合う抗体を産生し、抗原を攻撃する仕組みとなっています。例えば、はしかのワクチンを注射すると、体内にはしかに対する抗体ができる仕組みとなっています。</div>
<div style="font-family: 'Hiragino Mincho ProN'; font-size: 16px; line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
では、なぜ自己の末梢神経を誤って攻撃する抗体が産生され、また産生され続けるのかについてですが、今のところよく分かっていません。過度の疲労やストレスがたまり、自己免疫力が極度に低下している時に、稀に生じるのではないかとする見方があります。また、体内に蓄積された薬や有害な化学物質が影響しているのではないかとする見方も一部にありますが、はっきりしている訳ではありません。<span style="font-family: 'Lucida Grande'; font-size: 13px; line-height: normal;"><br />
</span></div>
<div style="font-family: 'Hiragino Mincho ProN'; font-size: 16px; line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
なお、ギラン・バレー症候群が発症している時には、引き金になった抗原は、患者の体内にはすでに存在していません。<span style="font-family: 'Lucida Grande'; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
<br />
</span> <span style="color: #013ed8;"><b>5.症 状</b></span></div>
<div style="font-family: 'Hiragino Mincho ProN'; font-size: 16px; line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
ギラン・バレー症候群の約7~8割の患者は、運動神経とともに知覚神経の障害を伴います。</div>
<div style="font-family: 'Hiragino Mincho ProN'; font-size: 16px; line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
知覚神経に障害が起こった場合、最初は痺れ、びりびりする痛み、皮膚の下で蟻が這う感じ、電流の流れる感じ、振動感などの知覚異常(あるいは知覚鈍麻)が現われます。これらの知覚異常は、足、手、さらには顔面にも生じます。これらは身体の両側に起こり、通常は下肢から上肢、顔面へと上行しますが、一部にはその反対の順序で下行する場合もあります。</div>
<div style="font-family: 'Hiragino Mincho ProN'; font-size: 16px; line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
<span style="font-family: Times; line-height: normal;"> </span>2~3割の患者は、知覚神経は正常なまま、運動神経に障害が起こります。筋力が低下し、脱力感が生じます。一般的に下肢の筋肉に障害が起こると、階段の昇降や椅子からの立ち上がりができなくなり、歩行が難しくなります。上腕に障害が起こると、重いものを持ち上げられなくなります。指や手に障害が起こると、物を掴むことができなくなります。重症の場合は、麻痺が全身に及びます。しばしば筋肉自体の痛みや筋痙攣を伴います。<span style="font-family: 'Lucida Grande'; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> <span style="font-family: Times; line-height: normal;"> </span>運動神経障害が強い場合、呼吸筋に障害が起こり、呼吸困難となります。嚥下(えんげ=飲み込むこと)をする筋肉に障害が起こると、唾液で咳き込んだり、食べ物が飲み込めなくなります。また、表情筋に障害が起こると、能面のように表情が表せなくなり、頬の部分に食べ物が留まったり、口から出たり、また、舌に障害が起こると、呂律(ろれつ)が回らなくなり、うまく話せなくなります。さらに、眼球筋に障害が起こると、物が二重に見えたりすること(複視)があります。</div>
<div style="font-family: 'Hiragino Mincho ProN'; font-size: 16px; line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
稀にですが、排尿障害や尿失禁が起こることがあります。</div>
<div style="font-family: 'Hiragino Mincho ProN'; font-size: 16px; line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
自律神経も障害が起こることもあり、この場合、血圧変動(高血圧、起立性低血圧など)や心拍数変動(頻脈、徐脈)、不整脈、体温の異常が生じます。</div>
<div style="font-family: 'Hiragino Mincho ProN'; font-size: 16px; line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
ギラン・バレー症候群の症状が、脳卒中(脳梗塞、脳出血、くも膜下出血)の症状と決定的に異なるのは、筋力低下や知覚障害が身体の両側に同程度(左右対称)に起こる点です。<span style="font-family: 'Lucida Grande'; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
<br />
</span> <span style="color: #013ed8;"><b>6.検 査</b></span></div>
<div style="font-family: 'Hiragino Mincho ProN'; font-size: 16px; line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
発症1~2週間後,髄液蛋白が増加するが、細胞数は増加しないのが特徴的です。多くの患者は,血清中に末梢神経の構成成分である髄鞘の糖脂質(前述のガングリオシドのGM1やGM2など)に対する自己抗体が検出されます。神経伝導検査で末梢神経伝導速度の遅延などの異常所見が認められます。<span style="font-family: 'Lucida Grande'; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> <span style="font-family: Times; line-height: normal;"> </span><<span style="color: #013ed8;"><b>髄液検査</b></span>><span style="font-family: 'Lucida Grande'; line-height: normal;"><br />
</span> 髄液中の細胞数、蛋白の含有量などを調べる検査で、ギラン・バレー症候群の診断をするための検査です。腰部分の背骨と背骨の間のクモ膜下腔に針を刺して髄液を抜き、調べます。海老反りになり注射針を刺されますので、痛い検査です。検査後2時間は安静です。</div>
<div style="font-family: 'Hiragino Mincho ProN'; font-size: 16px; line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
<span style="font-family: Times; line-height: normal;"> </span><<span style="color: #013ed8;"><b>抗体値検査(抗ガングリオシド抗体検査)</b></span>><span style="font-family: 'Lucida Grande'; line-height: normal;"><br />
</span> 血液中の特殊な抗体価を測定することで、ギラン・バレーのタイプの判断、予後の予測がつきます。</div>
<div style="font-family: 'Hiragino Mincho ProN'; font-size: 16px; line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
<span style="font-family: Times; line-height: normal;"> </span><<span style="color: #013ed8;"><b>神経伝導・筋電図検査</b></span>><span style="font-family: 'Lucida Grande'; line-height: normal;"><br />
</span> 末梢神経を流れる電気信号の伝達速度を測ることによって、末梢神経の損傷度合いを検査します。この検査は、手足に針を刺して電流を流して調べますので、これもかなり痛い検査です。<span style="font-family: 'Lucida Grande'; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
<br />
</span> <span style="color: #013ed8;"><b>7.治 療</b></span></div>
<div style="font-family: 'Hiragino Mincho ProN'; font-size: 16px; line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
ギラン・バレー症候群に対して、次のような治療が行われます。</div>
<div style="font-family: 'Hiragino Mincho ProN'; font-size: 16px; line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
末梢神経の損傷(麻痺)が軽く、進行が止まるようであれば、経過観察し、ビタミン剤を点滴し臥床していれば治りますが、末梢神経の損傷(麻痺)が進行していく場合は、以下のような治療が早急に行われる必要があります。</div>
<div style="font-family: 'Hiragino Mincho ProN'; font-size: 16px; line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
なお、以下の治療は、末梢神経の損傷(麻痺)の進行を緩和あるいは抑制するものであり、麻痺した末梢神経を回復させる治療ではありません。麻痺した末梢神経を回復させるのは、自然治癒(自己回復力)とリハビリテーションです。</div>
<div style="font-family: 'Hiragino Mincho ProN'; font-size: 16px; line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
以下の治療は、それぞれ副作用がありますので、末梢神経の損傷(麻痺)の進行がとまれば、それ以上の回数の治療は慎重にする必要があります。</div>
<div style="font-family: 'Hiragino Mincho ProN'; font-size: 16px; line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
<span style="font-family: 'Lucida Grande'; line-height: normal;"><br />
</span> <span style="font-family: Times; line-height: normal;"> </span><<span style="color: #013ed8;"><b>血漿交換療法(プラズマ・エクスチェンジ)</b></span>><span style="font-family: 'Lucida Grande'; line-height: normal;"><br />
</span> 血漿交換とは、人工透析のように、患者の太い血管から血液を取り出し、抗体のある血漿を除去し、輸血用の血漿を入れて、再び血管に戻す治療です。</div>
<div style="font-family: 'Hiragino Mincho ProN'; font-size: 16px; line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
血液は、血漿と血球から成っています。体外に取り出した血液を血漿分離膜により血球と血漿に分離した後、抗体の含まれている血漿を全て廃棄し、代わりに献血などで集められた新鮮凍結血漿をもしくはアルブミン(血漿の一成分)溶液を補液として補充し、元の血球成分と合わせ、血管に戻す治療方法です。</div>
<div style="font-family: 'Hiragino Mincho ProN'; font-size: 16px; line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
この血漿交換は、大掛かりな機械を使用するため、特別の装置が備わった病院でしかできません。</div>
<div style="font-family: 'Hiragino Mincho ProN'; font-size: 16px; line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
<span style="font-family: Times; line-height: normal;"> </span>1回につき<span style="font-family: Times; line-height: normal;">40ml</span>/<span style="font-family: Times; line-height: normal;">kg</span>体重を3時間程度かけて行われます。比較的軽症で5m以上歩ける患者には2回、5m以上歩けない中症、重症の患者には4回まで行うのが適当とされ、重症の患者でも6回以上行う必要はないとされています。また、高齢者、小児、体重<span style="font-family: Times; line-height: normal;">40kg</span>未満、自立神経障害のある人、循環不全、腎障害を認める患者には、この療法は適さないとされています。</div>
<div style="font-family: 'Hiragino Mincho ProN'; font-size: 16px; line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
実際、この治療は、体内の血液を多量に入れ替えるものであるため、副作用として、拒絶反応が出ることもあり、体が興奮し、体力を著しく消耗させます。感染症を起こすこともあります。また、血漿交換している間、血圧が急に下がったり、心拍数が上がったりすることがあります。</div>
<div style="font-family: 'Hiragino Mincho ProN'; font-size: 16px; line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
この療法は、発症後早急に行った方が効果があります。発症後2週間以内に実施した場合に効果があり、発症後<span style="font-family: Times; line-height: normal;">30</span>日以降に行った場合には効果は認められないと言われています。<span style="font-family: 'Lucida Grande'; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> <span style="font-family: Times; line-height: normal;"> </span><<span style="color: #013ed8;"><b>ガンマ・グロブリン(免疫グロブリン大量療法、IVIG療法)</b></span>><span style="font-family: 'Lucida Grande'; line-height: normal;"><br />
</span> ガンマ・グロブリンは、献血など他の人の血液からとった抗体を集めた無色透明の液体で、血液製剤の一種です。このガンマ・グロブリンを静脈に大量に注入(点滴)し、免疫異常を改善するものです。<span style="font-family: 'Lucida Grande'; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> メカニズムはよく分かっていませんが、患者の免疫システムを刺激、抑制、調節することにより症状の進行を抑えると見られています。上記の血漿交換療法と同程度の効果があると報告されています。</div>
<div style="font-family: 'Hiragino Mincho ProN'; font-size: 16px; line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
<span style="font-family: Times; line-height: normal;">400mg/kg/</span>日を<span style="font-family: Times; line-height: normal;">4</span>~<span style="font-family: Times; line-height: normal;">6</span>時間かけてゆっくりと点滴されます。この点滴を5日間連続して1クールとして注入します。症状の進行がとまらなければ、1週間空けて、さらに次のクールが繰り返されます。</div>
<div style="font-family: 'Hiragino Mincho ProN'; font-size: 16px; line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
この治療法は、わが国では<span style="font-family: Times; line-height: normal;">2000</span>年に厚生省(当時)により許可されました(それ以前は健康保険の対象外)。血漿交換のような大掛かりな設備を必要とせず、どこの病院でも治療ができ(点滴のみ)、効果の差もないと言われています。</div>
<div style="font-family: 'Hiragino Mincho ProN'; font-size: 16px; line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
しかし、血漿交換のような強い副作用がないものの、頭痛、筋痛、血栓の他、肝機能障害を併発し易いという副作用が報告されています。<span style="font-family: 'Lucida Grande'; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> <span style="font-family: Times; line-height: normal;"> </span><<span style="color: #013ed8;"><b>副腎皮質ステロイド</b></span>><span style="font-family: 'Lucida Grande'; line-height: normal;"><br />
</span> 副腎皮質ステロイドは非常に有効な抗炎症薬ですが、種々の副作用を来たす可能性があります。ギラン・バレー症候群は末梢神経が炎症を起こす病気とされていますので、従来ステロイドが有効とされていました。</div>
<div style="font-family: 'Hiragino Mincho ProN'; font-size: 16px; line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
しかし、最近の臨床試験では、経口投与、静注療法ともにほとんど効果が認められなく、むしろ疾患を悪化する懸念が出てきたことから、通常は使用されなくなりました。<span style="font-family: 'Lucida Grande'; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> <span style="font-family: Times; line-height: normal;"> </span><<span style="color: #013ed8;"><b>合併症などに対する治療</b></span>><span style="font-family: 'Lucida Grande'; line-height: normal;"><br />
</span> ギラン・バレー症候群に伴う呼吸不全に対して、酸素吸入や、重症の場合は、経口気管挿管や気管切開しての人工呼吸器管理を必要とします。また、気管チューブを通して痰の吸引が行われます。</div>
<div style="font-family: 'Hiragino Mincho ProN'; font-size: 16px; line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
嚥下困難のため経口摂取困難の場合、点滴、経管による栄養管理を必要とします。</div>
<div style="font-family: 'Hiragino Mincho ProN'; font-size: 16px; line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
排尿困難に対し、カテーテルによる導尿などの処理がされます。</div>
<div style="font-family: 'Hiragino Mincho ProN'; font-size: 16px; line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
また、長期臥床により肺炎、下肢の血栓症、膀胱炎などを併発することがありますので、そのための治療も必要となります。褥瘡(じょくそう=床ずれ)を防ぐため、2時間以内の体位交換が必要とされています。</div>
<div style="font-family: 'Hiragino Mincho ProN'; font-size: 16px; line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
なお、回復過程において神経再生に伴い痛み(典型的には手足に焼けるような痛み、あるいは刺すような痛み)が生ずることがあります。これは、知覚神経が治癒する過程で起こる異常感覚の一つの型と見られています。運動や体重の負荷により増悪しますので、この間は、後述のリハビリテーションが思うようにできなくなります。種々の鎮痛剤や抗うつ剤、抗けいれん剤の服用によって、その痛みが抑えられます。<span style="font-family: 'Lucida Grande'; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
<br />
</span><span style="color: #013ed8;"> <b> 8.リハビリテーション</b></span></div>
<div style="font-family: 'Hiragino Mincho ProN'; font-size: 16px; line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
麻痺した手足の機能を回復させるのは、自然治癒(自己回復力)とリハビリテーションです。末梢神経の損傷(麻痺)の進行が止まった段階で、急性期における治療(血漿交換療法やガンマ・グロブリン等)に代わって、筋肉の萎縮や関節の拘縮を防ぎ、麻痺した手足の機能を回復させるためにリハビリが行われます。</div>
<div style="font-family: 'Hiragino Mincho ProN'; font-size: 16px; line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
<span style="font-family: Times; line-height: normal;"> </span>リハビリは、急性期における病院でそのまま行われる場合もありますが、治療段階が終わり、その病院でリハビリが十分に行われない場合には、リハビリ専門の病院に転院して行われます。<span style="font-family: 'Lucida Grande'; line-height: normal;"><br />
</span> 主治医の指示の下で、理学療法士、作業療法士がメニューを組みリハビリを行います。<span style="font-family: 'Lucida Grande'; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> なお、長期臥床の患者にとっては、筋肉の萎縮や関節の拘縮を防ぎ、後遺症を少なくするために、早い段階から理学療法士による手足の曲げ伸ばしとマッサージが必要です。<span style="font-family: 'Lucida Grande'; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> <span style="font-family: Times; line-height: normal;"> </span><b>PT</b>(<span style="font-family: Times; line-height: normal;">Physical</span> <span style="font-family: Times; line-height: normal;">Therapy</span>)=理学療法<span style="font-family: 'Lucida Grande'; line-height: normal;"><br />
</span> 個々筋肉の筋力回復や関節の動きの改善を目指します。</div>
<div style="font-family: 'Hiragino Mincho ProN'; font-size: 16px; line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
<span style="font-family: Times; line-height: normal;"><b> </b></span><b>OT</b>(<span style="font-family: Times; line-height: normal;">Occupational</span> <span style="font-family: Times; line-height: normal;">Therapy</span>)=作業療法<span style="font-family: 'Lucida Grande'; line-height: normal;"><br />
</span> 日常生活に必要な動作(食事、筆記、歩行など)ができるように、具体的な作業<span style="font-family: 'Lucida Grande'; line-height: normal;"><br />
</span> の訓練を行い、患者が元どおりの生活に復帰することを目指します。<span style="font-family: 'Lucida Grande'; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span><span style="font-family: 'Apple Symbols'; line-height: normal;">≪</span><span style="font-family: Times; line-height: normal;"> </span><b>リハビリ</b>は、しばしば脳梗塞など他の患者と一緒に限られた時間で行われますが、与えられたメニューを受身で行っているだけでは、それだけで終わってしまい、回復が遅れ、後遺症となる怖れもあります。この病気の患者のリハビリは、脳梗塞など他の患者のリハビリとは異なり、手足の機能回復を目指すもので、きわめて重要です。<span style="font-family: 'Lucida Grande'; line-height: normal;"><br />
</span> 少しでも自分からリハビリができるようになったら、理学療法士からリハビリの基本的なルールとやり方を教えてもらい、病室でも、「絶対に回復させる」との信念で、自ら積極的にリハビリに取り組まれることを、自戒をもってお勧めいたします。「とくに重症者の予後はリハビリ次第」と、私は思っています。<span style="font-family: 'Lucida Grande'; line-height: normal;"><br />
</span> 詳しくは、当HPの「関連情報集」の<span style="color: #0431f4;"><b>「ギラン・バレー症候群とリハビリテーション」</b></span>をご覧ください。<span style="font-family: Times; line-height: normal;"><b> </b></span><span style="font-family: 'Apple Symbols'; line-height: normal;">≫<br />
</span> <span style="font-family: 'Lucida Grande'; line-height: normal;"><br />
</span> <span style="font-family: 'Apple Symbols'; line-height: normal;">≪</span><span style="font-family: Times; line-height: normal;"><b> </b></span><b>リハビリ病院への転院</b>について詳しくは、同じく「関連情報集」の<span style="color: #0431f4;"><b>「リハビリ病院への転院とリハビリ病院選び」</b></span>をご参照ください。<span style="font-family: Times; line-height: normal;"><b> </b></span><span style="font-family: 'Apple Symbols'; line-height: normal;">≫<br />
<br />
<br />
<br />
</span><span style="color: #013ed8;"> <b> 9.</b></span><span style="color: #013ed8; font-family: Times; line-height: normal;"><b> </b></span><span style="color: #013ed8;"><b>経 過</b></span></div>
<div style="font-family: 'Hiragino Mincho ProN'; font-size: 16px; line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
ギラン・バレー症候群の症状は、遅くとも1ヵ月以内にピークとなり、その後徐々に自然に回復に向かいます。多くの患者は、予後は良好で、6~<span style="font-family: Times; line-height: normal;">12</span>ヵ月で自然治癒しますが、重症の患者の場合、麻痺や痺れ、筋力低下などが長期にわたったり、それらが後遺症として残ることがあります。<span style="font-family: 'Lucida Grande'; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> 回復は、麻痺した順番と逆の方向に進みます。また、重症であった箇所ほど、回復には時間がかかり、後遺症が残る可能性が高くなります。</div>
<div style="font-family: 'Hiragino Mincho ProN'; font-size: 16px; line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
予後について、次のように報告されています<span style="font-size: 13px; line-height: normal;">(注</span><span style="font-family: Times; font-size: 13px; line-height: normal;">8</span><span style="font-size: 13px; line-height: normal;">)</span>。<span style="font-family: 'Lucida Grande'; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> <span style="font-family: Times; line-height: normal;">50-90</span>% 最終的には完全に、またはほぼ完全に回復してもとの生活に戻ります。<span style="font-family: 'Lucida Grande'; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> <span style="font-family: Times; line-height: normal;">5-15</span>% 高度で長期にわたるリハビリを必要とします。<span style="font-family: 'Lucida Grande'; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> <span style="font-family: Times; line-height: normal;">5</span>%以下 肺(呼吸)、心臓、血管(心血管)、血栓、感染症などの合併症で死亡<span style="font-family: 'Lucida Grande'; line-height: normal;"><br />
</span> <span style="font-family: Times; line-height: normal;"> </span> します。<span style="font-family: 'Lucida Grande'; line-height: normal;"><br />
<br />
</span><span style="font-size: 13px; line-height: normal;"> </span>なお、一般的に、1<span style="font-family: Times; line-height: normal;">.</span>早期に治療が行われるほど、2<span style="font-family: Times; line-height: normal;">.</span>症状が軽症であるほど、3<span style="font-family: Times; line-height: normal;">.</span>年齢が若いほど、予後はよいようです。<span style="font-family: 'Lucida Grande'; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> 逆に、症状の回復が不良な患者としては、1<span style="font-family: Times; line-height: normal;">. </span>年齢が<span style="font-family: Times; line-height: normal;">60</span>歳以上、2<span style="font-family: Times; line-height: normal;">.</span>キャンピロバクター・ジェジュニ菌(本解説の注<span style="font-family: Times; line-height: normal;">6</span>参照)の先行感染がある、3<span style="font-family: Times; line-height: normal;">. </span>口咽頭筋麻痺がある、<span style="font-family: Times; line-height: normal;"> </span>4<span style="font-family: Times; line-height: normal;">.</span>人工呼吸器が必要である、5<span style="font-family: Times; line-height: normal;">. </span>電気生理学的に軸索障害の所見あるいは複合筋活動電位振幅の消失がある、<span style="font-family: Times; line-height: normal;"> </span>6<span style="font-family: Times; line-height: normal;">.</span>発症から治療開始までに2週間以上を経過した、などがあげられます。(東海大学吉井文均教授の指摘)<span style="font-family: 'Lucida Grande'; line-height: normal;"><br />
</span><span style="font-family: 'Lucida Grande'; font-size: 13px; line-height: normal;"><br />
</span><span style="font-size: 13px; line-height: normal;">(注</span><span style="font-family: Times; font-size: 13px; line-height: normal;">8</span><span style="font-size: 13px; line-height: normal;">) かつては「ギラン・バレー症候群の予後は良好で、元の状態に回復する」とする医学解説書もありましたが、残念ながら、上記の報告のように、「高度で長期にわたるリハビリを必要とする」や、「後遺症が残る」や、「合併症で死亡する」も、それぞれある割合であります。</span><span style="font-family: 'Lucida Grande'; font-size: 13px; line-height: normal;"><br />
</span><span style="font-family: 'Lucida Grande'; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> <span style="color: #013ed8; font-family: Times; line-height: normal;"><b>10</b></span><span style="color: #013ed8;"><b>.再 発</b></span></div>
<div style="font-family: 'Hiragino Mincho ProN'; font-size: 16px; line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
再発率は<span style="font-family: Times; line-height: normal;">1</span>~<span style="font-family: Times; line-height: normal;">10</span>%と報告されていますが、多くても<span style="font-family: Times; line-height: normal;">5</span>%未満のようです。<span style="font-family: 'Lucida Grande'; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> なお、ギラン・バレー症候群にかかった人は、抗体が再び誤って反応するおそれがありますので、インフレエンザ・ワクチンの接種は避けた方がよいと言われています<span style="font-size: 13px; line-height: normal;">(注</span><span style="font-family: Times; font-size: 13px; line-height: normal;">9</span><span style="font-size: 13px; line-height: normal;">)</span>。<span style="font-family: 'Lucida Grande'; line-height: normal;"><br />
<br />
</span><span style="font-size: 13px; line-height: normal;">(注</span><span style="font-family: Times; font-size: 13px; line-height: normal;">9</span><span style="font-size: 13px; line-height: normal;">) これに関して、横浜市感染症情報センターでは次のように述べています。</span><span style="font-family: 'Lucida Grande'; font-size: 13px; line-height: normal;"><br />
</span><span style="font-size: 13px; line-height: normal;"> 「ギラン</span><span style="font-family: Times; font-size: 13px; line-height: normal;">-</span><span style="font-size: 13px; line-height: normal;">バレー症候群に以前かかったことがある人では、ギラン</span><span style="font-family: Times; font-size: 13px; line-height: normal;">-</span><span style="font-size: 13px; line-height: normal;">バレー症候群の発生率が高いので、インフルエンザワクチンの接種は慎重に検討した方が良いでしょう」</span><span style="font-family: 'Lucida Grande'; font-size: 13px; line-height: normal;"><br />
</span><span style="font-size: 13px; line-height: normal;"> 一方、難病情報センターでは次のように述べています。</span><span style="font-family: 'Lucida Grande'; font-size: 13px; line-height: normal;"><br />
</span><span style="font-size: 13px; line-height: normal;"> 「一度ギラン・バレー症候群に罹患したことをもって、インフルエンザの予防接種をひかえた方がいいという根拠はないと思います。ただ、一般論として、インフルエンザの予防接種により、ギラン・バレー症候群に限らず予期せぬ副作用がでる可能性は否定はできません。このことには留意しておく必要があります」</span><span style="font-family: 'Lucida Grande'; font-size: 13px; line-height: normal;"><br />
</span><span style="font-family: 'Lucida Grande'; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> <span style="color: #013ed8; font-family: Times; line-height: normal;"><b>11</b></span><span style="color: #013ed8;"><b>.予 防</b></span><span style="font-family: 'Lucida Grande'; line-height: normal;"><br />
</span><span style="color: #013ed8; font-family: 'Lucida Grande'; line-height: normal;"><br />
</span> この病気に対する予防策は、ありません。<span style="font-family: 'Lucida Grande'; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span><span style="font-family: 'Apple Symbols'; line-height: normal;">≪</span><span style="font-family: Times; line-height: normal;"><b> </b></span>すべての文献、資料には、上記のように「予防策はなし」とされていますが、私の体験では、ギラン・バレー症候群が<b>自己免疫疾患の一種であることから、</b>過度の疲労やストレスを避け、バランスのとれた食事と休養をとり、年齢相応の運動をし、前向きな思考で規則正しい生活をして、<b>日頃から自己免疫力を高めていれば、</b>自己の免疫防御システムが正常に働き(異常が起こることはなく)、この病気にはかからなかったと思っています。再発についても同様です。<span style="font-family: Times; line-height: normal;"><b> </b></span><span style="font-family: 'Apple Symbols'; line-height: normal;">≫<br />
<br />
<br />
<br />
</span></div>
<div style="font-family: 'Hiragino Mincho ProN'; font-size: 16px; line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
当解説は、ギラン・バレー症候群患者の一人として、次の資料をベースとし、入手できるインターネット情報、文献を参考にしてとりまとめました。<span style="font-family: 'Lucida Grande'; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> ・国際ギラン・バレー症候群財団『ギラン・バレー症候群 一般向け手引き』<span style="font-family: 'Lucida Grande'; line-height: normal;"><br />
</span> ・日本神経治療学会・日本神経免疫学会合同『ギラン・バレー症候群・慢性炎症性<span style="font-family: 'Lucida Grande'; line-height: normal;"><br />
</span> 脱髄性多発ニューロパチー 治療ガイドライン』<span style="font-family: 'Lucida Grande'; line-height: normal;"><br />
<br />
</span></div>
<div style="font-family: 'Hiragino Mincho ProN'; font-size: 16px; line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
当解説が、この病気について知りたいと思う方々(患者本人、そのご家族、友人など)にとって、お役に立てば、幸いです。<span style="font-family: 'Lucida Grande'; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> (文責=当HP管理人)</div>
<div style="font-family: 'Hiragino Mincho ProN'; font-size: 16px; line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
<span style="font-family: 'Lucida Grande'; line-height: normal;"><br />
</span><b>〔</b><span style="font-family: Times; line-height: normal;"><b> </b></span><b>追 記</b><span style="font-family: Times; line-height: normal;"><b> </b></span><b>〕</b></div>
<div style="font-family: 'Hiragino Mincho ProN'; font-size: 16px; line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
ご家族や友人にできる介護については、当HPの「関連情報集」の<span style="color: #0431f4;"><b>「ご家族・友人にできる介護・介助」</b></span>にまとめましたので、是非ご覧ください。</div>
Unknownnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-762931050328680509.post-81004210978149109692016-01-01T02:00:00.000+09:002016-06-22T21:35:06.475+09:00闘病記(田丸務様)<div style="font-family: 'Hiragino Mincho ProN'; font-size: 18px; line-height: normal;">
<b>田丸務著『生かされて―ギラン・バレー症候群からの生還―』</b></div>
<div style="font-family: Times; font-size: 16px; line-height: normal; min-height: 19px;">
<span style="font-family: "hiragino mincho pron";">(健友館、平成</span><span style="line-height: normal;">15</span><span style="font-family: "hiragino mincho pron";">年</span><span style="line-height: normal;">5</span><span style="font-family: "hiragino mincho pron";">月刊)</span><span style="line-height: normal;"> </span><span style="font-family: "hiragino mincho pron";">四六判 </span><span style="line-height: normal;">144</span><span style="font-family: "hiragino mincho pron";">ページ</span><span style="line-height: normal;"> </span><span style="font-family: "hiragino mincho pron";"> 定価</span><span style="line-height: normal;"> 1,200</span><span style="font-family: "hiragino mincho pron";">円+税</span></div>
<div style="font-family: Times; font-size: 16px; line-height: normal; min-height: 19px;">
<br /></div>
<div style="font-family: Times; font-size: 16px; line-height: normal; min-height: 19px;">
<span style="font-family: "hiragino mincho pron";"> </span><span style="line-height: normal;"> </span><span style="font-family: "hiragino mincho pron";">本HP管理人の闘病記。退院までの1年3か月の出来事と心境変化を書いたもの。平成</span><span style="line-height: normal;">13</span><span style="font-family: "hiragino mincho pron";">年6月突然ギラン・バレー症候群で緊急入院し、全身麻痺し人工呼吸器を着けた状態で、数回にわたる血漿交換、ガンマ・グロブリンの治療を受け、4回の危機に見舞われるが、それを奇跡的に乗り越え、回復に向かう。見えざる大きな力に生かされたことを体験する。</span></div>
<div style="font-family: Times; font-size: 16px; line-height: normal; min-height: 19px;">
<span style="font-family: "hiragino mincho pron";">〔入手方法〕</span></div>
<div style="font-family: 'Hiragino Mincho ProN'; font-size: 16px; line-height: normal;">
出版社が自主廃業したため、在庫をオンライン古書店「パラメディカ」様に委託販売をお願いしていましたが、このほど(平成<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">19</span>年3月)完売しました。</div>
<br />
<div style="font-family: 'Hiragino Mincho ProN'; font-size: 16px; line-height: normal;">
そこで、本書を全面改訂し、その後の状況を書き加えた全文を以下に掲載します。</div>
<div style="font-family: 'Hiragino Mincho ProN'; font-size: 16px; line-height: normal;">
<br />
<br /></div>
<div style="font-family: 'Hiragino Mincho ProN'; font-size: 18px; line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
<b>はしがき</b></div>
<div style="font-family: 'Hiragino Mincho ProN'; font-size: 16px; line-height: normal;">
</div>
<div style="font-family: 'Hiragino Mincho ProN'; font-size: 16px; line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
私は、<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">59</span>歳の誕生日の翌日、突然全身が麻痺し、自宅近くの大学病院に緊急入院した。最初は脳幹梗塞と見られたが、どうも様子が違うことから調べ直し、「ギラン・バレー症候群」であることが判明した。この病気になる人は<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">10</span>万人に1~2人と言われる稀な病気で、疲労やストレスがたまり自己免疫力が極度に低下した時に、本来ウィルスを撃退すべき血液中の抗体が誤って自身の末梢神経を破壊することにより生じる病気である。それも私の場合、劇症中の劇症で、何度も生死の間をさ迷った。一時は血圧が<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">30</span>まで下がる危篤状態を1時間も耐えてきた。生存できたのはまさに奇跡であった。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> 医師団の大掛かりな治療と看護師の手厚い看護を受け、妻や家族の献身的な介護に支えられ、同僚や友人の見舞いに励まされ、1年3ヵ月間の入院生活で次第に健康を回復し、話すことができるようになった。しかし、手足は依然麻痺し、ひとりでは食べることもできず、自分の力ではつかまって立ち上がることはおろか、ベッドから車椅子に移ることすらできない。現在、転院しリハビリに励んでいる<span style="font-size: 13px; line-height: normal;">(注)</span>。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> これまでの生活圏とは異なる世界に突然迷い込んだようであった。初めは何が何だか分からず、受けとめるのに必死であったが、状況が分かってくるとともに、職場や社会に一人とり残されていくという激しい焦燥感にかられた。そんな時、妻が「これは神様が与えてくれた休息だと思い、ゆっくり休養しなさい」と言ってくれた。その言葉に、ただ悠然と流れる時間にも慣れ、考え方も次第に変わってきた。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> これまで私は仕事人間で、家庭のことや子育ては一切妻に任せてきた。なすべきことをせず、自分の世界に逃げ込んできたことを、今は深く反省している。これまであまり目にとまらなかった健康や医療、福祉、ボランティアなどの記事が目につくようになった。何でもなかった木や草や花が新鮮な驚きを与える。人にも物にもあらゆるものに感謝の念がわいてくる。たとえ、手足が動かなくても、生きていることは素晴らしい。畏れ多いが、私は神様の見えざる大きな力を感じる。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> 本闘病記は、私の闘病と心の変遷を綴ったものである。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span><span style="font-size: 13px; line-height: normal;">(注)本闘病記は、転院先のリハビリ病院で執筆した。現在の状況については、最後の方で述べ</span><span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
</span> <span style="font-size: 13px; line-height: normal;">るように、手首、足首から先に依然麻痺が残るものの、日常生活は何とか送れまで回復した。</span></div>
<div style="font-family: 'Hiragino Mincho ProN'; font-size: 16px; line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
<div style="font-size: 18px; line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
<b><br /></b></div>
<div style="font-size: 18px; line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
<b>1.緊急入院</b></div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
私は<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">2001</span>年(平成<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">13</span>年)<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">6</span>月<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">20</span>日緊急入院した。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> 前日の<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">6</span>月<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">19</span>日は私の<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">59</span>歳の誕生日であったが、帰宅したのはいつもどおり夜遅くであった。テーブルには赤飯に料理が添えてあった。すでに寝ている妻K子に声をかけ、急いで食事、風呂を済ませ、寝床に向かった。その日は夕方から体の変調を来たしていたが、一晩寝れば治るだろうと気軽に構えていた。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
ところが、翌朝、いつもどおり<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">5</span>時<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">50</span>分に起きて鏡を見ると、瞳孔が開き眩しく、像が二重に見える。髭を剃っている手の力も次第に抜けていく。これはただ事ではないと思い、覚悟を決め、朝食の支度をしていた妻に異常を訴えた。妻は状況をすぐに察してくれ、自宅から自動車で<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">10</span>分の距離にある東京医科大学八王子医療センターに電話した。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
同医療センターには、2年半ほど前、外科に通ったことがあったので、診察カードをもっていた。電話は通じ、受け入れてくれるとの返事があった。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> わが家は今は3人家族である。もう一人、2階で寝ている長男T彦を起こし、私たちが外出する旨を伝えた。私は食事も早々に、妻に支えられ自動車に乗った。いつもであれば、身支度を整え、カバンを携えバス停に走って行くのに、今日は妻の運転する車の助手席に乗って、反対方向に向かっている。バス停に背広ネクタイ姿で並んでいるいつもの出勤する人たちがいた。私は彼らに顔を合わせたくなく、視線を避けた。空は曇って雨がパラついていた。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> 東京医科大学は新宿に本校、附属病院があるが、八王子医療センターは八王子市が<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">20</span>余年前に誘致し、開設された大学病院である。赤レンガ<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">5</span>階建ての病棟が<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">4</span>棟、ベッドが<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">530</span>余床ある。林野を造成してできた広大な敷地には、緑の木々が多く、広い駐車場や、患者が散策できる遊歩道もあり、また、市立看護学校や市の検診センターや薬剤センターも併設されている。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
妻がすぐに連れて行ってくれたことと、行った先が自宅近くで医療技術の進んだ大学病院であったことが、幸いしたと思っている。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> 医療センターには、正面入口ではなく、その脇の救急救命センターの入口から中に通された。その時は、妻に支えられながらも、何とか自分の足で立って歩くことができた。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
緊急処置室に通され、すぐ病院着に着せ替えられ、ストレッチャーに寝かせられたまま、廊下の向かいのCTスキャン(コンピュータ断層撮影)やMRI(磁気共鳴画像)の装置が設置されている部屋に運ばれた。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
その途中、私は妻に9時になったら職場の上司と同僚に電話するように、とくに同僚には私が作成していた資料の所在場所――パソコンのパスワードとファイル名――を伝えるように依頼した。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
妻は呆れて、もっと大事なこと、私に言い残すことはないのかと聞いた。正直に言って、その時はこれから生死をさ迷うことになるとは思ってもいなかったし、内心そう思いたくもなかった。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> 脳外科のT先生をはじめ数人の医師に囲まれ、そのうちの一人の若い医師から矢継ぎ早の質問を受けた。質問の内容は他愛もないもので、私の生年月日、今日は何月何日か、ここはどこか等で、ちょっと子供扱いされたような気もした。しかし、これらの質問は脳梗塞や脳出血の場合、脳の働きがどこまで正常かを確かめるためのものだと、気をとり直し真面目に答えようとした。ところが驚いたことに、答えているうちに、意識はしっかりしているのに次第に呂律(ろれつ)が回らなくなってきた。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
次に太股に大きな注射器でドスンドスンと造影剤が打ち込まれた。打ち込まれた量と同じ量――尿瓶(しびん)2本分――の尿がすぐに出た。尿瓶を押さえている自分の姿が情けなくもあった。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
私は、こんなことをしたら、脳出血の場合ますます悪化するのではないか、腎臓をはじめ内臓に負担をかけるのではないかと思った。それとも、悪化するものは最初にすべて悪化させ、症状が安定したところでないと、CTスキャンやMRIを写すことができず診断もできないのかと思い、傍らにいた若い医師に真顔で聞いた。しかし、呂律の回らない私の言葉が通じなかったのか、その医師はちよっと戸惑ったような曖昧な笑みを浮かべただけだった。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> 意思表示ができたのもそこまでで、次第に手足の力が抜けダラーッとしていった。腕を上に挙げるように言われたが、それができず、腕を脇にしたままの姿勢でMRIの大きな円筒の中に入れられ、ガラガラと鳴り渡る不気味な音を聞いた。目を開けているのも辛くなり、静かに閉じた。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
これから一体何が展開していくのか。想像もできないような事態が今展開しているのだと感じた。しかし、意識の中では気丈にも、生き延びて死の深淵を見届けてきたいと、大それたことを考えていた。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> ここから、私の記憶は途切れ途切れで、つながらない。以下は、後に妻から聞いた話や、妻のダイアリーの月別一覧表に記載したメモに拠るところが多い。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> 脳外科のT医師は妻に、私の病状を「脳幹梗塞」と告げた。妻は、私の職場に電話するとともに、彼女の双子の姉A子さんに「軽い脳梗塞のようだ」と伝えた。妻は私の兄にも電話した。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
それから次男M彦に必死で電話をしようとした。前に「今は3人家族」で、われわれ夫婦と長男T彦と一緒に住んでいると述べたが、われわれにはもう一人、次男M彦がいる。彼は<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">7</span>年前までわれわれと一緒に住んでいたが、横浜にある大学の医学部に通うようになってからは、自宅からは通えず、横浜にワンルームマンションを借り、そこから通うようになった。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
前の年に医師の国家試験に合格し、今は研修医として実習に携わっており、一番忙しい時を過ごしている。整形外科医を目指しているが、あらゆる科の実習もしている。こんな時、妻は彼をもっとも頼りにした。妻が彼のマンションに電話したら留守電となっており、携帯電話は勤務中のために切られていた。もしもの場合にと指定されていたポケットベルにかけたところ、折返し電話があった。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
M彦は「研修医が職場を外せるわけがないだろう」と素っ気なく言ったらしい。妻は、私が危ない、何でもいいから早く来てくれと懇願した。そうしたら、彼は担当の先生に相談し、夜遅くなるかも知れないが行くようにすると答えた。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> それから、妻は私の入院に必要なものを買い揃えて病院に戻って来て、午後2時まで付き添ってくれた。私は目を閉じ、もうあまり話さなかった。ただ、「死ぬ時は、こうして体から力が抜けていき、だんだん動かなくなっていくのかなぁー」とポツリと言ったそうである。妻はいったん家に帰りたかったようだが、「お前、今日は帰らないでくれ、帰るなら6時にまた来てくれ」と、呂律の回らない口調で頼んだようだ。私はその時何を言ったのか、まったく覚えていない。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> ただ、覚えているのは、その前、検査を終え病室に運ばれた時に、ダラーッとした自分の体が身動きできず、サンドバックのようにずっしりと重くなり、下にしている個所が痛いというより熱いように感じたことである。熱い砂浜に、あるいは熱い鉄板の上に身動きできずに置かれたような感じであった。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> 6時に妻が長男T彦と来ると、T医師がナースステーションに招き、CTスキャンの写真を示し病状を説明した。写真では脳はきれいで、梗塞や出血は少しも見られないが、写真に写りにくい脳幹部分に梗塞があるのではないかとし、症状から「脳幹梗塞」だと診断を下した。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
しかし、妻はここで疑問点を医師に投げた。つまり、私が脳梗塞になる筈がないと言ったのだ。食事はしっかり管理しており、高血圧になるものやコレステロール値が上がるものは食べさせてはいない、休日はスポーツクラブへ行かせているし、毎年2月の人間ドックでは少し肥り過ぎで脂肪肝と言われたことはあるが、その他悪いところは全くないと、妻は言い張った。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
しかし、先生は、私の手足は麻痺していくし、呂律は回らなくなっていく、症状からして「脳幹梗塞」だと告げた。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> 医者は、この二、三日がヤマ場で危険な状況なので、今晩は患者に付き添ってほしい、しかし、どうしても帰るなら、必ず電話のとれる先にいて、呼んだらすぐに駆けつけてほしいと言った。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> その夜遅く、次男M彦が自動車で横浜から医療センターに来た。彼は、ナースステーションで自分の身分を告げ、そこにいた医師にカルテとCTスキャンを見させてもらい、それから私の様子を診、私の体にとりつけられた計器の表示を切り替えながら調べた。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
彼は、自分も調べるが、これは脳幹梗塞でないと言い、脳幹梗塞でなければ症状が進む惧れもあるので病状を注意し見守ってほしい、何としても父を生かしてくれるようにと、その医師に頼んだ。</div>
<span style="font-size: 13px; line-height: normal;">
</span><br />
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
同じくその夜遅く、兄夫妻が見舞いに来てくれた。看護師から説明を受け、私を見届け、その夜はひとまず帰ったという。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
<br /></div>
<div style="font-size: 18px; line-height: normal;">
<b>2.生死をさ迷う</b></div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
それから数日間、私は生死の間をさ迷った。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> 入院した日の午後、妻の帰った後、意識は次第に遠ざかっていった。上を向いて寝たまま、暗い中をどんどん落ちていく。どこまでも、どこまでも<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">………</span>。否、落ちていくのは周囲で、自分の体はどんどん上っているのではないか。どちらか、分からなくなる中で、意識は遠ざかっていった。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> 残念ながら、あの世の入口に関わることは一切体験しなかった。幽体離脱もなかったし、亡くなった人の呼ぶ声も聞かなかったし、石の川原を渡ることも、菜の花畑を見ることもなかった。大きな煙突を抜け出て行くという体験もなかった。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
死の入口まで到達しなかったのかも知れない。もしかしたら、入口から引き返せた代償に、それらの記憶をすべて消されたということでもないだろうが<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">………</span>。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> 私は生死の間をさ迷いながら悪夢を見続けた。それらは、一つのストリーが展開していくというのではなく、断片的で、相互の脈絡がなかった。しかも思い出そうとすると、何かを見ていたという感覚は残るものの、ほとんどは春の淡雪のように消えていった。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
そんな中で今でも覚えているのは、私が奇妙な国際競技に参加し、ゴールを目指そうと必死に頑張るが、いろいろな障害物に出くわし苦しんだことで、障害物競技は何度も形を変えて現れた。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
また、別の悪夢は、暗い朝重大事件を告げる暗号文のタブロイド判の新聞が配られ、それを職場のかつての上司に謎解きしてもらい、大変な事態になったと震えたことや、妻と義姉夫妻が「ここで待ってて」と言い、私を残してリフトに乗って行ったことなど、とりとめのないものであった。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
現実の動きもおぼろげながら覚えている。喉に痰(たん)が絡み苦しがっていると、医師があわてて痰を吸引してくれたことや、妻が私を必死に励ましてくれたことや、医師や看護師が妻に病状を説明していたことなどを、途切れとぎれに遠い日の出来事のように覚えている。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> 妻は、毎日午後見舞いに来て、夜遅くまで付き添って、いろいろ話しかけた。兄夫妻も何度も見舞いに来てくれた。妻は私の片目をこじ開け、「私よ、見える」と何度も繰り返し聞いた。心配そうに覗いている顔がそこにあったが、少し目を開けただけで眩しくて目が痛くなった。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
H看護師長が妻に、「ご主人は名前を呼ぶと、寝ていても体の一部が反応する。皆の言うことが分かっている節があるので、ご主人の前で話す時は、くれぐれも気をつけてください」と言った。このためか、誰も私の前で深刻な話題を口にしなかった。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> 入院して、三、四日目に意識は次第に回復した。最後は、医師が私の肩をたたき、起こしてくれた。その時も、私は悪夢にうなされていた。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
奇妙な夢である。シーツのような白い面に片方から数字の破片がバラバラと撒かれると、それを押し返すようにもう一方からもバラバラの数字の破片が撒かれる。シーツが水面に変わり、水面の上に広がった数字の破片が押したり返したりした。それが目の前で際限なく繰り返されている。なんとかこれを止めないと、医師の呼んでいる現実の世界に戻れない。私は必死にその悪夢を振り払ったところで、意識が戻った。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> 後で聞いた話では、入院した翌日の明け方、私の容態が悪化し、自力による呼吸運動が困難になった。このため、人工呼吸器が用意され、そのチューブが口から気管に通された。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
人工呼吸器は、人の横隔膜による呼吸運動と同じように、ある一定速度で吸ったり吐いたりする運動をする機械で、呼吸する力の弱い患者に取り付け呼吸を助ける。また、吸う時は普通の空気より濃くなるように酸素が送られる。この時の酸素濃度はかなり高く、レベル<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">12</span>であった。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
私の呼吸と人工呼吸器とのタイミングが合わなく、神経質になった。看護師は、私の気持ちを察し、「人工呼吸器は精巧にできており、患者の呼吸する動きに併せて作動するので、マイペースで呼吸していい」と言ってくれた。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
また、チューブを噛まないようにチューブには木の枠がはめてあった。意識が戻ると、この木の枠のため、口が閉められず、たえず唾液が涎(よだれ)となり、それがチューブを伝わって肺に入っていくようで、気が気でならなかった。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> もちろん、食事や経管栄養はなく、点滴だけで過ごしたが、この時は何かを食べたいとか腹がすいたなどとは全く思わなかった。ただ、手持ち無沙汰という感じであった。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> 医師は、私の病状を「脳幹梗塞」から「多発性硬化症」と改めた。脳幹梗塞であれば、発病後これほど病状が急速に進行することはないし、頭の働きもクリアーであったためである。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
多発性硬化症は、遺伝的要素が強く、ある年代になったら麻痺が何度も繰り返され、麻痺が次第に全身に及ぶという病気だそうだ。そのため、今回の私のようにある日突然全身に麻痺が起こった場合、果たしてこれが多発性硬化症と言えるかという疑問があったが<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">………</span>。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> 私は、意識が戻ってきた時、仕事のことが心配になって、どうしようもなかった。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
私は、ある部門の実質上の責任者になっていた。部門全体を管理するとともに、同僚や部下と一緒に通常業務をこなし、さらに私には今難しい特命の課題を抱えており、そのことで日夜考え悩み続けていた。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> 緊急入院した朝、妻に職場の同僚にかけさせた電話は、その検討資料の所在場所であった。しかし、私は倒れる事態を想定していなかったので、報告書のように第三者が見て分かるような資料ではなく、私自身のための断片的な記録、メモであり、全体の動きや細かなニュアンスは私だけしか分からない。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
私が突然いなくなり、どうなるのだろうか。同僚や部下は本当によく仕事をしてくれる。その彼らに突然大きな負担を押し付けることになってしまった。今の私には説明も引継ぎもできない。それぞれの問題は今どう展開しているのだろうか。次から次に悩みは際限なく広がっていく。体が動けば走って行って取り組みたい。自分の不甲斐なさ、何というテイタラクだ。ああどうなるだろう。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
私は、時々いたたまれない気持ちになった。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span></div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
妻は職場に対して私の処遇を相談したところ、私は有給休暇をほとんど使っていなかったので、有給休暇のあるうちは休暇扱いとし、その後欠勤扱いとしてくれるとのことであった。妻はすぐ休暇願と診断書を職場に提出した。このリストラの時代に、仕事を投げ出してしまった私に対して本当にありがたいと心から感謝した。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
職場の同僚や部下から激励の手紙、寄せ書き、写真などをいただいた。私は何の力にもなれないのに申し訳ない気持ちで一杯であった。<br />
<br />
<br />
<div style="font-size: 18px; line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
<b>3.不自由</b></div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
私は、まだ自分の身に何が起こったのか分からず、状況を把握するのが精一杯であった。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> 私の口を通し気管には人工呼吸器のチューブ、手足には点滴用のチューブ、心電図や血液中の酸素濃度を調べる器具などがとり付けてあった。私は、目も閉じたままで、話すこともできないし、手足だけでなく全身が脱力し身動きできなかった。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
食事は、普通食はおろか経管栄養を胃へ流すこともできず、点滴だけに頼った。便には紙オムツが用意されたが、体に入るものが点滴だけだったせいか、1ヵ月以上も便は出なかった。尿は膀胱からのチューブを通してベッドの横にとり付けてあるビニールの袋に溜まるようになっていた。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> 気がつくと、ベッドに当たっている体の下の個所が痛く、熱くてならなかった。健康な状態であれば、無意識に寝返りを打てるが、今は全然体を動かせない。自分の体重が、下にしている背中や腰にドサッーとかかりっ放しになる。痛いというより熱い感じであった。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
看護師が体の片方の向きを少しあげ、背中と腰に薄く柔らかいクッションを当ててくれた。その姿勢で下にしている個所が痛くなると、向きを換え直し、クッションをあて換えた。これは「体位交換」と呼ばれ、本来なら、2~3時間おきにすることになっていた。しかし、私は当初慣れなく、体の下にしている個所がすぐに痛く、熱くて我慢できずに、<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">30</span>分おきくらいに体位交換をしてもらった。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> 私は体を動かす運動神経は麻痺したが、痛さや熱さを感じる知覚神経は正常であった。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
看護師や妻の話しかけは鮮明に分かった。視覚がダメなだけ聴覚が敏感であった。しかし、私から意思を伝えるのは難しかった。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
声が出せないので自分から看護師を呼ぶこともできず、手が動かないのでナースコールを押すこともできなかった。看護師が声をかけてくれるのをひたすら待つしかなかった。聞かれたことに返事をする場合、わずかに動く足の親指を使うことにし、イエスの場合は右足の親指、ノーの場合は左足の親指を動かすこととした。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> 私が意思を伝える場合は大変だった。五十音表は見ることができず、指そうにも手を動かせなかった。そこで、看護師にアカサタナ<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">………</span>とゆっくり言ってもらい、該当する行で右足の親指を動かし、次にその行の五段を言ってもらい、該当する段で同じく右足の親指を動かすという方式で伝えることにした。左足の親指はもっぱら「取消し」、「元へ」を伝えた。しばらくすると、足の指が動かなくなったため、わずかに動く顔を振ることにした。該当するところで頷くように縦に振り、違う時には横に振った。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> 例えば、「苦しいので酸素の量を多くしてください」の場合、カ行第三段の「く」、ラ行第三段の「る」、サ行第二段の「し」<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">……</span>という具合である。これでは手間と時間がやたらにかかる。文章にすれば2行程度の言葉を伝えるのに1時間半もかかったこともあった。このため、必要最小限のことを大雑把にしか伝えられなかった。細かなニュアンスや含みのある言葉は無理であった。文章として伝えるのでなく、単語だけで伝えた。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
先ほどの例では「苦しい、酸素」、次第に「さんそ」だけで、前後は省略した。また、「体の向きを換えてください」も「むき」だけで伝えた。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
さらに、濁点や小文字や片仮名の場合も、同じようにしか表現できず、伝えにくかった。また、「ん」をアカサタナの最後に付ける看護師と、ヤ行の終りに付ける人があり、伝えるのに苦労した。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> 一度、体の向きを換えてもらった時、病院着がシワになり、そのシワが体重のかかる背中にあたって痛くてどうしようもなくなり、「背中がシワになっているので、シワを伸ばしてください」と言おうとしたが、どうしても伝えることができなかった。この時は、次の体位交換までただ待つしかなかった。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> この時の記録を読むと、「さんそ」と何度も訴えている。苦しいが、体は動かせないため、もがくこともできなかった。苦しい中でも、とくに呼吸が苦しかった。これに対して、看護師は医師から指示されているため、酸素濃度を変えずに、痰を吸引し、「大きく深呼吸するように」と言った。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
「たん」も多く訴えている。吸引機の先を鼻と口に差し込み、痰を吸い取ってもらった。この時は、口の中に溜まった涎(よだれ)は、「くち」と訴えて何度も吸引してもらった。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> 入ってくる情報は、新聞やテレビや雑誌などではなく、妻や看護師からの話題に限られた。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
生活圏も狭いベッドの上だけに限られた。走って出勤することも、ラッシュアワーに揉まれることも、仕事をめぐっての緊張感も重圧もなく、激務に奔走することもなく、また、書斎の机に向かうことも、自宅の居間でくつろぐことも、ここには何もかもなかった。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> 手足が動かないことは何にもできないことであった。例えば、頬が痒くなっても、ただ耐えるだけであった。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
いろいろのことに気づき気がせくが、メモをとることはおろか、ペンも握れなかった。話しかけてくれる相手に顔を向けることもできず、目を開くこともできなかった。ただ上を向きじっとしているだけであった。何時間も何時間も、否、何日も<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">………</span>。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
そんな私に、妻は「これは神様が与えてくれた休息だと思い、ゆっくり休養しなさい」と言ってくれた。その言葉どおりジタバタしてもどうしようもなかったが、「休養」というには、中途半端であった。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> それより何より、紙オムツに象徴されるように、手足の自由が利かないということは、すべてが白日のもとに晒され、ただお任せするしかなかった。「俎板の鯉」というか、「俎板のナマズ」の心境であった。そこにはプライバシーも個人の尊厳もなかった。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> 昨日までの生活とは一変したのだ。私には割り切って受け入れる以外に道はなかった。「世界が変わったのだから自分を変えざるをえない」と、何度も何度も自分に言い聞かせた。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
しかし、分かってはいても、実際には割り切れない時もあった。夜、一人でいる時、不安が止めどもなく広がり、心を覆った。努めて楽観的に考えようとしたが、振り払う気力のない時は、悶々として一夜を過ごした。</div>
<br />
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
仕事のことばかりでなく、これから自分や家族がどうなるのか、心配であった。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
<br /></div>
<div style="font-size: 18px; line-height: normal;">
<b>4.メッセージ</b></div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
その週末の日曜日(6月<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">24</span>日)、入院して5日目に家族が集まった。妻、長男、次男、義姉夫妻、兄夫妻である。その日、私の意識が戻ったことを皆は喜んでくれた。口々に「生き延びたのだから強運だ、これからは回復して元気になるだけだ」と言って励ましてくれた。私は、本当にすまない、激励に心から応えなければならないと思った。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> 家族からの激励と言えば、しばらく後になってからだが、義理の姪にあたるMさんの季節感とユーモアに溢れた何通もの手紙と、同じく義理の姪Jさんが自作のホームページをプリントして送ってよこしたが、そのメルヘン調の絵と話が面白かった。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> 義姉A子さんが提案し、私が各自へのメッセージを言うことになった。初め私は「遺言」としたが、A子さんに「縁起でもない、皆へのメッセージにしなさい」とたしなめられた。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
表現はアカサタナ方式で主に単語で伝えた。趣旨が伝われば、皆が先を言ってくれたので、どんどん先へと進めた。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> 皆へのメッセージの前に、妻と子供のことについて少し話しておきたい。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
私と妻とは見合いで知り合った。見合いと言っても、格式ばったものでなく、知人が喫茶店でお互いを紹介し合うというものであった。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
初めての出会いであまりに共通する点が多く、宿命のようなものを感じた。私は双子の弟で、妻は双子の妹であり、同じ大学を卒業していた。音楽や読書が好きなことも共通していた。妻はどこか私を惹きつける魅力をもっていた。付き合いはトントン拍子で進み、約1年後に結婚した。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> 子供は男の子2人を授かった。長男T彦はハンディを負っていた。いわゆる自閉症であったため、幼稚園から始まって集団生活には馴染めないところがあり、苦労させられた。今思うと、私は仕事を口実に、妻にT彦の育児、教育、就職などすべてを任せきりで、ほとんど何もしてこなかった。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
T彦は、今、市の福祉関係の施設のレストランでウェイターとして働いている。素直で気立てのいい青年に育った。私が倒れた後、一家の家長としての責任を感じて彼なりに頑張っている。掃除、洗濯、食事作りなど妻の手助けもしっかりしている。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> 彼が書いた私への激励文は、次のとおりである。妻に読んでもらい、こんなに成長したのかと改めて驚いた。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> 「お父さん、これまで僕を育ててくれてありがとう。お父さんには伊豆や清里へ車で連れて行ってくれた楽しい思い出が沢山あります。僕はお父さんのいない分、頑張っています。お父さん、早く元気になってください」<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> 次男M彦は、長男T彦と比べると、手のかからない子で、すくすくと育ち、先に述べたように、今、研修医となり、横浜に住んでいる。多忙をきわめ、生活が不規則なのが心配であった。彼に読まそうと思っていた本があったので、今回渡した。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
かつて私が読んだ渡部昇一著『知的生活の方法』(正・続 講談社)の現代的改訂版『ものを考える人考えない人』(三笠書房)が最近出され、再読し面白かったので、彼に送ろうと思い書斎の机に置いていた。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> 話を戻そう。私から皆へ伝えようとしたメッセージは次のとおり。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
妻へ<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
</span> ――私にはでき過ぎた妻であった。私の生涯は幸福でした。私は家庭のことを何もせず、お許しください。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
</span> (この後、妻に謝り続けることとなった)</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
長男T彦へ<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
</span> ――素直で立派な青年だ。お母さんを大切に。T彦・M彦仲よく。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
次男M彦へ<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
</span> ――でき過ぎた子だ。体を大切に。家庭を大切に。Yさん夫妻の恩を忘れずに。T彦・M彦仲よく。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
</span> (M彦が医学部に進学するにあたって義姉Yさん夫妻の指導、支援があった。「家庭を大切に」というのは、もちろん彼はまだ独身であるが、私の反省の弁である)</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
義姉夫妻へ<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
</span> ――大変お世話になり、ありがとうございました。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
兄夫妻へ<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
</span> ――父母の面倒をみてくれて本当にありがとうございました。大変お世話になりました。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> 義姉夫妻は、今住んでいる団地ができた<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">20</span>年前から隣合わせに住んでおり、とくに義姉A子さんは仕事帰り、毎日わが家によってくれ、休日はスポーツクラブへ一緒に行ったりしており、妻とは単なる双子の姉妹というのでなく、まさに一心同体だった。今回私が倒れたことを妻同様に心配し、毎週末に妻と一緒に見舞いに来て、励ましてくれた。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> 兄夫妻は、この<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">20</span>年ほど父母と同居し、最期まで面倒をみてくれた。とくに義姉J子さんには言葉で言い尽くせないほどのお世話になった。兄と私は双子であったので、大人になりほとんど会わなくなっても、たまに会えばお互い何を考えているか分かる仲であった。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
兄夫妻は少し遠くに住んでいるが、毎週末に見舞いに来てくれた。この後、予定していた四国巡礼の旅に自動車で出かけたが、第六番札所、病気平癒の安楽寺で私の病気全快を祈願し、そのお守りを私にくれた。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
私は、そのお守りを入院中ずっとベッドの柵につるしてもらった。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
<br /></div>
<div style="font-size: 18px; line-height: normal;">
<b>5.ギラン・バレー症候群</b></div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
家族の集まった6月<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">24</span>日以降も、私の生活は、相変わらず狭いベッドの上だけに限られ、話すこともできず、全身がほとんど動かせない状態が続いたが、病状はさらに悪化した。唯一、動いていた両足の親指も次第に動かなくなり、顔を振ることもできなくなり、イエス、ノーも含め自分から意思表示が全くできなくなった。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
蝋燭(ろうそく)に灯(とも)っていた最後の火が消えたような心境であった。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
その頃の私から妻への伝言を読むと、「私の足の親指が動かなくなる前に、私の言うことを聞いて」と盛んに訴えている。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> 足の親指が動かなくなってから、看護師は「体の向きを換えましょうか」とか、「痰をとりましょうか」などと、一方的には声をかけてくれるが、その返事を求めなくなった。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> 看護師にとって、私は何の反応も示せない存在でしかなかった。私は空の古井戸の底に一人とり残されたようなもので、「万事窮す」であった。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
ひとりの看護師は、私がかわいそうで「皆でナースステーションで泣いたんですよ」と言った。温かいお湯を大きなタライに満たして持ってきて、看護師が交代で私の足を洗ってくれた。それは、無言で整然と進められ、あたかも別れの儀式をしているようであった。表情を表すことのできない私の頬から涙が伝わった。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> さらに7月3日の未明、私は喉に痰がつまり苦しんだ。医師は痰を吸引した後、それまで口から気管に通していたチューブをとり外し、喉を切開し、そこに人工呼吸器のチューブを受入れる「カニューレ」というアクリル樹脂の器具を装着した。この時、私は事態がそこまで進んだのかというショックもあったが、一方で、これで口からの唾液が涎(よだれ)となりチューブを伝わって肺に流れ込むことを心配しなくて済むようになったと、ほっとした気持ちもあった。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> この後、看護師がそのカニューレとその奥の気道と口と鼻に溜まった痰を、定期的に吸引器の先を差し入れて吸引してくれた。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
点滴をはじめ幾本ものチューブが、私の体にとりつけられていた。意識はしっかりとしているものの、外見上は植物人間と変わらなかった。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> 下がれる所まで下がってしまった。もう後がない。私の後ろには漆黒の闇が無限に広がっているようであった。これからどうなるだろうか。気持ちがここで挫けたら闇に飲み込まれてしまう。それですべては終りとなる。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> 私は何とか気をとり直し、次は絶対よい局面を迎えるのだと、開き直るしかなかった。しかし、底知れぬ不安が広がっていった。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
<br />
</span> 私の病状を心配していた医師団は、私の脊髄から髄液を抽出し、それを検査機関に送り検査を依頼した。その検査結果が、7月4日頃医療センターへ届いた。それには、「ギラン・バレー症候群」と記され、それも劇症中の劇症と判定された。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> しかし、正確には、7月4日以前であったのかも知れない。というのは、後で聞いたのだが、6月<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">30</span>日から7月4日にかけて、ギラン・バレー症候群の治療であるガンマ・グロブリンの第1回目の投与が行われていたからである。7月4日というのは、「ギラン・バレー症候群」であるとの診断書が発行された日付である。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> ギラン・バレー症候群は、原因がはっきりしないが、疲労やストレスがたまり、免疫力が極度に低下している時に、インフルエンザや食中毒などのウイルスが体内に入った場合に(服用し体内に蓄積された薬も作用して)生じるようで、本来はウイルスを攻撃すべき血液中の抗体が狂って、ウイルスと似ている自分の末梢神経を破壊してしまうという、恐ろしい病気である。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> 多くの場合、末梢神経でも知覚神経は正常で、運動神経が破壊されるため、全身あるいは体の一部、とくに手足が麻痺し動かなくなる。私の場合、非常に重症で手足をはじめほぼ全身の末梢神経が破壊された。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
自己の抗体が自身の身体を壊してしまうことから、「自己免疫疾患」の一種である。また、<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">10</span>万人に1~2人しかかからないという稀な病気で、「難病」にも指定されている。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
ただ、以上の知識は、後で調べて知ったもので、この時は初めて聞く病名であり、教えてもらったわずかなことしか分からなかった。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> 私の病気を特定するにあたって、次男M彦も自分の大学に戻り神経系の先生に相談し、ギラン・バレー症候群ではないかと断定したようだ。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> 病名がギラン・バレー症候群と特定されたことから、私の主治医が脳外科のT医師から神経内科のO医師に代わった。しかし、私のいる病棟は脳外科と神経内科が一緒であったため、病室、ベッドはそのままで、脳外科の医師団の回診のさいに診察を受け、切開した喉にあてたガーゼを交換してもらうことが多かった。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> ギラン・バレー症候群について、妻がインターネットで調べ、闘病記などを読みあげてくれた。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> それによると、単なる疲労と誤診された人や、病名が分からず病院をたらい回しにされた例などが多くあった。病状は人により様々である。最近は、働き盛りの中高年ばかりでなく、学生など若い人もかかっており、回復には数週間から3年以上もかかる。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
多くの人は回復し元の生活に戻れるが、中には、症状が残り軽い仕事しか就けなかったり、杖を必要としたりする場合もあるようだ。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
<br />
</span> 私がギラン・バレー症候群で倒れたのには、思い当たる理由があった。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> 私は、通勤に往復4時間かかる。毎日、郊外の八王子市の外れから都心に出勤している。毎朝、6時前に起床し、いつも夜9時過ぎに、遅い時は<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">11</span>時以降に帰宅する。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
睡眠は平均5時間程度であった。通勤時間ばかりでなく、毎日の仕事がハードであり、前述のようにこのところ難しい問題を抱え込み一人日夜悩み、追い込まれていた。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> しかし、私には大きな夢があった。土日、休日、早く帰れた帰宅後は、金融と銀行に関する研究に没頭した。自分の仕事に関係した研究をし、それが夢の実現につながれば、これに勝る幸福はない。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> 私は、若い時から金融史、金融システム、金融政策、金融行政、銀行業務、最近ではバブル経済崩壊後の不良債権問題など金融・銀行に関する新聞、雑誌、専門誌の解説記事、論文、本、資料を徹底的に読んで分析整理し、積み重ねていた。さらに、私には銀行関係者から生きた情報が入り、比較検討することができた。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> 論文を読む時は、自分であればこのテーマについてどう思うかを、著者と対決するつもりでいつも読んで考えていた。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> 職場で後援する研究会の学者の方々にも懇意にしていただいた。学会の動向や課題もつかむことができた。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
そのお蔭で、立教大学、千葉商科大学、法政大学で土曜日に非常勤講師として銀行論の講義を合わせて6期受け持たせてもらった。もちろん、職場の了解を得てである。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
講義では「いま、なぜ銀行か」から始まり、テレビや新聞で報道されている現実の問題と関連させ、情熱を注いで進めた。一人でも多くの学生に生きた金融、銀行を動態的に捉え考えてほしかった。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
いずれの大学でも階段教室に学生が多く集まった。巷間言われているのとは違い、学生は熱心に授業に参加してくれた。講義で十分に触れられなかったことまで言及した答案を書いた学生や、非常勤講師の私に論文を提出してくれた学生もいた。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
いつも最終講義は拍手で送られた。私は大学で講義することが喜びであった。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
定年前で仕事に区切りがついた時、都内の大学に金融論の教授として転職することは、私にとって「夢のまた夢」であった。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> 銀行に関する著書も3冊著した。本を執筆する時は、それこそ土日、休日はもちろん、平日も空いている時間があれば、まさに時間を盗むようにしてとり組んだ。最近著した本は『新版・現代の銀行』(財経詳報社)で、3年ほど前になる。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> その頃書店で立ち読みしていたら、週刊『エコノミスト』(毎日新聞社)の書評欄で、あのテレビで活躍している斎藤精一郎教授が私の本を大きくとり上げていたのを知り、感激したことがあった。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
書斎にこもり、クラシック音楽を聴きながら資料をまとめたり、書くことに没頭している時は、私にとってまさに至福の時であった。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> 今年は非常勤講師をしていなかったが、金融の資料は読んで整理していた。むしろ、別な読書に駆り立てられていた。小説に夢中になり、司馬遼太郎、藤沢周平、浅田次郎、初期の胡桃沢耕二、軽いところでは宮部みゆきなどの小説を、通勤時などに2、3日に一冊の割合で読んでいた。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> それから、妻に叱られたが、終業後、同僚や部下とよく酒を飲んだ。それも一流の店で上品に飲むというのでなく、神田界隈の大衆的な店で、時にはガブ飲みするという類であった。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> 話を戻そう。私は、とにかく忙しかった。満たされない何かを追い求めるように、いつも心は駆り立てられていた。倒れる前の土日に、妻と長男と義姉夫妻と車を運転し、清里へ出かけた。リゾートマンションを基点に蓼科に行ったり、温泉に入ったり、360度ホールで天体を眺めたりして楽しんだが、それに加え、私は一人朝早く起きて持参した仕事をした。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> 本当に、私は好き勝手なことをして、体を酷使していた。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> また、花粉症で悩まされていたが、この<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">20</span>年近くは、ステロイド系の薬を常用していた。倒れる1週間ほど前、夜中に咳が出てほとんど眠れなかった。とくに、咳が喉の奥から出るようになり、喘息を起こしたような状態であった。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> このような過労やストレスによる免疫力の低下、服用していた薬の蓄積、ウイルスの侵入などが重なって、ギラン・バレー症候群に倒れたのではないかと、私は思う。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
<br />
</span> 妻は、私に対して、元気になっても今のような忙しい生活を繰り返すのかと盛んに聞いた。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> 「私とは一日<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">15</span>分も顔をしっかり見合わせて話し合う時間がなかったのですよ。もっと落ちついた生活をし、長男T彦のことを考え、家庭を大切にするつもりはないのですか」と。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
妻の一言ひとことが胸を衝いた。私の意識はいつも外を向き、一人忙しがり、自分の本来すべきことに目を覆っていたのではないか。「落ちついた生活をしたい」と答えた。仕事のことが何度も頭に浮かんでくるが、私の考えを変えなければならない時が来たのだ。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
「仕事人間」「仕事の虫」「仕事師」「仕事の鬼」<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">………</span>今の私はこれらの言葉から離れなければならい。苦しい、苦しい<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">………</span>今の苦境から早く脱したい。私は全快したら、健康管理に心掛け、家庭生活を大切にしよう。体重は<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">65</span>キロ以下を維持し、就寝は<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">11</span>時前を守ろう。毎日、家庭、妻、長男のことを考え、尽くそう。地域社会、福祉にも。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> 病名が特定されると、妻は手際がよかった。新たな診断書を発行してもらい、それを職場に提出した。職場では何度も見舞いに来たいとの話があったが、私のいる病室が「重病人室」で、入れる人は身内に限られ、私の病状が安定するまではとても見舞い客を迎えられる状況でなかったことから、丁重にお断りした。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> 私は、できることなら、病気を隠しておきたかった。しかし、牧村夫人や早稲田大学の高野先生はじめ私の友人の一部に知られ、お見舞いの申し出を受けたが、それも心ならずも丁重にお断りした。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> 牧村氏は、私がまだ三十代の時に職場の役員をされていた方で、『地方銀行』(教育社)を執筆するにあたり、私を共著者としてくださった。その後専修大学教授になられたが、引き続きご指導いただき、家族ぐるみで懇意にさせていただいた。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
牧村氏は、惜しくも2年ほど前(平成<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">11</span>年)に亡くなられたが、今回奥様が私のことを心配してくださった。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
早稲田大学の高野先生は、私が国際業務室長をしていた時、在日米銀の東京支店長をされ、その時に知り合った。その後早稲田大学大学院の先生をされた後も、懇意にしていただき、今回私を励ますとともに妻に電話で優しい言葉をかけてくださった。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
見舞いに来られるというのではないが、(財)ひょうご経済研究所の長濱さんから何度も激励の手紙とお見舞いをいただいた。彼とは、<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">1975</span>年(昭和<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">50</span>年)夏に米国夏期ビジネス講座で州立ワシントン大学に学んだ仲である。彼はK大学の非常勤講師をしており、私と資料と情報を交換していた。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
妻は、私あての手紙や電話をうまく処理してくれているが、私の交友関係が分からず、非常に困ったようだ。それらは私の頭の中にあり、きちんと整理したものがないからである。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> また、妻は私が入院するとすぐに、私の愛読していた日経新聞の購読をやめ、私が土日や休日に通っていたスポーツクラブの脱会手続をとった。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> その代わり、妻は毎日見舞いに来た時に、別の新聞の主だった記事を知らせるとともに、投書欄やいくつかのコラムを読み上げてくれた。私は情報から疎外されていたので、干天の慈雨のようにありがたかった。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
また、妻は主治医のO先生にもお願いし、私の病状に関しては私の前ですべて話しオープンにした。妻は私に何度も「必ず治る病気だから」と勇気づけてくれた。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
<br /></div>
<div style="font-size: 18px; line-height: normal;">
<b>6.血漿交換</b></div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
私のいる病室は、南に面した建物の2階にある脳外科と神経内科を一緒にした病棟の、ナースステーションに隣接した<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">260</span>号室であり、医師、看護師の目の一番届くところにあった。私のような重症な患者が男女を問わず<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">6</span>人いた。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
病気が回復するに従い、この<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">260</span>号室からナースステーションに遠い、男女別の<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">261</span>~<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">6</span>号へ移された。また、この<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">260</span>号室からICU(集中治療室)に行き、不幸にも帰って来ない患者もいた。私も何人かの人をお送りした。ほとんどの重症患者は、この<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">260</span>号室に1~2週間しかいなかった。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> そこで、ここでは便宜的に<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">260</span>号室を「重病人室」と呼ぶことにする。改めて言うが、病院としてはそう呼んでいない。なお、看護師は<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">261</span>~<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">6</span>号の一般病室6部屋を併せて「大部屋」と呼んでいた。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> この脳外科と神経内科を一緒にした病棟の看護師は3班に分かれ、この<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">260</span>号室(「重病人室」)と、<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">261</span>~<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">6</span>号室(「大部屋」)と、9室の個室を分担し、4ヵ月ごとのローテーションとなっていた。つまり、この<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">260</span>号室だけで一班が受け持っていて、もっとも手厚い看護を受けた。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
しかし、以上の病室や看護師の体制については、後で段々と分かってきたことであり、この時の私はまだ目も見えず、狭いベッドにただ横たわっているだけであった。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> 当初、妻は私が最期を迎えるかも知れないので、せめて個室に入れたいと希望したが、H看護師長はそれに答えず、私をこの「重病人室」に入れた。看護師の目が一番行き届くためであった。その後、個室が空いても、私はここに居続けることとなった。入院が長期化する見通しのもとで、個室の1日当たり1万<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">5000</span>円の差額ベッド代を払わなくても済むことは助かった。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> この頃の私は、同じ病室の他の患者の様子は分からなかったが、私の様子がおかしくなりナースコールで看護師を呼べなかったため、隣の患者や介護に来た家族が気づいてナースコールを押してくれて助かったことが、何度かあった。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
私は「重病人室」の窓側のベッドに長くいることになった。窓側が若干広く、人工呼吸器を置けたためである。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> 病名が特定できてから、採血や採尿などの検査を経て、ギラン・バレー症候群の治療である「血漿交換」が行われた。この血漿交換を行う機械は、人工透析を行う機械に似ているが、大掛かりで、高度の医療設備の揃った病院にしか置かれていなかった。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> 血漿交換というのは、足の大静脈に二股の太い注射器を刺し、人工透析のように、一方から血液を取り出し、その血液中の血漿部分を交換してから、もう一方の管から大静脈に戻すものである。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
この交換は、末梢神経を破壊した抗体の入っている自身の血漿を取り出し、献血などから集めた正常な血漿を戻し入れるもので、大きなビニール袋一杯の血漿を交換するのに約3時間かけて行われた。何回も血漿交換が行われたので、太い注射針は足の付け根に固定されたままであった。交換中、検査技師が付ききりで血圧の動きを調べていた。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> この血漿交換についても後で仕入れた知識であり、この時は足の付け根に固定された注射針を通して血液が交換されているということしか分からなかった。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> また、血漿交換は自身の誤った抗体が末梢神経の破壊を止めようとする治療で、麻痺した機能を回復させるものではないが、その時は漠然とギラン・バレー症候群に対する進んだ治療を受けているとしか理解していなかった。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> この血漿交換の治療は、いわば体中の血液を交換するようなもので、体力をかなり消耗し、抵抗力を失わせた。治療を受けている間、血圧は大きく変動し、終った後は、ただ、ただ苦しく疲れた。体が熱かったり、寒かったりもした。血漿交換のあった夜は、体が興奮し、ほとんど眠れなかった。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> 私は、入院以来、昏睡状態は別として、夜は浅い眠りにしかつけなかった。看護師が夜間2、3時間おきに体の向きを替えにきてくれたこともあるが、一日中ベッドに横たわって目を閉じていたので、夜になったからといって眠くはならなかった。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> 血漿交換は2、3日実施し、休みを入れ、また実施するという具合で、7月は<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">11</span>日、<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">12</span>日、<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">13</span>日、<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">16</span>日、<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">17</span>日、<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">23</span>日、<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">24</span>日と、合計7回実施した。妻の話によると、O先生は「抗体が悪性でなかなか取り除けない」と言っいたという。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> 血漿交換は、ICU(集中治療室)で行われたため、ベッドごと重病人室からICUに移動した。治療が続いた日はICUに泊まることになっていたが、ICUが混んでいる場合には病室に戻ることになり、結局、病室からICUに日参することが多かった。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> この血漿交換が行われている間、私の体力は消耗していった。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> 栄養も点滴だけに頼っていた。血漿交換や栄養の点滴ばかりでなく、やたらに点滴を受けているが、一方で採血されるので、体中が自分の血液から点滴液に置き換わるのではないかと思った。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
点滴を受けている期間とこの後の経管栄養を受けている期間を通して、私の体は痩せ続けた。<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">76</span>キロあった体重が<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">40</span>キロ近くなった。骨と皮ばかりとなり、アバラ骨が現われ、かつての三段腹はペシャンコになり、腹の皮は背中につき、手足は筋肉がなくなり皮がたるんで、そのシワクチャな様子がまるで干し大根のようだと妻は言った。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> 妻は、私が肥り過ぎで脂肪肝であったことから、医師と看護師に私を減量させるように頼んでいたが、これほどまで痩せ衰え、衰弱するとは、思っていなかったようだ。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> 後で、医師に点滴だけで1ヵ月間もよく命がもったものだと言ったら、その医師は点滴だけでも半年以上生きている例があると言った。しかし、点滴だけで体力が回復してくる例が果たしてあるのだろうか。体力のあるうちに早く経管栄養へ、さらに食事へとする必要があるのではなかろうか。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> ただ、減量についての私の考えは直された。私の肺の機能は6、7割に落ちているのをはじめ、内臓の機能が全体的に落ちているのに、体重が従来どおりでは体が持ちこたえられなかったのだ。やはり体重を落とすべきであると。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> 何も口にせず点滴を受けていても、空腹はそれほど感じなかったが、やたらに喉が渇いた。看護師は、医師に止められていたので、氷の欠片(かけら)を一つしかくれなかった。何度かお願いすると、看護師によっては、あと二欠片をそっと渡してくれた。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> 雪や氷に覆われた岩の間から冷たい水が勢いよく流れ出てくる、大滝秀治のテレビコマーシャル、「南アルプス<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">………</span>天然水」が、目の前に現われた。絶対元気になり、冷たい水をお腹を壊すほど思いきり飲んでやろうと思った。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
あの時は、体が水分を求めていたのではないだろうか。その証拠に、点滴から経管栄養に替わり、経管栄養と一緒に毎回<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">300</span>CCの水が「補水」として胃に流し込まれるようになってからは、氷がほしいと思ったことは一度もなかった。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> 入院してから1ヵ月以上過ぎた7月<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">23</span>日に、点滴から経管栄養に切り替わった。「経管栄養」とは、粉末の栄養剤を水に溶かし、チューブを通して点滴のように少しずつ鼻から胃へ流し込むものである。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> ある看護師は、「これからは点滴からお食事になったのよ。さあ、食べましょう」と声をかけてくれた。何か子供に返り、野山にピクニックに出かけて弁当を開いているようだった。しかし、そこには経管栄養のチューブが胃に流してあるだけで、味も何もなかった。ただ、私にはその様子がおかしく嬉しかった。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
この経管栄養は、<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">11</span>月後半まで続いた。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
<br />
</span> 一方で、病状の回復も見られた。この頃両目がうっすらと開き、左手の薬指が微かに動くようになった。目が開いたと言っても、あたりの様子がかすかに見えるだけであったが。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> しかし、私にとっては嬉しかった。入院以来悪化の一途を辿っていた病状が、初めて回復に向かったのだ。私の待っていた局面は「吉」と出たのだ。私は「これからはただ回復するだけだ」と何度も唱え、健康が回復していく様を一生懸命イメージした。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> だが、しかし、<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">………</span>。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
<br /></div>
<div style="font-size: 18px; line-height: normal;">
<b>7.2回目の危機</b></div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
血漿交換が始まって以来、私の体力は消耗し、抵抗力は低下していったが、7回目の血漿交換の行われた後の7月<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">28</span>日、弱っていた肺が肺炎から敗血症を起こし、昏睡状態に陥った。敗血症というのは、細菌が血液を通して体中に回り始めることで、大抵の場合、多臓器不全につながり命を落とす。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> 7月<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">28</span>日は土曜日で、妻と長男T彦、義姉夫妻は、横浜から来る次男M彦と待ち合わせため、いつもより遅く夕方に病室を訪れた。しかし、私の周りに看護師が集まり、医師が呼ばれ、ただならぬ様子だった。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> 家族は病室の外に出され、私はすぐにベッドごとICU(集中治療室)に運ばれた。兄夫妻も連絡を受け夜に駆けつけた。M彦は帰りを急いでいたが、翌日曜日の未明まで私を見届け、いったん横浜のマンションに戻り荷物を整え、ふたたび病院に来た。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> 私の血圧は急速に下がり、上の値が危険と言われている<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">60</span>を割り、さらに<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">30</span>まで下がり、呼吸する力も弱まった。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> 医師団は懸命に救命措置を施した。人工呼吸器で酸素を供給するだけでなく、ドパーミンなど複数の強い昇圧剤を点滴し血圧を上げ、大量の抗生物質やステロイド剤を投与した。腎臓も機能が低下したため人工透析を行うなどの措置を行ったという。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
血圧は<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">30</span>で下げ止まった。いくら強い昇圧剤でも、1時間以上投与すると効かなくなり、体ももたなくなる。その1時間ほど間、血圧は<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">30</span>で低迷した。それからフラフラと上向いていて翌朝までに何とか<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">60</span>~<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">80</span>まで戻った。しかし、その後も危篤状況は繰り返された。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> 後で聞いたが、血圧が<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">30</span>まで低下したのに生きていたのが、まさに奇跡で信じられなかったという。しかも1時間も。脳障害も起こさなかったことも。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> O先生は、その時がいつ来るか分からないが、非常に難しいと言った。誰も、次男M彦ももうダメだと思ったらしい。妻もその時に備えていろいろ考えたという。医師団は、家族の家が八王子医療センターの近くであるのにもかかわらず、病院内で待機するように指示した。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> その日、妻と義姉夫妻、兄夫妻、長男は八王子医療センターの家族控室の長椅子に仮眠し、さらに<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">29</span>日、日曜日一日中、控室で皆集まり待機した。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> その夜も妻と義姉夫妻はそこに仮眠し、月曜日そこから出勤し、私の意識の戻るまで付き添った。また、次男M彦は、研修医として難しかったようだが、一週間の休暇を何とかとり、毎日妻と一緒に医療センター来て付き添った。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> 私はといえば、昏睡状態に陥り、前後の記憶が全くない。やはり苦しさにうめき、悪夢にうなされていた。少し意識が戻り始めた頃、体が地表スレスレの高さで移動し、落ち葉やゴミが目に入りそうになった夢や、熱のためか目の前でコンピュータグラフィックのような画面が展開した。ネジのようなものが整然と並び、それが近づいたり遠ざかったりするうちに、ネジの列が点と線になり、それが放射線や曲線などに形を変えて、近づいたり遠ざかったりし、いつ終るともなく繰り返された。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> 7月<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">30</span>日、月曜日に私の意識は戻ったが、朦朧としていた。雪の林の向こうで、数人の人が立ち話をしているようだった。それが、O先生が妻に話しかけているのだと分かった。O先生は「一命はとりとめた。もう大丈夫だろう」と言った。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> 病状や処置について医学的な知識はないが、後で話を聞けば聞くほど、本当に危ないところだったと思う。その時は、ただ今回も助けていただいた、生きることができたと感謝の気持ちで一杯であった。この病院に、医師の方々に、見舞いの家族に、それより何か知らない大きな力に。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
O先生は、夏期休暇に入るので、その後、主治医を同じく神経内科のN先生に引継いだが、O先生は私の病状が心配で毎日電話で連絡をとっていた。N先生は温厚で親切な人で、その後もO先生とともに私の面倒をみてくれた。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> 家族がICU(集中治療室)へ入室するにあたって、管理が厳重であった。面会には、医師の着るような白い上着を着、マスク、帽子を被ることが求められた。私は、いる筈のない次男M彦の声がして、白いマスクと帽子をして医師と並んでいる姿がかすかに見えたので、その姿が夢の中で何度も場面を変えて現われた。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> 「重病人室」の看護師が、交代の時間に二人連れ立ってICUにいる私のところに見舞いに来てくれた。「早く元気になり、部屋に戻って来てください」と言ってくれた。本当に嬉しかった。しかし、意識が朦朧としていたためか、彼女達が入口からでなく、壁をカーテンのように押し開け、「近道を通ってきた」と言った。カーテンの後ろには、薄暗い倉庫のような通路があった。しかし、よく考えてみると、そんな近道はなく、第一に私の目はうっすらとしか見えない筈だった。やはり、どうかしていたのだろう。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> また、ICUにいた朝、桑田圭祐の『TSUNAMI』という曲が聞こえたが、それが壊れたテープレコーダーのように何度も何度も、時間にして<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">30</span>分以上も繰り返され、一向に止まる気配がなかった。半分意識は覚め、看護師が話しかけているのは分かった。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> 私は冷静に考えた。この曲は、確か数日前、重病人室にいた時斜め向かいの患者にその家族が聞かせていた曲だ。以前何かの本で読んだが、人間の記憶力は凄く、一度聞いたものは何でも記憶されるが、体系的に必要な時にうまく引き出せない、それができれば天才になれると。今の私は、その逆で、頭の回線が混線し、不必要なものが止めどなく繰り返される状態か。結局、熱か何かにより頭の働きが狂っているのではないだろうか。そこまで考えついた時、曲は止まった。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
看護師は「夢でも見ているのですか」と聞いた。これは、夢だったのか、現実だったのか。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> 私は、ICUにいる間、苦しく、このように意識が混濁し、夢と現実の間を行き来していた。ただ、今回も俗に言う臨死体験はなかった。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> ICUは治療に専念したため、体の向きを規則的に変えることはなおざりになった。そのため、背中の腰近くに「褥瘡(じょくそう)」(=床擦れ)ができた。そのうえ、体調が最低であったことから、後頭部に円形脱毛症ができた。また、わずかの期間であったが、踵(かかと)にも褥瘡ができたり、顔面の筋肉がゆるんだため顎(あご)が外れたりもした。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> それでも、8月6日、ICUを出ることとなった。ICUのS先生が、「ここを出られるまで元気になり、とにかくよかった。おめでとう」と言ってくれた。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
<br /></div>
<div style="font-size: 18px; line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
<b>8.「とうに二十を過ぎたというのに」</b></div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
8月6日、9日ぶりにICU(集中治療室)から「重病人室」に戻った。妻は、病室の入口やベッドにあった私の名札が外されていたことに憤慨していた。その前に、私の荷物もすべてまとめられ、部屋から持ち出すように言われていた。やはり、私がこの病室を出てICUに移された時、ふたたび戻ってくることはないと見られていたのだろう。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
また、理髪師が入院患者のために出張して理髪に来る制度があるので、妻がナースステーションに私の理髪代を預けお願いしていたが、私がICUに移る時、看護師のSさんが「当分難しいから」と、理髪代を妻に返却した。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> O先生は、「肺炎が完治し体力がついてから血漿交換を再開しよう。8月一杯は、血漿交換を休もう」と言った。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
肺炎は続いていた。レントゲン写真では、肺は真っ白で、何箇所か炎症が巣のように写っており、肺の下部には水が溜まっていたという。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> 血漿交換の代わりに、「ガンマ・グロブリン」という治療薬の投与が、7日から<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">11</span>日にかけて5日間行われた。毎回、<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">20</span>本近くのビンに入った薬をつなぎ合わせて約3時間かけて点滴した。苦しくなることも夜眠れなくなることもなかった。ガンマ・グロブリンは<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">30</span>日から7月4は日にかけても投与されており、今回は2クール目であった。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
ガンマ・グロブリンは、近年(<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">2000</span>年)認可されたもので、血液から集められた抗体を大量に投与する治療である。血漿交換同様、自身の抗体が抹消神経を破壊するのを抑制する作用があるという。しかし、血漿交換のような大掛りな設備を必要とせずに同様な効果があることから、最近ではギラン・バレー症候群の治療として多く用いらるようになっている。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
もっとも、これらの知識も後で仕入れたものである。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> このガンマ・グロブリンの他、肺炎治療のため抗生物質やステロイド剤が投与されていたので、引き続き多くの点滴を受けていた。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
一方で、私はだんだん様子も掴め、病院生活にも慣れてきた。目も次第に見え始め、足の親指もふたたび動かせ、顔も左右に動かせるようになった。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> 「重病人室」は、男女一緒の6人部屋で、薄緑色のカーテンで仕切られているが、昼間は隣のナースステーションからガラス越しに監視できるように、カーテンは開けられていた。私のベッドはナースステーションの反対側の、人工呼吸器がおけるスペースのある南の窓側に置かれていた。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
ここにいる患者は、脳梗塞などの重病人ばかりで、ほとんど寝たっきりで、言うこともはっきりしない患者か、私のように口もきけない患者であり、患者同士で話すことはなかった。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
私は何もすることがない時は、窓の外か、天井か、点滴を入れたバッグや器をボォーと眺めていた。窓の外は、寝たままの姿勢では空しか見えなかった。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> この頃の私の日課は、</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">6:00</span> 起床(点灯・ブラインド、カーテン開く)<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
</span> 必要な時は採血</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">7:00</span> 補水・経管栄養(朝食代わり)<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
</span> 顔を拭く・歯磨き<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
</span> 清拭・衣類の着せ替え<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
</span> 医師の回診</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">12:00</span> 経管栄養・補水(昼食代わり)<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
</span> 必要な時レントゲン撮影等検査<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
</span> リハビリ</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">18:00</span> 経管栄養・補水(夕食代わり)<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
</span><span style="font-family: "times"; line-height: normal;">21:00</span> 消灯<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> 「採血」のある日はいやだった。私は血管が出にくく、何度も注射器を刺し直されたことがあったからである。起き抜けに、これをされたら堪らない。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
「レントゲン撮影」も苦手であった。レントゲン技師が撮影機をベッドまで持ってきて、フィルム板を背中の下に押し込み撮影した。押し込む時、痩せた背中が痛かった。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
「清拭(せいしき)」とは、手の利かない人に、毎朝看護師が二人がかりで蒸しタオルで体すべてを拭いてくれるもので、気持ちがよかった。この時、衣類をすべて着せ替えてもらった。大事なところは、下に紙オムツを広げ、お湯と石鹸で優しく洗ってくれた。こんな時にあらぬことを想像するのは、不埒であろうか。ただし、プライバシーや個人の尊厳に拘らないことである。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> 回復に向け、いろいろな方策が施された。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
O先生が手配してくれ、この頃から土日を除く夕方、手足のリハビリが始まった。理学療法室のT先生が病室に来て、ベッドにいる私の手足を限度一杯伸ばしたり曲げたりした。手足の関節が拘縮する(=硬く固まる)のを防ぐためと、筋力運動であった。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> ベッドから車椅子に乗る訓練も始まった。O先生が「車椅子に移る訓練を始めよう」と言った時、私は全身がほとんど麻痺したままなので、どのように移るのか想像がつかなかった。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
8月<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">16</span>日、初めて車椅子に移してもらった。体の下にバスタオルを敷いて、看護師、看護助手4人がかりでそのバスタオルごと移した。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
その車椅子はベッドを小型化したようなもので、最初寝た格好で移し、それから角度を上げたが、<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">60</span>度どまりであった。それでも<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">15</span>分程度車椅子に座っているだけで苦しくなり、ベッドに戻してもらった。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
寝ていた時は水平に循環していた血液が、体を起こすことにより縦に循環するようになり、体全体がそれに対応しなければならなかったため、苦しくなったのであろう。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
医師や看護師は「頭がボーッとしないか」、「気分が悪くならないか」と盛んに聞いたが、そんなことはなかった。ただ体が全体的に苦しかった。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
この車椅子は移動用ではなく、普通の車椅子に乗る前段階のもので、9月下旬に普通の車椅子に乗るまで、<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">10</span>回程度乗せてもらった。その都度看護師、看護助手の手を煩わせた。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> 8月<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">23</span>日夜、お風呂に入れてもらった。毎日清拭をしていたが、お風呂に入り体をよく洗ってもらった方が、汗も落とせサッパリするだろうという配慮からである。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
風呂場に連れて行くことが難しいことから、夕食時の後、隣のベッドを室外に移し、広いスペースを確保し、カーテンで仕切った。そこにビニールの子供用プールを広げ、バケツでお湯を何杯も運び入れ満たした。私には人工呼吸器が付いているため、N先生も付き添ってくれた。看護師、看護助手が4、5人がかりで私を裸にしお湯に入れ、髪の毛から体全体を徹底的に洗ってくれた。お湯を途中で熱いものに入れ替えた。お湯に沈まないように頭を持ち上げ、耳栓もした。約2ヵ月ぶりのお風呂である。本当に気持ちがよかった。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> しかし、あまりにも大掛かりで、時間もたっぷりかかった。お湯から引き上げられてバスタオルで体を拭いてもらった時には、久しぶりだったことと体力がなかったため、すっかり湯当たりしフラフラであった。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
「どうでした。気持ちよかったですか」という問いに対する私のアカサタナ方式の返事は「熱い、うちわと水枕を」であった。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
どんな長湯の人も湯船に<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">40</span>分も入っていられないだろう。次のお湯は<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">15</span>分以内かシャワーにしてくださいと伝えた。伝えているうちに寝入ってしまった。明け方まで深い眠りに入り、看護師が体の向きを替えようとして声をかけても起きなかったそうである。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
これだけ総掛りで、風呂に入れていただいたのに、何と勝手なことを言ってしまったことか、深く反省し、翌日最初に会った看護師にお詫びとお礼を言い、他の方にも伝えるようにお願いした。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> 風呂は、2週後、同じようにビニールのプールに入れてもらったが、その後は、週に1、2回程度、ストレッチャーに乗せて風呂場に運ばれ、そのままシャワーを浴び、洗ってもらった。車椅子に座れるようになってからは、部屋で裸にしてシャワーチェアに座らせ、バスタオルに包まれ風呂場に運ばれた。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> 目が少しずつ見えるようになったことから、それまで声で想像していた看護師の姿が分かってきた。ほとんどの場合、想像していたイメージと違った。親身に相談に乗ってくれた看護師は、もっと肥ったオバさんタイプかと思っていたら背の高い素敵な方だった。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
この頃はまだナースコールを押せなかったので、看護師が通りかかるのを待って、頭を左右に振って呼ぶこととした。大抵の場合、看護師が用件をいくつかをあげて聞くのに対して私がイエス、ノーで返事をしたが、アカサタナ方式で意思を伝えることもあった。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
この時は首が振れるようになったので、イエスの場合には縦に振り、ノーの場合には横に振った。こちらから用件を伝える時は、アカサタナとゆっくり言ってもらい、首を縦に振るという方法である。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> 今思い出すと、仕事とはいえ、看護師の皆が本当に辛抱強く相手をしてくれたと、感謝している。看護師によっては、私の伝える一文字ひともじをボールペンで手のひらに書いて、読みあげ確認をとりながら進めた。眠れない夜などは、私を担当していたSさんは今後のことについて、私の質問をアカサタナ方式で辛抱強く聞き、相談に乗ってくれた。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
私が看護師に聞いたのは、「これからどうなるか」などちょっと答に窮する質問や、「喉に装着したカニューレと痰の吸引の仕組み」など、いろいろであった。Sさんは、私が仕事に早く戻らなければならないと伝えたのに対して、「あなたはもう普通の生活に戻れない。ベッドで寝たっきりになることも考えた方がいい」というようなことを遠まわし言ってくれた。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> 妻はイエス、ノーで答えられる質問しかせず、アカサタナ方式は、疲れているからと言って避けた。代わって、Nさんが一時間半かけて私の言いたいことを聞き取り、翌日妻に伝えてくれたこともあった。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
また、ある日リハビリのT先生が回って来ないことを看護師のKさんに告げると、「仕事が一段落するまで待って」と言って、夜<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">10</span>時過ぎに私のベッドに来て、説明書を広げ、それを見ながらリハビリをしてくれたこともあった。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> この医療センターで世話になった看護師は、入院時に「重病人室」を担当していた6人の看護師をはじめ、皆よく笑い、性格が明るく、優しく、もちろん医療上の知識も詳しく、献身的に尽くしてくれた。妻の話では、6月頃日本テレビの朝の番組で、もっとも患者に優しい看護師がいる病院のランキングが放送され、その全国第1位が、この八王子医療センターであったという。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
塞ぎこんでいる時に話題を見つけて話しかけるのも、実にうまかった。その中のいくつかは、今でも覚えている。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> Sさんの話<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
</span> 「連休に埼玉県の実家に帰ったらかわいい姪が来ていた。声をかけたら泣かれたので、抱き上げてあやしたら、もっと大きな声で泣かれた。半年前には違ったのに、年に何回かしか会わないと、知らない人になってしまうのね」<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> Kさんの話<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
</span> 「父は、私が小さい時、家族中で動物園に行くのが好きだった。この前久しぶりに実家に帰ったら、私がとうに二十(はたち)を越したというのに、翌日父は私を動物園に連れて行ったんですよ」<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> Nさんの話<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
</span> 「しし座流星群の降った日、飼っていた犬が家出して大騒ぎして捜した。数日後帰ってきたが、怯え震えていた」(私は、犬が震えるのを見たことがないが、しし座流星群の降るのを見る機会も逸してしまった)</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
<br /></div>
<div style="font-size: 18px; line-height: normal;">
<b>9.花火の夜</b></div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
8月<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">31</span>日に看護師有志主催で花火大会を開催するので、是非参加してくださいとの案内をもらった。花火大会は、毎年8月の終り頃、看護師が入院患者のために開催しているという。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
私は、病室からICU(集中治療室)にはベッドごと運ばれたことはあるが、病棟の外には出たことはないし、体には人工呼吸器も付いているので、花火大会に参加するのは無理だと思っていた。そうしたら、N先生が「花火大会に参加しよう。その前にベッドごと散歩に出かける訓練を2、3回しようか」と言った。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> 実際、8月の終りも近づいた<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">27</span>日の夕方、日中の暑さも峠を越し凌ぎやすい風が吹き始めた時刻に、外に出かけることとなった。N先生と看護師二人と妻とに付き添われ、ベッドごと人工呼吸器も一緒にゴロゴロ押しながら、病室から廊下、エレベーター、通用口から外へと散歩に出かけた。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
2ヵ月ぶりに肌に感じる大気、白い雲の浮かんでいる大空は新鮮だった。雲を意外に近くに感じた。木や草は緑に茂り輝いていた。N先生は、病棟から数百メートル離れた遊歩道の入口でベッドを止めた。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
そこは高台で町並みや向かいの山も望むことができた。私は、外に出られた喜びを噛みしめた。私達はしばらくそこにいた。そこから引き返すにあたり、N先生は「記念に」と言って、そこにあったエノコログサの穂と葉を折って私にくれた。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
もう一度、<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">28</span>日の夕方、同じようにベッドごと人工呼吸器も一緒に散歩に連れ出してくれた。その時は遊歩道を一周した。私はまたも外の大気と自然を満喫できた。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
ベッドごと、それも人工呼吸器ごとの散歩というのは、極めて稀である。私は、その後も他の患者がベッドごと散歩する姿を見たことがない。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> その散歩の時に気がついたのだが、私は目が見えるようになったのだ。像が二重ではなく、一つになって、はっきりと。翌朝、回診の医師が示した指の本数も分かり、ゆっくりと左右に動かすボールペンも追うことができた。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> そして、8月末日、いよいよ花火大会の日を迎えた。会場は病院の脇の広場であった。大会といっても、隅田川で開催されるような本格的な花火ではなく、玩具屋で売っている花火を持ちより、皆で楽しもうというものである。妻は、長男T彦も是非連れてきて見せてやりたいと、花火を買って参加した。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
7時半に始まる予定だったが、N先生が「少し早めに行き、良い場所を確保しようか」と言い、看護師に声をかけた。Kさんは非番であったが、私服で私のベッドを引いてくれた。Kさんは、病院に併設されている看護師寮にいた。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> 輪の中心には花火を持っている看護師がいて、その周りには見物する患者<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">60</span>~<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">70</span>人が輪になっていたが、立っている人と車椅子の人だけで、ベッドごと参加したのは私一人であった。私達は花火の煙を避け、風上に回った。ベッドを少し起こしてもらった。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
7時には沢山の患者が集まったので、予定より<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">30</span>分早く始まった。看護師の手にした花火の先がパチパチと音を立てながら白い煙の中に青白い閃光を輝かせ、その光が赤や青に変わっていった。次から次へと花火が点火されていった。その度に静かな歓声があがった。線香花火やねずみ花火のような、近くの人しか見られない花火は少なかった。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
T彦も輪の中心に入り、花火に点火していた。打ち上げ花火も空高くあげられ、いくつもの輪を広げ、幾重にも色が変わっていった。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
いつ果てるともない花火を見入った。幸福感に包まれた。長い時間のようでもあったし、瞬く間に終ったようでもあった。この夜の出来事は、長く心に刻まれた。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> 後で妻から聞いた話では、N先生が看護師に、私がこの病室を出られそうもないので、せめて花火でも見せてあげようと、言ったという。同じ病室から花火に参加させてもらったのは私一人であったし、当直の看護師だけだと忙しいからと、非番の看護師Kさんまで私の参加を手伝ってくれたのだ。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> 話は戻るが、8月<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">26</span>日、私は運命の悪戯に嘆いた。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
その日、牧村夫人から私あてに電話があり、妻が代わりにとった。牧村夫人の弟、TさんがM大学の日本経済論の教授をされており、その方にも親しくさせていただいていが、私をその大学の正規の先生に推薦しようとするものであった。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
私のことを心にかけてくださったのだ。定年を間近に控え、仕事に区切りをつけ、大学の教授に転職することは、私にとって「夢のまた夢」であった。週に何度か大学に通い、情熱をもって講義し、あとは書斎にこもり好きな研究に没頭し、余暇も楽しむことができる。長年夢に描いていたその機会が本当に訪れようとしているのだ。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
しかし、しかし、私は今寝たっきりで、手足は動かせず、話すこともできない。なぜ、なぜ、選りによってこんな時に。幸福の女神が微笑んだ時、私はただ呆然と見送るしかないのか。何たる運命の悪戯か。私の生涯をかけた夢はここに敗れ去ったのか。その夜、私は声を殺して泣いた。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> 8月はこうして終った。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
<br /></div>
<div style="font-size: 18px; line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
<span style="font-family: "times"; line-height: normal;"><b>10</b></span><b>.人工呼吸器外れる</b></div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
9月に入り、予定どおりであれば、看護師が交替する筈であった。私のいる「重病人室」の担当グループが個室の担当に移り、一般病室のグループが「重病人室」の担当となる予定だった。ところが、看護師の交替は1ヵ月間延期された。妻は、H看護師長が私の様態を心配し、慣れた看護師をもうしばらくつけたのではないかと言うが、一人の患者のためにそんなことがされる筈もないだろう。ただ、私にとっては、慣れた看護師にそのまま看てもらえてありがたかった。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> 引き続き、妻は毎日午後見舞いに来て、ニュースを伝え、新聞のコラムを読み上げてくれた。兄夫妻は毎週土曜日に、義姉A子さんは日曜日に見舞いに来て激励してくれた。長男T彦は月曜日か木曜日に妻と一緒に来ることが多かったが、次男M彦は私が回復して以来、<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">10</span>月に2回ほど来ただけだった。横浜で研修医として忙しいのだろう。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> 読み上げた新聞に、今までほとんど気にとめなかった健康、医療、福祉、ボランティアなどの記事が多く扱われているのには驚いた。自分がこういう立場になったからであろうか。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
『地球がもし100人の村だったら』(マガジンハウス)という本が評判であったので、入手し読んでもらった。本来は、地球環境を大切にし、人種、国家の枠を超え、人々は仲よく暮らそうという内容であったが、いろいろと考えさせられることがあった。現在の日本は、戦争も徴兵制度もなく、地雷もなく、食料の心配もない、世界でもっとも平和で豊かな国だ。世界中では、今でも四分の一の人々が明日の食料にも、住む家にも困っている。文明の歴史の恩恵にあずかっている人々は、世界的な規模で見れば、わずかに過ぎないという。今の自分は本当に恵まれた立場にあると、つくづくと感じた。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> 9月7日、妻が持ってきた手紙の中に嬉しい案内が入っていた。神戸にいる長濱さんからの米国夏期ビジネス講座同窓会の開催通知である。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">1975</span>年(昭和<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">50</span>年)夏に州立ワシントン大学に学んだメンバーは、このところ毎年各地で同窓会を開催してきたが、<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">2004</span>年(平成<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">16</span>年)7月は夏期講座に参加して<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">30</span>年となるので、シアトルにある同大学キャンパスに夫婦同伴で直接集合しようとする壮大な計画である。今回はその準備期間を考えて、約3年前の予告通知である。<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">10</span>~<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">15</span>組くらいは参加するだろうか。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
是非ともあの大学であの時一緒に勉強した仲間と再会したい。妻と長男T彦と一緒に行き、その後、当時休日に仲間と行ったカナダのバンフ国立公園を旅行したいと思った。その時までには、この病気を何とか克服し、体が自由に動かせるようになりたいものだが<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">………</span>。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
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</span> 9月4日、O先生がレントゲン写真を見せて、「肺炎の方は大分よくなったが、肺の下に水が溜まっている」と言った。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
しかし、肺炎も治まり体力も回復してきたことから血漿交換が再開された。9月6日、7日、<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">10</span>日、<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">11</span>日、<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">13</span>日、<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">14</span>日の6日間にわり、ICU(集中治療室)にベッドごと運ばれ、毎回約3時間血漿交換が行われた。血漿交換は、7月から合計すると<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">13</span>回行われたわけで、これほど多く行われることは極めて稀のようだ。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
後にインターネットに掲載されているギラン・バレー症候群にかかった人の闘病記を読んでみると、症状が重い場合でもせいぜい4回までであった。O先生が、私をそれだけ重症だと診断して、十分な処置をしてくださったのだと思う。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
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<br />
</span> 今回の血漿交換でも、やはり血圧が大きく変動し、苦しく疲れた。血漿交換のあった夜は体が興奮してほとんど眠れなかった。しかし、今回は「最新の優れた治療を受けているのだ。頑張って絶対よくなる」と繰り返し唱え、毎日回復していく様を強くイメージした。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
それにもまして、2回目の危機を助けてくれた「見えざる大きな力」を信じた。今回も救ってくださると。これらが幸いしたためか、今回は血漿交換によってダウンすることはなかった。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
「見えざる大きな力」についてはゆっくり考えよう。敬虔なクリスチャンでも熱心な仏教徒でもないが、時間は十分ある。生かされているというこの喜びと感謝の気持ちの奥にあるものは、何なのかを追究していこう。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
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</span> この頃、私が看護師に何度もお願いしたのは、「さんそ」(苦しいので、酸素の割合を上げてください)から「たん」(痰をとってください)と「むき」(体の向きを替えてください)であった。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
医師の思惑どおり看護師が酸素の割合を増やさなかったのは、正解だった。その後酸素の割合は、レベル<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">12</span>から<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">10</span>、8、6、4と、次第に減らすことができた。それとともに、人工呼吸器を外す準備が進められた。自力で呼吸ができるようになったためである。それまでは、呼吸器官の神経も麻痺していたようだ。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
9月<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">18</span>日から昼間は人工呼吸器を外し、<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">27</span>日から夜間も外した。夜間外すにあたって、私はかなり神経質になっていた。N先生から、私が時々無呼吸になると聞かされていたからである。看護師を通しアカサタナ方式で先生に聞いたところ、「人によっては時々無呼吸になる人がいるが、心配はない」と言われた。この言葉で外す決心がついた。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
人工呼吸器を外しても、酸素が「吹き流し」状態で供給されていたので、チューブは依然喉につながっていた。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
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</span> 「痰をとって」と看護師に頻繁にお願いしたのは、いくら痰をとってもらっても、喉に痰が絡んでいるように感じたからである。肺から気管支、気道を伝わって上がってくる痰を、喉にはめているカニューレの栓を開け、そこに吸引機の先を差し込み吸引してもらった。多い時は<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">30</span>分ごとに、それも喉の他に口、鼻と。喉は必ず3回続けて。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
看護師は吸引するごとに新しい手袋と吸引機の先(管)を使い、その都度捨てた。看護師は私が神経質すぎる、喉の吸引を続けると気道を傷つけると、注意してくれた。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
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</span> 車椅子の方は、4人がかりで乗り降りさせてもらったが、乗っている時間を<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">30</span>分、<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">40</span>分と増やしていき、1時間<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">30</span>分以上座れるようになったので、9月<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">26</span>日に移動できる普通の車椅子に乗せてもらった。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
この車椅子には看護師一人でも移すことができた。ベッドで私を半身起こしてからベッドの脇に立たせた。もちろん、私の体は全然力が入らなく、崩れてしまうため、看護師に向き合った体勢で、両脇を支えてもらった。次に、私の膝と看護師の膝を合わせ、私の体重を看護師に移した状態で、私を車椅子の方向にくるりと向きを変えて座らせた。私がいくら痩せたとはいえ、うまく移せるものだと感心した。妻は、力づくで私を抱えあげ車椅子に移そうとしたので、大変であった。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
車椅子に移った後、ズレ落ちないように私の体はオンブ紐のようなもので車椅子に固定された。一度、その紐が緩く、車椅子を押してもらっている最中に体がズレ落ちて、足先が地に着き折れ曲がりそうになったことがあった。私は言葉を発することができなかったので、必死になって首を左右に振った。気づいてくれたから助かったが、怖い思いをした。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
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</span> 酸素は、壁にある酸素供給口につながるチューブから喉に、吹流し状態で供給されていた。このため、車椅子に移る時は、このチューブから移動用酸素ボンベに切り替える必用があった。切り替えてから、酸素ボンベを車椅子にとり付けた。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
初めは車椅子で部屋から廊下に出て医療センター内を回ったが、妻が車椅子を押す場合でも、必ず看護師が付き添ってくれた。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
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</span> 私のベッドは窓側で、寝た姿勢では大きなガラス越しに空が望める。雲が悠揚と流れていく。見ていると、雲は意外に早く姿を変えていく。同じ曇った日にも、厚く垂れ込めた雲と明るく流れていく雲がある。夏には夏の雲が、秋には秋の雲がある。のどかな眺めである。雲をじっと見ていると、蕪村の句が思い出される。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
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</span> 春の海 ひねもすのたり のたりかな<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
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</span> 季節も場面も違うが、なぜか心境が不思議に一致する。句では「のたり のたり」と一日中繰り返しているのは、海の波であるが、私は一日中のどかに流れていく雲を見ている。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
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</span> <span style="font-family: "times"; line-height: normal;">20</span>年も前になるが、銀行の視察団の随行でヨーロッパに行ったことがある。その時アムステルダム国立美術館で何枚もの風景画に見入った。レンブラントの「夜警」など多くの名画もあったが、心が惹かれたのはロイスダールなどの風景画であった。オランダには山がない。オランダの風景画は、その構図の三分の二は雲と光が描かれているという。北海から吹きつける風は厳しく、刻々と彫刻のような雲が表情を変えていく。荒々しい雲それ自体が広大な風景画であった。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
それらに比べると、ここはまったく違った、のどかな雲が流れていく。時間もゆったりと過ぎてゆく。こんな贅沢な時間があっていいのだろうか。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
しかし、心には揺れるものがあった。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
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</span> 目が見えるようになってからテレビを見るようになった。ベッドごとに小型テレビが置かれており、カードを入れて見る仕組みとなっていた。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
テレビを見るようになって初めに飛び込んできたのが、あの9月<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">11</span>日のニューヨークの世界貿易センタービル爆破事件、いわゆる世界同時多発テロである。看護師のNさんが「大変な事が起こった」と、テレビをつけ見せてくれた。私は映画の一場面でも見せられているようで、しばらくの間呆然と眺めていた。すぐには事態が飲み込めなかった。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
それからニュースを追い続けた。世界同時多発テロに対するブッシュ大統領の戦略は際立っていた。これを「国際テロ」とし、アフガニスタンのアルカイダをイスラム教、マイノリティーと分断孤立させ、国内、国際世論を味方につけて多数の同盟国と徹底的な報復攻撃に出た。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
この時は米国の政府首脳の息も合っていた。よほどライス補佐官の練ったシナリオが優れたものであったのだろう。ただ、アルカイダなど国際「テロ組織に対する戦い」が、その後対イラク「戦争」に発展していくとは、この時は思ってもいなかった。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
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</span> それはともかく、日本も国際テロとの戦いの後方支援をすることとなった。圧倒的支持に支えられ誕生した小泉政権が、これまでの旧態然とした政治体制を果たして大きく転換させ、閉塞感を打破してくれるだろうか、聖域なき構造改革を実現してくれるだろうかと期待して見ていた矢先、激動する国際政治の荒波に翻弄されていく。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
世の中がガラガラと音を立てて変わっていく。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
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</span> 国際的不安から株安が進み、日経平均株価が1万円を切ろうとしている。株安をはじめとする資産デフレが進行する限り、金融機関の不良債権は増大し銀行経営は悪化していく。また一方、不良債権問題が解決しない限り、この長期デフレ、不況から脱却できない。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
このジレンマをどう解決すればいいか。あぁー、どうなるのだろう。情報をかき集め、徹底的に調べてみたい。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
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</span> 自分の置かれている状況も掴め余裕が出てくるとともに、激しい焦燥感に駆られた。自分だけが職場からも社会からも一人とり残されているのでないかと。少なくともこの3ヵ月余り、情報から隔離され、本や雑誌も読んでいないし、1つの事柄に真剣に対峙し、頭を振り絞って考えたこともない。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
妻は、入院した当初から「これは神様が与えてくれた休養だと思い、ゆっくり休みなさい」と言った。今までこの言葉に救われ、じっと時を過ごしてきたが、余裕ができ、社会の動きが見られるようになってから、私の心は大きく揺れた。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
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</span> 延びのびになっていた理髪を9月<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">23</span>日の夕方にしてもらった。理髪師が出張して、ベッドに寝ているまま、新聞紙を頭の下に敷き、向きを左右に替え刈った。前に刈ってから3ヵ月以上経っているので、思い切って短く刈り込んでもらい、サッパリした。短く刈り込むのに不満はあった。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
しかし、この際、ヘアースタイルを云々している場合ではなかった。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
<br /></div>
<div style="font-size: 18px; line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
<span style="font-family: "times"; line-height: normal;"><b>11</b></span><b>.職場から見舞いに来る</b></div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">10</span>月3日、職場から見舞いに来た。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
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</span> 私が倒れた直後から職場は見舞いに来たいと強く希望していた。とくに総務部長のKさんは<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">30</span>年来の友人で、倒れる前日の昼休みに一緒にコーヒーを飲んだ仲であるため、一番心配し激励の手紙を何通も送って寄こした。しかし、そんな個人的な立場ではなく、人事担当部長としては、休暇届けと診断書を受け取るだけでなく、職場を代表して見舞い、自分の目で私の容態を確かめ、役員に報告する必要があったと思う。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> 私のいる部屋は「重病人室」で身内しか入室を認められなく、また、これまで到底見舞いを受けられる状況になかったことから、丁重にお断りしてきた。しかし、人工呼吸器も外れたのでO先生に相談したところ、少人数で治療に差し障りのない範囲という条件で許可をいただいた。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> 妻がK部長に電話で人工呼吸器が外れたと伝えると、すぐに日程を調整して見舞いに来るとの返事があった。妻によれば、こちらから見舞い云々を言い出そうとする前に言われたとのことで、K部長にしてみれば見舞いの受け入れが遅いとの感が強かったのだろう。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
これまでにもK部長は、人事関係の窓口として私の処遇について親切に相談に乗り対応してくれた。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
私が倒れたため9月に臨時の人事異動が行われ、私は総務部参事となり、私の異動に伴い4名の人が替わった。考えれば考えるほど、職場には迷惑をかけたと思う。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> <span style="font-family: "times"; line-height: normal;">10</span>月3日午後1時にN事務局長とK総務部長が公用車で来られた。妻は病院の入口で出迎え病室に案内した。緊張した対面となった。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
局長も総務部長もしばらくは言葉を失ったようだった。入院して3ヵ月半が過ぎ、人工呼吸器も外れたと聞いていたので、そろそろ退院かと期待していたかも知れない。それが、人工呼吸器は外れたとはいえ、酸素吸入のため喉にはチューブが通っており、また、経管栄養のため鼻から胃にもチューブが通っている。その他、点滴のチューブや、心電図や血中の酸素濃度を調べるため機器などがとりつけられている。一言も発することができない。手や足も麻痺しほとんど動かせない。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
入院前<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">76</span>キロあった体重が<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">40</span>キロ近くに落ち、骨と皮ばかりになり、アバラ骨は病院着の中にあったが、外から見える腕は皮が弛んでまるで干し大根のようにしなぶれている。顔も痩せ衰えて蒼白だった。ベッドで寝たままわずか<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">15</span>分程度の対面も、つらそうに見えたようだ。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
私は病でやつれた姿を晒したくない気持ちもあったが、休暇と欠勤扱いを認めてくれた職場に対して、あるがままの自分を見てもらわなければならないとの思いもあった。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
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<br />
</span> 私はアカサタナ方式で妻に訳してもらい、「今日はお忙しいところ遠路をお越しいただきありがとうございます。私が倒れ仕事で大変迷惑をおかけしました。それにもかかわらず、処遇について格別の配慮をしていただき、本当にありがとうございます」と述べたかった。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
しかし、実際にアカサタナ方式で、カ行第二段の「き」、ヤ行第五段の「よ」と、最初の一文字、二文字を伝え始めたところ、局長も総務部長もこれは大変な手間と時間がかかると思ったのであろう。アカサタナ方式の意思表示を止め、私の言わんとすることを酌んでてくれた。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
局長からは「仕事の方は心配しなくてもよい。しっかり療養して元気になってほしい。職場に復帰した場合のポストは用意しておく」旨の言葉をいただいた。局長の差し伸べた握手に、私の手は微かに応えただけで、手を放した瞬間、私の腕は棒切れのように静かにズレ落ちた。その時の局長は驚きの表情を隠さなかったと、後で妻は言った。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
総務部長も激励してくれた。私は目で感謝の気持ちを伝えたかった。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
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<br />
</span> <span style="font-family: "times"; line-height: normal;">10</span>月<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">23</span>日に研修所からH所長、S参事、Sさんが来られた。また、<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">27</span>日、土曜日にはK部長と私の後任のT君が来てくれた。激励の寄せ書きや、壁一杯の激励の言葉を背景に部全員が写っている写真などをもってきた。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
T君の話では、通常業務も、心配していた特命の課題も順調に運び、年度決算でかなりの黒字が見込まれるとのことであった。これも、私がレールをしっかり敷いてくれたためとも言ってくれた。たとえお世辞でも、涙が出るほど嬉しかった。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
私が倒れ、仕事はどうなったかと心配でいたたまれなかったが、本当によかったとほっとした。職場は私がいなくなり困っていることもあっただろうが、自分で思うほど「自分でなければ」動かない世界ではない。いなければいないなりに動く。それが組織というものであろうか。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
安心もしたが、言いようのない寂しさに襲われた。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
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<br />
</span> 話は少し戻るが、<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">10</span>月になり看護師が交替した。今回のチームも、前のチーム同様、明るく優しくしかも美人揃いであった。看護師は、医療看護の他、患者や老人の世話も多く、さらに夜勤や準夜勤もあるため、勤務は厳しく大変な仕事だと思うが、いつも笑顔を絶やさず献身的に対応してくれる。私は四肢が麻痺し話せないので、すべてにわたっての介護とアカサタナ方式の対話が必要である。交替した看護師も介護を優しくし、アカサタナ方式の対話を辛抱強くしてくれた。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
あえて言えば、今回のチームの方が厳しかった。以前は生死をさ迷っていた時が長かったため、ついつい優しくなり、甘やかすことになったのだろう。その反省が申し送りされているのか、車椅子に乗った時など、早くベッドに戻りたくても、毎回乗っている時間を延長してゆき、戻してくれなかった。また、ベッドでは上向きの方が楽なので、つい上向きをお願いしたが、褥瘡(=床擦れ)を治すため、左向きか右向きに寝かされた。それから、看護師を呼ぶのに動く右足でナースコールを押していたが、微かに動く左手薬指で押すように有無を言わさず変えさせられた。辛かったが、車椅子に長く乗れるようになったし、褥瘡も治ったし、その後左手の薬指だけでパソコンを操作できるようになったので、今では看護師の厳しさに感謝している。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
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</span> 看護師が交替したといっても、同じ病棟にいて忙しい時には助け合って行き来していたので、今回のチームの顔は知っていたし、前のチームの人も時々来て、声をかけてくれた。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
しかし、困った事態が生じた。私の女性オンチが始まったのだ。今回のチームのIさんとNさんが非常に似ていて――他の人にはそうでもないらしいが――どうしても見分けがつかなかった。ともに若くて美しく、同じ白衣を着ている。最初はヘアースタイルが少し違っているので、横を向いた時見分けたが、ある時から同じヘアースタイルになり、どちらかが来て「さあ、どっちだ」と聞かれた時には参った。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
確率からすれば二分の一は当たる筈であるが、勘で答えると違うことが多かった。確率論はここでは成立しなかった。相当経ってから、空いている時間にリハビリのため水彩画の道具を用意してくれ、絵を書いた。手が不自由なため、絵筆は口に咥えて描いた。その時、IさんとNさんが一人ずつモデルになってくれた。描いてから二人の見分けがやっとつくようになった。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
Iさんは、私の担当であり、私が転院する前、結婚のため退職し前橋に移った。幸福な家庭を築かれたことと思う。Nさんはその後私の担当となった。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
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<br />
</span> 血漿交換がすべて行われた後、ガンマ・グロブリンの点滴が、8月に続き3クール目として<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">10</span>月<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">15</span>日から<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">19</span>日の5日間連続して実施された。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
O先生が「今度はウルトラCの治療をやろう」と言った。「じわじわと効いてきますよ」とも言った。この薬はかなり高価で、O先生の話によれば、健康保険で3クール(1クールは5日間)の治療ができるか分からないとのことであったが、妻は自費になっても構わないからと、先生にお願いした。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
また、この薬は世界同時多発テロ事件の発生以来入手困難とも告げられていた。幸い、ここの八王子医療センターには確保されており、健康保険の対象となった。前回の2クール目と同様、毎日<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">20</span>本近くのビンをつなぎ合わせた点滴が、5日間連続して行われた。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> ガンマ・グロブリンの点滴は、血漿交換と違い、苦しくなることも夜眠れなくなることもなかった。私はO先生の言葉を信じ、この治療薬で必ず健康を回復し、手足が動かせるようになると思い、健康を回復する様を念じ、自由に手足を動かしている夢を何度も見た。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
なお、ガンマ・グロブリンは、免疫を強める効果があるが、血漿交換と同様、末梢神経の破壊を止めるもので、破壊された末梢神経を再生させるものではない。抹消神経の再生、手足の機能回復は、自然治癒(自己回復力)とリハビリを待つしかない。このため、ギラン・バレー症候群が治るには3年以上もかかる場合もある。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
もっとも、これはその後知ったことで、この時はただギラン・バレー症候群に効く、高価で優れた治療を受けており、手足の麻痺の回復にも効果があると信じていた。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> ガンマ・グロブリンの点滴を3クール(1クールは5日間)受けるのも稀だが、血漿交換を<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">13</span>回も受けたのも極めて珍しいようだ。一般の場合、いずれかの治療で、回数もはるかに少ないようだ。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
私の治療費は高額に達していた。自費部分の負担も大変であったが、健康保険組合の負担額も膨大となった。全国の高額医療を受けている最上位者については、厚生労働大臣に報告され発表されるが、8月分のそのリストに私のケースが掲載されていたという。8月は、ICU(集中治療室)で何日にもわたり大掛かりな救命処置を受けたり、2回目のガンマ・グロブリンの点滴を受けたりした時期にあたったため、とくに治療費が嵩んだ。また、その後聞いた話では、平成<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">13</span>年度の単独の病気での高額医療費のリストのトップの方に私のケースが出ていたという。「単独の病気での」というのは、いくつかの病気を併発し治療を受けている場合は、私より上の患者がいたらしい。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
高価な治療費を「自費でも」とお願いした妻に感謝している。また、職場の健康保険組合にも感謝している。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
O先生は妻に言った。「これだけの医療処置を施したのだから、生きてもらわなければ困る」と。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
<br /></div>
<div style="font-size: 18px; line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
<span style="font-family: "times"; line-height: normal;"><b>12</b></span><b>.遊歩道の散歩</b></div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">10</span>月に入って、車椅子に乗せて押してもらい散歩することが、毎日午後の日課となった。初めは酸素ボンベを付けていたため、看護師が付き添ってくれたが、妻だけで大丈夫なのを確認してからは看護師は付き添わなくなった。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
また、毎日夕方リハビリのためT先生がベッドに来てくれたが、車椅子で地階の理学療法室に行けるようになってからは、こちらからリハビリに出向くようにした。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
手足のストレッチ運動から直立台に立つこともするようになった。手足のストレッチ運動は他動で曲げ伸ばしをしてもらうのが主であったが、テーブルの上で両手でタオルを左右に広げたり中央に戻したりもした。しかし、腕や手が脱力しているため、なかなかできなかった。直立台には、寝た姿勢から台ごと立たせてもらったが、初めは体が慣れないため苦しく、車椅子に座っている時とは目の高さが違ったため怖かった。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> 地階に行く途中、それまで聞いていた売店や花屋のスタンドをその時初めて見ることができた。その他、各階の病棟やロビー、レストランなど病院内のいたる所に車椅子で連れて行ってもらった。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
それから、ついに病棟の外へ出た。8月終り頃に花火大会の前にベッドごと行った遊歩道の入口に行ってみた。意外に近かった。 </div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
遊歩道は、武蔵野の面影を残す雑木林を散策できるように舗装整備された小道で、脇には雑木林を壊さないように控えめに木や花が植えられ、ベンチも置かれていた。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
花火大会前にベッドごと散歩に連れて行ってもらった時は夏で、草木は茂り緑に輝いていたが、もう晩秋にかかり、紅葉の季節となっていた。モミジは真っ赤に染まり、ウルシやヤマイモの蔓も黄色くなっていたが、ナラ、クヌギ、ブナ、ケヤキなどの落葉樹は葉が枯葉となって次第に散っていった。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> 天気がよければ、毎日妻に車椅子を押してもらい遊歩道を散歩した。時には、見舞いに来た兄夫妻や義姉や長男に車椅子を押してもらった。毎日遊歩道を散歩しても、飽きなかった。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
ある時、遊歩道にイノシシの親子が出たので注意するようにとの連絡が、口コミで病棟全体に伝わった。私は面白いからとせがんで遊歩道に連れて行ってもらったが、その時は肥った黒猫一匹を見ただけだった。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
雨の日は、病院内を散歩し、廊下の外れにあるガラス窓に車椅子を止め、外を眺め、雨の風情を楽しんだ。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
<br />
</span> 遊歩道を散歩している時、妻は思い悩んでいるようだった。O先生から退院か転院かの話が持ち出されたからである。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">10</span>月<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">20</span>日は入院して4ヵ月目になる。聞くところによると、同一患者の診療報酬は3ヵ月を過ぎると減り、さらに6ヵ月を過ぎると大幅に減る。したがって、病院経営上入院患者を3ヵ月以上、さらには6ヵ月以上置きたくないという。しかし、私としては、入院が長くなるから退院か転院してくれというのでは納得がいかない。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> 私が退院して自宅に帰ることになったら、私は手足がまったく動かないため、妻だけでは看病しきれない。食事、下の世話、着せ替え、風呂あるいはシャワー、車椅子への乗り降り、さらには痰の吸引<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">………</span>など、しなければならない看護と介助を数え上げたら切りがない。一日ももたずに家庭が崩壊するのが目に見える。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
いくらヘルパーやボランティアを頼もうが無理である。妻は、また、ギラン・バレー症候群は、筋ジストロフィーのような公的負担のある難病でもなく、脳梗塞のような老人病にも指定されていないので、介護保険の対象とはならない、すべて自費でまかなわなければならないとも言った。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
難病は医療費の公的負担があるものと、ないものがあるが、ギラン・バレー症候群は「ない」方である。つまり、ギラン・バレー症候群は難病に指定されているが、医療費はタダにはならない。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> 妻は何度も「家に帰りたくないの」と聞いた。私は「帰りたいに決まっている。しかし、今のままでは帰れない」と答えた。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
そこで、退院か転院と聞かれれば、転院と答えざるをえない。転院しなければならないとしたら、この医療センターのように自宅から近いこと、高度の医療設備が整っていること、優れた医師がいて行き届いた看護がなされることが条件だと思った。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> 私は、その時はまだ治療の途中段階にあると思っていた。肺や喉はもうしばらく治療すれば治るだろう。しかし、手や足をはじめ全身はほとんど麻痺し、動かせない、麻痺が回復するまで血漿交換やガンマ・グロブリンのような治療が続けられるものと思っていた。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
そこで、O先生に妻を通して「なぜ自分が転院しなければならないのか分からない」と言った。これに対し先生は「ここは救命病院で、大きな手術を必要とする患者が何ヵ月も待っている」と答えた。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
その後いろいろのことを知り、O先生の言わんとしたことが段々と分かってきた。おそらく、O先生は「あなたには救命処置を施し、重度のギラン・バレー症候群の治療も最新の医療技術で、しかも十分すぎるほど尽くし、治療段階はもう終わった。あとは転院か退院し、自然治癒とリハビリにより麻痺した四肢を回復させるしかない。この病院はリハビリ設備が十分に備わっていない」ということであったのだろう。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> O先生は、この医療センターに所属する医療相談室のケースワーカー、Oさんを紹介してくれ、<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">10</span>月<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">30</span>日会うことができた。彼女は、他の病院について詳しい情報をもっており、O先生の意向を汲んで、親切で熱心な相談相手になってくれた。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
その時はまだ私の喉に酸素吸入のチューブが接続されていることから、転院先の病院は限られていた。その中から優れた医療設備が整っていること、リハビリができること、さらにはギラン・バレー症候群の患者を扱い、そのノウハウをもっていることから、埼玉県の所沢市にある国立身体障害者リハビリテーションセンター病院に決めた。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
他にも候補があったが、いわゆる老人病院(=療養型病床群)で寝かせっきりになる惧れがあったり、妻が自動車で看病に往復するには地形的に不便な所にあったりして、転院先としては相応しくなかった。また、国立リハビリ病院に決めるにあたって、妻は近くに実家があることから妻の母、姉、長男T彦と一緒に行って自分の目で確かめ、その後改めて行って病院関係者とよく話し合ってきたので、私としてはまったく異存はなかった。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
この時の予定では、転院は国立リハビリ病院のベッドの空く2月とし、転院の2~3週間前に連絡がくることとなった。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> もう一つ、妻との間に大きな問題があった。それは、花粉症の薬の扱いであった。私の花粉症は酷く、季節には薬を飲まなければ鼻水とクシャミが2、3分おきに出て目が真っ赤になり、とても他のことなどできる状態でなく、夜も寝られなかった。何軒かの医者にかかり薬をもらったが、近所のO医院の薬が、自分の体には一番効いた。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
職場近くの医院でもらった薬は、けだるくなるだけで、花粉症の症状は治まらなかった。また、市販の薬は、眠いだけで全然効かないものが多かった。そこで花粉症になって約<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">20</span>年、季節になるとO医院の花粉症の薬を服用していた。しかし、O医院の薬はステロイド系のセレスタミンの錠剤であるため、妻は私に服用を控えるようにいつも強く訴えていた。私は花粉症の季節になると、やむをえず抑えて服用していた。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> 今回、ギラン・バレー症候群で倒れた原因ははっきりしないが、原因の一つとして服用した薬、ステロイド剤が蓄積したことが考えられる。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
妻は、「今度こそセレスタミンを止めるべきである、これまでの医療センターの治療はこの薬を止めさせるためのものなので、だいたい医師が認める筈がない」と言った。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
妻の言うことは痛いほどよく分かるが、私は前述のように薬なしではとても生活できそうにもなかった。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
そこで、O医院の薬の残りと、2年半前当医療センターに通った時その薬を説明した資料を持って来てもらい、看護師を通してN先生に相談することとした。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
N先生は、意外にもあっさりと「服用してもいいですよ。セレスタミンはステロイド系の薬かも知れないが、弱いので問題はない」と言われた。「服用する時に言ってくれれば、当医療センターで薬を出します」とも言った。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> この間の妻とのやりとりは、私は話せなく、アカサタナ方式で行ったので、大変であった。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
<br /></div>
<div style="font-size: 18px; line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
<span style="font-family: "times"; line-height: normal;"><b>13</b></span><b>.話せる、食べられる</b></div>
<div style="font-size: 18px; line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
―<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">11</span>月~<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">12</span>月(その1)―</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">11</span>月になって転院に向けての準備が着々と進められた。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">11</span>月<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">10</span>日に尿の管が外れ、<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">13</span>日に酸素の供給が外され、<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">16</span>日に食事の訓練が始まり、<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">17</span>日に肺から水を抜く手術が行われ、<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">20</span>日に話すことができるようになった。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> まず、<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">11</span>月<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">10</span>日に尿の管が外された。入院以来、膀胱に管が通され、尿はベッドの横に備えられた袋に溜まるようになっており、車椅子の時もその袋を付けていたが、それがとり外された。代わりに尿取りパッドを紙オムツの内側に付けた。尿意を催した時は尿瓶(しびん)を持ってきてもらうが、間に合わない時は尿取りパッドにしてそれを交換することとした。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
尿管を外した当初は、尿意を催すのが早く、看護師の手を煩わせた。しかし、本来の姿に戻ったわけで、早く慣れなければと思った。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> 次に<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">11</span>月<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">13</span>日に酸素の供給が外された。人工呼吸器が外された後も酸素が普通の空気より多い濃度で吹流し状態で供給されていたが、レベル2まで下がった時、リハビリのT先生から「普通の空気とほぼ同じ酸素濃度だ。もう外してみたら」と言われた。そして<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">13</span>日に外すこととなった。しかし、外すことに対して私はかなり神経質となっていた。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
血中の酸素濃度を測定するサチュレーション・モニターの数値をしきりに知りたがった。<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">100</span>が最高値で、<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">95</span>以上は正常で、<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">94</span>~<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">92</span>は要注意で、<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">91</span>以下は危険だと聞いていた。私は<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">30</span>分ごとに聞いて看護師を困らせた。しばしば<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">94</span>以下、時には<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">91</span>以下に下がったためである。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> <span style="font-family: "times"; line-height: normal;">94</span>以下に下がった場合、看護師に酸素の供給量を多くしてくれとお願いした。そんな時、看護師は決まって「ゆっくりと、大きく深呼吸してください」と言い、酸素の供給量は変えなかった。「田丸さんは寝ている時はいつも<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">98</span>以上なので、意識しない方がサチュレーション・モニターの数値が高い」とも言った。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
事実、意識して深呼吸を続けても数値が上がらなかった。深呼吸を続けると過呼吸を防止するため、体が自動的に酸素の摂取量をコントロールするのかとも思った。また、寝ている時は酸素の消費量が少ないため、酸素濃度が高いのかとも思った。酸素の三分の一は脳で消費されるという。私には意識して深呼吸するのがいいのか、それとも意識しないで普通に呼吸するのがいいのか、分からなくなった。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> 本来、サチュレーション・モニターは医者と看護師が視るもので、患者が視るものではないが、ある日、看護師にお願いしモニターの画面を私の方に向けてもらい、いろいろの呼吸方法を行い、数値を確かめた。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
まずゆっくりと深呼吸を続けた。次に寝ているつもりで意識しないで普通に呼吸してみた。それから、浅くならない程度に早く呼吸してみた。その他にもいろいろと呼吸の仕方を変えてみた。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
一つの呼吸方法を続け5分後の数値を測定すればよいと思い、時計とモニターを睨みながら実施した。その結果、数値は常に動いているものの、呼吸方法とはあまり関係がないことが分かった。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
看護師のNさんが「そんなにモニターの値を気にするなら、モニターを病室から引き揚げ、ナースステーションで監視します。モニターの数値は患者の容態を総合的にみる一つに過ぎません。酸素の供給量を多くする必要があるかどうかは、田丸さんが考えなくとも結構です」と言った。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
しかし、私には体内の酸素濃度が気になって仕方がなかった。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> 酸素濃度を高めるためには、喉の痰をとる必要があると考え、盛んに「側臥位(そくがい)」を行った。これは、<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">30</span>~<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">40</span>分間体を真横より少しうつ伏せの姿勢でじっとしてから痰を吸引してもらうもので、その姿勢でいると上にしている肺から痰が気道に下り、さらに気道を伝わって喉に集まる仕組みである。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
側臥位の終り<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">10</span>分間は、ネブライザーを吸引し、痰の切れをよくしてもらい、また、背中にバイブレーターを当てて痰を肺から気道に下りやすくしてもらった。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
しばらく休んでから反対の向きになって側臥位を行った。多い時には一日3~4回実施した。「腹臥位(ふくがい)」といって、まったくうつ伏せの姿勢になることもした。そんな時決まって私から時間を指定し、看護師が側臥位や腹臥位を終らせ体勢を直しに来るのが、指定した時間より少しでも遅くなれば大騒ぎをした。自分では体の向きひとつ換えることができなかった。今思うと、看護師に対して本当に自分勝手で迷惑をかけたと思っている。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> 酸素の供給が外されることとなったため、ベッド脇から喉へつながっているチューブもなくなり、外に出る時車椅子に取り付けた酸素ボンベも必要なくなった。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> <span style="font-family: "times"; line-height: normal;">11</span>月<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">20</span>日に5ヵ月振りに話せるようになった。喉からチューブが外れたが、喉にはそのチューブを受け入れるカニューレが残っていた。カニューレを残したのは、酸素を供給していた時と同様、その蓋を外し、吸引機を差し込み痰を吸引するためである。そのカニューレがチューブから外れたことから、そこに一種の弁を付けた。これを「スピーチカニューレ」と呼んでいたが、息を出すと声になった。自然の声ではなく、機械による合成音のような声だったので、私は「怪獣の声」と言った。長男T彦は私のことを「ワニ」と言った。じっとして動かないが、時々咥えつくからだと言う。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> 4ヵ月間イエス・ノーかアカサタナ方式でしか意思を伝達できない生活を強いられた後だと、話せることは何とありがたいことかと、実体験として心底感じた。普通の人にとって何でもない、当り前のことが何とありがたいことか。人間は他の動物と違ったのは、火と道具を使ったこと、話せたこと、直立し歩けたことと言われるが、話せることは本当にありがたいことだ。私は、何か数十万年の人類の歴史を辿る模擬体験しているような気になった。貴重な体験だ。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
最初に妻に話した言葉は「あなた、ありがとう」であった。医者にも看護師にも見舞い客にも、自分の言葉でお礼を言った。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> 話すにあたっては、<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">11</span>月以前から女性の言語療法士のS先生から週2、3度指導を受けた。情けないことに、4ヵ月も話していないと、話すのにとまどった。単語、文章の読み上げなどを練習した。ラ行の発音がとくに難しかった。咳払いの仕方も教えてもらった。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
S先生は面白い方で、話し方の訓練の他、音楽談義をしたり、週刊誌『アエラ』を貸してくれたり、パソコンの操作も教えてくれた。パソコンは、障害者用に片手でマウスを操作しワードを打てるプログラム、「ソフト・キーボード」をあらかじめ呼び出してあり、それを使い練習した。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> <span style="font-family: "times"; line-height: normal;">11</span>月<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">17</span>日に肺から水を抜く手術を受けた。9月初めO先生がレントゲン写真を見せて「肺炎の方はよくなったが、肺の下に水が溜まっている」と言ったが、その後もレントゲン写真に水が写っていた。O先生は呼吸器系統の医師に相談していたようだったが、結局自分で手術を行った。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
右肺の横に麻酔を打ち、長い太い針を2ヵ所刺して水を抜いた。先生は「水はあまり採れなかった」と言ったが、トレイには血を水で薄めたような液体があった。痛く苦しい手術だった。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> 話は少し戻るが、<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">11</span>月<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">15</span>日より食事の訓練が始まった。それまでは、喉の神経が麻痺していたため、呼吸と食べ物の飲み込みのとの切替えがうまくいかず、誤嚥(=食べ物を誤って気管支に飲み込むこと)しかねなかったためである。最初はプリンかゼリーか茶碗蒸しかを選んで、スプーンで一匙ずつ慎重に口に入れてもらい飲み込む練習をした。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
O先生は「ゆっくりゆっくり飲み込めば大丈夫だ」と言った。私は、誤嚥しないように、恐るおそる飲み込んだ。飲み込む時、食道は気道の奥にあると思い、意識して奥に飲み込むようにした。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> プリンもゼリーも久しぶりに口にすると、味が濃く、咽そうになった。茶碗蒸しは、もちろん海老や椎茸や銀杏は入ってなく、うどんの汁を固めたようで不味かった。体が食べ物を受け付けなくなっていたのかも知れない。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
2、3回訓練してから、ペースト状から刻み食の一皿か二皿かを、看護師にスプーンで口に入れてもらい食べた。しかし、その刻み食の不味かったこと。野菜などを細かく刻んでグツグツ煮てしまうと、新鮮な味も香りも歯応えもない。咽ないように、お茶や味噌汁には「とろみ」という粉末を入れ少し固めてからストローで飲んだが、それも不味かった。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
ご飯はお粥であったが、日によって水っぽいものから普通のご飯に近いものもあり、時には糊のように煮つめたものも出た。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> 食べられるようになってから2~3週間して刻み食から普通食になった。それでも、病院食は塩分が少ないことと冷めていることから、美味しいとは言い難かった。約5ヵ月ぶりの食事、しかも介助して食べさせてもらっているのだから、もう少しありがたくいただかなければならないのだが<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">………</span>。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> <span style="font-family: "times"; line-height: normal;">12</span>月9日に一度誤って食べ物を気道に入れてしまい、大騒ぎをした。昼食時に介助してくれた看護師と話をしていて、つい話に夢中になり、迂闊にも飲み込むタイミングと返事をするタイミングをごっちゃにし、咽てしまった。何度も咽返り涙を流した。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
N先生がすぐ駆けつけ、私の喉にあるカニューレを外し、気道に管を差入れ吸引してくれ事無きをえた。その後、私を寝かせてしばらく酸素吸入したが、その日の夕食はいつもどおりだった。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> ベッドで寝ていると、無性に旅をしたくなり、代わりにテレビで旅番組を見た。そこには決まって絶景と温泉と海の幸があった。食べられるようになったら、大きなカニ、エビ、ウニ、トロなどを食べたいと思った。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
何かで読んだが、商社などで中東に長く駐在していると、温かい白いご飯と味噌汁と海苔を食べたくなり、夢にまで見るというが、私もそれに似て美味しい寿司を心ゆくまで食べてみたいと思った。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
それに<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">10</span>年以上も前になるが、ニューヨークの有名なレストランで食べたジューシィーなステーキ、まったく違うが味の濃い喜多方ラーメン、それにカラッと揚げたての天ぷらなども食べたいと思った。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
そこで、本格的に食事ができるようになってから、食事の差入れとして寿司や天ぷらを持ってきてもらった。ステーキは、BSEが叫ばれている折から、妻は持ってこなかった。私もニューヨークの思い出の味を壊したくなかったので、差入れはあきらめた。その代わり、一階のレストランでラーメンを食べたさせてもらった。その時、脳外科の先生が隣の席に来たのは、オマケだった。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
翌日回診の時、その先生と顔を合わせが、そこは「武士の情け」か、あるいは忙しくていちいち患者の私生活まで気にしていられないためか、何も言わなかった。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
その他、肺によいということで、妻にリンゴを半個分ずつすってもらい、毎食スプーンで食べさせてもらった。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> 食事が本格的にできるようになってから、体に異変が生じた。その前の点滴と経管栄養だけの5ヵ月間を通して体重は減り続けていたが、本格的に食事を採るようになってから、体力が回復し始めたのだ。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
あんなに気にしていた血中の酸素濃度が、ハンで押したように、正常値である<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">97</span>で固定して動かなくなった。また、いくら側臥位をしても痰が出なくなったので、側臥位はやめた。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
また、食事ができるようになり血液が濃くなったためか、肺から水がすっかりなくなり、レントゲン写真から水が消え、白い影もすっかりなくなった。O先生はレントゲン写真を見せ「8月ICU(集中治療室)から帰ってきた時の写真と比べると、これが同じ人かと思うほどよくなった」と言った。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
体力が戻り始め腰が少ししっかりしたためか、何時間も車椅子に座っていても大丈夫となり、ベッドで横向きにしても上向きにしてくれと自分から言わなくなった。<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">40</span>キロ近くなり骨と皮ばっかりだった体も、体重が戻り始め血色もよくなった。いつか円形脱毛症はなくなっていた。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
次男M彦が<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">10</span>月見舞いに来た時、「早く酸素を外したら」と「経管栄養から普通食になったら、肺はいっぺんでよくなるんだがなぁー」と言ったことを思い出した。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> 義姉も盛んに「病気を治すには強い希望と食べ物と休養だ」と言って、盛んに差入れを持ってきてくれた。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
しかし、病院食は相変わらず不味かった。<span style="font-size: 10px; line-height: normal;">(注)</span>刺身や天ぷらは望むべくもなかったが、カボチャと豆腐が多いのには閉口した。暮れも押し迫った頃、一時帰宅する患者が多く、長持ちしない豆腐が残ったためか、一食に豆腐の味噌汁とタルタルソースをかけた豆腐など何皿もの豆腐料理が出たのには参った。わが家の家訓ではないが、これまで出されたものは感謝してすべて食べてきたが、この時だけは豆腐を残した。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
妻に言わせれば、納豆など病気によっては出せないものがある中で、栄養のバランスを考え、よくこれだけ多くのメニューを出していると感心していたが<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">………</span>。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
</div>
<div style="font-size: 10px; line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
(注)病院の名誉のため一言追記させていただきたい。私は、<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">10</span>年後の<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">2011</span>(平成<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">23</span>)年<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
</span> <span style="font-family: "times"; line-height: normal;">6</span>月にこの病院の外科病棟に再び入院することになったが、その時に出された食事<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
</span> は様変わりで、病院食としてはこれ以上望めないような美味しい食事であった。事前<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
</span> にご飯、麺、パン類を選択でき、よい食材が使われ、塩分は少ないがダシがよく効い<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
</span> て非常に美味しく、トレイもホットとコールドに分けられ、皿数も多かった。</div>
<div style="font-size: 10px; line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
<br /></div>
<div style="font-size: 18px; line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
<span style="font-family: "times"; line-height: normal;"><b>14</b></span><b>.クラシック音楽を聴く</b></div>
<div style="font-size: 18px; line-height: normal;">
―<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">11</span>月~<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">12</span>月(その2)―</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">11</span>月になっても、車椅子で遊歩道の散歩に連れて行ってもらうことが楽しみで、雨さえ降っていなければ出かけた。寒くなったため、毛布や膝掛けをかけ、毛糸のマフラーや帽子を被り、完全武装して出かけた。遊歩道は、紅葉が深まり、次第に葉が散っていき、枯れ木の林に姿を変えていった。日の沈むのも早まった。ある時は日暮れ直前に散歩した。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
しかし、<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">12</span>月<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">10</span>日頃に出かけた時、あまりにも寒く、悪寒が走り、これは風邪をひいたかと思った。幸い、風邪はひかなかったが、その時以来外出はとりやめた。代わって、医療センター内を車椅子で連れて行ってもらった。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> <span style="font-family: "times"; line-height: normal;">12</span>月になると、各病棟もナースステーションの前にクリスマスの飾り付けがされた。モミの木に光ファイバーのイルミネーションが刻々と色を変えていった。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
病棟により飾り付けが違っていた。小児科は白いモミの木で、子供に喜ばれるものであった。病棟の医師、看護師、看護助手の心遣いが伝わってきた。聞くところによると、各病棟の看護師が医師からカンパを募り飾り付けしたものだという。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> <span style="font-family: "times"; line-height: normal;">12</span>月<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">20</span>日、職場から見舞客が来た。研修所のS参事、T君、N君である。忙しいところを本当によく来てくれたと、嬉しかった。<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">10</span>月下旬に来た時に比べ、私は体力もつき、車椅子に座り、話せるようになっていたので、皆は「元気になった」と言って喜んでくれた。私は、「仕事で忙しいでしょうが、家庭を大切に」と言った。私が皆に仕事の負担を与えておきながらもっともらしいことを言ってしまったと、後悔した。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> <span style="font-family: "times"; line-height: normal;">12</span>月<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">24</span>日、クリスマスイブの夜、各病室の照明を消し、サンタクロース、トナカイに仮装した医師、看護師がスポットライトを浴びて音楽とともに現われ、各患者に「メリークリスマス!」と唱和し、写真を一緒に写し、クリスマスカードを渡してくれた。暮れの楽しいひと時であった。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> 重病人室は気が滅入らないように、朝6時の起床時にブラインドを上げ、窓も少しの間開け外気を入れ、ラジオからDJなどを流す。日中は患者の家族も美空ひばりの歌などを流している。お互い棲み分けしいるようで、その時はDJの音は消されている。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
ある時、看護師に聞いたところ「あんまり大きな音でなければ、どうぞ」ということであったので、CDラジカセを持ち込み、クラシック音楽を聴くことにした。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
家からCDを何枚か持ってきてもらった。この際だから全部聴いてみたいとも思ったが、病院内であるし、CDラジカセをほとんど妻に操作してもらい、聴くのはわずかな時間のため、自ずと制約される。妻が、今の気持ちとしてはモーツァルトの「レクイエム」を聴きたいと言った。私も雰囲気的にピッタリするだろうと思ったが、病院で聴くのは不謹慎であろう。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
結局、モーツァルト、ベートーヴェン、ブラームスなどの交響曲や協奏曲を小さな音で、さわりの部分だけを少し聴くこととした。後は、一人になった時に聴いた曲を心の中で反芻し展開させた。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
自宅の書斎で、本や資料を読みながら心ゆくまで音楽を聴いていたのが懐かしかった。音にはこだわり、スピーカーやアンプも選んだ。重厚な音であっても、柔らかく、透明で深みがなければならない。CDも、古い録音もあるが、演奏家にもこだわっていた。本当に好きな演奏家がつくりだす世界には、浸ることができ、陶酔できたからである。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
兄夫妻も見舞いに来た時、愛蔵のCDやテープを持ってきて聴かせてくれた。兄と私とは若干好みに違いがあった。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> いつも自宅で聴いていたブルックナーやマーラーなど後期ロマン派の長大な交響曲は、病院で聴くのには向かなかった。CDラジカセでは音が貧しいこともあるが、曲が長く、さらに身構えて聴かなければならず、療養生活には重いからである。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
しかし、今回生死をさ迷ったことで、これまで聴いていた曲を改めて聴き直し、感動したものもあった。例えば、ブルックナーもマーラーも最後の交響曲として第9番があり、ともに死を予感しながら書いたものである。しかし、その描いている世界がまったく異なっていた。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> ブルックナーの終楽章は死に対する恐怖ではなく、彼岸に到達しえた安らぎの境地、神聖なアダージョである。自然を愛し、朴訥で敬虔なカソリック信徒の心が最後に辿り着いた崇高な世界である。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
一方、マーラーの第9番は、とにかく美しく、精神の高揚が壮絶に謳われているが、時折、死の深淵をかい間覗くような怖さと不気味さが鬼気として襲ってくる。ニーチェが言った「死の深淵を覗く怖さは、覗いている者を死の深淵が同じように見ているからだ」という言葉を思い出させる。まさに狂人か天才でなければ描けなかった世界である。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> 病院では、長大な交響曲ではなく、バロック音楽や小品を好んで聴いた。まさにこの日のために作ったようなテープを持っていた。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
それは、数百枚のCDの中から好きな小品、あるいは好きな曲の部分を選りすぐって6本のテープに収めたもので、器楽とオーケストラ、明るい曲と落ち着いた曲、速い曲と緩やかな曲などバランスと順序を考えてCDからコピーしたテープである。各曲のインターバルの長さにもこだわった。短かすぎると前の曲の余韻が残ったまま次の曲が始まるし、長すぎると緊張が解け間延びする。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
デジタルからあまり音質が劣化しないようにメタルテープとした。資金に余裕があればCD―ROM化したかったのだが、それは次の課題である。</div>
<div style="font-size: 10px; line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
その6本のテープは、入院前にBGMとして書斎でよく聴いていた。それは次のような曲である。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
○</span> パッヘルベル作曲 「カノン」<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
○</span> ラフマノフ作曲 「パガニーニの主題による変奏曲」から第<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">18</span>変奏<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
○</span> レスピーギ作曲 「リュートのための古風な舞曲とアリア」第3組曲から「シチリアーナ」<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
○</span> モーツァルト作曲 ピアノ協奏曲第<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">23</span>番から第2楽章<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
○</span> ブラームス作曲 交響曲第3番から第3楽章<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
○</span> リスト作曲 パガニーニ大練習曲から「ラ・カンパネッラ」<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
○</span> ビゼー作曲 交響曲第1番から第2楽章<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
○</span> グルック作曲 歌劇「オルフェウス」から「精霊の踊り」<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
○</span> ベートーヴェン作曲 交響曲第6番「田園」から第1楽章<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
○</span> ブラームス作曲 弦楽六重奏曲第1番から第2楽章<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
○</span> バッハ作曲 「パッサカリアとフーガ」ハ短調<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
○</span> アルビノーニ作曲 「弦楽とオルガンのためのアダージョ」<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
○</span> マルチェルロ作曲 オーボエ協奏曲ニ短調から第2楽章<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
○</span> ハイドン作曲 弦楽四重奏曲第<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">41</span>番から第2楽章<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
○</span> マーラー作曲 交響曲第5番から第5楽章「アダージェット」<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
</span> 等々<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> このような曲を妻や兄夫妻と聴いたのは、医療センターでの療養生活の幸福なひと時だった。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
<br /></div>
<div style="font-size: 18px; line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
<span style="font-family: "times"; line-height: normal;"><b>15</b></span><b>.思い悩む</b></div>
<div style="font-size: 18px; line-height: normal;">
―<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">11</span>月~<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">12</span>月(その3)―</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
私は思い悩み、眠れない夜を過ごすことが多かった。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> 悩みの正体は、いくつかのことが複雑に絡んでいた。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
第一は、これまでの生き方の転換である。仕事人間を口実に、いつも外にばっかり意識が向いて、家庭のことや子供の育児をおろそかにしてきたことを深く反省している。これからはもっと家庭を大切にし、長男T彦を社会的に自立できる人間に育てあげなければならないし、地域社会との関わりも大切にしていこうと思う。しかし、本当に自分はそう変われるだろうか。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
第二は、私の存在が職場からとり残され忘れ去られたことである。私はこれまで自分だからこそ仕事をやり遂げてきたと自負してきたが、それは誤りで、後任がしっかりと任務を果たしている。また、たとえ職場に復帰できたとしても、今の生活テンポに慣れた自分には、ふたたび激務をこなせないのではないか。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
第三は、銀行、金融論の研究をライフワークとし、大学教授を「夢のまた夢」と目指し、その機会がたまたま訪れようとしたが、はかなくも挫折したことである。この挫折は大きかった。これまで銀行や金融に関する本を書き、いくつかの大学で講義してきたのは何だったのか。研究は生涯続けたいが、次の機会は訪れるだろうか。たとえ訪れたとしても、その時手足の麻痺は回復しているだろうか。それより何より、この数ヵ月間資料や情報を読んでトレースしていないし、生きた情報源からすっかり遠ざかってしまった。果たして、研究に戻れるだろうか。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
第四は、私の手足の麻痺の回復には途方もない年月がかかるかも知れないし、麻痺のまま後遺症として残るかも知れないということである。私は誤解しており、血漿交換やガンマ・グロブリン投与のような治療を続けていけば、手足の麻痺は回復すると思っていた。しかし、すでに治療は終わっている。O先生もN先生も私の手足の麻痺が果たして回復するのか、回復するとしてもいつ回復するのかはまったく分からないと言う。妻をはじめ家族、身内の介護はいつまで続くのか。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
実際は、このように問題がきれいに整理できるものでなく、一つの問題を考えていると、他の問題もつながって出てきて、絡み合った。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> これらは入院後起こった問題であるが、それ以前の問題も頭をもたげた。職場で自分の能力もわきまえず、あれもこれもと手を出し肝心なところでヘナヘナと腰砕けとなった。仕事人間を自称しながらも、仕事で大成できたわけではない。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
職場は私を米国夏期ビジネス講座に2ヵ月間派遣し、その後日米会話学院の企業委託科に半年間派遣してくれた。しかし、私は国際派のビジネスマンにも英会話の達人にもなれなかった。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
また、金融論、銀行論をライフワークとして自力で研究してきたが、到底金融界を代表するエコノミストにも論客にもなれなかった。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
すべて中途半端でモノにならなかった。自分でも不甲斐ないと思う。人生に「ホワット・イフ」は許されないが、もし人生をやり直せれば、目標をもっと身の丈に合わせ、馬鹿になりきり、それにだけに専念していきたい。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> それから、もっと辛かったのは、これまでの出来事が次々に思い出され、フラッシュ・バックのように私を襲ったことである。仕事上の判断ミスや甘さ、気まずい出来事などが止めどもなく次から次へと思い出された。これは耐えがたい、苦しい体験だった。まったく逃げ場がなかった。これまで自分は本当に大事なことが少しも分かってなかったと、悔やむことが多くあった。これまでの自分は何であったのかと。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
<br />
</span> 「見えざる大きな力」についても考えてみた。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
「見えざる大きな力」の正体は何か、畏れ多いが、私は神様を追い求めようとした。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
私は敬虔なクリスチャンでもなければ熱心な仏教徒でもないが、宗教には関心があり、それなりに本も読んできた。『新約聖書』はもちろん、『旧約聖書』の代表的な五書、『コーラン』、原始仏典、大乗仏典の代表的なもの、あるいは仏教や禅の解説書などを読んで考えてきた。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> 私は、宗教について次のように考えている。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
神様は、人智を超えた全てを司る「絶大な力」として存在するのではないか。ユダヤ教もキリスト教もイスラーム教も同じ神様からの教えをその時の預言者、モーゼ、イエス、マホメットがその民族の歴史や地理的状況に合うように伝えたのではないか。モーゼはユダヤの民に選ばれし民としての戒めを、イエスは貧しい弱い立場の人々に愛を、マホメットはアラブの民に神様への服従と戒律を強調したが、共通して流れているのは、絶対的な神様がおられ、人をはじめすべてを大きな愛の力で包んでいる、人はそれに目覚め、神様を信じ、神様に感謝し、心清らかに生きていかなければならないと。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> 仏教はちょっと分かりにくい。とくに「空」の論理などは、いくら考えても私にはよく分からない。しかし、原始仏典で言っている基本は、釈迦は修行することにより悟りを開き、生老病死の四つの苦しみから救われるとしている。世は「無常」であると悟り、「我」への執着すなわち煩悩をなくし、無心の境地に達したとき、すべての苦しみから救われる、と。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
しかし、私はこれに対して根本的な疑問をもっている。なぜ生きることは苦だととらえたのか。人生は苦難を克服して本当の喜びがあり、老いることは人生を経験し成長することであり、病気があるから健康が大切となり、死があるから今ここを大事に生きることになるのではないか。生老病死を苦ととらえたら、生きること自体を否定することにならないか。皆が出家し修行僧になったら経済社会が成り立たないばかりか、人類が滅亡してしまうことにならないか。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
やはり、釈迦のあの時代は、生きることが過酷であり、「輪廻」から解脱し(解放され)涅槃の世界へ行けることが救いだと、皆が思ったのだろうか。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
もっとも、仏教が宗教として確立する過程で、仏教自体が変貌していき、釈迦に帰依し釈迦の教えを守ることにより極楽浄土に行けると、釈迦が他の宗教の神様と同じ存在となったのだと思う。「神仏のご加護」という言葉も、本地垂迹説もまさにそれを示している。また、禅などは、宗教観というより生き方を説いた人生哲学的な要素が強いのではないか。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> 「神は細部に宿る」と言われるように、神様の力はあらゆるものに及んでいるが、それを複数、あるいは別個と考えた場合、ギリシャやローマの神々であったり、日本の八百万の神であったり、あるいは山などをご神体としているのではないか。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
なお、日本の神道には先祖崇拝の氏神思想が、土着宗教には豊作や繁栄祈願が混ざっているのではないかと考える。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> したがって、私は、各宗教の違いは流儀や派閥などによる形式的なもので、各宗教の指し示す神様そのものは同一なのではないかと考える。キリスト教で言う「愛」も、イスラーム教で言う「思召し」も、仏教で言う「慈悲」も、同じではないか。宗教は、偶像崇拝したり、形式や教義の枝葉末節を重んじたりすべきではないと思う。もちろん、ご利益宗教は邪道だと考える。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> これまでの人生で出会った宗教に関係した疑問などと併せ、毎夜、神様の存在について思いを巡らした。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
<br />
</span> 夜眠れないから考えごとをするのか、あるいは考えごとをするから眠れないのか、分からなくなったが、次第に後者に傾いていった。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">12</span>月に入った頃、看護師が私の様子を心配し、N先生に相談し睡眠剤を出してくれた。私は、眠れない原因がはっきりしているし、本当に体が睡眠を必要とすれば薬を飲まなくても眠れると思っていたので、当初は飲むつもりはなかった。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
しかし、これは軽い薬で害はないと言われたので、試しに飲むこととした。飲むと、こせこせした気持ちから解放され、楽で落ち着いた気持ちとなった。しかし、果たせるかな、同室の睡眠剤を飲んでいる人が気持ちよく寝息をかいて寝ているのに対して、私にはあまり効かなかった。相変わらずほとんど眠れず、考えを巡らしていると、白々と夜が明けていった日が続いた。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
<br /></div>
<div style="font-size: 18px; line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
<span style="font-family: "times"; line-height: normal;"><b>16</b></span><b>.3回目、4回目の危機</b></div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
私は、またもや昏睡状態に陥った。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> <span style="font-family: "times"; line-height: normal;">12</span>月<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">29</span>日、朝食をとった後の9時頃、突然睡魔に襲われるように意識不明の昏睡状態に陥った。看護師が名前を呼んでも体を揺すっても反応がなかったので、N先生が呼ばれ、すぐ人工呼吸器を喉に、点滴を腕に、経管栄養の管を鼻から胃に、尿の管を膀胱に、その他酸素濃度や心拍数を測る計器もとり付けた。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
看護師Nさんから妻に、意識不明になったのですぐ来てほしい、との電話が入った。妻は、まったく予期せぬ知らせに驚いたようだ。昨日夕食の介助をした時は、私が差入れまで美味しそうに食べ、何の異常もなかったからである。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
妻は年末の休みに入っていた長男T彦を連れ駆けつけた。兄夫妻は、父母の墓参りに行く途中携帯電話が入り、急遽引き返し駆けつけた。次男M彦は、派遣された病院で忙しかったようだが、昼には車を運転し駆けつけた。義姉夫妻も来た。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> 私は、昏睡状態の覚める3時半の少し前あたりから意識がおぼろげながら戻り始めた。その時、何か2つのことについて結論を出さなければならないと必死にもがいていたのを覚えている。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
私は、あたりの様子も掴めてきた。家族が集まり医師も看護師もいるようだ。私は、またもや危篤に陥ったのだろか、昏睡状態に陥ってどのくらい経ったのだろうか、何日もということはないだろう。しかし、目を開けようにも金縛りにかかったようで、全然力が入らない。しばらくすればひとりでに目が開けられるか、もしかしたら、私はこのままになるか、などが頭に浮かんできた。そうだ、2つの問題を解決しなければ、今まで夜寝ないでいく晩も考えてきたことは、徒労に帰するではないか。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> 私は必死であった。私は無意識に「神様を心から信じます。神様を心から信じます。<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">………</span>」と心の中で叫んだ。その時、とてつもない大きな温かな何か力のようなものに包まれ、問題が一気に氷解したような確信が全身に走り、目が開いた。この「確信」については、消えないうちに後でゆっくり考えることとしよう。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> 私は皆に「ご心配をおかけしたが、ただ眠くなり眠っただけで、このとおり元気です」と言いたかった。しかし、私の喉には人工呼吸器がとり付けられていたため、一言も発することができなかった。アカサタナ方式で「大丈夫」と伝えた。私は、今まで効かなかった睡眠剤が蓄積され、それが一度に現われたのではないかと思っていた。しかし、実際は、N先生が処置したように重大な事態に陥っていたのかも知れない。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> 皆はほっとしたようで「よかった、よかった」と言ってくれた。今度も皆に本当に申し訳ないと思った。この時以来、私は睡眠剤の服用は一切やめ、就寝時間になれば、考えごとはせずにすぐに眠るように一生懸命心掛けた。眠れない日もあったが、そう努めることが私の義務だと思った。眠る方法をいろいろ試してみた。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> 次男M彦は、ただ一人腑に落ちない顔をしていた。後で妻から聞くと、M彦は「ここの医師は慎重過ぎて困る。だいたいいったん人工呼吸器を外した患者が、ふたたび付けたなんて話は聞いたことがない」と言ったそうだ。明言は避けたが、「大騒ぎすることではない」と言いたかったようだ。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> しかし、とにかく、私は8月初めICU(集中治療室)から「重病人室」に戻った時と同じような処置が施された。つまり、約5ヵ月前に戻ったわけである。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
私は「ああ、また元に戻ってしまったか」という暗澹(あんたん)たる気持ちになったが、一方では、これは寝溜めをしただけだから、医師がよく診断してくれればすぐ元に戻してもらえるという自信があった。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> 私は、看護師を通して先生に人工呼吸器を付けていても食事はできるので、経管栄養から普通食にするようにお願いし、1月7日に普通食にしてもらった。前の経験から普通食をとることが体力を回復する近道だと信じていた。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
これについて、今度はベテランの看護師と話したら、その看護師は「それは逆です。体力がついたので、普通食が食べられるようになったのではないですか」と言った。その時はそういう考えもあるかと妙に感心したが、今ではそれは断じて間違っていると思う。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
点滴や経管栄養で命はつなぐことはできても、それで体力がつき健康を回復することはない。体力のあるうちに普通食に戻さないと、現状維持から衰弱に向かうのではないかと思う。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
ただし、経管栄養から普通食に戻る際には燕下(=食べ物を飲み込むこと)ができなければならないとは思う。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> 私は、全然手を使えず、スプーンも箸も握れず、食事に全面的な介助が必要であった。妻は、看護師が何人もの介助に忙しい時には私が相当待たされることを知り、また自分が忙しい看護師の一助になれればと考え、妻は昼食時と夕食時には必ず来て、私の食事を介助してくれた。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> 続いて1月8日から昼間だけ人工呼吸器が外された。夜間も外すのは、O先生の当直である<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">14</span>日になった。体力がつき、自分の力で呼吸できるようになると、人工呼吸器は煩わしくなってくる。それより何より、再度経験した話せない不自由さから一日も早く解放されたいと思った。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
今回は、酸素供給も外したので、人工呼吸器の管が外されと同時に、喉にふたたびスピーチカニューレを付け、話すことができるようになった。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
また、この頃、心拍数や血中の酸素濃度を測る器具もとり外された。1月<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">26</span>日に尿の管が外され、<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">29</span>日にすべての点滴の管が外された。つまり、1ヵ月で元の状態になったことになる。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
<br />
</span> 実は、この回復過程で、もう一つの危機が訪れた。この時は大したことはないと思っていたが、今振り返ると、こちらの方が非常に危険な状態ではなったかと思う。それは左足に静脈血栓を起こしたことである。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> 1月9日の午後、左足の点滴しているところに、痛くはなかったが、血栓が生じ、静脈が詰まりむくんで腫れ始めた。私は気づいたが、点滴は終っていたので、そのまま放っておいたら、リハビリの時にT先生に指摘された。部屋に帰って看護師に伝えた時には、左足がまるで丸太のように腫れ上がっていた。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
N先生が駆けつけ、血栓を溶かす薬を動脈に点滴した。普通、点滴は静脈に行うものだが、この時は動脈にした。点滴の針を強く固定させ圧力をかけ点滴をした。かなり痛く感じた。それとは別の点滴もした。それらの点滴が何日も続いた。それに左足の下にクッションを入れ、左足を高くもした。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
左足3ヵ所に印がつけられ、毎日その3ヵ所の太さが測られた。2週間程度で大きな腫れはひいたが、その後半年経っても左足は右足より太かった。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
しかし、腫れが少しずつひいたことが幸いした。もし、一気に血栓が静脈を通って心臓から肺に回ったら、心肺血栓で死亡していたか、心臓と肺の機能の一部が麻痺していただろう。これも適切な処置をしていただいたと感謝している。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
<br /></div>
<div style="font-size: 18px; line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
<span style="font-family: "times"; line-height: normal;"><b>17</b></span><b>.「確信」の中身</b></div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
妻は「今年の暮れから正月は、さんざんで、生きた気がしなかった」と言う。私が年末に「意識不明の昏睡状態に陥った」と医療センターに呼び出され、年末年始は私の介護に振り回されたからである。本当にすまなかったと思う。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> さて、この平成<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">14</span>年(<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">2002</span>年)正月は私にとり喪中であった。昨年私が入院する3ヵ月前に母を亡くした。母は兄夫妻と<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">20</span>年ほど同居し、とくに義姉J子さんには言葉で言い表せないほどお世話になった。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
8月の新盆には親戚が集まったが、私は入院中でとても法事に出られる状況になく、また、親戚に心配をかけたくなかったので、不自然であったが、「急遽出張中」ということで、欠席することとなった。兄夫妻には大変迷惑をかけた。母とのことではいろいろ書きたいことがあるが、ここでは割愛する。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> 私は喪中の年末挨拶状をどうするか考えたが、自分で名簿管理ができず、宛名書きもすべて妻に任せていることから、年末は喪中の挨拶状は一切出さず、年賀状が来た先だけ年始後に欠礼の挨拶状を送ることとした。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
いつか年賀状を整理しなければならない時がくる。これは、その始まりかも知れない。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> 1月から看護師のグループが交替した。4ヵ月ごとの定期的交替で、これで神経内科・脳外科のすべての看護師にお世話になったことになる。私も「重病人室」に長くいることになったものだ。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
普通の患者は、手術後1~2週間程度で回復し、隣の一般病棟へ移るか、悪化しICU(集中治療室)へ移り、不幸にも亡くなるかであり、半年以上もこの「重病人室」にいることはまったく稀である。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
新しいグループの看護師はこれまでにも応援で来てくれた顔馴染であった。やはり、皆献身的で優しい人達ばっかりであった。Tさんは「看護師になるためには国家試験に合格しなければならず、看護学校ではそれまでの学校生活の中で一番勉強したんですよ」と話しており、看護師という職業に対するプライドを持ち、そのひたむきさに好感を抱かせた。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
ただ、後で述べるように、私は2月に「重病人室」から一般病室に移ったため、<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">12</span>月までの看護師グループにふたたびお世話になることとなった。このため、今回の看護師に接したのは短い期間であった。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> 1月<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">15</span>日に花粉症の薬を飲んだ。前に述べたように、妻は私がステロイド系の薬を飲むことに強く反対していたので、私も最小限に抑えて服用することで納得してもらった。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
<br />
</span> さて、3回目の危機の際に私のえた「確信」について考えてみた。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">11</span>月より自分のこれからの生き方と神様の存在について考えてきたが、次のように方向を転換した。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> これまでの神様の存在と宗教上の疑義についていろいろと考えを巡らせてみてきたが、これには際限がなかった。手元には原典も体系的な解説書もなく、メモをとり整理することができなかったため、考えは堂々巡りをした。考えれば考えるほど、迷路の中に迷い込み、迷路の中で方向を見失ってしまった。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
「宗教と何か」については、これまで古今東西の碩学が人知の限りを尽くし、各宗教が組織の限りを尽くし挑んでいる問題である。それをど素人の私が一人取り組もうとしたのは、ドン・キホーテが風車に突撃するのと同じではないか。やはり「身の丈」にあったテーマに絞るべきでないか。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
そう考えると、大きく宗教全般として考えるのではなく、私の個人的な宗教体験に絞り、私がどのように神様の存在を感じたのか、私が生かされた意味は何かについて考えるべきだと思った。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
3回目の危機の際にえた「確信」は、その方向転換を「よし」とするものであると同時に、それらの問題はもう答をほぼえたとする「内なる声」だったのではないか。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> 私はこの病気に倒れ、何度も生死をさ迷った。私はそのたびに、畏れ多いが、神様の存在を感じた。その姿を見たとか、声を聞いたとかいうのではないが、途方もない大きな力に包まれ救われたという感じを体験した。自分が何ともか弱い、小さな小さな存在であった。震えるような思いで、私は「生かされている」のだと、全身で感じた。これは理屈ではない。確かにそう感じたのだ。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
かつて立花隆が『宇宙からの帰還』(中央公論社刊)で、ほとんどの宇宙飛行士は宇宙飛行する中で神様の存在を身近かに感じたと、異口同音に語っている。それに似ているかも知れない。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
神様を云々するのは畏れ多いのではないか。あの体験を理屈で考えるのではなく、素直に受けとめ、神様に生かされていることをただありがたく感謝すべきものではないか。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
各宗教が別々に神様をとらえているが、本当は、神様はそんな既存のあらゆる宗教や教義の枠をはるかに超越したところにあるのではないか。神様は民族や地理的制約を超え、いつでもどこでも人々を大きな大きな「愛」をもって、広く優しく包んで守っておられるのではないか。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
私が生かされた意味は何か。神様の存在を信じ、神様に感謝して生きていくことではないか。明るく積極的に、今ここを精一杯に生き生きと。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> 私がこれまで避けてきた家庭や妻と子供に対しても、正面から取り組み尽くしいくことにあるのではないか。受ける方ばかりが多くなるかも知れないが、できれば人や社会に貢献していくことではないか。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
思い残すことのないように、命の限り、今ここを精一杯に生きていくことではないか。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
神様は、そのための機会を、再び私に与えてくれたのではないだろうか。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
これが私のえた「確信」の中身である。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> このことがあって以来、私の生活は一変した。全身がうち震えるような思いで、私は神様に「生かされて」いるのだと感じ、喜びが全身から湧きあがってきた。すべてが新鮮で驚きで、ありがたく感じた。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
例えば、不味いと思っていた病院食が、ありがたいご馳走となった。世界には、何の心配もなく三度さんどの食事ができる人ばかりだろうか。先史以来人類数十万年の歴史の中で、何の心配もなく食事ができるようになったのは、ここ数十年足らずの間ではないか。今でも地球上には四分の一の人が明日の食べ物にも、明日の暮らしにも困っているという。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
それに引き替え、今の私は何の心配もなく食事をいただける。何とありがたいことか。野菜なら季節の中でその一番美味しいところを調理され、肉や魚でも同じく一番美味しく調理されて、食卓に供されている。一口ひとくち感謝していただくようになった。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
</span> 口にするものばかりでなく、目にするもの、耳にするもの、手にするものすべてが新鮮で驚きであり、ありがたく感じる。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
人に対しても感謝の気持ちが湧き上がってきた。家族、医師や看護師、同僚や友人など、今回私が病気で接した人々に。思い起こせば、何不自由なく育ててくれた両親にも。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> そうだ、私は何と恵まれた環境に生きてきたことか。人にも、環境にも、すべてに恵まれたきた。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> 毎日が、日々新たな日として迎えている。今日という素晴らしい機会を。今日というありがたい機会を。私は「生かされて」いる。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
私は、今、数十万年の人類の歴史の成果と恩恵の上に立ち、かつ、広大無辺な宇宙の中、地上でもっとも豊かで恵まれた「今ここ」に生かされているのだ。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> 今は冬であるが、春になれば一斉に芽吹き、こぼれるように花が咲き、やがて草や木が新緑に燃え、緑に輝き、生い茂っていく。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
生きとし生けるもの、森羅万象すべてが新鮮で、美しく、驚きである。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
私は、神様に感謝し、今ここを、今日という素晴らしい、ありがたい機会を精一杯生きよう。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
<br /></div>
<div style="font-size: 18px; line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
<span style="font-family: "times"; line-height: normal;"><b>18</b></span><b>.われら戦友</b></div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
当初の予定では、2月に所沢市にある国立身体障害者リハビリテーションセンター病院に転院する予定であったが、2月になっても国リハ病院から何の連絡も来なかった。1月中は年末の意識不明状態から回復する期間としてこの医療センターにいる必要があり、1月中に連絡が来なかったことはむしろ幸いした。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
しかし、2月になっても連絡はなかった。こちらから連絡をとっても「転院を受け入れられるようになったら連絡するから」と言うだけで、何の音沙汰もなかった。医療センターとしては、長く居続ける私をもてあましていたのではないかと思うが、私としてはどうしようもなかった。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> 2月6日に「重病人室」から一般病室である隣の<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">261</span>号室に移った。妻は「回復したから1ランク上がった」と喜んだが、私には素直に喜べない事情があった。<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">261</span>号室はナースステーションから離れるばかりではなく、看護が「重病人室」のような至れり尽くせりではなくなり、特別待遇からワン・オブ・ゼムの待遇となるからである。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
「重病人室」は、先にも述べたように1部屋で看護師1グループがあたっているが、一般病室、<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">261</span>~<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">6</span>号室の6部屋併せて「大部屋」と呼んで、1グループがあたっていた。単純計算すると、看護の割合が六分の一の薄さになる。さらに「重病人室」が6人部屋であるに対して一般病室は8人部屋であるため、その差はさらに拡大する。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
2月<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">27</span>日に<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">262</span>号室へ移動した。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> 私も、これまでのようにわがままを言い、看護師に手間隙をかけさせることは許されなくなった。「大部屋」に移ってからは、CDラジカセやテレビは皆がイヤホンで聴いていたので、私もイヤホンで聴くこととした。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
しかも、「大部屋」ではCDラジカセをかけるような医療行為でないことを看護師にお願いしにくくなり、また、妻や身内が来た時に話もしないで、自分だけCDラジカセをつけてもらい、イヤホンで聴いているわけにもいかなかった。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
そこで、CDラジカセでクラシック音楽を聴くことはあきらめ、自宅に持ち帰ってもらい、テレビはニュースのような定例的な番組だけを看護師につけてもらい見ることとした。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> 代わりにパソコンを自宅から持ってきてもらい、パソコンに内蔵されている「フリーセル」というゲームに夢中になった。パソコンをもっと創造的なことに使うべきであったかも知れないが、インターネットは病院内では医療機器に影響することからで使えず、また、ワードをマウス1つで操作できるプログラム、「ソフト・キーボード」がウィンドウズに内蔵されているとは、迂闊にもこの時は知らなかったからである。暇な時はゲームにはまっていた。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
私は、自分勝手のように見えるが、パソコンは開いて電源を入れてもらえば、左手の薬指が僅かに動くのでマウスは操作できるが、CDラジカセはおろかテレビのリモコンも操作できず、看護師にお願いするしかなかった。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> 新聞や本を読みたいので、少しは看護師にお願いしページを開いてもらったが、やはり妻に頼むしかなく、なかなか読めなかった。そんな中で、時間のある時是非じっくり読み直してみたいと思ってとって置いた本があった。遠藤誉著『チャーズ』(上下二冊、講談社文庫)である。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
満州で製薬会社を経営していた一家が敗戦の中で必死に生きのびていった体験を綴ったノンフィクションで、死の怖さと生への渇望、生きることの意味を教える本である。著者は、山崎豊子の『大地の子』を『チャーズ』の盗作として訴えていることでも知られている。妻にページをめくってもらいながら一言一句を噛みしめた。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> 私の交友は職場仲間と学校仲間に限られ、地域や趣味によるサークルには入っていない。私は忙しかったこともあり、これまで自分から仲間を求めることはしなかった。しかし、入院生活で考えも変わり、新しい世界での知合いができた。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
そうした中で、Mさんは、私がICU(集中治療室)にいて生死をさ迷っていた頃からの付きあいである。奥様がくも膜下出血で、同室の「重病病人室」に入院されており、Mさんが一日3回食事時に来られ食事の介助と、その都度手足のマッサージをし、朝鮮人参茶と椎茸エキスを飲ませていた。もちろん、その頃私は話せなかったが、私にも声をかけ、手足のマッサージをしてくれた。もっとも、看護師たちは、面会時間も無視し一日中「重病人室」に入りびたりのMさんを煙たがっていたようだが。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
私が話せるようになった時、Mさんはわがことのように涙を流し喜んでくれた。奥様の回復は早く、<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">10</span>月頃には歩けるようになり、<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">11</span>月には元気に退院した。退院後も病院に来た時は、必ずよって私を励ましてくれ、転院後も妻に絵葉書や電話で温かい言葉を寄せてくれた。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> Oさんとも長い付き合いとなった。ご主人は歯科医をされていたが、脳梗塞で入院された。奥様が看護に来られ、私の妻と親しくなった。国立リハビリテーションセンター病院には私より先に転院され、その様子を教えてくれ、非常に助かった。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
別なOさんとも長いお付き合いになった。ご主人は銀行員で、くも膜下出血で倒れたようだった。私の転院時に自宅に退院された。奥様が気さくで面白い方であった。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> 両Oさんと妻とは、ともに主人が仕事人間で、家庭を顧みず、さらに酒飲みだったという共通することがあったため、意気投合し親しくなった。それぞれの主人が病気と戦っていることから「戦友」と言っていた。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
<br /></div>
<div style="font-size: 18px; line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
<span style="font-family: "times"; line-height: normal;"><b>19</b></span><b>.転院に向けて</b></div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
私は転院前に医療センター内でいくつかのことをした。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> 1月<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">28</span>日にセンター内の眼科で検眼をしてもらった。もちろん、妻に車椅子で連れて行ってもらい、すべて手続きをしてもらった。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
入院以来半年以上メガネを外しっ放しでいたが、最近になり本や新聞を読む時にメガネをかけさせてもらうと、度が合わないような気がしたからである。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
検眼してみると「まだ今のメガネで大丈夫です」と言われ、ホッとした。メガネを調整するとなると、費用もかかるが、それ以上に、入院していると調整する手間が大変だと思っていた。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> 2月<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">18</span>日に歯科で歯石をとってもらった。これも妻に連れて行ってもらった。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
大学病院の歯科は重傷者だけが来るところなので、歯科医は面食らったようだ。私としては健康時には職場近くの歯科医に毎月1回通い、歯石をとり歯全体をチェックしてもらっていたが、今回の入院後は半年以上も歯科医に行っていなかったので、是非行きたかった。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
手間をかけさせたが、口の中はスッキリした。きちんと手入れをしておけば、入れ歯になるのはずっと先に延ばせるだろう。何しろ、私も<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">60</span>歳を迎えようとしているのだ。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> 理髪の方は、病院に出張してくる理髪師に約2ヵ月ごとにしてもらっていた。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> 2月<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">16</span>日に喉にとり付けてあるカニューレをとり外した。入院した時に喉を切開し人工呼吸器をとり付けて以来、喉の内側にとり付けたので、約8ヵ月間付けたことになる。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
外したことにより、スピーチカニューレではなく、入院後初めて自分の肉声で話せるようになった。ただし、喉を切開した穴が開いているため息が洩れ、話す時は一言ひとこと息をしなければならなかった。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
穴は自然に塞がる筈であったが、8ヵ月間も開いていると、なかなか塞がらなかった。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
しかし、私にとっては嬉しかった。「怪獣の声」から自分の声に戻ったわけであるし、点滴の管も今はとりつけていないので、四肢麻痺を除けば、健常な人とは変わりなくなったことになる。私は着実に健康になっているのだ。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> 私は3つのことを心掛け健康の回復に努めた。強い願望とよく食べることとよく休養をとることである。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> 強い願望は、「絶対に元気になる」という強い希望である。元気になり、手足が動けるようになり、行きたい旅行に出かけた姿などをイメージし、潜在意識に強く働きかけた。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
K部長が手紙の中で「陽気に笑うことが健康によい。アメリカのある病院で、患者に笑うことを療法としていたら、癌が治ったという報告がある」と激励してくれたが、私自身積極的な思考、潜在意識への働きかけが限りない力を発揮するという、いわゆるアメリカのニューソートの信奉者である。この機会にその力の実現を試みたいと思っている。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> よく食べることについては、病院食を前述のように一口ひとくちをありがたいものとしていただいている。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
さらに、病院に特別にお願いし牛乳とヨーグルトを毎食付けてもらった。牛乳には自宅から持参したミロを入れミネラルを採り、ヨーグルトにはきな粉を入れ、動物性蛋白と植物性蛋白を摂取するよう心掛けた。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> よく寝ることについては、前述のように三度目の危機以後、夜は考えごとはやめ、ひたすら眠ることを心掛け、いろいろ試みた。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
私は眠りにつくコツのようなものを会得した。これまで何十年も不眠症で寝付きが悪かったのがウソのようであった。まず、寝付く時は考えごとをやめ、心配ごとは持ち込まなく、気持ちを整理しておくことである。次に、眠ろう、眠ろうと気負って力んではいけない。それに代え、大きな力に身を委ね、安らぎと幸福に包まれているとイメージすることである。そうすると、数回呼吸するうちに深い眠りに落ちていく。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
こうすると、夜中に目が覚めても、時計を見て時間を確認した後、またすぐに眠りにつくことができるようになった。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> このように健康回復に努めたことにより体力も少しずつ戻り、体重も回復し<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">50</span>キロ台になった。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> 3月になっても、国立リハ病院から連絡が来なかったので、N先生が回診で来られた時妻と一緒に先生に話したら、先生は「(転院は)サクラの季節か、それともアジサイの季節か」と言って笑った。医療センターには何か連絡が来ているかと思ったが、実際のところはよく分からなかった。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> 温かくなったので、車椅子で遊歩道への散歩も再開し、よく見納めておいた。枯れていた草木が一斉に芽吹き、その色が薄緑から濃さを増していった。白や黄色の名も知らない花々があちこちに咲いた。サクラも今年は暖冬のため2~3週間早く咲いた。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> 医療センターは私が入院する前から増築工事をしていたが、3月に完成した。増築のD号棟は<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">100</span>床あり、脳外科と神経内科が分離された。本来なら私は神経内科なので別な病棟に移る筈であったが、転院が決まっていたのでそのまま同じ病室に置かせてもらった。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
理学療法室も、地階からD号棟の2階に移った。従来の部屋に比べ、明るく、3倍くらい広くなった。午後は、そこにリハビリに通うこととなった。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> ついに、4月4日に待ちに待っていた国立身体障害者リハビリテーションセンター病院から連絡、すなわち4月<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">15</span>日に転院を受け入れるとの連絡が来た。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
転院するにあたり、当日は早朝で忙しいことが予想されたので、O先生、N先生、看護師、看護助手の皆には前もって挨拶をした。とくに看護師には、シフトや担当グループがあるので顔を会わせる機会にその都度挨拶した。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> 後日、H看護師長が私の元気な姿を見て、目に涙を浮かべ、「今だから失礼になることを言えますが、生きていて本当によかったですね、本当によかった<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">………</span>」と言ってくれた。この言葉に、この医療センターにおける9ヵ月間の入院生活は象徴される。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
<br /></div>
<div style="font-size: 18px; line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
<span style="font-family: "times"; line-height: normal;"><b>20</b></span><b>.国立身体障害者リハビリセンター病院</b></div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
4月<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">15</span>日、東京医科大学八王子医療センターから、埼玉県の所沢にある国立身体障害者リハビリテーションセンター病院へ転院した。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> 義兄が寝台車に同乗し、義姉と長男は妻の運転する車に乗り、寝台車の後を追った。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
寝台車は消防署の救急車と同じ造りで、民間の業者にこのような車があることを、私はこの時初めて知った。サイレンも鳴らさず、赤いランプも点滅させずに走り、約2時間で所沢の国リハ病院に着いた。車内では寝台にベルトで固定され、車外が全然見られないため、天井ばかり眺めていた。少し蒸し暑く、揺れもあり、快適とは言い難かった。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> 国リハ病院は、かつて米軍の飛行場が国に返還された<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">22</span>万平方メートルの広大な敷地の中にあり、その敷地内には身障者のための「職業リハビリテーションセンター」、言語聴覚師、補助装具師などを養成する「学院」、「研究所」、医師、看護師、職業リハ受講者、学院生のための「宿舎」が併設されていた。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
私は4階の<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">421</span>号室の廊下側、後に窓側のベッドに入った。病室は2、3、4、5階にあったが、各階は病状により分けられているのではなく、リハビリの程度により分けられているようであった。<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">421</span>号室は、私のように神経内科にかかっている人から外科、脳外科などにかかっている人もいた。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> 私の主治医は神経内科のK先生で毎朝顔を出し様子を聞いてくれた。若干せっかちで、ズバズバと言いにくいことも平気で言うが、根は非常に親切であった。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
私の筋電図をとり詳しく調べ、「重症で末梢神経が壊滅的にやられているので、回復するかどうかまったく分からない。回復するとしても、月単位でなく、年単位だ」と言われた。先生には装具購入の申請書をはじめ各種の書類作成にあたり大変お手数をおかけした。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
また、私の様子を診ながら、それまで服用していた痰の切れをよくする薬をやめ、血行をよくし神経痛に効くビタミン剤に変えた。まだ暫くの間、花粉症の薬は飲んでいたが、「最近はステロイドを使わないいい薬が出た」からと、花粉症の薬をステロイドを使わない薬に替えてくれた。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> 私の担当の看護師はベテランのAさんであった。妻がAさんに、私がいかに仕事人間で家庭をないがしろにしたかを縷々訴えたので、Aさんは私達の夫婦仲を心配し、私にいろいろと助言を授けた。その他にお世話いただいた看護師はいずれも個性的で、話してみると面白い人ばっかりだった。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> ここの病院では自活させることに主眼を置いており、自分でできることは時間がかかっても自分でさせ、厳しかった。また、概して、看護師は決まったこと以外は何もしてくれなかった。前の八王子医療センターの「重病人室」で至れり尽くせりのいい思いをし過ぎたためか、待遇のギャップの大きさに驚いた。これは公務員だからかとも思ったが、自活のためだと自分に言い聞かせ、我慢することとした。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
看護師の他、人生経験豊かな看護助手にも、学院生のモーニングメイト、アルバイトのイーブニングメイトにもお世話になった。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> 国リハ病院について、私は若干の行違いと重大な誤解をしていた。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> まず介護について若干の行違いがあった。国リハ病院の案内書には「完全介護のため、原則として家族の介護はいりません」と書かれてあったので、妻は週に1回替え着を持ってくる積りでいた。この国リハ病院は自宅から遠く、自動車で往復するのに4時間半かかり、介護に来るのに一日がかりであったためである。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
しかし、病院側は私が四肢麻痺のため「家族が毎日介護に来てほしい。他の患者にもそうお願いしています」と言った。話し合って、結局、妻は火、木、土曜日の週3回来ることとなった。妻の実家が近くにあったので、妻は国リハ病院に来た時は実家にも立ち寄り、帰宅はいつも夜8時過ぎになり、大変であった。妻には来てもらう度にすまないと思った。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
この国リハ病院は、土日と祝日はリハビリがなく、何もしてもらえなかった。私のように自分で車椅子に移れない者にとって、日曜日など家族が来ない日は一日中ベッドで静かに過ごす以外はどうしようもなかった。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> 国リハ病院に転院するにあたって、私は重大な誤解をしていた。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> 私は、前の八王子医療センターでギラン・バレー症候群の進行に対する医療的な処置はすべて終ったので、国リハ病院はもっぱら自然治癒とリハビリにより麻痺している手足を回復させることにあると思っていた。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
しかし、国リハ病院は、私の手足の麻痺は治らないと診たためか、手足の機能を回復させるためのリハビリはほとんど行わず、在宅介護に向けて、現在動く手足の範囲内で、装具を使う訓練が主であった。国リハ病院は、私だけではなく、入院している患者全員に対して、医療的な処理が一応終った段階で受け入れており、在宅介護あるいは社会復帰に向けたリハビリを行っていた。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
このため、最初の質問、「このリハビリ病院で何をしたいか」という質問に対して、本来なら「自宅に帰った時、装具を使い自分で食事ができるようにリハビリをしたい」、あるいは「車椅子で自活できるようにリハビリをしたい」というような答が返ってくると期待していたところ、私は「手足の機能を回復させ、自分の足で立って帰れるようになりたい」と答えたので、国リハ病院としては当惑したようだ。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> この頃の私は、日中はベッドに起こしてもらい、食事は看護師にスプーンで食べさせてもらい、車椅子にはリフトで移してもらっていた。リハビリ室への往復は看護助手に連れて行ってもらった。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> 国リハ病院に入院してまず多くの医療上の検査を受け、また、リハビリのメニューを組むため心理、言語のテストを受けてから、OT(作業療法)、PT(理学療法)のリハビリが始まった。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
OT(作業療法)は、主に手のリハビリであり、私の場合、M先生の指導で装具を付け食事をする、絵を書く、パソコンを打つ練習をし、手、腕のストレッチもしていただいた。また、私が車椅子で自宅に帰った場合に生活できるように家をリフォームしなければならなかったが、M先生にはそのリフォームの相談、とくにトイレ、風呂場のリフォーム、ベッド、リフトの設置などについて親切に相談、指導していただいた。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
PT(理学療法)では、I先生の指導で、電動用車椅子、後に自走用車椅子に乗る訓練や、足膝のストレッチ運動をし、直立台に立たせてもらった。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
さらにI先生は、長男T彦に私の手足のリハビリの仕方、妻に乗用車の助手席へ私を乗せる方法、車椅子を後部座席あるいはトランクへ仕舞う方法を教えてくださった。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
お蔭で、土曜日やリハビリのない日に妻が来た時は一緒に寿司屋や喫茶店に行くことができた。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
なお、K先生から、私は手足は麻痺しているが病人でないので、何を食べてもいい、とのお墨付きをもらっていた。しかし、外出するには病院に届が必要であり、また、食事には肥らない範囲内という妻からの制約があった。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> 5月9日、耳鼻咽喉科のK先生に喉を塞ぐ出術をしていただいた。先生は面白い方で、「手術の間はお望みの曲をかけよう。手元にはバッハのブランデンブルグ協奏曲とグレゴリオ聖歌があるが<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">………</span>」と言われ、好きなクラシック音楽を聴きながら手術を受けた。初めての体験であった。縫い合わせは首の皺に沿って丁寧に行われ、手術後も先生は定期的に診てくださった。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
これにより、私は手足は麻痺しているが病人ではないと、自分でも思えるようになった。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
</span></div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
国リハ病院の生活は、午前中にPT(理学療法)、午後にOT(作業療法)があり、空いている時間は、車椅子に座りパソコンや読書をし、朝と夜はテレビを観た。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
自宅からパソコンを持ってきてもらい、OTの先生にマウス一つでワードを打てるプログラム「ソフトキーボート」を呼び出してもらった。定例的に時間を決め、看護師にお願いし、パソコンを開いてもらった。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
この本の原稿は、国リハ病院に転院してから書き始めた。原稿に気が乗らない時は、「フリーセル」というゲームをした。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> 国リハ病院で本のページをめくれるようになった。看護師にお願いし本をテーブルに乗せ読み始める個所を開いてもらえれば、読書ができるようになった。妻が私に読ませたい本を持ってきた。今まで私が読んでいた本とは違ったジャンルだった。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
○</span>江藤淳著『妻と私』(文芸春秋社)<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
</span> 妻に対してはかくあるべしとの妻の意向で読む。ただし、妻一辺倒でも、妻が亡くなった時に自殺するようでは問題で、自立も必要と妻は言う。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;">○</span>河合隼雄著『より道わき道散歩道』(創元社)<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
</span> 仕事人間から解放されるようにとの妻の意向で読む。しかし、著者の言う「ゆとりの文化」が何を示そうとしているのかよく分からず、読み応えなし。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;">○</span>大石邦子著『この生命を凛として生きる』(講談社文庫)<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
</span> 車椅子の著者が寝たきりの母をみとった話。老いと介護を考えさせる。著者の生き方に感動。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;">○</span>青木玉著『小石川の家』(講談社)<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
</span> 幸田露伴の孫娘が祖父露伴、母文との生活を綴ったもの。ワンマンの世話には周りが苦労すると妻は言う。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> 本の他、新聞や週刊誌も読んだ。日経新聞は詳しく読んだ。週刊新潮と週刊文春が新聞系と違う視点からニュースを扱っていて面白かった。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
テレビは、朝はニュース、夜はドラマなどを観たが、消灯は夜<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">10</span>時のため、2時間のサスペンスドラマなどは途中でスイッチを切らなければならず、まさにサスペンス(宙ぶらりん)となった。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> 国リハ病院では、私も話ができ余裕もできたので、同室の方とも親しくさせていただいた。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
Kさんにお会いできたことが、国リハ病院における最大の成果だったと思う。Kさんは、私と同じギラン・バレー症候群に、私より1ヵ月遅れの前年7月に倒れ、全身麻痺し、喉を切開し人工呼吸器を装着したが、現在では自力でベッドから車椅子にも移ることができ、体を支えられながらも歩いてトイレに行ける。Kさんは<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">85</span>歳である。私もいつかKさんのように回復できるとの希望が湧いてきた。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
それに、Kさんは製薬会社の社長を長らくされ現在顧問であるが、気品があり、文化と芸術を愛しレジャーを楽しんでいる。<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">80</span>歳を過ぎてからもスイスにスキーに出かけ、音楽を愛し、ワインについて話せば尽きない。自分も老いたらKさんのようになりたいと思った。家族が交替で来られたが、皆素晴らしい方達であった。双子の孫娘は育ちのよさを感じさせるお嬢さんであった。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> Mさんは事故で両足を失い、前の病院で外科の治療は終り、この国立リハ病院で義足を作り、義足で歩く訓練をしている。ほかに手だけで自動車を運転する訓練や、新たにパソコンを習おうとしている。空いている時間はOTの部屋に行き自主トレに励んでいる。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> Kさんは、胸椎損傷で下半身が不随であるが、若い方で非常に好感を抱かせる男である。彼も双子の弟という。不思議な巡り合わせで今回多くの双子にあった。いつか「双子の会」を旗揚げしたい。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> 妻が週3回来たが、そのうち1回は長男T彦が一緒に来た。兄夫妻も隔週日曜日に見舞いに来てくれた。兄は定年を迎え嘱託として週数日職場に行き、あとはパソコン教室に通うなど生活を楽しんでいるようだ。義姉A子さんも、妻と一緒に実家に行きながら見舞いに来てくれた。義姉Kさん、義妹Tさん夫妻も来てくれた。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
職場からはH所長、F新所長、K取締役、K部長夫妻、S参事、Oさん、N君、Tさん夫妻が見舞いに来てくれた。それぞれ遠路を忙しいところを来られ、恐縮している。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> 見舞いに来た人に車椅子を押してもらい、敷地内をよく散策した。敷地内の植木は非常によく手入れされている。中庭には池があって、鯉や亀が泳いでおり、池の小さな島にはカルガモが<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">10</span>匹のヒナを孵化し親の後について歩いていたが、いつからか飛び立った。池の他、築山や藤棚もある。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
私が来た時は、サクラはほぼ散り、ハナミズキが咲き誇り、続いてツツジ、サツキが咲き、フジ、アジサイが見事な花を咲かせた。バラも気品を漂わせていた。夏には葉が生い茂り、緑の輝きを増した。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
<br /></div>
<div style="font-size: 18px; line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
<span style="font-family: "times"; line-height: normal;"><b>21</b></span><b>.新たな出発</b></div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
今、私は国立身体障害者リハビリテーションセンター病院で、この原稿をパソコンで打ち込んでいる。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> そこで、3、4回目の危機を振り返りながら大事なことに気がついた。それは話せること、食べられることのありがたさを改めて感じたということである。普通の人にとっては何でもない当り前のことが本当に素晴らしいことだということを、あの時に心底教えられた。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
さらに、振り返れば、倒れて最初の危機に陥った時、2回目の危機で命をとりとめ、全身が麻痺し目が見えなかった時、手足が少し動けるようになった時に、生きている喜び、感謝の念を思い起こさせた。私は「生かされて」いると。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
一時は、目を開けることも、話すことも、まったく身動きもできなかったのだ。私は、迂闊にも、私だけに与えられたこれらの貴重な体験を忘れかかったのではないか。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> この国リハ病院に来て、いろいろな障害をおっている人に出会った。中には、交通事故によると見られるが、若くして両手足を失い、顔にも酷い火傷をおっている人もいた。そういう人たちも皆元気に頑張っている。ひまわりの林のように一斉に太陽に向かって伸びている。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
私の四肢は依然麻痺し僅かしか動かず、一人では食べることもできず、自分の力ではつかまって立ち上がることはおろか、ベッドから車椅子に移ることすらできない。妻をはじめ多くの人のお世話になっている。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
しかし、生きていることは素晴らしい。これまで何でもなかった木や草や花が新鮮な驚きを与える。すべてのものが生き生きと美しく輝いている。人や物あらゆるものに感謝の念が湧いてくる。日々新たな日として迎えている。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> 畏れ多いが、神様の見えざる大きな力を感じる。私は今ここに「生かされて」いると。何と素晴らしいことだろう。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
私は、神様に感謝し、思い残すことのないように、今ここを、今日という素晴らしい、ありがたい機会を精一杯生きて生きて生き抜こう。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
<br /></div>
<div style="font-size: 18px; line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
<span style="font-family: "times"; line-height: normal;"><b>22</b></span><b>.その後―「あとがき」に代えて―</b></div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
以上は、拙著『生かされて―ギラン・バレー症候群からの生還―』(健友館)をベースに全面的に加筆整理したものであるが、その後現在までの回復過程を「あとがき」に代えて書き添えることとしたい。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> <span style="font-family: "times"; line-height: normal;">2002</span>年(平成<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">14</span>年)9月6日、発症後約1年3ヵ月目に国立身体障害者リハビリテーションセンター病院を退院し、自宅に戻ることとなった。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> 戻るにあたり自宅をバリアフリーに改築し、電動ベッド、リフトも設置した。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
その時の私の状態は、四肢はほとんど麻痺したままであった。ベッドから車椅子に移るのも自分ではできず、妻に電動リフトで移してもらった。車椅子は、自走ではなく、すべて押してもらった。食事は、両手をバランサーで吊り、その両手にはL字型に曲がったスプーンとフォークを装具とともにつけて、それによって食べ物を口に運んだ。飲み物にはストローを使った。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
衣服の着脱も自分ではできず、トイレもリフトでシャワーチェアに移し、連れて行ってもらった。風呂は、裸にしてシャワーチェアに乗ったまま体を洗ってもらった。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
つまり、四肢麻痺の全面介助の状態であった。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> 前に入院していた東京医科大学八王子医療センターに、妻の運転する車で週1回リハビリに通うこととした。しかし、週1回<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">40</span>分程度、脳梗塞など他の患者と一緒のリハビリでは手足の機能はなかなか回復せず、むしろ両足の先が内側に反り始めた。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> 発症後長期間経って関節の拘縮と筋肉の萎縮が進んだためで、これでは手足の機能の回復は難しくなってきたと考えざるをえなかった。この段階では、まだ自分の力でリハビリはできず、理学療法士にリハビリをしてもらう必要があった。しかし、妻に八王子医療センターのリハビリに週1回以上連れて行ってもらうことは、事実上できない状況にあった。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
私は焦りを感じた。この時、「ギラン・バレー症候群は治ったが、後遺症として四肢麻痺は残った」と、あきらめざるを得なかったのかも知れない。しかし、私はどうしてもこれからの残された人生を四肢麻痺、全面介助のままで送りたくはなかった。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> そんな私に幸運が訪れた。自宅に帰ってから半年後の<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">2003</span>年(平成<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">15</span>年)3月、入院仲間Kさんの奥様に八王子医療センターで会った時に、「訪問機能訓練」の制度があることを教えてもらったのだ。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
これは、マッサージ師が自宅に来て、医療マッサージとともに相対で機能訓練をしてくれるものであった。西洋医学と系統が違うためか、八王子医療センターの医師も理学療法士もこの制度を全く知らなかった。この制度を教えてもらわなければ、私は手足の機能回復をあきらめていたかも知れない。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
私は、八王子医療センターの週1回のリハビリはそのまま続け、それに加えて、この訪問機能訓練を直ちに依頼し、週4回受けることとした。私を担当したM先生は非常に熱心な方で、私の体の状況をよくみて毎回工夫して機能訓練をみっちりしてくれた。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> 最初は、ベッドで寝返りも打てない状態であったので、あお向けのまま片足ずつ引き寄せ膝を立てる訓練をした。しかし、足に力がないため、足先を引き寄せるのに体が震え汗がにじんだ。次に、体をうつ伏せの状態にしてもらい、胴を持ちあげ四つ這いにしてもらった。それも体がすぐに崩れてしまうため、M先生は大変だったと思う。四つ這いの状態で片足ずつ曲げ伸ばしをした。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
歩行器につかまり、立った姿勢を維持する訓練もしたが、これも体が崩れるため、長く保てなかった。妻は、私を「糸の弛んだマリオネットのようだ」と言った。歩行器につかまり、歩く前の段階として足踏みもした。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
暑い季節に向かっていることもあり、毎日、汗だくになり、何度も着替えた。来る日も来る日もリハビリに励んだ。暫くすると、自分でもできるリハビリの範囲が広がってきたため、空いている時間は、休みを入れながらひたすらリハビリに打ち込んだ。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
訓練が始まってから半年間で、驚いたことに、足腰が少しばかりしっかりとしてきて、脚に装具をはめ室内で歩行器を使って歩けるまで、メキメキ回復した。自分でも信じられないほどの回復だった。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> この時なって、本当の意味でのリハビリの必要性が分かり、それこそ本気になって取り組んだ。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
私は、またしても、この時まで一番大事なことが少しも分かっていなかったのだ。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
私のように非常に重症で、診断が遅れ、治療が遅く始まり、しかも<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">60</span>歳と高齢である場合には、自然治癒力(=自己回復力)がきわめて低い。黙って待っていても、麻痺した手足や全身の機能が回復するものではない。自ら積極的にリハビリに取り組む以外に、私にとっては、回復の道はないのだ。「もうこの程度しか回復しない」とあきらめたら、それ以上は絶対に回復しない。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> 自分には甘えがあったのではないか。誰かが治してくれると思っていたのではないか。これまで、本当に真剣になって自分からリハビリに取り組んだと言えるだろうか。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
ギラン・バレー症候群の回復過程は患者によって様々であり、神経内科医は患者を退院させるまでが、主な仕事となっており、2、3年以上のリハビリの症例はほとんど持ち合わせていないため、確かなことは誰も分からないと思う。発症して半年以上経つと、リハビリは難しい(リハビリの効果は現れにくい)と言われているが、それは一般論であり、個人によって違う。やってみなければ分からない。また、ギラン・バレー症候群は、言葉は適切でないが、脳梗塞や頚椎損傷などの脳神経や中枢神経の障害のような、治るのが難しいと言われている障害とは異なる。抹消神経の障害であり、治る可能性がある。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
そこで、「自らの力で絶対に回復させる」という強い信念で、リハビリの方法を毎日、寝ても覚めても真剣に考え工夫し、粘り強く続けていけば、維持期、慢性期になっても、たとえわずかずつでも着実に回復していくと信じ、私はひたすら頑張った。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
私は、来る日も来る日も、それこそ真剣になって懸命にリハビリに取り組んだ。ある数学者の言葉を借り、「数学」を「リハビリ」に置き換えれば、私は「とにかくリハビリに命を懸けねばと、朝から晩まで、寝ても覚めても、阿修羅のごとくリハビリばかりやった」。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span></div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
この間の出来事についても、簡単に述べておきい。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> <span style="font-family: "times"; line-height: normal;">2003</span>年(平成<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">15</span>年)3月、発症後約1年9ヵ月目に職場を休職のまま定年退職を迎えた。H研修所長とK総務部長がわざわざわが家まで来られ、退職の手続きをした。職場は最後まで私を厚く処遇してくれた。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
職場には大変迷惑をかけてしまったが、自分の<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">40</span>年近くにわたる職場の最後の姿がこんな想像だにしていなかった形となり、万感の思いが去来した。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
病院から自宅に戻ってからも、その後退職してからも、職場の先輩や同僚、部下は遠路をわが家に見舞いに来てくれた。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
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</span> <span style="font-family: "times"; line-height: normal;">2003</span>年(平成<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">15</span>年)5月、『生かされて―ギラン・バレー症候群からの生還―』を健友館から出版した。国リハ病院で書きあげたが、発刊は大分遅れた。健友館とは「共同出版」となっているが、ほぼ自費出版で<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">1000</span>部発刊。関係者には贈呈したが、この種の本としては珍しく、書店を通して多くの方に読んでいただけたようだった。在庫は数十部残すのみとなり、増刷か改訂版を出すか、そうすれば印税が入るかなどと甘いことを考えていた。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
しかし、<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">2004</span>年(平成<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">16</span>年)6月、健友館は自主廃業(倒産)してしまった。そこで、在庫をオンライン古書店「パラメディカ」様にお願いし、委託販売していただくこととした。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
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</span> <span style="font-family: "times"; line-height: normal;">2003</span>年(平成<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">15</span>年)<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">11</span>月、当ホームページ「ギラン・バレー症候群のひろば」を開設した。入院中にインターネット上にあった、ギラン・バレー症候群にかかられた方々の闘病記を妻に何度も繰り返し読んでもらい励まされたが、退院後、あの闘病記をいくつか集めたホームページはすでに閉じられていた。個別のホームページはそれぞれ有用な情報であったが、複数の闘病記を集めたホームページはついに見つけ出すことはできなかった。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
そこで、私は慣れない手つきで苦労したが、当ホームページを立ち上げた。かつての私と同じように、現在闘病中の方々やそのご家族、友人に対して、患者の目線での情報提供、励ましのメッセージを送り、少しでも役立つことができればと思った。当初はかなり簡素なものであったが、多くの方々から投稿や協力をいただき、次第に充実していった。これも、現在の私にできるささやかな「社会への貢献」であるかも知れない。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
しかし、人のために尽くすこと以上に、このホームページを通して、私自身が得たものは大きかった。ギラン・バレー症候群にかかられた方々と交流が図られたこと、ギラン・バレー症候群についてよく勉強させてもらったこと、リハビリの必要性を教えてもらったこと。さらには、社会とのつながりや、やりがいをもたせてくれたことなど。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
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</span> <span style="font-family: "times"; line-height: normal;">2004</span>年(平成<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">16</span>年)7月、米国夏期ビジネス講座受講<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">30</span>周年のOB会がシアトルの州立ワシントン大学キャンパスで開催された。結局、私は参加できなかった。参加されたメンバーの何人も方々から手紙や写真をいただいた。Nさんは大学の名前の入ったキーホルダーを送ってくださった。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
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</span> 現在、<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">2006</span>年(平成<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">18</span>年)<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">12</span>月、発症後5年半、本格的にリハビリを始めて3年9ヵ月目になり、手首、足首から先に麻痺が残っているため介助されながらも、何とか日常生活を送れるまでに回復した。妻に支えられ、それなりに日常生活を楽しんでいる。読書も、音楽を聴くことも、テレビを見ることも、おいしいものを食べに行くことも、<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">………</span>。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
家族や家庭生活や、あるいは読書や音楽や金融・銀行の研究などについていろいろと書きたいことがあるが、ここでは省略する。ただ、「生かされて」いることに感謝し、今ここを精一杯に生きていることだけは、付け加えさせていただきたい。これまでの生き方を深く反省し、家族を、家庭を何より大切に考えるようになったことも。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
</span></div>
<div style="font-family: Times; line-height: normal; margin-bottom: 16px; min-height: 19px;">
<br /></div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
衣服の着脱や風呂では介助を必要としているが、食事は介助箸と普通のスプーンで食べている。普通の箸を使うことや筆記具を握ることはできない。トイレは一人で行ける。歩く方は、室内では伝い歩き、外ではロフストランドステッキを握らせてもらい歩く。足首がクネクネするので、平らな所でないと怖いが、装具は着けない。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
週1回通っていた病院のリハビリは、例の「リハビリの日数制限」のため取り止めたが、「訪問機能訓練」は引き続き週3回受けている。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
自分でリハビリができるようになったため、<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">(</span>1<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">)</span>腹筋、背筋、スクワット、腕立て伏せ、鉄亜鈴を使っての腕、肩の運動などを取り入れた、自己流のストレッチと筋力トレニーングをし、<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">(</span>2<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">)</span>ロフストランドステッキを握らせてもらい、家の近くにある広場を歩き、<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">(</span>3<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">)</span>階段を4つ這になって上り下りをしている。これらを一日何回も実行している。リハビリと総合的な体力づくりである。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
食事には気をつけ(良質の蛋白質、緑黄野菜、海草を取り、塩分、脂肪は避ける。規則正しく、腹八分目を守る)、酒は入院以来一滴も飲まず、夜はぐっすり眠り、ストレスはまったくない。薬は、ビタミン剤以外は一切服用していない(花粉症の季節には、ステロイド系でない薬は飲む)。1ヵ月前の採血、採尿の検査では、<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">30</span>以上の全ての項目が正常値に収まっていた。絶好調である。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
回復も維持期、慢性期に入ったような気もするが、これからも回復していくことを信じ、毎日リハビリに励んでいる。たとえ回復が難しくても、体力をつくり、体調を整え、後遺症と「うまくつき合う」方法があると信じているからである。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
</span> <了></div>
</div>
</div>
Unknownnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-762931050328680509.post-9087576107380493122016-01-01T01:31:00.006+09:002022-01-23T19:26:02.466+09:00闘病記(S.I.様)<p> <b><span style="font-size: 13.5pt;">S.I.氏〔発症時=平成28年3月、64歳、男性、訪問診療ドライバー〕</span></b></p><div style="margin-bottom: 12pt;"><span lang="EN-US"><br style="mso-special-character: line-break;" /><!--[endif]--></span></div><b><div><b><br /></b></div> </b><br /><div style="margin-bottom: 12pt;"><p align="center" class="Standard" style="font-family: "Times New Roman", serif; margin: 0mm; text-align: center;"><b><span face=""MS ゴシック"" style="font-size: 16pt;">ギラン・バレー症候群体験記<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></b></p><p align="center" class="Standard" style="font-family: "Times New Roman", serif; margin: 0mm; text-align: center;"><span face=""MS ゴシック"" lang="EN-US" style="font-size: 16pt;"> </span></p><p class="Standard" style="margin: 0mm;"><span style="font-family: inherit;"><b>(前兆)</b></span></p><p class="Standard" style="margin: 0mm;"><span style="font-family: inherit;"> <span lang="EN-US">3/11</span>(金)カラ咳と8度越えの発熱のため、近所の耳鼻咽喉科医院に受診。<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></p><p class="Standard" style="margin: 0mm;"><span style="font-family: inherit;">インフルエンザ検査は陰性で抗生剤(アモキシシリン)他を処方された。<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></p><p class="Standard" style="margin: 0mm;"><span style="font-family: inherit;">一週間後の<span lang="EN-US">3/18</span>(金)咳、発熱は治まったものの、喉の奥に違和感があり、徐々に酷くなるので再度受診した。念のためもう一度インフルテストをしたが再度陰性。鼻腔から挿入したカメラで喉を診てもらったが異常なしと由。「わかりません」喉ドロップでも出しましょう、で帰らされた。<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></p><p class="Standard" style="margin: 0mm;"><span style="font-family: inherit;">その翌週<span lang="EN-US">3/22</span>(水)は送別会で飲酒。特に体調が悪いわけでなく、ツバを飲むときに喉の奥に違和感がある。<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></p><p class="Standard" style="margin: 0mm;"><span lang="EN-US" style="font-family: inherit;"> </span></p><p class="Standard" style="margin: 0mm;"><span style="font-family: inherit;"><b>(発症)</b></span></p><p class="Standard" style="margin: 0mm;"><span style="font-family: inherit;"> <span lang="EN-US">3/31</span>(金)会社終業前の休憩室で体の異変に気がつき、同僚に話してみた。<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></p><p class="Standard" style="margin: 0mm;"><span style="font-family: inherit;">「両手両足がシビれるってなんだろうね?」。何気ないつぶやきが、この病気のスタートだった。<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></p><p class="Standard" style="margin: 0mm;"><span style="font-family: inherit;">最寄り駅までの徒歩7分が今日は嫌に遠く感じる。半分を過ぎた辺りでガニガ二歩きになりながらも、何とか帰宅した。夕飯もそこそこに、倒れるように横になる。<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></p><p class="Standard" style="margin: 0mm;"><span lang="EN-US" style="font-family: inherit;"> </span></p><p class="Standard" style="margin: 0mm;"><span style="font-family: inherit;">(ギランへの幕開け)</span></p><p class="Standard" style="margin: 0mm;"><span style="font-family: inherit;"> 何の病気なのか、今まで体験した風邪とは何か違う。両手両足の指先からのシビレ感は徐々に強くなり、手足に力が入らなくなってきた。布団から立ち上がりトイレに行くにも、そこら中に掴まらないと起き上がることも辛くなってきた。<span lang="EN-US">4/1</span>(土)早朝、ただならぬ自分自身の病状にネット検索をする。<span lang="EN-US">”</span>両手両足 シビレ 脱力<span lang="EN-US">”</span>この検索ワードで答えが出た。<span lang="EN-US">”</span>風邪や下痢の病後数週間に発病<span lang="EN-US">”</span>これもピッタリだ。自分で病名を「ギラン・バレー症候群」であると確信しました。<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></p><p class="Standard" style="margin: 0mm;"><span lang="EN-US" style="font-family: inherit;"> </span></p><p class="Standard" style="margin: 0mm;"><span style="font-family: inherit;"><span face=""MS ゴシック"" style="font-size: 14pt;"> </span><span face=""MS ゴシック"">先ず何科の病院に行けば良いのか、土曜日に初診受付の病院はあるのか?次々と検索していくと<span lang="EN-US">”</span>神経内科<span lang="EN-US">”</span>土曜日午前<span lang="EN-US">OK</span>のクリニックを発見。開院一時間も前に到着し悶々と待つ。ようやく九時に受付で問診を受け、症状を説明(ギランとは言わず)。すると数十分待たされてから呼ばれると、メモ用紙に近所の大病院名と電話番号が書いてある。これを渡され<span lang="EN-US">”</span>当院では診られないので、こちらへ行って下さい<span lang="EN-US">”</span>でも紹介状だけでも書いてもらえませんか?<span lang="EN-US">”</span>診られないので書けません<span lang="EN-US">”</span>。出だしから最悪である。朝一番から並んでと・・・腹も立つが怒っても仕方ない。再度車へよじ登り2つ先の駅まで走った。某電機メーカー付属病院到着。この時点で午前10時近く。ヨレヨレと掴まり歩きしながら受付へ。<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></span></p><p class="Standard" style="margin: 0mm;"><span style="font-family: inherit;"> 自分でも症状が進んでいると感じて、受付の初診問診で<span lang="EN-US">”</span>ギランバレー症候群じゃないかと思います。神経内科の先生をお願いします<span lang="EN-US">”</span>と言ってしまった。<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></p><p class="Standard" style="margin: 0mm;"><span style="font-family: inherit;"> 普通、患者が珍しい病名を自分から言うなんて無いでしょう。よほど精神的な病気の人と勘違いされます。<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></p><p class="Standard" style="margin: 0mm;"><span style="font-family: inherit;"> しかし、これが幸運のスィッチが入った瞬間でした。土曜日で大勢の患者さんが待つ待合室でも十数分で呼ばれました。受付曰く、たまたま神経内科の医師の手が空いたので、すぐ診ます。なんてラッキーなんでしょう。打腱ハンマーで両手両足を叩きまくり。病名は<span lang="EN-US"> ”</span>ギラン・バレー症候群<span lang="EN-US">”</span>で間違いないでしょう。車で来られたらのなら、危険だからここへ置いて行きなさい。タクシーを飛ばせば昼までに間に合いますと某大学病院の神経内科への紹介状を書いてくれました。<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></p><p class="Standard" style="margin: 0mm;"><span style="font-family: inherit;"><br /></span></p><p class="Standard" style="margin: 0mm;"><span style="font-family: inherit;"><b>(入院)</b></span></p><p class="Standard" style="margin: 0mm;"><span style="font-family: inherit;"> 大学病院へ着いたのが12時ごろ。すでに一般診療時間は終わっていたので救急窓口へと回された。そこからが凄い。診断室に通されると次から次へと医師が増えた所で色々な診断が始まった。タクシー内で連絡した家族も揃ったところで病名が間違いないこと、これから起こり得る最悪な状態や色々なことを説明された。<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></p><p class="Standard" style="margin: 0mm;"><span style="font-family: inherit;"> 即刻、<span lang="EN-US">EICU</span>に運ばれ入院となった。背骨に針を刺す怖い骨髄液検査も陽性。<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></p><p class="Standard" style="margin: 0mm;"><span style="font-family: inherit;">病気の説明を聞くほどに、これからの仕事・家庭・費用と諸々な心配の波が押し寄せて気分は沈みました。いちどきに多くの判断、署名、病気の説明と聞かされ頭はパンク。すべて家内に任しました。これからは、<span lang="EN-US">”</span>まな板の鯉<span lang="EN-US">”</span>されるがママ、医師に任せるしかありません。<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></p><p class="Standard" style="margin: 0mm;"><span style="font-family: inherit;"> その頃から持病の腰痛が激しく痛み、腰椎穿刺の痛みと合わせて辛いのです。<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></p><p class="Standard" style="margin: 0mm;"><span style="font-family: inherit;"><span face=""MS ゴシック"" lang="EN-US">ICU</span><span face=""MS ゴシック"">では電極をたくさん付けられ<span lang="EN-US">”</span>ピッピッピ<span lang="EN-US">”</span>とモニターには心電図が賑やかなグラフを書いてます。病状はその時、まだ序の口だったらしく、免疫グロブリンの大量静脈点滴が始まっても悪くなる一方でした。<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></span></p><p class="Standard" style="margin: 0mm;"><span style="font-family: inherit;"> 徐々に両手両足のシビレ感が増してきて、手足を氷水に浸けたように痛みます。<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></p><p class="Standard" style="margin: 0mm;"><span style="font-family: inherit;">腕と足には、血圧測定で使うバンドを隙間なく並べ最高に締め付けたような痛み。<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></p><p class="Standard" style="margin: 0mm;"><span style="font-family: inherit;">おまけに先に書いた腰と腰椎穿刺の痛み。三日間位は寝られなかったと思います。<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></p><p class="Standard" style="margin: 0mm;"><span style="font-family: inherit;"><span face=""MS ゴシック"">一時間ごとに自動測定する血圧計のデータが250を超え、どこか脳の弱いところが</span><span face=""MS ゴシック"">破裂しやしないか心配しました。普段高いとは言え150以下の血圧でしたから、体中の痛さから血圧が上昇したのでは?と素人なりに考えたのです。</span></span></p><p class="Standard" style="margin: 0mm;"><span style="font-family: inherit;"> せめて腰痛を治めて欲しいと再三訴えますが、グロブリン大量投与との関係なのか肝臓の数字が悪いとかで、朝晩2回ほどのロキソニン錠が精々の投薬でした。<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></p><p class="Standard" style="margin: 0mm;"><span style="font-family: inherit;"><span face=""MS ゴシック""> そんなとき、たまたま<span lang="EN-US">ICU</span>隣室に来た麻酔科医クルーに担当看護師が伝えてくれました。その麻酔科医の処置の早いこと。聞いてから10分程で仙骨ブロック注射を</span><span face=""MS ゴシック"">打ってくれました。その前はナースコールで痛いと伝えて来るまで30分、ロキソニンテープが届くまで2時間。その間、脂汗を額に滲ませ耐えるだけです。</span></span></p><p class="Standard" style="margin: 0mm;"><span style="font-family: inherit;">痛さを耐えることが病人の仕事。また痛さを体に刻まないと快方へは転向しないとか自分なりに根拠のないことを悶々と考え、耐えていたのです。その我慢で胃から出血していたたことが後に判明して驚きました。<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></p><p class="Standard" style="margin: 0mm;"><span style="font-family: inherit;"> 5回目最終のグロブリン点滴が済んだ頃、病状は最悪の底だったようで、ウトウト寝た夢の中で怖いものに追いかけられ、必死に逃げますが息が切れて走れないのです。何回も同じ夢を見ました。そんな時、ふと見たバイタルモニターに表示されてる血中酸素量が71なのです。普段96以上では?。まぁ機械ものだから間違いかも・・と考えていたら、鼻へ酸素チューブが装着され、呼吸も楽になりました。<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></p><p class="Standard" style="margin: 0mm;"><span style="font-family: inherit;">このまま横隔膜もマヒして、更に心臓もと・・・もう怖いことしか考えられません。<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></p><p class="Standard" style="margin: 0mm;"><span style="font-family: inherit;"> 両手両足の麻痺は体の中心に向かって進みます。顔の筋肉も麻痺してパ行の発音が出来ず、飲んだ水が唇から漏れます。笑えば顔が引きつり、芸人のタケシさんのようなニヒルな笑顔になってしまうのです。<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></p><p class="Standard" style="margin: 0mm;"><span style="font-family: inherit;">胃腸も麻痺しましたから、腸の中にガスが大量発生。胃を押し上げて、食欲ゼロ。<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></p><p class="Standard" style="margin: 0mm;"><span style="font-family: inherit;">無理に飲み込むと食べ物が胃に落ちず、吐き気で耐えられません。<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></p><p class="Standard" style="margin: 0mm;"><span style="font-family: inherit;"> 私の意識のない間に導尿カテーテルや紙オムツを当たり前のように装着されて、恥ずかしさも何もあったものではありません。開き直るしかないのです。<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></p><p class="Standard" style="margin: 0mm;"><span style="font-family: inherit;">摘便やら浣腸やら、この苦しさも辛く、固形物を食べなければ・・・と馬鹿なことを考えるようにも思いました。その最初の摘便の際、胃の出血の痕跡が出たのですが、この病気の特徴から急性期の頃に胃腸の管理してくれていたらなと思いました。<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></p><p class="Standard" style="margin: 0mm;"><span style="font-family: inherit;"> そんな<span lang="EN-US">ICU</span>生活6日目、治験薬参加の説明を受けました。もう病状が最悪のときですら、<span lang="EN-US">”</span>溺れる者、藁をも掴む<span lang="EN-US">”</span>状態です。もうペンも持てない状態ですからサインもミミズの跡のよう。それから1週間に1回、<span lang="EN-US">”</span>エクリズマブ<span lang="EN-US">”</span>を計4回点滴しました。<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></p><p class="Standard" style="margin: 0mm;"><span style="font-family: inherit;"> この点滴を受けた翌日は少々体がだるく感じ感じましたが、1回ごとに病状が回復して行くのが感じられました。このエクリズマブという薬は超高価らしいのですが、治験という契約で無料で提供されました。私には劇的な効果を発揮してくれましたが、万が一重篤な副作用があっても文句が言えません。<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></p><p class="Standard" style="margin: 0mm;"><span style="font-family: inherit;"> ICU生活も11日目には病状も安定したようで普通病棟へ移動、リハビリの開始です。毎日病室出張リハビリで、何も感じなくなった両足を訓練してくれます。<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></p><p class="Standard" style="margin: 0mm;"><span style="font-family: inherit;"> 驚くことにカレー用のスプーンが重くて持ち上がらないのです。プラスチックの物を見つけてもらい、肘の下にクッションを入れての食事です。食べれば吐き気とリスのように頬に食べ物が溜まる状態。なんでも食べなければ回復できないという義務感がなければ耐えられません。70<span lang="EN-US">Kg</span>あった体重が54.6<span lang="EN-US">Kg</span>にと15<span lang="EN-US">Kg</span>以上痩せてポッコリ腹も消えました。リハビリでの第一目標はトイレでの排便。とにかくオムツでは出ないのです。最初は車椅子、介助トイレの全て看護師2人介助。自分の体が全く支えられないのです。それでも看護師さんの優しい介護のお陰で1週ごとに素晴らしい回復度を達成。入院38日目には伝え歩きが出来るようになり、大学病院系列のリハビリ病院に転院できました。<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></p><p class="Standard" style="margin: 0mm;"><span lang="EN-US" style="font-family: inherit;"> </span></p><p class="Standard" style="margin: 0mm;"><span style="font-family: inherit;"><b>(リハビリ)</b></span></p><p class="Standard" style="margin: 0mm;"><span style="font-family: inherit;"> 大学病院系列の別院に車椅子ごとシャトルバスで移動、たった五分で到着です。<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></p><p class="Standard" style="margin: 0mm;"><span style="font-family: inherit;"> ここでは、比較的高齢者の機能訓練が行われてる様子。早速<span lang="EN-US">OT</span>(<span lang="EN-US">occupational therapy</span>)、<span lang="EN-US">PT</span>(<span lang="EN-US">physical therapy </span>)、<span lang="EN-US">ST</span>(<span lang="EN-US">speech therapy </span>)と3つの訓練スケジュールが組まれて、各50分程の訓練が始まりました。何やら難しい3つの分類ですが、簡単には手足の基本機能訓練、運動機能訓練、発声顔面機能訓練です。<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></p><p class="Standard" style="margin: 0mm;"><span style="font-family: inherit;"> 私の場合、筋肉への命令神経が不通になった為に腱(スジ)が委縮した状態です。<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></p><p class="Standard" style="margin: 0mm;"><span style="font-family: inherit;"><span face=""MS ゴシック"">体中の屈伸訓練が日課として続き、徐々に手足の感覚が戻ってきました。平行棒の</span><span face=""MS ゴシック"">通路を手放しで歩けた時には、本当に嬉しかったです。歩けてからは一日ごとに劇的に回復し、朝晩に廊下を歩き回り、自主訓練してました。</span></span></p><p class="Standard" style="margin: 0mm;"><span style="font-family: inherit;">同じフロア、病室には私よりもっと重症な方が多く、元気な私は居づらくなり15日ほどで半ば強引に退院してきました</span>(平成28年5月)<span style="font-family: inherit;">。</span></p><p class="Standard" style="margin: 0mm;"><span lang="EN-US" style="font-family: inherit;"> </span></p><p class="Standard" style="margin: 0mm;"><span style="font-family: inherit;"><b>(復職)</b></span></p><p class="Standard" style="margin: 0mm;"><span style="font-family: inherit;"><span face=""MS ゴシック""> 思ってもいなかった障壁が待ち構えてました。私自身が<span lang="EN-US">”</span>退院した回復した<span lang="EN-US">”</span>と思っても、周囲から見ればマダマダ十分に病人なのです。早く社会復帰したい焦りが突き走り、そのギャッ<span style="font-family: inherit;">プに気落ちする毎日でした。今になれば当たり前のことで、客観的に考えられますが、当時は<span lang="EN-US">”</span>病み上がり<span lang="EN-US">”</span>そのものだったのでしょう。責任ある仕事を任せて貰える訳がありません。更にひと月間の自宅療養と自主リハビリを経て、医師からの復職可能の診断書も提出して、ようやく復職できました。</span></span><span style="font-family: inherit; font-size: 14pt; text-align: center;"> </span></span></p><p class="Standard" style="margin: 0mm;"><span><span style="font-family: inherit; text-align: center;"><br /></span></span></p><p class="Standard" style="margin: 0mm;"><span><span style="font-family: inherit;"><b>(費用・他)</b></span></span></p><p class="Standard" style="margin: 0mm;"><span lang="EN-US"><span style="font-family: inherit;"> </span></span><span style="font-family: inherit;"> 様々なこの病気の体験ブログを拝見しましたが、費用について書いてる所はありませんでした。入院というと心配なのは、やはり費用です。</span></p><p class="Standard" style="margin: 0mm;"><span><span style="font-family: inherit;"> 私の場合ですが、最初のグロブリン大量投与(100万円以上)の際に担当医師から”高額医療費制度”を申請するように言われました。自分の年収にもよりますが医療費が月に何百万掛かろうが、10万円以下に保険負担してくれます。少し前までは請求額を一旦納付して、高額医療申請後返納される仕組みだったのですが、今は最初から差額のみの請求です。大学病院は2年前に新築して最新の明るい病棟で各ベットにI-PAD(タブレット)が常備され、ネットやり放題。そのI-PADから院内にあるコンビニに商品を注文お届けしてもらうことも可能でした。そんな病院でも差額ベット台はゼロ円です。私の場合、2つの病院を含めて53日間の入院で20万円以下でした。実際にはこれに毎日通って来てくれた家族の交通費などでしょう。<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></span></p><p class="Standard" style="margin: 0mm;"><span lang="EN-US"><span style="font-family: inherit;"> <o:p></o:p></span></span></p><p class="Standard" style="margin: 0mm;"><span><span style="font-family: inherit;"> 今回、治験治療参加の内容は今後も治験募集のあるなしが不明なので割愛いたします。この病気は単相型と言うそうで、病状が一旦は悪い方向に進みますが、底まで行くと後は良くなる一方だそうです。早い治療で最悪の病状時が浅いほど後遺症や回復期間の長短に関係するようです。今回私の場合、ラッキーにも、やる気のない1カ所目のクリニックで断られたこと。2カ所目に行った病院の医師が、ギラン・バレー症候群の研究をしている大学病院を知っていたということ。大学病院では定員締め切り間近の治験に参加できたことです。お陰でこの病気では軽い経過で、実質3か月半で復職できました。10万人に1~2人の発病率と聞きます。<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></span></p><p class="Standard" style="margin: 0mm;"><span><span style="font-family: inherit; text-align: center;"></span></span></p><p class="Standard" style="margin: 0mm;"><span><span style="font-family: inherit;">この体験談をお読みの方は、本人や身内知り合いの方が、この病気に罹ったことと思います。一時は辛く重い状態になりますが、必ず快方に向かう病気である、早い治療ほど軽く治る病気だということを知っていただければ幸いです。</span><span face=""MS ゴシック"" lang="EN-US" style="font-size: 14pt;"><o:p></o:p></span></span></p></div>Unknownnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-762931050328680509.post-12432900014083670732016-01-01T01:30:00.020+09:002022-01-23T17:51:37.737+09:00闘病記(aki様)<div class="MsoNormal">
<b><span face=""ms ゴシック"" style="font-size: 13.5pt;">aki氏〔発症時=平成18年5月、男性、55歳、会社経営〕<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="mso-char-indent-count: 4.0; text-indent: 51.95pt;">
<b><span face=""ms ゴシック"" style="font-size: 12pt;">フィッシャー症候群<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span face=""ms ゴシック"" style="font-family: inherit; font-size: 12pt;"> <<span style="mso-bidi-font-weight: bold;">前 兆></span><span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></b></div><span style="font-family: inherit;"> 2006年4月中頃風邪をひき39.8度の高熱が出ました。内科に受診、風邪薬をもらい2日ほどで平熱に戻りました。<br />
5月6日38.5度の発熱。前回の風邪薬を服用し1日で平熱に戻りましたが、1週間くらい喉の痛みが続きました。<br /></span>
<br />
<<b>発 症></b><br />
<b>5月16日</b><br />
朝起きてみると物が二重に見え何となくふらふらしました。<br />
インターネットで物が二重に見えるで検索したところ怖い病名がいっぱい出てきたので、とりあえず大きな病院に行って診察してもらおうと思い、市民病院の眼科を受診しました。<br />
色々検査し先生に「自然に治ることもあるのでしばらく様子を見ましょう」と言うことで、2週間後の予約をして、ビタミンB12の薬をいただいて、そのまま会社に車を運転して出社しました。<br />
<br />
<b>5月17日</b><br />
朝起きてみると、運転ができないほど複視はひどくなるし、ふらつきも大きくなったような気がしました。<br />
自然に治るというような状況ではなく感じ、知り合いに脳血管の専門病院(たまたま神経内科の専門病院でもありました)にMRIの予約をしてもらい、明日9時前に病院に行くことになりました。<br />
<br />
<div style="margin-bottom: 12pt;">
<<b>入 院></b></div>
<b>5月18日</b><br />
9時前に行くと同時にMRI(事務長さんが日本で1番いいMRIと豪語していました)にかかり、10時頃院長先生の診察を受けました。<br />
MRIの結果は異常なく、手を先生の指へ持って行ったり、自分の鼻へ持って行ったりというような動作や、脚気の検査のような反射の検査(反射がありませんでした)また片足立ちは左右とも2秒と持ちません。それから白線の上を右足のつま先に左足のかかとを当て、その動作を左右繰り返し白線の上を歩く訓練ではふらついてしまい全くできません。<br />
院長先生は10分くらい診察の後、病名は「フィッシャー症候群、入院です」とおっしゃいました。<br />
私が「治りますか?」と質問すると、院長先生は「治ります」とはっきりおっしゃり、その言葉が私にとって入院中の救いとなりました。<br />
その後、私の担当の専門医を呼び、軽く診察し病名は「フィッシャー症候群の可能性が大きい」とのことでした。しかしギラン・バレー症候群の可能性もあり、両手両足麻痺から呼吸麻痺まで可能性があるので入院して様子を見ることになりました。<br />
<br />
<b>5月19日</b><br />
終日色々な検査<br />
症状は眼球麻痺・ピント調節機能麻痺・瞳孔開閉機能麻痺(眩しい)・ふらつき・手のしびれ<br />
<br />
<b>5月20日</b><br />
昨日に引き続き検査。<br />
一部検査結果も出て、フィッシャー症候群の可能性がより大きくなり、治療法については免疫グロブリン投与は副作用(1000人一人くらい脳血栓の可能性、また血液製剤のためエイズ・肝炎の発病の可能性もある)があるので、ビタミン剤での治療を選択しました。(ビタミンB12及びビタミンE)<br />
この日から、眼球が完全動かなくなり複視はなくなった上、ピントも合わなくなり、テレビを見ると気持ち悪くなるのでこの日以来しばらく見ることができませんでした。<br />
<div style="margin-bottom: 12pt;">
食事も顔の上げ下げをするので、食べ終わる頃には吐き気をもよおすので、この日から3食食べさせてもらうことにしました。</div>
・・・全身麻痺になるのか呼吸麻痺まで行って人工呼吸器を装着するのか、不安と怖さがいり混じり合った辛い時期でした。<br />
<div style="margin-bottom: 12pt;">
こんな時友人がインターネットでフィッシャー症候群闘病記などを調べてくれて「死ぬ病気でない。治る病気で、後遺症もほとんど無い」と、日々励ましてくれたことがホントに救いになりました。</div>
<b>5月23日</b><br />
夕方担当医の診察を受け突然「明日退院しましょうか」と告げられました。<br />
全身麻痺・呼吸麻痺は発病後1週間以内に発症することが多いと言うことですが、まだ、呼吸麻痺の可能性も完全に払拭されたわけではなく、入院していれば多少は安心していられるのに、こんな早く退院・・・と嬉しさ半分、複雑な心境でした。<br />
<br />
<div style="margin-bottom: 12pt;">
<<b>退 院></b></div>
<b>5月24日</b><br />
<div style="margin-bottom: 12pt;">
当日肺活量の検査をして、午後退院しました。</div>
<div style="margin-bottom: 12pt;">
・・・入院中は呼吸麻痺まである症状の進行の方が恐ろしく、ピントが合わないことによる肩こりはあまり気にならなりませんでした。しかし退院してみると呼吸麻痺の怖さが薄まり、肩こりに神経が移り、首筋痛・肩こりだけではなく、背中の下の方まで痛みがあり、その辛さは大変なものでした。</div>
<b>5月29日</b><br />
午前10時退院以来初めての出社(もちろん運転手付で)<br />
しかし辛く、ソファーで横になっている時間の方が多く、15時には退社しました。<br />
しばらく月・水・金の10時から15時まで出勤することに決めました。<br />
<br />
<b>6月7日</b><br />
退院以来初めての通院診察<br />
眼球がほんの少しだけ動き始め軽い複視状態に戻りました。ふらつきも少しずつ解消されて、片足立ちもちょっとだけできるようになりました。<br />
まだ、ピントは完全には合わず、肩こり辛さは続き、テレビも見られない状態が続いていました。<br />
<br />
<b>6月12日</b><br />
ワールドカップドイツ大会の日本代表の初戦、日本対オーストラリアの試合日です。<br />
何とかテレビで観戦したいと思っていましたので、無理して見ました。しかし長時間は無理で、画像は少しだけ、後は音声での応援になりました。<br />
<br />
<b>6月15日</b><br />
腰痛が多少あることと、ピントが合わないことによる肩こりの辛さを少しでも解消するため、針灸治療院に治療に行きました。<br />
腰、肩の治療の他に目の神経を刺激するつぼに針を打ってもらいました。腰、肩は針灸のおかげで、その後辛さはだいぶ解消され、目の神経の方は治り方が遅いのではっきりとした針による効果は不明です。しかし針を打つことによる悪影響はありませんでした。<br />
この日から毎週針灸治療院に通院しています。<br />
<br />
<b>6月21日</b><br />
退院以来2回目の通院診察<br />
入院中に採血して獨協大学にお願いしてあった抗ガングリオシド抗体検査結果が出ていて、その検査結果も典型的なフィッシャー症候群であるとのことでした。<br />
私の血液を使って、フィッシャー症候群の発病メカニズムなどを解明したいと言うことなので、採血し研究に使用してもらうことにしました。<br />
眼球は少しづつ動き始め、左目は内側には少し動きますが、外側には全く動かない状態でした。<br />
複視はますます大きくなってきていますが、ふらつきは気にならない程度まで回復してきましたが、まだ片足立ちは発病前のように完全にはできません。<br />
投薬は相変わらずビタミンB12とビタミンEを毎日3回服用です。<br />
<div style="margin-bottom: 12pt;">
今後月1回のペースで受診することになりました。</div>
・・・7月はじめ頃複視が最大になり、その後2ヶ月くらい複視の状態に変化はありませんでした。ピントは少し合うようになってきて、肩こりもだいぶ良くなってきました。<br />
しかし目の動きはまだまだ完全ではなく、遠近感は全くなく、相変わらず物がちらついて見えました。<br />
<div style="margin-bottom: 12pt;">
仕事の方もこのころから運転はできませんが、毎日通常出勤するようになりました。</div>
<b>8月1日</b><br />
複視は相変わらずですが、物のちらつきが少なくなってきたので、早朝車の通りが少ない時間帯に、広い道を10分ほど運転してみました。<br />
多少怖かったですが、狭い道でのすり替わり、狭い駐車場への車庫入れは自信ありませんが、何とか運転できることが確認できました。物を見るときピントがだいぶ合うようになり、動体視力もだいぶ良くなってきたような気がしました。<br />
<br />
<b>9月11日</b><br />
今日から車での出勤です。<br />
<div style="margin-bottom: 12pt;">
昼間の運転はほとんど問題ありませんが、夜間は対向車のヘッドライト、信号機、明るい街灯などが眩しく、注意しながらの運転でした。</div>
・・・このころから複視にも慣れ発病前と変わらない生活に戻ってきました。複視角度が少しだけ狭まり、快方に向かっていることが実感できるようになってきました。<br />
<div style="margin-bottom: 12pt;">
10月にはいると20cmくらいのまでの距離だと一重で見える場合もあるようになってきました。</div>
<b>10月16日</b><br />
私の場合症状は眼球麻痺・ピント調節機能麻痺・複視が大きく、その症状を本日まで整理しておきます。<br />
まず複視が起こり、段々大きくなり発症後5日で眼球完全麻痺になり複視が無くなりました。<br />
発症後3週間くらいで眼球が少し動き始め、複視が再発しました。<br />
眼球完全麻痺になった頃から物を見るときピントが合わなくなり、ひどい肩こりに悩まされ、段々には良くなってきましたが、3ヶ月近く続きました。<br />
それから段々眼球が動きが良くなると共に複視が大きくなり、発症後1ヶ月半くらいで最大になり、その後2ヶ月くらいは複視の状態に変化がありませんでした。<br />
発症後4ヶ月くらい経過したころ眼球は日常生活に支障がないくらい動くようになり、複視の角度も少し小さくなってきましたが、まだ夜間の運転は明るい光源が眩しく、特に夜間降雨時は運転に大きな支障があります。<br />
そして現在発症して5ヶ月が経過し、まだまだ複視が残り、遠近感も全くありませんが、複視にも慣れ、運転・仕事も普通にできるようになりました。精神的にも安定していて、病気に対する不安はありません。<br />
<br />
入院から退院後しばらくの期間、不安と辛さにさいなまれ、眠れぬ夜が続いた頃は何だったのだろうと、今は笑いながら話すことができるようになりました。<br />
いつになったら完治するのかわかりませんが、のんびりと気長にフィッシャー症候群と付き合って行こうと思っています。<br />
<br />
<div class="MsoNormal" style="mso-char-indent-count: 13.0; text-indent: 156pt;">
<span face=""ms ゴシック"" style="font-size: 12pt;">(平成18年10月記)<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span><br />
<span face=""ms ゴシック"" style="font-size: 12pt;"><br /></span></div>
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<div class="MsoNormal">
<span face="'"ms pゴシック"'" style="color: #38761d;">この闘病記は、「ギラン・バレー症候群のひろば」の管理人であった田丸務様を通し、aki様ご本人に転載のご意向を確認した上で、掲載しております。</span></div>
Unknownnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-762931050328680509.post-64310672552358891362016-01-01T01:30:00.017+09:002016-02-23T05:05:01.627+09:00闘病記(N.T.様)<div style="margin-bottom: 12.0pt;">
<b><span style="font-size: 13.5pt;">N.T.氏〔発症時=平成17年8月、44歳、男性、会社員〕<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></b></div>
<div style="margin-bottom: 12.0pt;">
<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br style="mso-special-character: line-break;" />
<!--[if !supportLineBreakNewLine]--><br style="mso-special-character: line-break;" />
<!--[endif]--></span></div>
<b>【はじめに】 </b><br />
<div style="margin-bottom: 12.0pt;">
私は平成17年(2005年)8月にギラン・バレー症候群を発症しました。急速に症状が進み、救急車で緊急入院。重症で初期はICUへ入室し、人工呼吸にもなりました。入院期間は5ヶ月半(173日)に及びます。幸い治療とリハビリが奏効し、退院して1ヶ月後から、徐々にですが仕事にも復帰できました。長文になりますが、発症時から現在までの経過を記させていただきます。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br style="mso-special-character: line-break;" />
<!--[if !supportLineBreakNewLine]--><br style="mso-special-character: line-break;" />
<!--[endif]--></span></div>
<b>【平成17年8月1日】</b><br />
<div style="margin-bottom: 12.0pt;">
朝、熱っぽいので体温を測ると38度あった。熱の他にカゼらしい症状はなく、どうしたのかと思う。内科医院で診てもらうと「喉が少し赤いのでカゼでしょう」とのこと。翌日平熱に戻ったので、カゼにかかったことは次第に忘れていった。</div>
<b>【8月9日】</b><br />
<div style="margin-bottom: 12.0pt;">
夜、会社帰り、最寄駅に降りると、周囲の景色がぼやけて見える。眼鏡のフレームがゆがんだのかと思ったが、右目と左目の焦点が合っていないことに気づく。目の疲れが原因と思い、一晩様子をみることにする。帰宅後、冷たいものを食べると、口の中が少ししびれた。</div>
<b>【8月10日】</b><br />
起床すると右目のまぶたが垂れ下がっていた。急性結膜炎にかかったものと思い、近くの眼科医院へ歩いて行く。なぜか右脚のふんばりがきかず、右脚を引きずるように歩いた。<br />
診てもらうと、「眼球震盪を起こしており、眼ではなく脳の病気では<span lang="EN-US">?</span>」とのこと。<br />
車の運転操作を誤るといけないので、バスで紹介先の脳外科医院へ行く。脳のCT検査を受けたところ、「脳内はきれいです。精密なMRI検査をしたほうがいい。神経の病気の可能性もある。CT写真を持参し大学病院の神経内科を受診しなさい」と言われる。脳には異常がなさそうで良かった、と一安心していると、「治療が遅れると手遅れになるかもしれないので、できるだけ早く受診しなさい」と何度も念押しされた。<br />
<div style="margin-bottom: 12.0pt;">
夕飯は普通に食べることができたが、食後にアイスクリームを食べ始めると、口の中に経験したことのない強烈なしびれを感じ、食べるのを止めた。</div>
<b>【8月11日】</b><br />
朝起きようとしても、上半身を起こすのがやっとで、立ち上がることができない。喉の奥にはひきつるような感覚があり声も出しにくい。ようやく尋常でない病状だと気づく。<br />
妻は昨日から不在だったので救急搬送を依頼。指先がこわばり電話のボタンもうまく押せない。なんとか身支度し、玄関に這って行く。腕が持ち上がらず、苦労して施錠した。<br />
救急車が到着し受診予定だった東京医科大学八王子医療センターの救急外来に運ばれる。<br />
主治医になる神経内科のY先生から、ベッドに横になった状態で診てもらう。「一週間くらい前にカゼをひきませんでしたか?」と聞かれる。そういわれると・・・と忘れていた発熱のことを思い出す。それが何か関係あるのだろうか?と思った。<br />
MRI検査を受けるため検査室へ行く。車イスに座って押して運ばれた。MRIの後、神経伝導度測定検査を受ける。手足に何度も電撃を感じ、終了したらほっとした。<br />
入院することになり、空いていた個室に入る。昼食がベッド上に運ばれる。食欲はあったが、腕が持ち上がらず、箸まで手がとどかない。食べるのをあきらめた。<br />
午後、妻が駆けつけてくれた。その後、病室で髄液採取をされた。<br />
夕方、Y先生から説明を受ける。「ギラン・バレー症候群という病気で、時間がかかるが、治ります。少なくとも4週間は入院が必要です」 4週間も入院とは、と呆然とする。<br />
治療は、効果が同程度である2つの内、身体の負担が少ないというガンマグロブリンの点滴を希望する。病名確定と治療開始は比較的早いほうだと言われる。<br />
片腕に静脈の点滴、反対の腕に動脈採血用の針(血圧監視用)、心電図センサ(胸など)、サチュレーションのセンサ(手指)、尿管カテーテルが装着された。体温が上がってきたので、氷枕を頭の下と背中に2つ当てられた。<br />
夕食は妻にスプーンで運んで食べさせてもらうが、食欲がなくなり、二口ほどで止める。<br />
<div style="margin-bottom: 12.0pt;">
両脚に鈍痛があり、膝を少し曲げてもらったり、枕をはさんでもらったりと、少しでも痛くない姿勢を模索する。ツボ押しのように足裏のマッサージを妻にしてもらった。ナースコールは、右手でわしづかみにし、左手にボタンを押し付けて鳴らすことができた。夜中、背中が痛くなり、看護師さんに何回か体位交換を頼んだ。</div>
<b>【8月12日】</b><br />
腕も指もほとんど動かなくなった。朝、身体を拭いたうえ、パジャマを交換してもらう。身体がほとんど動かないので看護師さんが二人がかり。肩を抱き起こされると、身体の力が完全に抜けて指先までダラリと垂れ下がり、操り人形の様だと思う。<br />
床ずれ防止のため、エアマットを敷いてもらう。そのせいで楽になったが、少しずつ空気が抜けるため、だんだん背中が痛くなってきて、毎日ポンプで空気を補充してもらう。あまり抜けるのが早いので、調べてもらうと小さい穴があったりした。<br />
<div style="margin-bottom: 12.0pt;">
夕方、呼吸が苦しくないかと聞かれ「少し苦しい」と言うと、人工呼吸器を装着された。口からの酸素吸入で、声を出すことができなくなった。ナースコールのボタンも押せなくなったので、妻が徹夜で付き添ってくれた。</div>
<b>【8月13日】</b><br />
人工呼吸器を着けると肺炎になりやすいとの説明を受けていたが、痰がひっきりなしにでるようになる。看護師さんにカテーテルで吸引してもらうがすぐに痰がたまる。吸引の際は酸素のチューブを外すので苦しい。喉だけでなく口の中にも泡のような唾液か痰が一杯になる。胸の中に小さな蟹でもいて、ひっきりなしに泡を吐いているような気になる。<br />
<div style="margin-bottom: 12.0pt;">
今まで神経の病気にはなったことがなく、神経の働きを意識することはなかった。手、脚ばかりか呼吸まで神経に支配されていることを知り、神経の大切さを思い知った。</div>
<b>【8月14日】</b><br />
<div style="margin-bottom: 12.0pt;">
夕方、痰の吸引を受けていたとき、目の前が真っ暗になり、頭を逆さまにして奈落の底に落とされる感じがして意識がなくなった。気がついたらICUに運ばれていた。「肺炎がひどくなり呼吸困難に陥ったので、ICUでより綿密な管理をします」と説明される。</div>
<b>【8月15日】</b><br />
<div style="margin-bottom: 12.0pt;">
看護師さんが文字盤を出して、伝えたいことを読み取ってくれた。 かすかにうなずくことだけできる状態であったが、巧妙に一文字ずつ文字を読み取ってくれ、簡単な言葉なら正しく伝えることが出来た。経管栄養を始めるためマーゲンチューブを挿入された。飲み込みができないため、細い管を苦労して押込んでもらった。胃のレントゲンでうまく入ったかどうか確認された。</div>
<b>【8月16日】</b><br />
<div style="margin-bottom: 12.0pt;">
ICUに移る前から予定されており、午後気管切開を受ける。ICUのベット上で受けたはずだが、全身麻酔で実施されたようで記憶がなく、気がついたら終了していた。術後も痛みを感じなかった。ガンマグロブリンの点滴は、この日で5日分を終了した。</div>
<b>【8月17日~21日】</b><br />
両脚に血栓を防止するための白いタイツを装着された。<br />
肺炎の治療のため、気管支鏡検査を受ける。肺の状態を観察しながら、膿を吸引してもらう。酸素の供給をいったん止めて検査するため、非常に苦しい思いをした。先生が二人で、血圧とサチュレーションの変化を見ながら、かなり高くなったら酸素をつないで、少し休み、落ち着いたらまた実施し、というのを何度か繰り返す。検査後は少し楽になる。<br />
ずっと発熱が継続しており、さらに脈拍数が高い状態(毎分140回くらい)が続いていた。常に心臓がドキドキしており、もっとひどくなって心臓が破裂するのではないかと心配になった。「頻脈」症状で、重い自律神経障害だったと後で聞かされる。<br />
ポータブルの超音波検査装置(エコー)で毎日、心臓の様子を検査してもらった。<br />
首が横にも動くようになってきており、検査装置の画面で心臓の映像を見せられた。<br />
空調は完備されていたが、発熱が続いていたので発汗が多かった。ベット上で髪や脚を洗ってもらうとさっぱりする。酸素ボンベを付けて、苦労して介助浴室へ運ばれ、全身を洗ってもらったこともあった。とても気持ち良かったが、入浴後は血行が良くなりさらに心拍数があがった。車椅子で屋外にも一度出してもらった。<br />
手がほんの少し動くようになり、ナースコール代わりに腕に鈴を着けられた。しばらくすると、ナースコールをつかむことができるようになった。右手でつかんで左手に押し当ててブザーをならすことができるよう、ボタンの部分に細工をしてもらった。<br />
両手が腹のあたりまで動かせるようになると、看護師さんから、どこまで動くようになったか?度々尋ねられる。胸のあたりまで動くようになると、夜間、拘束帯で手を動かせないようにされた。<br />
<div style="margin-bottom: 12.0pt;">
ICUでは昼夜を問わず患者の出入りがあり、夜もあまり眠れなかった。時計も見ることが出来ず、時間がたつのがとても長く感じた。夜中、看護師さんの交替の気配を感じると、その時間であることがわかった。夜中、時報のようなチャイムが鳴っていたが、鳴る数が多く感じられ、うまく数えられなかった。朝方、ブラインドを閉じた窓辺が、薄ぼんやり明るくなってきて、ようやく夜が明けてきたことがわかった。</div>
<b>【8月22日】</b><br />
<div style="margin-bottom: 12.0pt;">
週があけた。朝、「少し良くなったので一般病棟にもどりましょう」と言われ、車椅子で元いた神経内科病棟の個室に運ばれる。頻脈もすこしずつ収まってきた。</div>
<b>【8月24日】</b><br />
リハビリを開始することになった。病室から離れたところにリハビリセンターがあり、ベッドに寝たまま酸素ボンベを携えて運ばれる。この日気切部のカニューレ交換もあった。<br />
(以後、2週間おきに2度交換された)<br />
<div style="margin-bottom: 12.0pt;">
ICUから戻って以降、妻との意思疎通は左手のひらに右手指で文字を描いて読み取ってもらうか、文字盤をつかうかしていた。指が多少動くので、紙に文字をかいてみることにした。ベッドにあおむけの状態で、落書帳を腹の上に乗せ、三色ボールペンで文字を書いた。文字を見ないで描いているので、重なったりしたが、妻が書く位置を指示したり、色を変えてもらったりして、そこそこ、言いたいことを伝えることが出来た。</div>
<b>【8月25日】</b><a href="https://www.blogger.com/blogger.g?blogID=762931050328680509" name="_GoBack"></a><br />
ヘッドレスト付きの車椅子でリハビリに行く。首がカクンとならないか、Y先生に心配された。<br />
入院から2週間たった。右目のまぶたは垂れたまま、さらに口元がゆがみ、口が開いたまま、といったように顔の筋肉が完全にマヒして表情がなくなっていた。リハビリセンターでは、理学療法士のT先生から低周波治療器による治療を受けた。おでこ、目のまわり、口元などに電極パッドをあて断続的に電気を流す。電気を感じたら、眉を上げたり、口を「イー」と開く状態を意識するようにといわれ、そう意識するものの全く動かなかった。電流を最小(数mA)にしてもらっても、皮膚が薄いためかピリピリと痛みを感じ終わるとほっとした。(1箇所5分を6箇所ほど実施)<br />
右脚の脛も低周波治療を受けた。脚の方は、電流を大きくしないと刺激を感じないため、電流を最大近く(数十mA)まで設定をあげてもらうが、痛くなかった。電流が感じている間つま先を上げることを意識するように言われたが、つま先も全く動かなかった。<br />
<div style="margin-bottom: 12.0pt;">
立ち上がる練習も開始した。平行棒の端に車椅子を止め、平行棒をつかんで立ち上がる。一、二の三でパジャマのズボンの後ろを引き上げてアシストしてもらう。腕を下に押す力が少し出てきたので、腕の力も支えになって、何回かトライする内になんとか立ち上がれるようになってきた。T先生に「なるべく腕の力に頼らずおじぎをするように立てるようにしましょう」と言われる。T先生を始めリハビリのスタッフの皆さんは明るく親切に指導してくださり、沈みがちな気分が晴れた。</div>
<b>【8月26日】</b><br />
<div style="margin-bottom: 12.0pt;">
数日おきに気管支鏡検査を受ける。相変わらず苦しい検査だが、前より苦しさが少し和らいでいる。自発呼吸が戻ってきているとのことで、酸素濃度も少し下げられる。肺の状態も良くなりつつあるそうだ。まだ体温が高いので、午前中に検査を受けると、汗だくになって身体を拭いて着替えさせてもらった甲斐がなくなってしまう。</div>
<b>【8月30日】</b><br />
午前、神経伝導度測定の2回目を受ける。1度経験しているので、少し楽だった。<br />
<div style="margin-bottom: 12.0pt;">
午後のリハビリを終えて病室に戻った夕方、ベッド上で理髪店の方に散髪をしてもらう。汗をかいて頭が痒かったので、丸刈にすることに決めており、紙にメモ書きして依頼した。</div>
<b>【平成17年9月1日~3日】</b><br />
8月29日に尿管カテーテルが終了になり外された。両腕の採血と点滴の針も同じころ外された。身体に繋がれた管が減っていくのは嬉しい。その都度一歩前進できたと思うようにした。<br />
肺の状態も徐々に良くなって、酸素濃度が下がってきて、9月1日に人工呼吸器が外れ、大気呼吸になった。ただし、その替わりに蛇腹ホースが繋がれ、加湿蒸気の供給が以降続いた。経管栄養を受ける前にネブライザで、痰の切れを良くする薬を吸入した。<br />
リハビリでは、平行棒の中での歩行訓練が始まった。ひざ下まである装具を右脚に装着してもらい、平行棒の端に車椅子を置き、立ち上がって平行棒の端まで行き、向きを変えて戻ってくる。右足の麻痺と筋力低下のため、そろりそろりと時間をかけて一往復するのがやっと。<br />
一旦車椅子で休んでまた一往復するという形で、体力も落ちていたので、最初は2往復するのが精一杯だった。平行棒の端で向きを変える際、小さい歩幅で少しずつ回転するのだが、バランスを崩さないようにとても気を使った。<br />
<div style="margin-bottom: 12.0pt;">
主治医のY先生が状態を見に来られ、「左足の大腿骨で歩行しているようだ」と言われる。麻痺の少ない左足に体重をかけ、右足が前に出ても右足にはほとんど体重がかけられなかったためで、力が着いてきた腕でも代償していた。平行棒を握る力を少しずつ小さくしてみるようT先生に言われ、少しずつできるようになっていった。</div>
<b>【9月4日】</b><br />
介助浴室で入浴させてもらう。人手がかかるので、入浴は外来急診日の週末が多かった。ストレッチャーに移すのに、看護師さん(女性)が4、5人がかりで行うので仕方ない。<br />
<div style="margin-bottom: 12.0pt;">
入浴後に経管栄養のマーゲンチューブを交換された。最初のより太くなり、今回は強引に押し込まれた感じで、入ってほっとした。こちらも、以降2週間おきに2度交換があった。</div>
<b>【9月5日】</b><br />
週があけ個室から6人部屋に移ることになった。ナースステーションから2番目の部屋。<br />
<div style="margin-bottom: 12.0pt;">
病室でY先生から、嚥下を試してみましょうと言われる。そのために妻に買っておいてもらったゼリーをほんの一さじ、恐る恐る口に含んでみる。飲み込もうとしたが、どこかに引っかかったらしく、息をするとガーガーと変な音が出る。まだ無理そうだ、ということで経管を続けることになった。 この日、心電図のセンサも外され、体についているのは経管のチューブと加湿用の喉のチューブだけになった。</div>
<b>【9月6日】</b><br />
リハビリに作業療法(OT)のメニューも追加になった。まず、車椅子でテーブルに向かい、紙に鉛筆で住所と名前を記入するように言われる。正しくできたので、担当のO先生への自己紹介がわりになった。握力計で握力を測ると、精一杯握っても針がほんの少し動いただけ、右左ともに5<span lang="EN-US">kg</span>以下。<br />
<div style="margin-bottom: 12.0pt;">
OTでは上肢の筋力回復のためのストレッチをしてもらったり、いろいろな器具を使ったトレーニングをしたり・・・。輪投げに使うような縄の輪や、プラスチックのコップの位置を移し変えるトレーニングは、腕が思うように持ち上がらずしんどい思いをした。</div>
<b>【9月7日】 </b><br />
<div style="margin-bottom: 12.0pt;">
夕方、病室で衆議院議員選挙の不在者投票をした。係の人に説明を受け、党名、候補者名、最高裁判官の信任投票とあり、それぞれ2重の封筒に入れ、封筒に一々記名したので、腕がくたびれた。見ながら紙に字を書くことができるようになり、入院からこれまでの出来事を思い出しながらごく簡単に紙に記し、以後も続けていった。</div>
<b>【9月9日~15日】 </b><br />
9日、リハビリで、平行棒での歩行訓練の後、歩行器を使用した歩行訓練を始める。<br />
12日、気切部の抜糸。「痛いですよ」と言われ抜糸されるが、痛みは少しだけ感じた。<br />
<div style="margin-bottom: 12.0pt;">
リハビリでT先生から「眼球が動くようになってきた。良かったね」と言われる。Y先生には「顔の左半分の表情が良くなってきた、手脚の反射も出始めた」と言われる。大きい写真の載った雑誌などを使って眼球を動かす訓練をしてみては?と薦められ、妻に数冊買ってきてもらった。顔を動かさずに眼を動かして、写真の隅から隅まで視線を移動させようとするが、思ったようには動いてくれなかった。</div>
<b>【9月20日】</b><br />
<div style="margin-bottom: 12.0pt;">
3回目の神経伝導度測定検査を受ける。この検査にも少し慣れてきた。後日、Y先生から結果の説明をしてもらった。「Fウェイブ」等の専門用語が含まれ、難しく良く理解できなかった。検査結果によると、軸索型ではなく脱髄型である可能性が高いと教えられた。</div>
<b>【9月21日】</b><br />
4回目の気切部のカニューレ交換を受ける。肺の状態は少しずつ良くなっており、カニューレの穴の径を少し小さくすると言われる。9ミリか8ミリであったと思う。<br />
<div style="margin-bottom: 12.0pt;">
痰も少しずつ粘っこくなってきていたので、カニューレに痰が詰まって呼吸困難になりはしないか不安だった。夜間に異変があっても早く気づいてもらえるよう、消灯の際はカーテンを閉め切らないで半分空けておくよう、手振りで看護師さんに頼んだ。また、ナースコールもすぐに押せるよう、ガーゼのバンドで右手首にナースコールの握り部を止めて眠った。</div>
<b>【9月22日】</b><br />
<div style="margin-bottom: 12.0pt;">
リハビリを見に来ていたY先生から、「運動量が増えてきたので、経管の量を1回分1600カロリーから1800カロリーにしましょう」といわれる。経管は<span lang="EN-US">1</span>回分を2時間かけて胃に落としてもらう。<span lang="EN-US">1</span>日3回なので1日6時間は、経管がつながっており、検査やリハビリの時間を考えて開始された。始める際は「お食事です」と言われる。それで命を保たれているのだが、空腹感も満腹感もなかった。食べたい気持ちがつのるばかりで、ようやくリモコン操作できるようになったテレビの料理番組などを見て気を鎮めていた。</div>
<b>【9月23日】</b><br />
電気シェーバーでのひげそりも自力でできるようになっていた。手鏡を使いながらひげをそっていると、舌が真っ白になっていることに気づいた。口から食事を摂っていないけれども、舌苔ができていたようだ。このころは、唾液の飲み込みもできるようになっていたので、棒の着いた飴を使って舌の掃除をすることを思いついた。<br />
<div style="margin-bottom: 12.0pt;">
Y先生に筆談で尋ねるとOKされ、試してみた。最初に買ってもらった球形の飴は大きすぎて持て余したので、次に薄い円盤形の飴を試したら丁度良く、毎日1個ずつ飴を舐めた。舌がきれいになると共に、何かを食べたい気持ちが幾分癒された。</div>
<b>【9月26日】</b><br />
O<span lang="EN-US">T</span>の時間の後半にレザークラフト<span lang="EN-US">(</span>革工芸)を始めることになった。皮にポンチで刻印して模様を付ける動作が腕の力や握力を回復させるのに適しているとのこと。一番簡単そうな丸いコースターを作ることにした。左手でポンチを握り、右手のハンマーで打ち模様を付ける。腕がふらふらして最初はうまくできなかった。次第にコツを掴み、それなりにできるようになった。模様を着けたら絵の具で着色し、さらにニスを塗り出来上がり。毎日少しずつ作業を進め、完成後またコースターを作った。退院までに図柄を工夫し3枚作った。細かい作業は好きだったので、作業に集中すると気分がすっきりとした。<br />
<div style="margin-bottom: 12.0pt;">
OTの前半はベンチでストレッチをして、その後作業テーブルのところへ移動する。ベンチからテーブルへは自分で車椅子に乗って移る。その頃は車椅子の操作にも慣れていた。ベンチから車椅子に乗るために運動靴を履くとき、ベンチに端まで行ってうっかり右足をベンチの外に出してしまうことがあった。足を支える力がないので重力に任せるままとなり、床に足裏を打ち付けてしまう。床材に柔軟性があるようで大事には至らなかった。</div>
<b>【9月28日】 </b><br />
<div style="margin-bottom: 12.0pt;">
歩行器を使った歩行訓練を開始してから約3週間。歩行器での歩行には慣れてきた。いつもの歩行器の訓練後に、T先生から「杖で歩いてみましょう」と言われる。ロフストランド杖を渡され、両杖で歩行にトライ。5歩か6歩よろけるように歩く。この先、杖でうまく歩けるようになるのかと思う。それでも、「コツを掴めば歩けるようになります」と言っていただけた。</div>
<b>【平成17年10月1日】</b><br />
<div style="margin-bottom: 12.0pt;">
病棟の同じフロアにある一般浴室でシャワーをあびる。車椅子で浴室入り口まで行き、看護師さんに見守られ壁を伝って移動する。滑って転ばないようととても気を使った。</div>
<b>【10月4日】</b><br />
Y先生、T先生、O先生、担当看護師さんと、妻に従って面談室で面談。本格的なリハビリを始めるため転院を考えましょうとのこと。埼玉の国立リハビリテーション病院も候補として紹介される。筆談で妻と相談して、自宅から近い病院から選択することにした。<br />
<div style="margin-bottom: 12.0pt;">
リハビリで、ロフストランド両杖での歩行のコツがわかってきて、少し自信が芽生えた。</div>
<b>【10月5日】</b><br />
気切部のカニューレを外すことになった。ゆっくりと声を出してみると声が出た。ほぼ2ヶ月ぶりである。Y先生が「以前と声が変わっていませんか?」と妻に尋ねる。気管切開によって声帯にダメージを受けることもあるとか。 妻に何か伝えようと、ついノートに字を書いてしまう。Y先生に「今日からは筆談はやめましょう。」と言われる。<br />
久しぶりに鼻や口から呼吸をし、匂いの感覚も戻る。病室の匂いはさほど感じなかったが、リハビリ室へ向かう途中で食堂からの料理の匂いを感じ、臭覚が戻ったことを実感した。<br />
今日から言語療法(ST)も開始。病室でS先生の指導を受ける。カニューレは外されたが、口が閉じないのでうまく話せない。ゆっくり「あいうえお・・」の発語訓練をする。<br />
<div style="margin-bottom: 12.0pt;">
病室では、蛇腹ホースから開放され、右肩を自由に動かせるようになり楽になった。</div>
<b>【10月7日】</b><br />
医療相談室でソーシャルワーカーさんと転院先病院について相談する。<br />
<div style="margin-bottom: 12.0pt;">
作業療法で握力測定。右、左とも10<span lang="EN-US">kg</span>。リハビリ終了後、車椅子を自分で操作して病室に戻る。結構距離があり運動になる。廊下でスーツ姿の人達とすれ違う。車椅子から見上げると、颯爽と歩いているように見え、自分も再び歩けるようになるのだろうかと思った。</div>
<b>【10月9日~12日】</b><br />
9日、車椅子に座って、右足を自力で持ち上げて足置きにのせることが一回だけできた。<br />
11日、Y先生に見守られ飲み込みを試す。プチゼリーをほんのひとさじを口に入れ少しかんで飲んで見ると、喉を通ってくれた。<span lang="EN-US">1</span>個のプチゼリーを数回に分けて飲み下す。<br />
この日で入院の日から2ヶ月。6人部屋に移ってきてから1ヶ月余り。部屋の中で最古参になっていた。後から入ってきた患者も先に退院(転院)されていき、あせりを覚える。<br />
<div style="margin-bottom: 12.0pt;">
12日、リハビリ後、T先生に付き添われロフストランド杖で歩いて病室まで戻る。</div>
<b>【10月13日】</b><br />
腕力は比較的回復していたが、握力の回復は遅かった。病室での握力トレーニング用に、妻が売店でスポンジボールを買ってきてくれた。しかし握っても、ほとんど形が変わらなかった。<br />
口の中に痰がたまるのが続いていたので、ティッシュペーパーを大量に消費した。ティッシュボックスの空箱を解体することも手指のトレーニングになると思い、使い切るたびに解体していた。最初のころは、右手親指だけで箱の接着部を外すことができず、両指で苦労して解体していたが、次第に右手親指を使って外すことができるようになった。<br />
ティッシュボックスは、枕元から床に落としてしまうと、取ってもらわなければならないので、2箱を背中合わせに貼り付けて妻に持ってきてもらった。そうするとベッドの柵に引っかかって落ちにくく、容量も倍(2箱分)になるので一石二鳥だった。<br />
<div style="margin-bottom: 12.0pt;">
T字杖の歩行練習を開始した。また、飲み込み状態を見るためプチゼリーを3個食べた。</div>
<b>【10月14日】</b><br />
<div style="margin-bottom: 12.0pt;">
昼食から病院食のプリンとゼリーを1カップずつ出される。食べ終わってから経管をつないでもらう。まともに物を食べたのは2ヶ月ぶりで、とてもおいしく感じた。毎食2カップ食べるのが3日間続いた。ゼリーはいろいろ種類があり、具なしの茶碗蒸しもあった。</div>
<b>【10月17日】</b><br />
マーゲンチューブを外され、体につながれていた管がひとつもなくなり、うれしかった。<br />
昼食は、ペースト食が運ばれた。久しぶりの食事で、飲み込みは問題なさそうだった。半分以上食べられた。夕食から少し形のある食事に替えてもらった。<br />
夕食はおかゆと、軟菜という柔らかく調理したおかずが運ばれ、完食できた。まだ顔の筋肉の麻痺はほとんど回復しておらず、口も常に開いたままで頬の筋肉もたるんでいた。<br />
<div style="margin-bottom: 12.0pt;">
口を手で押さえながら噛まないと口からこぼれる。汁物や飲み物は特に気をつけねばならず、片手で椀(コップ)を持ち、もう一方の手で口を閉じる方法で対処した。歯と頬の間に食べ物が引っかかり、その都度ティッシュでかきだした。数日後に一般食になった。</div>
<b>【10月18日、19日】</b><br />
2日かけて、転院候補先の二つの病院を見学させてもらった。まず外出する際、身支度に難儀した。久しぶりにパジャマから普段着に着替える。腕があがらず長袖シャツの袖に腕が通らない。紐なしの運動靴を履く際、左足はすんなり入ったが、右足がなかなか入らない。ひざ下全体がむくんでおり足も一回り太くなっていた。着替えにも時間がかかった。<br />
車に乗るため外に出る。2ヶ月ぶりに外の空気に触れ、ひんやりとした秋の空気が心地良い。車椅子から立って助手席に乗ろうとする。右足が持ち上がらず乗るのに苦労した。<br />
<div style="margin-bottom: 12.0pt;">
景色を見ていると周りの車が二重に見える。眼も回復しないと運転はできないなと思った。</div>
<b>【10月20日】</b><br />
病院内の眼科で複視の検査を受ける。暗い部屋で片眼に赤、もう片方の眼に緑のセロファンを着けた簡易メガネを着ける。技師さんが指し示す赤いレーザ光のポイントに重なるよう、自分が持つ緑色のレーザポインタの光を重ねる。赤いレーザ光が視野から消えるポイントがいくつもあった。技師さんは、視野内のどの位置で、右眼と左眼の焦点がどの程度ずれているかを調べるため、格子状のマップを作っていた。<br />
病室では、同室の患者さんが読み終えた新聞を貸してもらうようになった。記事はぼやけて見えて読めなかったが、見出しと写真はだいたいわかったので、ありがたかった。<br />
また、妻がインターネットの情報を印刷して持ってきてくれた。こちらは新聞の字より大きいので多少読みやすく、繰り返し読んだ。これまで話で聞いていたが、印刷された詳しい情報に接し、ギラン・バレー症候群のことがようやくわかってきた。当ホームページにあった体験談には大いに励まされ、繰り返し読んだ。<br />
<div style="margin-bottom: 12.0pt;">
複視だけでなく、眼をつぶっても完全に閉じない「兎眼」という症状と言われる。夜眠っているときもそうなので、ドライアイにならないように就寝前に目薬を点眼された。</div>
<b>【10月23日~25日】</b><br />
妻と相談して転院先を決めた。外泊して良いと言われ、自宅に帰り一泊する。2ヶ月ぶりで懐かしさを感じた。室内の移動もロフストランド杖を使い、ソファーベッドで寝た。<br />
<div style="margin-bottom: 12.0pt;">
24日ナースステーションから遠い病室に移る。25日、握力測定。右13<span lang="EN-US">Kg</span>、左15<span lang="EN-US">kg</span>。</div>
<b>【10月26日】</b><br />
リハビリ室にある練習用の階段で、階段の昇り降り教わった。恐る恐る2回ほど昇り降りをする。動作の順序を覚えるのに、昇るときは「ひ・み・つ」と覚え、降りるときは「つ・み・ひ」と覚えた。「ひ」は左脚、「み」は右脚、「つ」は左の杖。右手は手すりをつかんだ。<br />
<div style="margin-bottom: 12.0pt;">
病室での回診で、「左手は反射があるが、右手と両足はまだ反射が小さい」と言われる。</div>
<b>【10月27日】</b><br />
<div style="margin-bottom: 12.0pt;">
八王子医療センターでのリハビリは最後。体の動きをチェックしてもらった。うつぶせになった状態で、右脚を90度曲げる動作にトライしたが、動かなかった。指のつまむ力(ピンチ力)は、左右とも1<span lang="EN-US">kg</span>くらいだった。</div>
<b>【10月28日】</b><br />
転院の日。朝食後、手続きをして退院した。約3ヶ月間お世話になった先生方、看護師さん達、スタッフの方々へ、惜別の情が湧き、お礼を申し述べて病院を後にした。<br />
<div style="margin-bottom: 12.0pt;">
妻の運転する車で転院先のA病院へ移動。以後3ヶ月に及ぶ入院生活を開始した。</div>
<b>【10月29日】</b><br />
リハビリを本格的に開始した。PTは立ち上がる際の姿勢や平行棒内での歩行訓練など、基本的な指導から始まった。自分では杖である程度歩けると思っていたので、予想外だった。<br />
体の各部の筋肉の名前や、どこの筋肉が萎縮しているのでうまく歩けないのか?というような指導を受けるなど、トレーニングは綿密であった。<br />
OTは療法士さんに、体を見てもらいながら試行錯誤しつつ上肢のトレーニングのメニューを考えてもらった。ギラン・バレーの患者を扱うのは珍しいようで、この病気のリハビリとして定まったトレーニング方法があるようには思えなかった。<br />
<div style="margin-bottom: 12.0pt;">
STは、顔面の筋肉のマッサージ治療を受けた。転院した時点で表情筋は全く動かない状態だった。顔中のいろいろな筋肉を、指の腹で非常に弱い力で細かく振動させるマッサージを続けてもらった。神経内科の先生の見立てでは、顔の筋肉の回復に1年位かかるのではないか?とのことで、正直なところ、効果がでてくるのだろうかと思った。</div>
<b>【平成17年11月】</b><br />
転院前に、転院すると本格的なリハビリになると聞かされていた。そのため、厳しいスパルタ式の指導であるのでは?自分はついていけるか?などと心配していた。療法士の方々は熱心であると同時にとても優しく、心配は的外れだった。毎日気持ち良くリハビリに取り組むことができた。<br />
毎日、PT、OT、STを各々40分のリハビリを行った。(日曜日と祝日は休み)<br />
各々私のために作成された自主トレーニングのメニューを渡され、リハビリ室や病室のベッド上で取り組んだ。入院は約3ヶ月との見立て。早く良くなって早く退院したいと思った。<br />
<div style="margin-bottom: 12.0pt;">
PTとOTの自主トレは、一人でできるストレッチや筋肉トレーニング。ハンディタイプの低周波治療器があり、使い方を指導され右脚に使った(電流は約40mA)。脛の筋肉は前脛骨筋という名前であることを教わった。STの自主トレは顔のマッサージ。11月は次のようなことがあった。</div>
<b>【11月1日】</b><br />
OTでピンチ力(親指と人差指)を測定。右2<span lang="EN-US">kg</span>、左1.8<span lang="EN-US">kg</span>。5日前に測った数値より少し増えていた。 病室での水分補給用に、2Lのペットボトルを妻に運び込んでもらっていた。当初、指のつまむ力が弱く、キャップが開けられず、開栓は妻にしてもらった。(500ccのボトルは、開けることができた)その後つまむ力も少しずつ増えていき、ひざで挟み込んで両指でまわせば開くようになった。<br />
<div style="margin-bottom: 12.0pt;">
STでのマッサージの際、「下唇の反発が少しで出だした」と言われた。</div>
<b>【11月2日】</b><br />
<div style="margin-bottom: 12.0pt;">
廊下を歩いているときに、右足のつま先が床にひっかかり転んでしまう。しりもちをついただけで大事には至らず、ロフストランド杖と手すりをつかって自力で立ち上がることもできた。転倒は最重要注意事項だそうで、担当の療法士さんに心配をかけてしまった。</div>
<b>【11月4日】</b><br />
PTで右足の装具の着け方を教わる。ひざ下まである装具ではなく、かかとに着けるプラスチックの装具で、つま先が上がるようにするのが目的の装具。装具を着けると安心感がある。装具の分の厚さを調整するため、左足の運動靴に中敷のようなパッドを入れた。<br />
<div style="margin-bottom: 12.0pt;">
夕方、右手と右脚の筋電図検査を受ける。これまでに3回受けた神経伝導度測定の検査とほとんど同じ検査だが、今回は電撃がとても辛く感じた。</div>
<b>【11月7日】</b><br />
<div style="margin-bottom: 12.0pt;">
入院患者に推奨されていた、インフルエンザの予防接種を受ける。担当医には「問題ない」と言われたが、慎重な対応が必要であると退院後に知った。(翌年以降は接種を控えている)<補注1><span lang="EN-US" style="color: red;"><o:p></o:p></span></div>
<b>【11月10日】</b><br />
<div style="margin-bottom: 12.0pt;">
OTで、紙に印刷された迷路を鉛筆でなぞり書きするテストをした。正常範囲は16秒以下とのことだが、23秒かかった。</div>
<b>【11月12日】</b><br />
<div style="margin-bottom: 12.0pt;">
PTで屋外を歩行した。少し急な坂があり、歩幅を小さくして斜めに少しずつ時間をかけて上ったり下ったりして、息切れした。また、外の光がとてもまぶしく感じた。</div>
<b>【11月18日】</b><br />
PTで畳の上で立った姿勢から座り込んだり、座った状態から立ち上がったりする動作を教わった。<br />
<div style="margin-bottom: 12.0pt;">
何度か練習したところ、うまくできるようになった。</div>
<b>【11月21日】</b><br />
<div style="margin-bottom: 12.0pt;">
A病院から外出し、八王子医療センターの眼科を外来で受診した。再び赤と緑のレーザポインタを使った複視の検査をしてもらう。状態は前回と変わっていないとのこと。</div>
<b>【11月25日】</b><br />
<div style="margin-bottom: 12.0pt;">
11月4日に受けた筋電図検査の結果を主治医の先生から伝えられる。「神経伝達の速度は40くらいで、正常値が50くらいなので、良くなっている」とのこと。</div>
<b>【11月26日】</b><br />
<div style="margin-bottom: 12.0pt;">
STで顔面の筋肉のマッサージを受けた際、眉の外側の動きが少し出てきたと言われる。</div>
<b>【11月30日】</b><br />
<div style="margin-bottom: 12.0pt;">
PTでエアロバイクのトレーニングを開始。15分間こぐだけで、脈拍が毎分140回くらいまで上がり、息が切れた。普段使う杖としてロフストランドに変えT字杖を借りた。</div>
<b>【平成17年12月】</b><br />
<div style="margin-bottom: 12.0pt;">
A病院でリハビリを開始して1ヶ月経過した。急な進歩はなかったが、ほんの少しずつ筋力が回復し、神経もほとんど気付かないものの、少しずつ回復していたと思う。</div>
<b>【12月1日】</b><br />
OTで木工作業を勧められる。のこぎりで板材を切ったり、金鎚で釘を打ったりする動作が上半身の筋力の回復の助けになるとのこと。うまくできるか自信はなかったが、やってみることにした。OT室の中に木工室があり、端材を使ってのこを引いてみて、なんとかできそうなことがわかった。<br />
<div style="margin-bottom: 12.0pt;">
療法士さんに木工の本を借り、最も簡単そうな小箱を作ってみることにする。残材をもらって、寸法取りをしてのこぎりで切り出し、紙やすりで仕上げ、木工用接着剤を使って組み立てる。毎日のOTの時間の後半20分を使って、少しずつ作業を進め、それなりにできあがった。木工の作業も気分転換になり、筋力回復に役に立ったと思う。退院まで続け、小さなものをいくつか作った。</div>
<b>【12月4日】</b><br />
右のお尻の筋肉(大臀筋と中臀筋)がげっそりとおちているので、右脚に力がかけられないと教えられる。意識してもなかなか右脚に体重をかけられない。平行棒で姿見をみながらトレーニングをすると、はっきり重心が左側にあり体がまっすぐになっていないことがよくわかる。<br />
<div style="margin-bottom: 12.0pt;">
廊下の奥に鏡が貼ってあり、鏡に映る自分の姿を見て、鏡が傾いて貼られているのではないかと思った。廊下を歩く際に体の傾きを気にしていたら、また転倒してしまった。今度もしりもちで、T字杖の片杖だったが自力で立ち上がれ、大事に至らなかった。</div>
<b>【12月10日】</b><br />
<div style="margin-bottom: 12.0pt;">
OTで握力測定。右19<span lang="EN-US">kg</span>、左20<span lang="EN-US">kg</span>。少し前に10<span lang="EN-US">kg</span>用というハンドグリップを買ってもらっており、病室で握力トレーニングをしていた効果がでてきたようだ。</div>
<b>【12月14日】</b><br />
<div style="margin-bottom: 12.0pt;">
エアロバイクは休みの日以外毎日続けた。始めてから2週間、毎日少しずつ時間を延ばしていき、1時間連続でこぎ続けることができるようになった。カウンターが60分までなので、60分続けたら終了とした。</div>
<b>【12月19日】</b><br />
<div style="margin-bottom: 12.0pt;">
毎週月曜日にリハビリ担当の先生に状態を診てもらう。杖なしで歩いてみるように言われ、療法士さんに見守られながら少しだけ歩いてみる。11月初めの転院当初は、右肩を大きく回してバランスをとりながら歩く状態だったが、今回は右足をうまく踏ん張れば歩けるようになっていた。</div>
<b>【12月21日】</b><br />
<div style="margin-bottom: 12.0pt;">
STで、「まぶたがほぼ閉じるようになった」と言われる。</div>
<b>【12月24日】</b><br />
<div style="margin-bottom: 12.0pt;">
OTで握力測定。右22<span lang="EN-US">kg</span>、左24<span lang="EN-US">kg</span>。</div>
<b>【12月27日】</b><br />
<div style="margin-bottom: 12.0pt;">
STでのマッサージの際、「下唇の収縮がある」と言われた。</div>
<b>【12月28日】</b><br />
<div style="margin-bottom: 12.0pt;">
PTで病院の最寄の駅まで歩いて帰ってくるトレーニングをした。療法士さんに付き添ってもらい、T字杖で片道800mの距離を往復する。健康な人なら約12分かかるところ、往きは15分、帰りは18分かかった。駅前のスーパーにも入り、エスカレーターに乗ったり、階段を降りたりの訓練をさせてもらった。発病後4ヶ月半ぶりに屋外でまとまった距離を歩くことができ、自信になった。</div>
<b>【12月30日】</b><br />
<div style="margin-bottom: 12.0pt;">
今日からリハビリセンターは正月休みに入る。リハビリ以外に治療もなく(食後に薬を飲むだけ)時間を持て余すので、自宅で年越しすることにする。許可をもらい2ヶ月ぶりに帰宅する。今回は畳に布団を敷いてもらって眠った。</div>
<b>【平成18年1月】</b><br />
<div style="margin-bottom: 12.0pt;">
新年を迎え、1月3日まで自宅で静養した。妻と子供を頼りにして、近所の神社や小売店まで歩く練習をした。1月3日の夕方、病院に戻った。</div>
<b>【1月4日~】</b><br />
<div style="margin-bottom: 12.0pt;">
病院でのリハビリを再開。入院生活3ヶ月目に入り、入院から丁度3ヶ月になる1/28に退院することが決まる。退院日まで、退院に向けた準備を行った。杖を購入し、右足の装具を製作してもらった。退院後は、同じA病院に通院してリハビリを継続することにし、そのための予約手続きなどもした。</div>
<b>【1月13日】</b><br />
<div style="margin-bottom: 12.0pt;">
仕事に復帰することを想定し、交通機関を利用する訓練をしてもらう。療法士さんに付き添われ、電車(JRと私鉄)、バスにそれぞれ少しずつ乗った。電車やバスに乗るのは5ヶ月ぶりで懐かしい思いがした。バスはステップの高い車種だったが、なんとか乗り降りできた。不安があったけれども、無事にこなすことができ、自信がついた。</div>
<b>【1月14日】</b><br />
<div style="margin-bottom: 12.0pt;">
ピンチ力測定。右3.6<span lang="EN-US">kg</span>、左2.3<span lang="EN-US">kg</span>。ガラスボトルに入った飲料の金属キャップも開けられるようになった。</div>
<b>【1月17日】</b><br />
購入した折りたたみ式のT字杖が届いた。自分の杖を持つことになったが、リハビリの先生には、歩くときは杖に頼らずお守り代わりに使うように言われていた。<br />
<div style="margin-bottom: 12.0pt;">
右足に着ける革製装具の製作のため、石膏で型取りをしてもらう。足首まわりの装具のはずだが右ひざの下までの型を取られ、思っていたより本格的だった。</div>
<b>【1月24日】</b><br />
<div style="margin-bottom: 12.0pt;">
装具が届いた。着けてみると違和感もなく、すぐに慣れた。</div>
<b>【1月27日】</b><br />
<div style="margin-bottom: 12.0pt;">
退院前日。握力は右22<span lang="EN-US">kg</span>、左29<span lang="EN-US">kg</span>。(発病以前の健康診断で測定した結果と比べると、7~8割くらいまで回復) ピンチ力は、右5.2<span lang="EN-US">kg</span>、左2.8<span lang="EN-US">kg</span>。</div>
<b>【1月28日】</b><br />
<div style="margin-bottom: 12.0pt;">
午後退院した。丸3ヶ月間お世話になった担当の療法士さん達、看護師さん達や先生へ、惜別の情が湧き、お礼を申し述べて病院を後にした。入院生活で増えた荷物が予想以上に多く、看護師さんにも手伝っていただき運び出した。約5ヶ月半ぶりに自宅に戻った。</div>
<b>【平成18年2月】</b><br />
A病院への通院を開始。一人で電車とバスを乗り継いで通院する。当初は週2回のペースで、少しずつ間隔が長くなっていった。<br />
同じ病院だが、通院部門となり、療法士さんが替わった。PTは、社会復帰(通勤)を想定し、確実に歩行できるようにすることを目指し、目標が一段高まった。トレーニング内容もハードになり、筋トレに近い形になった。がんばっても思うように脚が動いてくれず、しんどい思いをした。<br />
<div style="margin-bottom: 12.0pt;">
表情筋もすこしずつ回復してきたが、まだ不十分で、STで治療をつづけてもらった。</div>
<b>【平成18年3月】</b><br />
<div style="margin-bottom: 12.0pt;">
3月1日から、欠勤していた元の勤務先に復帰した。初日は雨天で、右手で傘をさしながらT字杖で歩くことになり、転倒しないよう気を使った。バスや電車で席を譲られると、遠慮なく座らせていただいた。仕事はデスクワーク主体で、病み上がりなので短時間勤務にしてもらえた。通勤ラッシュを避けることができたので、バス、電車ともに、ほとんど座って通勤することができた。</div>
<b>【平成18年4月】</b><br />
<div style="margin-bottom: 12.0pt;">
休日に自転車に乗ってみた。リハビリでエアロバイクには乗っていたものの、自転車で走るのは久しぶり。うまく走行できるだろうかと思ったが、なんとかできた。自転車で公園に行き、子供とキャッチボールをした。</div>
<b>【平成18年5月】</b><br />
自動車の運転ができそうか、リハビリの先生に聞いてみると、「大丈夫でしょう」と言われる。 八王子医療センターの眼科も受診し、また複視の検査をしてもらう。今回は、「かなり良くなっています」と言われる。<br />
念のため府中の運転免許試験場に行き相談してみる。すると臨時適性検査ということで、ペダル操作のテストを受けたところ、適格と判定された。<br />
そして自動車の運転も再開した。右脚が完全ではないので、休日に自宅から比較的近場まで運転するという程度にとどめた。<br />
<div style="margin-bottom: 12.0pt;">
通院のリハビリは月2回のペースになっていたが、PTの方はそろそろ終わりにしていいでしょう、とのことで、5月末で終了にした。</div>
<b>【平成18年6月】</b><br />
通勤のときだけ杖を使うようになっていた。駅で自分より若いのに片脚が不自由な人をみかける。脳卒中の後遺症に苦しんでおられるのだろうか? 杖なしで一生懸命歩いているのを見て、私も杖を使うのを終了しようと決めた。<br />
<div style="margin-bottom: 12.0pt;">
幸い勤務先が都心ではなかったので、比較的安心して通勤ができた。たまに仕事の都合で都心に行ったおり、東京駅のコンコースなどを歩くと、四方八方から不規則に人が迫ってくる気がして、ぶつかられないか恐怖感をおぼえた。</div>
<b>【平成18年8月】</b><br />
<div style="margin-bottom: 12.0pt;">
回復の度合いを評価してみましょうとのことで、筋電図検査を受ける。今回は左右両方の手と脚で、2時間半かかった。電撃の痛さは前回ほどではなかった。</div>
<b>【平成18年10月】</b><br />
リハビリ診察の際に、筋電図検査の結果を言われる。「神経は正常範囲に戻っている」とのこと。右脚はまだ片脚立ちできないので、「右脚は障害が残るかもしれません」と言われる。<br />
<div style="margin-bottom: 12.0pt;">
握力は右30<span lang="EN-US">kg</span>、左27<span lang="EN-US">kg</span>で、ほぼ元に戻った。</div>
<b>【平成18年12月】</b><br />
<div style="margin-bottom: 12.0pt;">
右脚は通勤の際だけ装具を付けるようにしていた。そのためズックぐつしかはくことができなかった。足首もかなり安定してきたので、自分の判断で装具を着けるのを終了することにした。そして革靴での通勤を開始した。</div>
<b>【平成19年8月】</b><br />
<div style="margin-bottom: 12.0pt;">
発病から2年。日常生活で困ることはほとんどなくなった。ただし、一般の人より歩く速度は遅い。また、起床の際、脚のふくらはぎが「つる」ことがたびたびあった。</div>
<b>【平成20年8月】</b><br />
発病から3年経過した。これまで、ちょっとカゼをひいたりしたときに、再発しないだろうかと不安を感じたが、幸い再発のきざしはなかった。<br />
現在は右脚に少しマヒが残っており、走ったり速く歩くことができない。右脚ではつま先立ちができないので、歩くときにはベタ足になる。<br />
口のまわりにも少しマヒが残っており、不定期にSTのみ継続させてもらっている。 <補注2><br />
<div style="mso-char-indent-count: 1.0; text-indent: 12.0pt;">
経過観察として、2ヶ月に一度神経内科の先生に診てもらっている。(実際はメチコバールなどを処方していただくのが主体)
生活上の不便はほとんどなくなった。</div>
今、発病初期を振り返ると、早い病名確定と治療開始が良い結果につながったと改めて思う。治療開始までの各医療機関の方々の判断が的確だったことが幸いしたのに違いない。眼科や脳外科で的外れの診断をされていたら・・・、八王子医療センターに救急受け入れを断られていたら・・・、もっと厳しい結果になっていたかもしれない。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
</span><span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span> これまで、多くの医療関係者の方々にお世話になりました。改めてお礼を申し上げます。<br />
<div style="margin-bottom: 12.0pt;">
勤務先の方々や知人に随分心配をかけました。両親や家族にサポートしてもらい、妻には熱心に看病してもらい、子供達は回復を祈り励ましてくれました。これからも感謝の気持ちと健康のありがたさを忘れず、より健康維持に心がけていきます。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br style="mso-special-character: line-break;" />
<!--[if !supportLineBreakNewLine]--><br style="mso-special-character: line-break;" />
<!--[endif]--></span></div>
<div style="margin-bottom: 12.0pt;">
以上、長くなりましたが、通読いただきましてありがとうざいました。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br style="mso-special-character: line-break;" />
<!--[if !supportLineBreakNewLine]--><br style="mso-special-character: line-break;" />
<!--[endif]--></span></div>
<b>【闘病中の皆様へ】</b><br />
<div class="MsoNormal">
<span style="font-family: "ms 明朝"; mso-ascii-font-family: Century; mso-ascii-theme-font: minor-latin; mso-fareast-font-family: "MS 明朝"; mso-fareast-theme-font: minor-fareast; mso-hansi-font-family: Century; mso-hansi-theme-font: minor-latin;"> </span><span style="font-family: "ms ゴシック"; font-size: 12.0pt;">症状によっては長い闘病とリハビリが必要になることと思います。日々のほんのわずかの改善を感じ取られ、じっくりと回復の道を進まれることをお祈りします。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><補注1><span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<div class="MsoNormal" style="mso-char-indent-count: 1.0; text-indent: 12.0pt;">
<span style="font-family: "ms ゴシック"; font-size: 12.0pt;">インフルエンザ予防接種を受けるのを控えていましたが、平成24年1月にインフルエンザに罹患。回復するまで辛かったので、翌シーズンから、なるべく予防接種を受けるようにしています。これまでに副反応などはありません。<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<div class="MsoNormal" style="margin-left: 12.0pt; mso-char-indent-count: -1.0; text-indent: -12.0pt;">
<span style="font-family: "ms ゴシック"; font-size: 12.0pt;"><補注2><span lang="EN-US"><br />
</span>通院リハビリでのSTは、平成21年に継続を止めました。<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<span style="font-family: "ms ゴシック"; font-size: 12.0pt;"> (平成20年8月記、平成28年2月加筆)<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span><br />
<span style="font-family: "ms ゴシック"; font-size: 12.0pt;"><span style="color: #38761d; font-family: '"ms pゴシック"'; font-size: small;">この闘病記は、「ギラン・バレー症候群のひろば」の管理人であった田丸務様を通し、N.T.様ご本人に転載のご意向を確認した上で、掲載しております。</span></span></div>
Unknownnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-762931050328680509.post-60969503498992229902016-01-01T01:30:00.016+09:002016-02-23T05:03:12.387+09:00闘病記(NAGANO様)<div align="left" class="MsoNormal" style="margin-bottom: 5.0pt; margin-left: 0mm; margin-right: 0mm; margin-top: 5.0pt; text-align: left;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span lang="EN-US" style="font-family: "ms pゴシック"; font-size: 13.5pt;">NAGANO</span></b><b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "ms pゴシック"; font-size: 13.5pt;">氏〔発症時=平成18年3月、37歳、男性、会社経営〕<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></b></div>
<div align="left" class="MsoNormal" style="margin-bottom: 5.0pt; margin-left: 0mm; margin-right: 0mm; margin-top: 5.0pt; text-align: left;">
<span lang="EN-US" style="font-family: "ms pゴシック"; font-size: 12.0pt;"><br />
<br />
<br />
</span><b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "ms pゴシック"; font-size: 12.0pt;">発症<span lang="EN-US">1</span>週間前</span></b><span lang="EN-US" style="font-family: "ms pゴシック"; font-size: 12.0pt;"><o:p></o:p></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal" style="margin-bottom: 5.0pt; margin-left: 0mm; margin-right: 0mm; margin-top: 5.0pt; text-align: left;">
<span style="font-family: "ms pゴシック"; font-size: 12.0pt;"> 発症する<span lang="EN-US">1</span>週間前に大雨の中ゴルフをする。午後のラウンドから少し体の調子がおかしいと思ったが、軽い風邪をひいた程度と思っていた。<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal" style="margin-bottom: 5.0pt; margin-left: 0mm; margin-right: 0mm; margin-top: 5.0pt; text-align: left;">
<span style="font-family: "ms pゴシック"; font-size: 12.0pt;"> 次の日、結膜炎のような症状になったので眼科に行く。結膜炎と言われ目薬をもらう<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal" style="margin-bottom: 5.0pt; margin-left: 0mm; margin-right: 0mm; margin-top: 5.0pt; text-align: left;">
<span style="font-family: "ms pゴシック"; font-size: 12.0pt;"> 次の日、微熱が出て体がだるいので近くの内科に行き点滴と薬をもらう<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal" style="margin-bottom: 5.0pt; margin-left: 0mm; margin-right: 0mm; margin-top: 5.0pt; text-align: left;">
<span style="font-family: "ms pゴシック"; font-size: 12.0pt;"> そんな症状が<span lang="EN-US">2</span>~<span lang="EN-US">3</span>日続く。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
</span><b style="mso-bidi-font-weight: normal;">発病前日</b><span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal" style="margin-bottom: 5.0pt; margin-left: 0mm; margin-right: 0mm; margin-top: 5.0pt; text-align: left;">
<span style="font-family: "ms pゴシック"; font-size: 12.0pt;"> 朝起きると目が複視になっており、体も少しフラフラしていたが、どうしても抜けられない仕事があるため、仕事現場に行く。車を運転していきましたが、地獄のドライブでした。よく無事に帰れたと思います。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;">3</b></span><b style="mso-bidi-font-weight: normal;">月<span lang="EN-US">17</span>日</b><span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal" style="margin-bottom: 5.0pt; margin-left: 0mm; margin-right: 0mm; margin-top: 5.0pt; text-align: left;">
<span style="font-family: "ms pゴシック"; font-size: 12.0pt;"> 夜中呼吸が苦しく目が覚める。お腹の調子が悪く、フラフラしながらトイレに行き下痢になる。気がつくと上手く言葉が喋れない。一瞬脳がおかしいのかなと思い、福山市内にある<span lang="EN-US">○○</span>記念病院救急に行く。結果的に誤診。疑問があったのでそのまま同市内<span lang="EN-US">○</span>管病院へ行く。担当してくれた先生が症状に疑問を持つ。呼吸が弱くなってきたので、後輩が勤務している倉敷中央病院へ行こうと早い対応をしてくれ、すぐ救急車で倉敷へ。担当医も一緒に同乗してくれ、とても有難かった。この頃すでに眼球麻痺により目が開きにくくなっていました。初めて救急車に乗ったが、スピードを出しているし体もフラフラ状態なのでとても乗り心地が悪く、気持ちが悪かった。でも、救急の方はとても親切で優しい言葉をかけてくれていた。<span lang="EN-US">1</span>時間ぐらいで到着し、救急の門をくぐった瞬間色々な科の先生、看護婦達がおしよせてきて、すぐ検査するよう指示し、<span lang="EN-US">CT</span> <span lang="EN-US">MRI</span>検査。呼吸が苦しく窮屈で死にそうだった。その後運ばれている途中で意識がなくなった。髄液を取っていることや、神経テストしたことは多少覚えているぐらいです。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;">3</b></span><b style="mso-bidi-font-weight: normal;">月<span lang="EN-US">18</span>日</b><span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal" style="margin-bottom: 5.0pt; margin-left: 0mm; margin-right: 0mm; margin-top: 5.0pt; text-align: left;">
<span style="font-family: "ms pゴシック"; font-size: 12.0pt;"> ここからは覚えてないので、妻から聞いたことをそのまま書きます。<span lang="EN-US">17</span>日の夜いったん病棟に移ったが、呼吸困難がひどいので<span lang="EN-US">ICU</span>に運ばれる。半分肺が停止していたらしい。呼吸器をつけられ、私自身は色々な夢か幻覚のようなものを色々見ていました。説明が難しいですが、とてもリアルな映像でした。肺に何か溜まっていたのかどうか分からないが、なんとか肺が動き出す。<span lang="EN-US">ICU</span>の中はすごい場所らしい。たくさんの医療器具、年齢に関係なく生きるか死ぬかの瀬戸際の患者ばかり。妻も大変だったらしい。<span lang="EN-US">ICU</span>患者専用の寝泊りする部屋があり、他の患者のご家族と色々話しをして泣きあったそうです。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;">3</b></span><b style="mso-bidi-font-weight: normal;">月<span lang="EN-US">19</span>日</b><span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal" style="margin-bottom: 5.0pt; margin-left: 0mm; margin-right: 0mm; margin-top: 5.0pt; text-align: left;">
<span style="font-family: "ms pゴシック"; font-size: 12.0pt;"> ギラン・バレー症候群<span lang="EN-US">(</span>フィッシャー<span lang="EN-US">) </span>だと診断され、すぐ免疫グロブリンの投与が始まる。親族が見舞いに来たが、私の変わりはてた姿を見て涙を流したらしい。母はいまだにその時の話になると涙を流しています。医者が病気の説明をするが、あまり聞かない病気なのでより不安が増したよう。私自身は呼吸器が苦しく、寝ることも出来ない状態でしたが、どこかで寝たら死んでしまうという意識がありましたので、<span lang="EN-US">ICU</span>にいる間ほとんど寝ていません。妻は医者から~こういう状態になると危ないという話を聞くたび涙が止まらなかったと話をしています。その状況下においてリスクを伝えるのも医者の仕事だから仕方ない。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;">3</b></span><b style="mso-bidi-font-weight: normal;">月<span lang="EN-US">20</span>日~<span lang="EN-US">27</span>日</b><span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal" style="margin-bottom: 5.0pt; margin-left: 0mm; margin-right: 0mm; margin-top: 5.0pt; text-align: left;">
<span style="font-family: "ms pゴシック"; font-size: 12.0pt;"> 同じような状態が続き、呼吸が弱いので口につけてある呼吸器から、そろそろ喉を切開し新たに呼吸器をつけると言われたそうです。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;">3</b></span><b style="mso-bidi-font-weight: normal;">月<span lang="EN-US">28</span>日</b><span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal" style="margin-bottom: 5.0pt; margin-left: 0mm; margin-right: 0mm; margin-top: 5.0pt; text-align: left;">
<span style="font-family: "ms pゴシック"; font-size: 12.0pt;"> 急に呼吸が戻り始める。グロブリンの効果が強く現れてきたのかもしれません。医者からこの調子だと病棟に移っても大丈夫だと診断されたため、移動。その前に担当してくれた看護婦さんが洗髪してくれました。その後飲み込みが出来ないため鼻から管を通し、栄養補給のミルクを食事の代りに流していました。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;">3</b></span><b style="mso-bidi-font-weight: normal;">月<span lang="EN-US">29</span>日</b><span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal" style="margin-bottom: 5.0pt; margin-left: 0mm; margin-right: 0mm; margin-top: 5.0pt; text-align: left;">
<span style="font-family: "ms pゴシック"; font-size: 12.0pt;"> 自分が助かったことに気づき自然に涙が出てくる。目が開いてないし、何かの後遺症か分かりませんが、違う映像を見ていた。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;">3</b></span><b style="mso-bidi-font-weight: normal;">月<span lang="EN-US">30</span>日</b><span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal" style="margin-bottom: 5.0pt; margin-left: 0mm; margin-right: 0mm; margin-top: 5.0pt; text-align: left;">
<span style="font-family: "ms pゴシック"; font-size: 12.0pt;"> 全身麻痺の状態で寝たきりだったがリハビリ開始。理学療法<span lang="EN-US">1</span>日<span lang="EN-US">40</span>分<span lang="EN-US">×2</span>本。体のマッサージと軽く体を動かしていくこと。リハビリの先生達は若い方が多かったが、その熱意は感じることができた。正直辛かった。頭が重たく、熱が出る、体は動かない、目も開かない、顔面麻痺、トイレも自分で行けない、ほんと生き地獄だった。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;">4</b></span><b style="mso-bidi-font-weight: normal;">月<span lang="EN-US">2</span>日</b><span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal" style="margin-bottom: 5.0pt; margin-left: 0mm; margin-right: 0mm; margin-top: 5.0pt; text-align: left;">
<span style="font-family: "ms pゴシック"; font-size: 12.0pt;"> はじめて入浴。若い看護婦さん<span lang="EN-US">2</span>人で運んでもらい、寝たまま体を洗っていただき、洗髪。最高に気持ち良かった。目が開かないし、うまく喋れないのでお礼を上手く伝えることが出来なかった。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;">4</b></span><b style="mso-bidi-font-weight: normal;">月<span lang="EN-US">5</span>日</b><span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal" style="margin-bottom: 5.0pt; margin-left: 0mm; margin-right: 0mm; margin-top: 5.0pt; text-align: left;">
<span style="font-family: "ms pゴシック"; font-size: 12.0pt;"> 目が見えないと何かしら耳が良い。よく聞こえるということです。部屋の前に先生達がいる場所だったので話し声もよく聞こえた。夜中ある先生が私の症状の話をしているのが聞こえ、その内容からとても症状が悪いらしい。分かっていたが、とても悔しくその夜は涙が止まらなかった。その先生に悪気があったわけではないと思うが、患者のケアに関しては徹底的にするべきだと思う。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;">4</b></span><b style="mso-bidi-font-weight: normal;">月<span lang="EN-US">10</span>日~</b><span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal" style="margin-bottom: 5.0pt; margin-left: 0mm; margin-right: 0mm; margin-top: 5.0pt; text-align: left;">
<span style="font-family: "ms pゴシック"; font-size: 12.0pt;"> リハビリに作業療法と言語療法が加わる。<span lang="EN-US">1</span>日<span lang="EN-US">3</span>セットのリハビリだ。まだ食事を鼻管からミルクを通していただけだったので、相談しそろそろ食事を口から取る練習をしようと。最初はおかゆをさらにミキサーで砕いたものを取っていきました。飲み込みも上手く出来ない状態だったので、辛さと緊張感のせいでとても疲れる。食べると口からこぼれるし、アゴがとても疲れる。お年寄りの気持ちが良く分かった。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;">4</b></span><b style="mso-bidi-font-weight: normal;">月<span lang="EN-US">11</span>日</b><span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal" style="margin-bottom: 5.0pt; margin-left: 0mm; margin-right: 0mm; margin-top: 5.0pt; text-align: left;">
<span style="font-family: "ms pゴシック"; font-size: 12.0pt;"> この頃リハビリをしたりした後、疲れのせいか微熱がよく出ていた。<span lang="EN-US">37</span>度から<span lang="EN-US">38</span>度<span lang="EN-US">5</span>分ぐらい。熱冷まし、座薬、抗生物質点滴、血液検査、の繰り返し。嫌気がさして一生こんな状態なら死にたいと思った。まだ目開いてない。よく妻が車椅子で屋上や外に咲いている桜を見に連れて行ってくれた。手でまぶたを開けると複視であるが物は見える状態だったので。目にいいとブルーベリーの錠剤を飲んだり、教えてもらったマッサージをよくしたりしていました。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;">4</b></span><b style="mso-bidi-font-weight: normal;">月<span lang="EN-US">12</span>日</b><span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal" style="margin-bottom: 5.0pt; margin-left: 0mm; margin-right: 0mm; margin-top: 5.0pt; text-align: left;">
<span style="font-family: "ms pゴシック"; font-size: 12.0pt;"> 入院して1ヶ月ぐらい経つので転院の話がきました。しかし、この状態では無理なので、先生に頼みもう<span lang="EN-US">1</span>ヶ月入院させてもらえるよう頼んだ。先生は気を使ってくれ、長野さんが納得するまで入院しても<span lang="EN-US">OK</span>だと言ってくれた。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;">4</b></span><b style="mso-bidi-font-weight: normal;">月<span lang="EN-US">13</span>日</b><span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal" style="margin-bottom: 5.0pt; margin-left: 0mm; margin-right: 0mm; margin-top: 5.0pt; text-align: left;">
<span style="font-family: "ms pゴシック"; font-size: 12.0pt;"> 朝気がつくと天井が見える。鏡を見ると片目がパッチリと開いていた。もちろん複視のままで瞬きは出来ない。看護婦さん達が喜んでくれた。私は<span lang="EN-US">9</span>棟<span lang="EN-US">6</span>階の神経内科に入院していたが、看護婦さん達には恵まれました。みんな最高のメンバーでした。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;">4</b></span><b style="mso-bidi-font-weight: normal;">月<span lang="EN-US">14</span>日</b><span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal" style="margin-bottom: 5.0pt; margin-left: 0mm; margin-right: 0mm; margin-top: 5.0pt; text-align: left;">
<span style="font-family: "ms pゴシック"; font-size: 12.0pt;"> 自分で自主トレを始めた。内容は部屋前の廊下をゆっくり歩くこと。もちろんふらふらしながらだが、病気に負けたくなかったし早く回復したいと思ったから。大好きな曲をウォークマンで聴きながら、いつかこの曲をカラオケで歌っている楽しい自分を想像しながらテンションを上げリハビリしていました。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;">4</b></span><b style="mso-bidi-font-weight: normal;">月<span lang="EN-US">15</span>日</b><span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal" style="margin-bottom: 5.0pt; margin-left: 0mm; margin-right: 0mm; margin-top: 5.0pt; text-align: left;">
<span style="font-family: "ms pゴシック"; font-size: 12.0pt;"> 部長の検診があり、回復はいいようだが、最悪顔の筋肉が戻らないと告知されました。軸索型らしいと。一気に谷に落とされました。笑えない、上手く喋れない自分を想像するとなんとも言えなかったですね。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;">4</b></span><b style="mso-bidi-font-weight: normal;">月<span lang="EN-US">16</span>日</b><span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal" style="margin-bottom: 5.0pt; margin-left: 0mm; margin-right: 0mm; margin-top: 5.0pt; text-align: left;">
<span style="font-family: "ms pゴシック"; font-size: 12.0pt;"> 次の朝もう片方の目も開いた。ひょっとして治るのではないかと思った。この時は医者の診断に対して、<span lang="EN-US">”</span>何くそ!まだはっきり分かっていない病気だし可能性は十分ある<span lang="EN-US">”</span>、と自分に言い聞かせました。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;">4</b></span><b style="mso-bidi-font-weight: normal;">月<span lang="EN-US">17</span>~<span lang="EN-US">25</span>日</b><span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal" style="margin-bottom: 5.0pt; margin-left: 0mm; margin-right: 0mm; margin-top: 5.0pt; text-align: left;">
<span style="font-family: "ms pゴシック"; font-size: 12.0pt;"> 理学療法士と相談してリハビリメニューを変えた。足の回復は割と良いのでエアロバイク、腹筋、バランスボールなどを取り入れたメニュー。調子がいい時は病院の外を療法士の方と歩く。もちろん全てのメニューはあまり疲れないゆっくりしたペースです。朝、昼、夜の<span lang="EN-US">3</span>回自分で顔のマッサージ、リハビリ<span lang="EN-US">3</span>本、自主トレ<span lang="EN-US">(</span>作業療法、理学 言語<span lang="EN-US">)</span>、食事<span lang="EN-US">3</span>回もリハビリみたいなものですから。自主トレをやりすぎたため疲れが出て倒れたことが一度あり、理学療法士に怒られたことがありました。これを退院する<span lang="EN-US">5</span>月<span lang="EN-US">17</span>日までやり続けました。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;">4</b></span><b style="mso-bidi-font-weight: normal;">月<span lang="EN-US">26</span>日~</b><span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal" style="margin-bottom: 5.0pt; margin-left: 0mm; margin-right: 0mm; margin-top: 5.0pt; text-align: left;">
<span style="font-family: "ms pゴシック"; font-size: 12.0pt;"> リハビリステーションは1階にあったのですが、この頃から一人で少しずつ歩いて行きました。体はまだ楽な状態ではありませんが、とにかく色々な痛みに耐えながら。まわりは無理をするなと言いますが、回復には少しの無理が必要だと認識していました。両目は開いていましたが、瞬きが出来ないので寝るときテープを貼ったりして乾きを防ぎました。個室にいたのですが、こっそり部屋の浴室でシャワーを浴びていました。腰掛けて、ゆっくりゆっくり洗っていきます。目が閉じられないので妻に競泳用のゴーグルを買ってきてもらい使用していました。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;">4</b></span><b style="mso-bidi-font-weight: normal;">月<span lang="EN-US">27</span>日</b><span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal" style="margin-bottom: 5.0pt; margin-left: 0mm; margin-right: 0mm; margin-top: 5.0pt; text-align: left;">
<span style="font-family: "ms pゴシック"; font-size: 12.0pt;"> かなり上手く食事が出来るようになる。もちろんまだまだボロボロこぼしていましたし、疲れやすい状態です。幸いに食欲はありましたので、病院食の他に食べやすいヨーグルト、ゼリー等、早く元気になれとばかりにバクバク食べていました。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
</span><b style="mso-bidi-font-weight: normal;">4月<span lang="EN-US">28</span>日</b><span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal" style="margin-bottom: 5.0pt; margin-left: 0mm; margin-right: 0mm; margin-top: 5.0pt; text-align: left;">
<span style="font-family: "ms pゴシック"; font-size: 12.0pt;"> 看護婦からゴールデンウィーク中に1日自宅へ帰ってみたらどうかと言われました。自信がなかったけどトライしようと思い、<span lang="EN-US">5</span>月<span lang="EN-US">4</span>日ぐらいに<span lang="EN-US">1</span>日帰ることを決めました。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;">4</b></span><b style="mso-bidi-font-weight: normal;">月<span lang="EN-US">29</span>日</b><span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal" style="margin-bottom: 5.0pt; margin-left: 0mm; margin-right: 0mm; margin-top: 5.0pt; text-align: left;">
<span style="font-family: "ms pゴシック"; font-size: 12.0pt;"> 理学療法士の杉<span lang="EN-US">○</span>先生<span lang="EN-US">(23</span>歳女性<span lang="EN-US">)</span>が、ゴールデンウィークで休みになるので、自主トレ用のメニューを私のために作って来てくれた。ここまで気を遣ってもらいとても嬉しかった。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;">4</b></span><b style="mso-bidi-font-weight: normal;">月<span lang="EN-US">30</span>日~<span lang="EN-US">5</span>月<span lang="EN-US">2</span>日</b><span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal" style="margin-bottom: 5.0pt; margin-left: 0mm; margin-right: 0mm; margin-top: 5.0pt; text-align: left;">
<span style="font-family: "ms pゴシック"; font-size: 12.0pt;"> いただいたメニューをこなす日々。病院の近くにあるバーミヤン<span lang="EN-US">(</span>中華デリ<span lang="EN-US">)</span>で焼きめしと麻婆豆腐を買ってきてもらい病院食と一緒に食べた。久しぶりにコッテリしたものを口に入れ感無量だった。それを見て看護婦も笑っていました。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;">5</b></span><b style="mso-bidi-font-weight: normal;">月<span lang="EN-US">3</span>日</b><span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal" style="margin-bottom: 5.0pt; margin-left: 0mm; margin-right: 0mm; margin-top: 5.0pt; text-align: left;">
<span style="font-family: "ms pゴシック"; font-size: 12.0pt;"> 妻と一緒に車で自宅に帰った。<span lang="EN-US">1</span>ヶ月半ぶりで何か落ち着かない。<span lang="EN-US">1</span>時間車に乗っただけでかなり疲れが出てしまい、すぐ横になる。自宅の生活が意外にも難しい。病院が病人にとって過ごしやすい場所なのだということが分かった。退院しても家での生活がリハビリだと痛感。<span lang="EN-US">※</span>もちろん妻の運転です<span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;">5</b></span><b style="mso-bidi-font-weight: normal;">月<span lang="EN-US">4</span>日~<span lang="EN-US">16</span>日</b><span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal" style="margin-bottom: 5.0pt; margin-left: 0mm; margin-right: 0mm; margin-top: 5.0pt; text-align: left;">
<span style="font-family: "ms pゴシック"; font-size: 12.0pt;"> 早く病院に帰りたく、予定より早く午前中に戻った。すでに病院のほうが落ち着く感じで何とも言えない。正直もう<span lang="EN-US">2</span>、<span lang="EN-US">3</span>ヶ月いたいと思った。<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal" style="margin-bottom: 5.0pt; margin-left: 0mm; margin-right: 0mm; margin-top: 5.0pt; text-align: left;">
<span style="font-family: "ms pゴシック"; font-size: 12.0pt;"> リハビリは通常通りのメニューをこなしていました。退院の話があり、<span lang="EN-US">5</span>月<span lang="EN-US">17</span>日に退院することに決めました。その後は自宅近くの病院でリハビリを受けることも。嫌でしたがこれも通過点と思い決心しました。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;">5</b></span><b style="mso-bidi-font-weight: normal;">月<span lang="EN-US">17</span>日</b><span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal" style="margin-bottom: 5.0pt; margin-left: 0mm; margin-right: 0mm; margin-top: 5.0pt; text-align: left;">
<span style="font-family: "ms pゴシック"; font-size: 12.0pt;"> 退院<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal" style="margin-bottom: 5.0pt; margin-left: 0mm; margin-right: 0mm; margin-top: 5.0pt; text-align: left;">
<span style="font-family: "ms pゴシック"; font-size: 12.0pt;"> 看護婦一同が見送りをしてくれ、これからが大変だと思うが頑張ってという励ましの言葉をかけてくれました。そして自宅へ。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;">5</b></span><b style="mso-bidi-font-weight: normal;">月<span lang="EN-US">20</span>日~</b><span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal" style="margin-bottom: 5.0pt; margin-left: 0mm; margin-right: 0mm; margin-top: 5.0pt; text-align: left;">
<span style="font-family: "ms pゴシック"; font-size: 12.0pt;"> 自宅近くの病院のリハビリステーションに行き、療法士の方と打合せをしました。それぞれ療法士の治療を受けましたが、倉敷中央病院のほうがはるかにレベル上だと分かりました。馬鹿にするとかではなく、大病院とローカルな病院とでは色々な面で差があります。自分にとって必要なものだけお世話になり、後は自主トレにしようと思いました。一番効果的だったのは低周波治療でした。私の顔面麻痺には最高の治療法です。<span lang="EN-US">1</span>ヶ月の間にみるみるうちに顔の筋肉が戻っていきました。医者からは難しいと言われていたのに、努力が報われていること確信しました。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;">7</b></span><b style="mso-bidi-font-weight: normal;">月~</b><span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal" style="margin-bottom: 5.0pt; margin-left: 0mm; margin-right: 0mm; margin-top: 5.0pt; text-align: left;">
<span style="font-family: "ms pゴシック"; font-size: 12.0pt;"> 体もまだ少しふらふら感がありましたが、良い感じで回復していました。友人が車で海に連れていってくれたり、会社の従業員達が遊びに来てくれたりと。私が会社にいない間、私の補佐だった者がしっかり仕事をしてくれ、守ってくれました。有り難く感謝でいっぱいです。<span lang="EN-US">7</span>月後半ぐらいから目の複視も回復し、瞬きも少し出来るようになっていました。寝るときテープをしなくてもよくなり嬉しかった。まだ風呂に入る時ゴーグルは必要でした。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;">8</b></span><b style="mso-bidi-font-weight: normal;">月</b><span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal" style="margin-bottom: 5.0pt; margin-left: 0mm; margin-right: 0mm; margin-top: 5.0pt; text-align: left;">
<span style="font-family: "ms pゴシック"; font-size: 12.0pt;"> リハビリ継続。少しずつだけど順調。寝ている時、医者にキツイ言葉を言われた時の夢をよく見た。メンタル部分もまだまだ弱っているようだった。いつ職場復帰出来るのかという焦りもあったし。<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal" style="margin-bottom: 5.0pt; margin-left: 0mm; margin-right: 0mm; margin-top: 5.0pt; text-align: left;">
<span style="font-family: "ms pゴシック"; font-size: 12.0pt;"> 食べ方はとても良くなり、ゆっくり食べれば通常と変わらないぐらいになった。笑うこともかなり出来るようになり、地獄のリハビリ成果のおかげ。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;">10</b></span><b style="mso-bidi-font-weight: normal;">月</b><span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal" style="margin-bottom: 5.0pt; margin-left: 0mm; margin-right: 0mm; margin-top: 5.0pt; text-align: left;">
<span style="font-family: "ms pゴシック"; font-size: 12.0pt;"> リハビリ継続<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal" style="margin-bottom: 5.0pt; margin-left: 0mm; margin-right: 0mm; margin-top: 5.0pt; text-align: left;">
<span style="font-family: "ms pゴシック"; font-size: 12.0pt;"> 久しぶりに会社に連れて行ってもらった。突然行ったので皆びっくりしていた。色々話しを聞いたが、お客の中にも私のために泣いてくれる人もけっこういるらしく何か嬉しかった。<span lang="EN-US">12</span>月から仕事復帰する目標を立てる。<span lang="EN-US">11</span>月<span lang="EN-US">29</span>日に倉敷中央病院に予約を取り判断してもらおうと。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;">11</b></span><b style="mso-bidi-font-weight: normal;">月</b><span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal" style="margin-bottom: 5.0pt; margin-left: 0mm; margin-right: 0mm; margin-top: 5.0pt; text-align: left;">
<span style="font-family: "ms pゴシック"; font-size: 12.0pt;"> リハビリ継続 近くのジムに行きだし、自分のメニューをゆっくりこなす。病気の事情はインストラクターに説明済み<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal" style="margin-bottom: 5.0pt; margin-left: 0mm; margin-right: 0mm; margin-top: 5.0pt; text-align: left;">
<span style="font-family: "ms pゴシック"; font-size: 12.0pt;"> 中旬ぐらいに一度車の運転をしてみた。妻には反対されたが、この緊張感こそがリハビリだと。<span lang="EN-US">(</span>真似しないでください<span lang="EN-US">)<o:p></o:p></span></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal" style="margin-bottom: 5.0pt; margin-left: 0mm; margin-right: 0mm; margin-top: 5.0pt; text-align: left;">
<span style="font-family: "ms pゴシック"; font-size: 12.0pt;"> 近距離なら全く問題ない!<span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;">11</b></span><b style="mso-bidi-font-weight: normal;">月<span lang="EN-US">29</span>日</b> <b style="mso-bidi-font-weight: normal;">最終</b><span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal" style="margin-bottom: 5.0pt; margin-left: 0mm; margin-right: 0mm; margin-top: 5.0pt; text-align: left;">
<span style="font-family: "ms pゴシック"; font-size: 12.0pt;"> 担当医から完治を言われる。本当によく頑張ったと。もう一つ嬉しかったことは、医者から帰りに<span lang="EN-US">9</span>棟<span lang="EN-US">6</span>階に寄って看護婦達に会って帰ってほしいと。看護さん達がとても心配してくれたらしく、報告すると皆喜んでくれた。涙が出る。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
<br />
</span> 私の名前は</span><span lang="EN-US" style="font-family: "ms pゴシック"; font-size: 12.0pt;">NAGANO</span><span style="font-family: "ms pゴシック"; font-size: 12.0pt;">と申します。<span lang="EN-US">38</span>歳 男性。<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal" style="margin-bottom: 5.0pt; margin-left: 0mm; margin-right: 0mm; margin-top: 5.0pt; text-align: left;">
<span style="font-family: "ms pゴシック"; font-size: 12.0pt;"> 広島県福山市在住で、建設関係の会社を営んでおります。<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal" style="margin-bottom: 5.0pt; margin-left: 0mm; margin-right: 0mm; margin-top: 5.0pt; text-align: left;">
<span style="font-family: "ms pゴシック"; font-size: 12.0pt;"> この病気になってからかなり人生観が変わりました。<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal" style="margin-bottom: 5.0pt; margin-left: 0mm; margin-right: 0mm; margin-top: 5.0pt; text-align: left;">
<span style="font-family: "ms pゴシック"; font-size: 12.0pt;"> 人に生かされているという意味が少し理解できたような気がします。人のことを悪く言ったり、恨んだり、妬んだりすることは絶対にしてはいけないと再認識しました。<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal" style="margin-bottom: 5.0pt; margin-left: 0mm; margin-right: 0mm; margin-top: 5.0pt; text-align: left;">
<span style="font-family: "ms pゴシック"; font-size: 12.0pt;"> また仕事に関しては変化が大きく、以前は利益を出すことばかり重視していましたが、今は少しでも何かに貢献できて、ほんの少しでも利益が出ればいいと思うようになりました。<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal" style="margin-bottom: 5.0pt; margin-left: 0mm; margin-right: 0mm; margin-top: 5.0pt; text-align: left;">
<span style="font-family: "ms pゴシック"; font-size: 12.0pt;"> 自分の人生は一回だということ、この世に生を受けた時点で人には運命があるということなど。これから先の生き方についてもよく考えたりします。<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal" style="margin-bottom: 5.0pt; margin-left: 0mm; margin-right: 0mm; margin-top: 5.0pt; text-align: left;">
<span style="font-family: "ms pゴシック"; font-size: 12.0pt;"> ギラン・バレー症候群で苦しんでいる方に伝えたいことは、当たり前のことになりますが、とにかくリハビリなど粘り強くおこなっていく。そしてまわりの人にも優しく接していくことも必要だと思います。要するにメンタルな部分、そう言動、行動することにより精神的強さが強化される。私の場合、妻や両親、友人、会社従業員のこと。自分ひとりで生きているわけではありません。自分が苦しいなら妻達も苦しいはずですから。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
<br />
</span> 頑張ってください! 必ず治る運命ですから!<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal" style="margin-bottom: 5.0pt; margin-left: 0mm; margin-right: 0mm; margin-top: 5.0pt; text-align: left;">
<span style="font-family: "ms pゴシック"; font-size: 12.0pt;"> もし私でお役に立てること、たとえば近くにお住まいになっていたりして話を聞きたいなどありましたら、遠慮せず連絡してください。メールやお会いすることも出来ますので。<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal" style="margin-bottom: 5.0pt; margin-left: 0mm; margin-right: 0mm; margin-top: 5.0pt; text-align: left;">
<span style="font-family: "ms pゴシック"; font-size: 12.0pt;"> 私自身も色々な文献を見てきましたし、いまだ理学療法士の方々とも付き合いがありますので。私の入院していた倉敷中央病院もとても優秀な病院です。こちらでは、難しい病気で対処できない患者の方が身を寄せてくる病院のようです。とくに心臓外科は有名なようですよ。<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal" style="margin-bottom: 5.0pt; margin-left: 0mm; margin-right: 0mm; margin-top: 5.0pt; text-align: left;">
<span style="font-family: "ms pゴシック"; font-size: 12.0pt;"> 倉敷中央病院の理学療法士、言語療法士、<span lang="EN-US">9</span>棟<span lang="EN-US">6</span>階神経内科先生、看護婦の皆様に深く感謝しております。もちろん一番の功労者は妻ですね。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
<br />
</span><b style="mso-bidi-font-weight: normal;">私のリハビリについて</b><span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal" style="margin-bottom: 5.0pt; margin-left: 0mm; margin-right: 0mm; margin-top: 5.0pt; text-align: left;">
<span style="font-family: "ms pゴシック"; font-size: 12.0pt;"> 書いてある内容よりも実際はハードだったと思います。<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal" style="margin-bottom: 5.0pt; margin-left: 0mm; margin-right: 0mm; margin-top: 5.0pt; text-align: left;">
<span style="font-family: "ms pゴシック"; font-size: 12.0pt;"> いつものリハビリより少しハードなものがより効果的。<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal" style="margin-bottom: 5.0pt; margin-left: 0mm; margin-right: 0mm; margin-top: 5.0pt; text-align: left;">
<span style="font-family: "ms pゴシック"; font-size: 12.0pt;"> 自分で色々試行錯誤してみた結果、効果の高いリハビリを順にメニュー化していく方法がベターと思う。マニュアルに沿ったことばかりが良いとは言えない。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
<br />
</span><b style="mso-bidi-font-weight: normal;">補足</b><span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal" style="margin-bottom: 5.0pt; margin-left: 0mm; margin-right: 0mm; margin-top: 5.0pt; text-align: left;">
<span style="font-family: "ms pゴシック"; font-size: 12.0pt;"> 髄鞘型と軸索型の判断は難しいようです。治らないなら軸索型というような診断のような気がします。確かに年齢が若ければ若いほど治りはいいようですが、実際すべてがはっきりしていない部分が多いですね。私も顔の治りが悪いから軸索型かもしれないと言われましたが、完治しました。私の顔写真見たい方は言ってください!お送りいたします!人間のポテンシャルは想像以上に高いですよ!<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal" style="margin-bottom: 12.0pt; margin-left: 0mm; margin-right: 0mm; margin-top: 5.0pt; text-align: left;">
<span style="font-family: "ms pゴシック"; font-size: 12.0pt;"> 文書の中で抜けている部分も多々あると思いますがご容赦願います。<span lang="EN-US"><br />
<br style="mso-special-character: line-break;" />
<!--[if !supportLineBreakNewLine]--><br style="mso-special-character: line-break;" />
<!--[endif]--><o:p></o:p></span></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal" style="margin-bottom: 5.0pt; margin-left: 0mm; margin-right: 0mm; margin-top: 5.0pt; text-align: left;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "ms pゴシック"; font-size: 12.0pt;">参考にしてください!</span></b><span lang="EN-US" style="font-family: "ms pゴシック"; font-size: 12.0pt;"><o:p></o:p></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal" style="margin-bottom: 5.0pt; margin-left: 0mm; margin-right: 0mm; margin-top: 5.0pt; text-align: left;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "ms pゴシック"; font-size: 12.0pt;">顔( 顔面麻痺など) </span></b><span lang="EN-US" style="font-family: "ms pゴシック"; font-size: 12.0pt;"><o:p></o:p></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal" style="margin-bottom: 5.0pt; margin-left: 0mm; margin-right: 0mm; margin-top: 5.0pt; text-align: left;">
<span style="font-family: "ms pゴシック"; font-size: 12.0pt;"> ギラン・バレーで顔面麻痺になる方は少ないと思いますが、まれに私のようにフィッシャー症候群により顔面麻痺になる方へ<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal" style="margin-bottom: 5.0pt; margin-left: 0mm; margin-right: 0mm; margin-top: 5.0pt; text-align: left;">
<span style="font-family: "ms pゴシック"; font-size: 12.0pt;"> 理学療法士に教えてもらったフェイスマッサージ。顔のラインに沿って優しく指でなどっていく。<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal" style="margin-bottom: 5.0pt; margin-left: 0mm; margin-right: 0mm; margin-top: 5.0pt; text-align: left;">
<span style="font-family: "ms pゴシック"; font-size: 12.0pt;"> 風呂に入った時、少し熱めのタオルで顔を軽く押さえ温める。その後もマッサージ<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal" style="margin-bottom: 5.0pt; margin-left: 0mm; margin-right: 0mm; margin-top: 5.0pt; text-align: left;">
<span style="font-family: "ms pゴシック"; font-size: 12.0pt;"> 出来る限り喋る。<span lang="EN-US">(</span>ぱぴぷぺぽを連続で言う<span lang="EN-US">)</span>口を動かす。本を読む<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal" style="margin-bottom: 5.0pt; margin-left: 0mm; margin-right: 0mm; margin-top: 5.0pt; text-align: left;">
<span style="font-family: "ms pゴシック"; font-size: 12.0pt;"> 眼を片方ずつ開けたり閉じたりする練習。最初動かなくても粘り強く動く意識を持つ。<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal" style="margin-bottom: 5.0pt; margin-left: 0mm; margin-right: 0mm; margin-top: 5.0pt; text-align: left;">
<span style="font-family: "ms pゴシック"; font-size: 12.0pt;"> 疲れない程度にテレビを見る<span lang="EN-US">(</span>持論<span lang="EN-US">)<o:p></o:p></span></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal" style="margin-bottom: 5.0pt; margin-left: 0mm; margin-right: 0mm; margin-top: 5.0pt; text-align: left;">
<span style="font-family: "ms pゴシック"; font-size: 12.0pt;"> 低周波治療機・・あまり良くないと言われることもありますが、私には効果があったようです。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
</span><b style="mso-bidi-font-weight: normal;">体 からだ</b><span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal" style="margin-bottom: 5.0pt; margin-left: 0mm; margin-right: 0mm; margin-top: 5.0pt; text-align: left;">
<span style="font-family: "ms pゴシック"; font-size: 12.0pt;"> 最初は全て麻痺状態で全く動かなかった。最初一番回復が良かったのは足でした。<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal" style="margin-bottom: 5.0pt; margin-left: 0mm; margin-right: 0mm; margin-top: 5.0pt; text-align: left;">
<span style="font-family: "ms pゴシック"; font-size: 12.0pt;"> 当たり前のようだが、出来る限り体を動かす。歩く<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal" style="margin-bottom: 5.0pt; margin-left: 0mm; margin-right: 0mm; margin-top: 5.0pt; text-align: left;">
<span style="font-family: "ms pゴシック"; font-size: 12.0pt;"> 軽い、少し重たいダンベルを交互にゆっくり上げ下ろし。<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal" style="margin-bottom: 5.0pt; margin-left: 0mm; margin-right: 0mm; margin-top: 5.0pt; text-align: left;">
<span style="font-family: "ms pゴシック"; font-size: 12.0pt;"> バランスボールで必ずどこかにつかまりバランスを保つ練習。腹筋強化や全体にいい<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal" style="margin-bottom: 5.0pt; margin-left: 0mm; margin-right: 0mm; margin-top: 5.0pt; text-align: left;">
<span style="font-family: "ms pゴシック"; font-size: 12.0pt;"> 軽いスクワット。<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal" style="margin-bottom: 5.0pt; margin-left: 0mm; margin-right: 0mm; margin-top: 5.0pt; text-align: left;">
<span style="font-family: "ms pゴシック"; font-size: 12.0pt;"> 握力を鍛えるため、ボールや器具を使う。<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal" style="margin-bottom: 5.0pt; margin-left: 0mm; margin-right: 0mm; margin-top: 5.0pt; text-align: left;">
<span style="font-family: "ms pゴシック"; font-size: 12.0pt;"> 簡単なキャッチボール<span lang="EN-US">(</span>短い距離で<span lang="EN-US">)<o:p></o:p></span></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal" style="margin-bottom: 5.0pt; margin-left: 0mm; margin-right: 0mm; margin-top: 5.0pt; text-align: left;">
<span style="font-family: "ms pゴシック"; font-size: 12.0pt;"> エアロバイク<span lang="EN-US">( </span>安価のもので十分<span lang="EN-US">) </span>軽めの重さで短時間から開始。<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal" style="margin-bottom: 12.0pt; margin-left: 0mm; margin-right: 0mm; margin-top: 5.0pt; text-align: left;">
<span style="font-family: "ms pゴシック"; font-size: 12.0pt;"> 自宅階段をゆっくり昇降<span lang="EN-US"><br style="mso-special-character: line-break;" />
<!--[if !supportLineBreakNewLine]--><br style="mso-special-character: line-break;" />
<!--[endif]--><o:p></o:p></span></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal" style="margin-bottom: 5.0pt; margin-left: 0mm; margin-right: 0mm; margin-top: 5.0pt; text-align: left;">
<span style="font-family: "ms pゴシック"; font-size: 12.0pt;"> 疲れてきたら休憩し無理しない。疲れると熱が出たりする方はその都度脈拍、体温計を測る。自己管理能力<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal" style="margin-bottom: 5.0pt; margin-left: 0mm; margin-right: 0mm; margin-top: 5.0pt; text-align: left;">
<span style="font-family: "ms pゴシック"; font-size: 12.0pt;"> <span lang="EN-US">1</span>日<span lang="EN-US">1</span>回<span lang="EN-US">1</span>セットでは駄目!<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal" style="margin-bottom: 5.0pt; margin-left: 0mm; margin-right: 0mm; margin-top: 5.0pt; text-align: left;">
<span style="font-family: "ms pゴシック"; font-size: 12.0pt;"> ある程度まで回復しているならジムを利用する。インストラクターに事情を話しメニューを組んでもらうなど。<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
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<!--StartFragment-->
<!--EndFragment--><br />
<div align="left" class="MsoNormal" style="margin-bottom: 5.0pt; margin-left: 0mm; margin-right: 0mm; margin-top: 5.0pt; text-align: left;">
<span style="font-family: "ms pゴシック"; font-size: 12.0pt;"> <span lang="EN-US">※</span>これらのメニューは最初から行うものではありません。段階に合わせてください。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> (平成19年6月記)<span lang="EN-US"><br style="mso-special-character: line-break;" />
<!--[if !supportLineBreakNewLine]--><span style="color: #38761d; font-family: -webkit-standard; font-size: small;"><br /></span></span></span><br />
<span style="font-family: "ms pゴシック"; font-size: 12.0pt;"><span lang="EN-US"><span style="color: #38761d; font-family: -webkit-standard; font-size: small;">この闘病記は、「ギラン・バレー症候群のひろば」の管理人であった田丸務様を通し、NAGANO様ご本人に転載のご意向を確認した上で、掲載しております。</span>
<!--[endif]--><o:p></o:p></span></span></div>
Unknownnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-762931050328680509.post-20431862025228045172016-01-01T01:30:00.015+09:002016-03-27T23:56:38.992+09:00闘病記(T.I.様)<div style="margin-bottom: 12.0pt;">
<b><span style="font-size: 13.5pt;">T.I.氏 〔発症日=平成21年1月、男性、56歳、会社員〕</span></b><span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
<br />
<br />
<br />
</span><b> 入院日 2009年(平成21年) 2月 7日</b></div>
<b> 退院日 2009年(平成21年)11月21日</b><br />
<b> 復職日 2009年(平成21年)12月 7日</b><span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
</span><b>2009年1月下旬 発症</b><br />
風邪をひいたような微熱と間接の痛み、それに下痢の症状が1週間程続く。薬も飲まずにいたら、そのまま自然に治ったかにみえた。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b>2009年2月6日 意識を失う</b><br />
就業後に会社の事務所で雑談していた最中に意識が段々と薄れていき、そのまま椅子に座ったまま意識を失う。体を揺さぶれて1、2分後には意識を取り戻したが、その時点では体の痺れや動きの異常は感じなかった。念のため会社の上司が自宅まで送ってくれた。<br />
夕食も普通に食べ終えて入浴中のこと、体の痺れを感じ、同時に体や頭を洗う時にいつものように手がうまく使えない。この時に通常とは違う体の異変を感じたが、翌日は土曜日で会社も休みのため朝一番病院に行くことに決め、早めに就寝する。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b>2月7日 入院</b><br />
7日朝、いつものように朝刊をとりに玄関に飛び降りた時に膝折れし尻餅をつく。その後、時間が経つにつれ手足に力が入らなくなり、タクシーで脳神経外科の個人病院に(大きな総合病院で診察を受けたかったが、土曜日は休診のためやむなく個人病院で受診)。<br />
病院に着くと、歩行はおぼつかなく、握力もなくなり、受付で名前すら書くことができず、すぐに車椅子を用意される。<br />
午前中は握力測定(左右ともに2~3<span lang="EN-US">kg</span>)にCTやMRI、心電図等の検査をするが、異状が見つからず、2泊の経過入院となり、病室へ。しかし、痺れと体の動きは徐々に悪くなり、トイレにいくのがやっと。翌朝は歩くのが困難、容態は悪くなる一方で、総合病院への転院が決まるが、日曜日のため受入れは翌日(月曜日)に延びる。この時は首から下は殆ど全身麻痺の状態。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b>2月9日~ 公立の総合病院へ転院、治療</b><br />
転院先の神経内科医は、受入れ時点で既にギラン・バレー症候群の疑いを持っていたらしく、すぐに髄液検査や筋電図検査等を受ける。筋電図では神経の伝達に異常が判明し、髄液検査では後日、カンピロバクターの陽性反応が出て、ギラン・バレー症候群(GBS)と診断された(心当たりは忘年会で食べた鳥刺しが怪しい)。<br />
初めて耳にする病名で、年間発症率が数万人に1人という難病であることと、私の場合は呼吸筋までは麻痺していないが、重症の部類に入るとの医師の説明で精神的にかなり落ち込む。<br />
ステロイド剤と1回目のガンマグロブリンの投与治療(10本/日×5日間)が始まるが、既に急性期は過ぎているようで呼吸筋の麻痺は免れるものの、首より下は完全に麻痺状態で改善の兆しは全く見えない。嚥下は発症後も正常。<br />
グロブリン投与の後、血漿交換治療の方法も説明を受けたが、合併症併発のリスクもあるとの説明で、この治療は断りました。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
</span> こうして全身麻痺の状態で殆ど寝たきりの苦しい入院生活が始まった。<br />
まず排泄の問題。病院側にオシメを勧められたが、自分としてはオシメだけは絶対にいやだと拒否した結果、“大”は看護師が4人がかりでベッドから車椅子、車椅子から便座へと移動させてもらって用を足す(用を足せばこの逆の手順)。<br />
“大”は人手がいるため夜間はトイレ移動できないとのことなので、下痢しないように、便秘しないように決まった時間に“出る”ように努めた結果、排便(大)に関するトラブルはなし。寝返りは全く出来ないため看護師が夜間も2時間に1回は寝返りさせてくれたが、もともと腰痛持ちだったので脂汗がでるような痛みに耐えかね、痛み止めの注射も打ってもらった(手が動かないためナースコールも押せずに同室の患者さんにナースコールを何度も依頼)。<br />
<div style="margin-bottom: 12.0pt;">
その他に食事、歯磨き、入浴(ストレッチャー)、着替え等々何ひとつ自分で出来ない。まるで着せ替え人形のようになった自分の体を思うたびに、心まで段々と沈みこんでいきました。</div>
<div style="margin-bottom: 12.0pt;">
こんな自分に対し、看護スタッフの皆さんのモチベーションは高く、仕事とはいえ、献身的な看護と、ベテランの看護師からは病気に立ち向かう心構えを話してくれたり、私の不安やグチも親身になって聞いてくれました。</div>
リハビリテーションは平日の2回/日(1回30分程度の)、手足の屈伸運動や仰臥のままで自転車のようなペダル(病院手製の)をこいだり、起立台に体を固縛し傾斜角60度~80度で20分程度両足立ちする訓練などが主体でした。<br />
<div style="margin-bottom: 12.0pt;">
担当の若い療法士は大変研究熱心で、百金で材料を調達し作ってくれた補助具を使い、雑誌や新聞のページがめくる練習や、手足の肘や膝や指の関節が固まらないようにと、療法士や家族も毎日のように良く揉みほぐしてくれた。</div>
山歩きが趣味で、これまで病気らしい病気もしなかった私が、突然の全身麻痺、私同様に家族の不安も大変なものだったと思います。<br />
平日の昼間は妻が、夕食時は甥のT君が毎日のように、週末は県外の娘夫婦や息子が交代で来てくれた。<br />
会社の仲間が織ってくれた千羽鶴が届き、病室の天井に提げてもらう。数えてみたら本当に千羽。その気遣いに感謝。息子たちは当HPに掲載してあるGBSの情報とか闘病記などをコピーしては、「必ず治る病気だ」と励ましてくれた。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b>2009年3月~(入院2ヶ月目)</b><br />
3月に入り2回目のグロブリン投与(10本/日×5日間)を行ったが、この投与による症状の改善効果は全くなく、身体の動きや痺れの改善は殆ど見られず、相変わらず全介助が必要。ベッドでの座位は体の周囲にテーブルやクッション類で固定してもらい、短時間なら維持できる。車椅子には看護師二人がかりで移してもらうが、腕が上がらないため漕ぐことはできない。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
</span> 年間発症率が5万人~10万人に1人という難病、悪いこともしていないのにどうしてこんな病になったのか、ひとりになれば何故自分が、何故自分が………と心の中で繰り返す毎日でした。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
</span> 花粉症持ちのため病棟外へは出ることもなく、季節を肌で感じ取ることはできませんでしたが、病棟6階から見える外の景色は梅から菜の花へ、そして桜の開花へと季節の移ろいは確かなものでした。病棟から見える行き交う全ての人が自分より幸せにそうに見え、対する自分は何と不幸な人間なのかと、呪うような気持ちで眺めていました。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
</span> 痺れや身体機能回復の目立った効果が出ないまま、主治医や家族や療法士とも今後の治療方針について相談しました。現代医学ではこれ以上の治療法は望めないらしく、本格的なリハビリと自然治癒力に委ねるため松山市郊外のリハビリ専門の病院に転院することになった(主治医に複数の転院先を紹介してもらったが、実際に妻や息子がリハビリの様子を見学して、休日なしでリハビリをやってくれる病院に決めた。この選択は正しかったと思います)。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b>2009年3月30日~ リハビリテーション専門病院へ転院</b><br />
転院初日ひととおりの検査、体重は発症時の62<span lang="EN-US">kg</span>から52<span lang="EN-US">kg</span>(176㎝)へ大幅に減少、その後に主治医と面談。「GBSの軸策型は末梢神経のダメージが大きいのであなたの今の神経系統は胎児程度しかない。リハビリしても回復は数年単位で考えてください」と言われ、初日より家族共々相当のショックを受ける。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
</span> 午後から早速OTのリハビリがスタート。先ずはOT療法士の助けを借り寝返りの練習、続いてひとりでやってみると何と出来たのです。この時に少しだがひとりで体を動かせたことにより、リハビリを続ければ動けるようになれるかもしれないという僅かの光明を感じる。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
</span> 翌日よりPT(理学)・OT(作業)療法士による手足や股関節のストレッチや体の動きや筋力を回復させるための本格的なリハビリが始まる(休日なしの3時間/日)
。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b>2009年4月~ </b><br />
PT :硬くなっていた下半身のストレッチが主体のリハですが、その痛さに我慢できずに病棟全体に響きわたる悲鳴を上げる毎日でした。ベテランのPT療法士は私の悲鳴なんかには気にもとめずに、ユニフォームが汗でビッショリになるほど懸命にやってくれました。毎日のストレッチで段々と体がほぐれてはいったが、その痛さに慣れることはなく、私の悲鳴は5階病棟では有名になりました。<br />
PH(プラットホーム:リハビリ室に設置してある台)での座位(クッションを敷きお尻の位置を高くして)から立ち座りの繰り返し。立位は体を持ち上げ支えてもらい膝ロックで数秒間の保持がやっと。日本製の車椅子は重たくて自分では漕ぐことができないので、この病院に2台しかないスウエーデン製の30万円もする軽量型の車椅子を私専用として貸与してくれた。<br />
この軽量型車椅子のお陰でリハビリの合間に院内廊下を自力で移動できるようになりました (院内の階段は鉄の扉があり車椅子が落ちないようになっている) 。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
</span> OT :まず腕の動きが出るようにと、療法士が腕を持ち上げ下げたりの繰り返しや腕と指先へのマッサージ、補助具を使い小豆などをスプーンを持って皿から口元に運ぶ食事の訓練が主体でしたが、手の力が殆ど失われたままで、なかなか動きは出ないまま最初のひと月は過ぎていった。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
</span> ヘルパーの I さんは私の部屋を通るたびに、「何か御用はありませんか?」と病室を覗いては、私が困っている身の回りのことを色々とお世話していただきました。「いつもすみません」と伝えると、「これが仕事ですから気にしなくていいんですよ」といつもやさしい言葉をかけてくれました。いつしか廊下を歩く
I さんの足音を聞き分けられるようになり、四肢麻痺の私には天使のような存在で、その後も私の回復レベルに合わせた介護をしていただきました。その他の看護師やヘルパーも手が空いた時は病室へ来ては、話の相手をしてくれ、気遣ってくれた。<br />
ナースコールはボタンが押せないので、タッチ式も枕の横に併設。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
</span> 病院へは昼間はバスを乗り継ぎ妻が、夜の就寝時間までは甥が、週末は息子や娘夫婦が顔を出してくれ(転院までの5ヶ月間続いた)、私の不安を随分と和らげてくれた。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b>2009年5月~ </b><br />
PT :体を完全に支えてもらい歩行訓練もしてみるが、歩く動作そのものを体が忘れているようで一歩がなかなか出ない、まるでピノキオです。殆ど体重を支えてもらっているのに、膝折れやバランスを崩し何回か転倒したことも。この時期は膝のロック状態での立位維持が1分程度。膝が少しでも曲がればすぐさま膝折れする程度の筋力。PHからの立ち座りも続けた(お尻の位置を段少しずつ低くしていく)
。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
</span> OT :腕の上げ下げのリハも仰向けの状態から座位のままでやる時間が増えていったが、手先の力や動きが必要な食事・歯磨き・着替え・排泄・入浴など殆ど全ての日常の動作は相も変わらず全介助が必要でした。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
</span> 病室は相部屋(二人部屋)ですが、途中から鼾の凄い患者さんが移ってきて、睡眠導入剤も効果なしで睡眠不足が続き、リハビリに影響してはと思い、費用は余計に嵩むのですが、個室に移りました。ただし個室も良し悪しで、夜ひとりでベッドに横たわっている時などは、人恋しく無性に寂しいものでした。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
</span> 体幹の低下によるものなのか、リハビリで下半身に力を入れると塑型ヘルニア(いわゆる脱腸)の症状も出て踏ん張りができない。そうなるとリハビリもその度に中断し、この状態では思い切ったリハビリが出来ないことが心配になり、3月までいた総合病院での手術も検討してもらうが、GBS発症後あまり時間も経過していないことから手術は見送られる(以後脱腸の度にリハビリを中断し、看護師や療法士に“脱腸を入れ直して”もらいながら続けた)。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
</span> 健康な時には何でもない動作が出来ず、時間だけが過ぎていき、将来の展望も見出だせないまま(自分では)、さすがに精神的にも段々と追い詰められていくようでした。この頃から生きていくことに対して疑問を感じるようになり、自分で自分の感情コントロールが出来なくなっていき、妻や病院スタッフにもつらく当たるような言動が目立つようになりました。またお見舞いに訪ずれる会社の人たちとの面会も億劫に感じるようになりました。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
</span> いつしか無意識のうちに「死にたい」と独り言が出るようになり、どうしたら迷惑をかけずに自死できるのかと考えるようになりました。ナイフ、ロープ、飛び降り………ひとりになるとそんな言葉ばかりが頭の中をクルクル回っていました。幸か不幸か、この時期の私の体は自分を始末するだけの力も動きも出ませんでした。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
</span> 息子のすすめもあり、診療内科医の診察を受けたら、鬱の症状が見られるとのことで、抗うつ剤や精神安定剤の服用を始めた。思い起こしてみると、10ヶ月の入院中この頃が精神的に一番不安定で、全てに対して悲観的にしか物事を考えられなくて、どん底だったように思います。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b>2009年6月~ </b><br />
PT :歩行器を使っての院内廊下の歩行リハを開始。リハ中は何度か膝折れし、その度に療法士が素早く支えてくれた。上体を歩行器にもたれ掛かり、まるでロボツトのようにゆっくりギクシャクした動きです。エレベーターの昇降も体が宙に浮く感じで、最初は療法士にしがみついたままでした。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
</span> OT :メニューは私の精神的な落ち込みも考慮したのか、手先の細かな動きのリハは一旦中断し、上半身や腕全体を使うリハにより上肢の筋力や体幹を回復させるようなメニューに変更していったような気がします(例えば起き上がり・お手玉投げ・筋トレなど)
。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
</span> その結果、両手が胸の高さまで上がるようになり、力のない指先の代わりに肩や腕や上半身の動きが指先の代償として働き、6月下旬になるとスプーンによる食事・歯磨き・洗面等が少しずつ出来るようになっていく。お風呂はストレッチャー、更衣は全介助。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
</span> 本来ならば日常動作が一つでも二つでも出来るようになったことを素直に喜ぶべきですが(娘からも気持ちの持ちようを変えたらと随分言われた)、当時は出来るようになったことよりも出来ないことの多さの方を嘆いてしまう状態で、イライラや不満のはけ口はいつも妻でした。<br />
看護師からは「 I さんっていつも何か思い詰めている顔をしているね。もう少し笑ったら」と言われる始末。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
</span> 発症から4ヶ月経過し、貯めていた年次休暇と療養休を使い果たし会社は病欠扱いとなり、いつ会社からクビを言い渡されるだろうとかと気になる(後日同僚に就業規則を調べてもらい、28ヶ月の休職が可能であることを知り少し安心する)。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b>2009年7月~ </b><br />
PT :歩行器で病院前の公道を歩く訓練が始まりましたが、僅かの段差や傾斜、小石が怖くて足元だけを注視して歩きました。1年ぶりの夏の日差しを浴びて首や腕がヒリヒリしたのを覚えています。この頃のPTは毎日2時間ひたすら歩くリハで、顔や腕もこんがりと日焼けする程でした。夜自主トレしている時に初めて正座ができた。この頃から体の動きが自分でもよくなってきたように感じる。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
</span> OT :トランスファーボードを使いベッドから車椅子への乗り移りが可能になり、食堂やトイレまではスタッフを呼ばなくても車椅子での移動が可能になる。食事も大小スプーンと障がい者用の箸(箸ゾウくん)を使い分け、自立。また更衣(ボタンやファスナーのないもの)、入浴、洋式トイレ使用などの日常生活復帰に向けた実戦的な訓練も始まる。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
</span> テレビのリモコン操作やラジカセのスイッチ操作が出来るようになり、夜はニュース番組とFMやCDでクラッシックが聞けるようになり、少し気分が紛れるようになる。J<span lang="EN-US">.</span>S<span lang="EN-US">.</span>バッハの曲には随分と心落ち着かされたような気がします。<br />
ラジオから流れるテンポよく明るい感じの歌謡曲は自分が取り残されているようで、「故郷」などの唱歌の類も心が折れてしまいそうで、だめでした。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
</span> 病気前はよく読んでいた本や新聞は文章が全く頭に入らず、活字を眺める程度で、文章を読んで客観的に考えることが出来なかったように思います。書く方は娘の進めもあり、指先の訓練も兼ね日記をつけるようになった。勿論ミミズが這ったような文字ですが、日にちを追うごとに“読める”文字になっていきました。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
</span> 2月の発症以来、年老いた熊本の母には、妻や兄と相談して私の病気のことは知らせまいと決めていました。母は月に数回は自宅に電話してくるので、入院後は当然のように私は“いつも不在で”妻も不在がちのため、少し気にはなっていたようです。母に気付かれないため、こちらから定期的に電話をかけ(てもらい)、母「変わりはないか?」、私「変わりはないよ」と、空元気で話し受話器を置いた後は、言いようのない切ない気持ちでした。一方では、歩けるようになった元気な姿を母にもう一度見てもらえるようにと、「頑張らなければ」と自分自身に言い聞かすもう一人の自分もいました。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b>7月下旬~</b><br />
歩行器を離れ体を支えてもらいながらの歩行訓練が始まったが、最初の内はPT療法士が少し手を離せばそのまま体が倒れてしまいそう、まるで綱渡りのような感じでした。杖は妻と療法士が相談したらしく、杖に頼らない歩き方になるようにと訓練では使いませんでした。発症前は山登りや沢登りもしていたためか、体のバランスをとる感覚は比較的良かったように思います。<br />
7月30日に家屋調査のため、発症後初めて自宅へ帰る。何十年ぶりに帰ってきたかのように、家族と過ごしてきた部屋や自分の書斎を一つひとつ確認するたびに涙が溢れ出てきました。半年ぶりの自宅での夕食は、病院食の薄味に慣らされていたため、どの品も濃い味付けに感じられたが、まさしく妻が作ってくれた我が家の味でした。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
</span> 家屋調査は退院後に自宅で安全に日常生活が過ごせるようにと、担当のPTさんOTさんによる以下のような改修計画を作成してくれました。<br />
玄関や段差部分に手摺り踏み台の取付け、便座シートを高くする(病院の便座より家庭用は低い)、ベツドの位置、階段に昇降機(座ったまま1階と2階の昇降可)を取り付ける<span lang="EN-US">etc</span>.でした。その後のリハビリで何とか日常生活ができるレベルに回復し、結果的にはこの改修計画は実行することなく自宅へ帰ることができました。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b>2009年8月~ </b><br />
PT :やっと病棟廊下をよたりよたり独歩できるようになる(歩くといっても僅か数mのレベル) 。<br />
トイレも便座より自力で立ち座れるようになり、昼間は介助なしで排泄が可能となる。健康な時には当たり前のように思っていたことが、こんなにも嬉しいこととは………。<br />
転院日も迫ってきており、8月中旬に入ると病棟の階段の昇降訓練(1階のみ)や院内の上り下り坂の歩行訓練、両足首に1<span lang="EN-US">kg</span>のウェイトを巻き付けての歩行も加わり、少しずつ歩ける距離が延びていく(1時間のリハが終わると、クタクタでした)
。ベッドでの起き上がりや座位からの立ち上がりも容易になっていきました。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
</span> OT :PHより立ち上がり訓練の繰り返し、その成功率も上がってくる。入浴や更衣訓練も続く。上肢筋トレ(8<span lang="EN-US">kg</span>ウェート)にスクワット(スクワットは足の筋力がなく、少し膝を折るとすぐ崩れる)も加わる。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
</span> 食事も車椅子ではなく、食堂備え付けの椅子を利用するが、座わるために椅子をずらすのが重たくて苦戦、いつも隣席のYさんがさりげなく手伝ってくれる。歯磨や洗顔はしんどいけど出来るだけ立位でやるように心掛ける。パジャマがひとりで着られるようになる(ボタンがけではなく首)。トイレは昼間独歩、夜間は歩行器使用。<br />
ある夜トイレから部屋へ帰ってベッドに腰掛けようとしたら床に尻餅をつく。まだ床より起き上がる力はなく、じっと床に座っていると、運良く看護師さんが通りがかり助けてくれた。<br />
転院前日になって、やっと男性用トイレに立ったままで小用を足せるようになる。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
</span> 転院期限の5ヶ月が迫ってくるが、今の状態で退院しそのまま自宅に帰っても安全上のリスクが大きく、また妻の介助負担も大きいため、リハビリ専門で受入れしてくれる複数の施設を、担当のソーシャルワーカーに紹介してもらった先を息子が見学し、3ヶ月のリハビリ入院(3時間/日、日祝祭日休み)が可能な次の転院先が決まる。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
</span> 転院前夜は長い間お世話になった患者のYさんが、私への餞別とばかりに浴室のバスタブにはってくれた湯で、甥の介助でゆっくりと汗をながす。夜は雨で順延になっていた市内の花火大会を、5階の病室からYさんと甥の3人でそれぞれの感慨に耽るかのように、無言で打ち上げ花火を眺めていました。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
</span> 翌日はお世話になったスタッフや涙を溜めたYさんの見送りを受け、5ヶ月間お世話になった病院を後にし、転院先へ向かいました。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b>リハビリ病院でのリハと自主トレの内容まとめ(2009年4月~8月)</b><br />
PTリハビリテーション内容:毎日2時間(1単位×1時間×2回)<br />
腰から下の筋肉や筋のストレッチ、座位、立位維持、立ち座り、歩行器、介助歩行、自力歩行、手足にウェイトを巻き付けての歩行、階段昇降、院外歩行・坂道歩行<span lang="EN-US">etc</span>.<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
</span> OTリハビリテーション内容:毎日1時間(1単位×1時間×1回)<br />
寝返り、スプーンや箸で物を掴む、ペツトボトルを持つ・掴む、腕を持ち上げる、お手玉や大小ボールの投げ・受け、ベッドや床からの起き上がり・寝る、更衣訓練、トランスファーボードでベッドと車椅子の移動、入浴訓練、手首にウェイトを巻き付け筋トレ、両片足膝立ち<span lang="EN-US">etc</span>.<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
</span> このリハビリ病院でのリハビリは1日も欠かさず1時間たりとも休みませんでした。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
</span> 自主トレ内容:リハビリは1日に3時間のため、リハの合間合間や夕食後に自主トレをやるように心がけた。最初の頃は車椅子移動による腕力強化、歩行器や独歩での院内歩き、ベツドからの立ち座り(電動式ベツドの高さを少しずつ低くしていく)。PHでの腕立伏せ(膝はつけて)、片足膝立て、両足膝立て歩き、ストレッチ等など。昼間はリハビリ以外の空き時間も殆ど横になることはせずに(体を動かしていないとこのまま動けなくなるようで、とても不安でした)、体の動きや筋力の回復に応じて何かの形で自主トレをしていました。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b>2009年8月24日~ リハビリテーション継続のため個人病院へ転院</b><br />
発症してから3度目の転院。担当してくれるPTとOTの療法士と面談し私の現在の体の状態の聞き取り調査が行われる。お二人ともこの春卒業し療法士としてこの病院で勤務されている23歳(当時)の若者。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
</span> 転院時点での体の回復状態は両手両足の痺れはあり(痺れそのものは殆ど改善していない)。握力は左右測定不能(5<span lang="EN-US">kg</span>以下)。足の筋力は低い椅子からの立ち上がりはできないが、平坦な道路ならゆっくりと数十メートルは歩行可。階段は一人では歩行不可。食事やトイレや洗面は自立、衣服(ボタンのない)の更衣は座ってなら可。入浴は介助要。<br />
歩行器と車椅子は使用せず。夜間のトイレは廊下の手摺を持ち伝い歩き。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
</span> この病院は街中にあり、車や人通りも多いが、早速PTリハで200mほどの病院周囲の歩道や車道を40分程かけて1周する。人や自転車の往来が多く、すれ違うたびにヒャツトとし、背中は汗びっしょりになる。若い療法士さんはまだ経験が浅いようだが、大変熱心で屈託がなく、会話しているとリハの辛さも薄まる。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b>2009年9月~ </b><br />
当初は40分かかっていた歩行も、午前と午後の1日2回の歩行訓練により歩く速度も日ごと速まり、30分で病院に帰ってこられるようになる。そして歩行エリアも週単位で延びていき、周りの風景を楽しめる余裕も生まれ、段々と歩くことが楽しくなってくる。歩行から帰ると色んな小道具を用いて体幹や下半身強化の筋トレ実施。リハ以外の時間は筋トレやストレッチのメニューを療法士から作ってもらい、自主トレに励む。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
</span> 体の機能が上向いてくると不思議なもので、何事も悲観的な考え方しか出来なかった私の心が、段々と落ち着きを取り戻していくのが分かりました。ある日、看護師さんから「Ⅰさんって笑うのですね」と言われるぐらい笑うことを忘れていたようです。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
</span> 握力 左6<span lang="EN-US">kg</span>/右測定不能(5<span lang="EN-US">kg</span>以下)左手の握力が初めて測定可能なレベルになり、リハ室の療法士一同から拍手が起こる。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b>9月下旬の週末</b><br />
発症後初めて自宅での外泊許可が下りる。息子の運転で妻の待つ我が家へ。既に息子が玄関にブロックの踏み台を置いており、夕食時は焼き魚の身だけをとってくれたりの気の使いよう。この後は日常生活に順応させる目的で毎週末は自宅外泊となる。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
</span> 車の運転の練習は息子を横に乗せ、会社のグランドでやってみる。エンジンスターターが回せない以外は思っていたよりスムースだ(エンジンスターターは半分に折った割箸をキー握部の穴に突っ込み回す・・・テコの応用)
。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b>2009年10月~</b><br />
チンチン電車が走る目抜き通りの横断歩道(15m程度の)を渡る練習が始まるが、歩くのが遅く横断途中で信号が青から黄赤信号に変わり(有難い事に車やバスもその間待っていてくれる)、道路中央部の電車の停留所で次の青信号まで待機。でも、2週間もすると1回の青信号で渡れるようになり、単純にうれしくなる。<br />
病院内の階段の昇降も時にはバランスを崩し療法士に助けてもらうこともあったが、手摺を両手で持ち一人で1階~6階を往復できるようになってきた。街中のエスカレーターや地下道の昇降も、見守りがあれば何とかこなせるようになってきた。<br />
この頃になると入浴、更衣も時間はかかるが自立し院内での介助は殆ど不要。リハの内容も外泊時に出来なかった、不便だと感じた事柄に対して訓練するメニューを追加してくれる。日常生活への復帰も段々と自信めいたものが沸いてきた。<br />
握力 左8<span lang="EN-US">kg</span>/右6<span lang="EN-US">kg</span><span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
<br />
<b>10</b></span><b>月下旬</b><br />
実家(熊本)の母のお見舞いのため妻の助けを借り、飛行機とJRを乗り継ぎ帰省する。空港や駅では妻に手を引かれ杖を使用している私に、多くの方がさりげなくお手伝いをしていただき、素直に有難いと思いました。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b>2009年11月~</b><br />
私の要望で近くの公園の坂道や階段を荷物(2<span lang="EN-US">kg</span>のウェート)を持って歩く訓練を開始。坂や階段は思っていた以上に疲れるが、公園の桜や銀杏など落葉樹の色づきが増すに従い、私の体も回復していく。和式トイレも念のため訓練するが、便器に跨る時間は1分程度が限界・・・(これで実際に用を足せるかは疑問だがこれも自信になる)。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
</span> 握力左右とも 8<span lang="EN-US">kg</span>程度<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
</span> 復職については会社の上司とも面談、私の心身の回復状態を確認してもらい、12月7日に復職することで手続きに入る(発症後の4ヶ月間は有給休暇と療養休で通常勤務扱い、5ヶ月以降は病欠扱い)
。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
</span> PTリハは病院の近辺の歩道や車道、階段昇降の歩行訓練、鉄棒や平行棒を使用した各種筋トレ、スクワット、PH立ち座り、ストレッチ<span lang="EN-US">etc</span>.<br />
OTリハは上肢の筋トレ、新聞紙を細かく千切る、洗濯バサミを箱の淵に挟む、大小のボールでキャツチボール、指先の機能回復訓練を主体にやる。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b>2009年11月21日退院</b><br />
10ヶ月弱の入院生活に終止符を打つ。<br />
退院してからは2週間後の復職まで出来るだけ体力回復を図る。<br />
まず自宅での日常生活そのものがリハビリだと意識し、身の回りは勿論、食器洗い、掃除機雑巾がけ、洗濯物を干す取入れ(洗濯ばさみの脱着が苦戦)、スーパーでの買い物や支払い(財布からの金銭の出し入れが結構苦戦)等など。<br />
日中の日差しのある暖かい内に妻と一緒に町内の散歩(約1<span lang="EN-US">km</span>)。<br />
自転車には当分乗れないと思っていたが、ママチャリのサドルを低くして乗ったら、何と一発で乗れ、ブレーキも何とか握れる。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
</span> 季節は既に初冬、朝晩は気温が下がり手先の力は殆ど出ないので、食事の箸を落としたり、アウターのジッパーの上げ下げ、シャツのボタンの脱着は満足にできない。足の筋肉も痙攣する。こういう時はイライラもし、気分も落ち込む。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
</span> 復職を前に産業医との面談。産業医は大学病院の神経内科医なのでGBSの予後についても詳しく、復職後の注意点なども親切に話していただいた。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b>2009年12月7日</b><br />
復職(復帰先は10年ほど前まで在籍していた部署)<br />
2月6日に入院だから丁度10ヶ月ぶりの出社。自宅から会社(事業所)までは車で10分弱、会社の駐車場から勤務する事務所までは700mの距離。躓かないように20分かけてやっと到着。途中途中で顔だけ知っているだけの人にも声を掛けられる。使用する机やパソコン類も用意されている。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
</span> こうして仕事への復帰を果たせました。勤務はデスクワーク主体ですが、仕事を終え帰宅すると、もうクタクタです。お風呂に入り夕食を済ませば、布団を敷いてもらい直ぐに横になっていました。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
</span> 週末は妻とお城や公園を歩いたり、美術館や本屋、レコード店などにも出掛け忘れかけていた“世間の空気”を吸い求めました。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b>2010年1月</b><br />
年が明け、仕事感も戻ってきた。デスクワークといっても、駐車場と事務所(2階)の往復、事務所と食堂の往復だけでも毎日最低2<span lang="EN-US">km</span>は歩かねばならないから、知らず知らずに体力もついていく(事業所内も特別に車の使用許可を得ていたが) 。<br />
週末は自宅の拭き掃除とトイレ掃除は私の担当。晴れた日はフトンや洗濯物も干す。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b>2010年4月 通勤は車→自転車に</b><br />
自宅近くに小高い山(標高118m)の頂の満開になった桜を見に行く。山頂への道は人ひとりが歩ける幅しかなく、Wストックでバランスを保ちながら登った。木作りの展望台からリハビリしてもらった病院が春霞の向こうに見える。1年前は逆にリハビリ病院から桜色に染まったこの小高い山を眺めていた頃を思い出しながら暫し眺めていた。この小高い山は退院後の格好のトレーニング場になった。<br />
車から自転車通勤(1<span lang="EN-US">.</span>5km)にきりかえる。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b>2010年5月 低山歩き再開</b><br />
自宅から登山口まで車で1時間の所にある低山(標高1280m)トレッキングへ。ザックの荷物を軽くし、Wストック使用(最近はウォーキング仕様のも売っています)。登りは息も絶え絶えになり、以前の倍以上の時間はかかるが、山頂での達成感は格別なものがありました。<br />
登山道で出会う山仲間たちも、一様に私の復帰を我が事のように喜んでくれました。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
</span> こうして月に1、2回程度は低山をゆっくり時間をかけて歩くことにより、体力・筋力・持久力がついてきました。登山道でのWストックの使用は転倒防止のみでなく、両腕の筋力回復にもつながると思います。登山後は1週間位は筋肉痛が残るのですが、回数を重ねるにつれて歩き方がしっかりしてくるのが自分でも分かってます。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b>2010年10月 石鎚山登山</b><br />
入院時は再び登れるとは思ってもみなかった石鎚山(標高1982m)へ挑戦。早朝車で自宅を出発し石鎚スカイラインへ、2年ぶりに仰ぎ見る石鎚山は私の復帰を静かに祝ってくれているかのようで、とめどもなく涙が溢れてきました。<br />
登山口からは山頂まで歩けるだろうかと不安もよぎるが、行ける所まで歩こうと気持ちを切り替える。途中苦しくて何度も休憩しましたが、3時間かけて山頂へ到着。余力は殆ど残っておらず、へたり込みましたが、天狗岳を目の当たりにし、心の底から喜びが湧き上がってまいりました。下りは山仲間に付き添われて無事に下山。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b>2010年12月 雪山トレッキング</b><br />
山仲間数名で四国カルストを4時間のトレッキング、スパッツも自分で着用出来ひと安心。ブナの霧氷に木漏れ日がそそぎ林全体がピンク色に染まっていて、まるで桜林の中を歩いているような錯覚を覚える。Wストックで雪道もバランス良く歩けた。夜はカルストのホテルで忘年会。感謝!感謝です!<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b>2011年3月 通勤は自転車→徒歩に</b><br />
会社までは片道2<span lang="EN-US">km</span>、30分の道のり。ただ歩くだけでは勿体無いのでイヤホンで好きなクラシックを聞きながら、ザックには4<span lang="EN-US">kg</span>の水入りペットボトル、両手にはハンドプレスと洗濯バサミで自主トレも兼ねる。重たく感じたザックもその内に慣れ、握力もついてくるが指先はなかなかです。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b>2011年4月 ランニング“練習”を開始</b><br />
公園内の芝のグランド(転んでも怪我しないように)でランニングを始める(2回<span lang="EN-US">/</span>月)。歩くのに毛が生えたようなスピードであるが、ひと月の内に500mは走れるようになる。<br />
自宅から公園(市街地)までの5<span lang="EN-US">km</span>はマウンテンバイクで走る。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b>2011年5月 短距離走の練習開始</b><br />
ついでにと短距離走の反復練習も始める。慣れてくると50mを12秒程度で走れる。<br />
ランニングも連続で1000mは走れるようになる。ただし、走ると2、3日は筋肉痛。寝ている時に攣るときもありますが。<br />
芽吹きの始まった低山歩きも(2回/月)疲れの度合いが軽くなり、歩行速度も段々と早くなっていく。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b>2011年6月 2度目の石鎚山登山</b><br />
昨年は歩くのが精一杯で廻りの景色を楽しむ余裕はなかったが、今回は新緑や高山植物を楽しめる体力筋力がついてきた。天狗岳への岩場も四つんばいで登頂。昨秋とは違い余力を残して下山できたようです。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b>2011年8月 北アルプス登山</b><br />
そして8月下旬ついに立山連峰(剱岳と立山)を山仲間の助けを借りて登頂。(山小屋2泊3日、3日間の累計歩行時間 24時間)<br />
剱岳(標高2999<span lang="EN-US">m</span>)はカニのタテバイ・ヨコバイと称される鎖場の難所もあり緊張もしましたが(滑落すれば一巻の終わり)、難所では渾身の力をふり絞り通過しました。山頂は見渡す限りの大パノラマ、退院後は「いつの日か3000mの頂に立つ」ことを最大の目標に掲げていましたが、こんなにも早く達成できるとは思ってもみませんでした。改めて生かされていることへの感謝、生きていくことの素晴らしさに心が打ち震える思いがしました。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b>2011年12月現在(発症後2年11ヶ月、退院後2年)</b><br />
<b>【体の状況】</b><br />
痺れ…顔面は軽度の痺れと感覚の低下。<br />
両手は肘から指先、両足は大腿部から足先までの痺れ(先端部ほど強い)。<br />
上下肢顔面の感覚低下。<br />
いずれも発症時よりはすこしずつ軽くなっている感じはある。<br />
飛んだり跳ねたりした時に、どこまでだったら膝折れしないのか、両足の痺れにより限界が掴めない。<br />
関節や指先の変形はないが、ピース(写真撮影時の人差し指と中指)は出来ない。<br />
指先は回復が遅く力(摘まむ、剥がす、捻る、握る、持つ)は弱い…小学生以下か。<br />
体力…持久力は発症前の50%、瞬発力は30%程度か<br />
ランニング1500<span lang="EN-US">m</span>、短距離走100mを20秒、腕立て伏せは連続20可<br />
自転車(マウンテンバイク)走行は全く問題なし、垂直サル梯子は10m程度は昇降可<br />
<br />
体重は発症時62<span lang="EN-US">kg</span>→退院時52<span lang="EN-US">kg</span>→現在55<span lang="EN-US">kg</span>(身長176<span lang="EN-US">cm</span>)<br />
握力 15<span lang="EN-US">kg</span>前後(発症前は右50<span lang="EN-US">kg</span>台、左40<span lang="EN-US">kg</span>台)<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b>【生活面】 </b><br />
日常生活面は殆ど問題なし。<br />
歩道の段差は無意識に歩くと膝折れしそうになる。椅子から立ち上がった瞬間によろける時もあるが、通常の歩行は全く問題なし (無意識に動かないよう常に意識して行動するように心がけている)
。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
</span> 指先の力がないためペットボトルのふたやヤクルトなどの紙のふた、牛乳パックを開ける時、寒い時の衣類のボタン脱着が苦戦する程度。<br />
外出先の和式トイレも使える。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
</span> 平日は仕事から帰るとかなり疲れているので(発症前より疲れやすい)、お風呂と夕食を早めに済ませ、クラッシックと読書(3冊/月のペース)で過ごし、10時には就寝し翌日に疲れを残さないように心掛けている。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
</span> 週末は趣味の山歩きを2回程度/月、散歩やランニング、家事の手伝い、遠出と雨天以外は車には原則乗らない(徒歩<span lang="EN-US">or</span>マウンテンバイク)。<br />
基本は日常生活と趣味の範囲で体を動かすようにしている。「何々しなければ」ではなく、「何々して楽しもう」のスタイルです。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
<br />
</span><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b>【最後に】</b><br />
人生山あり谷ありといいますが、GBS発症までは平穏な道を歩いてこられたように思います。それが突然の全身麻痺、将来への展望を見出せず体だけでなく心まで折れてしまい、生きることに絶望しかかった時期もあります。多分周囲の支えがなかったら今の自分は存在しえなかったと断定できます。病気になるまでは何でも自分ひとりで出来るという錯覚とひとりよがり、自分にとってプラスかマイナスであるかという尺度でしか物事を捉えることができなかったような人間でした。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
</span> そんな欠点だらけの人間が家族、医療・リハビリスタッフ、仕事仲間、山仲間そして共に病と戦った患者さんなど 多くの人に励まされ慰められ支えてもらい、初めて生かされている事に気付かされたように思います。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
</span> 闘病中に目の当たりにした生まれながらにして障がいを抱えた子供たち、突然の病気や事故により障がいと向き合っている老若男女たちが、日常の世界に戻りたい一心で懸命にリハビリに取り組む異次元の世界は、私に生きていくことの意味や価値、個としての存在を来る日も来る日も問い続け考えさせてくれました。今でもはっきりした答えを見出すことはできませんが、私の価値観や人生観のようなものが変わってきたような気がしております。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
</span> 全身麻痺から2年10ヶ月が経過、お陰さまで3000mの山を歩けるようになるまで回復してきた私ですが、全てを受容できているわけではありません。いまだにGBSを発症したことを悔いる時があることも事実です。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
</span> そんな私に、当HPの「私の読書ノート」で紹介されていた言葉があります。かつて米国の人気俳優(バック・トゥ・ザ・フューチャー主演)で、難病の若年性パーキンソン病と7年もの間闘い続けているマイケル・J・フォックス著『ラッキーマン』にある言葉です。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
</span> 神様 自分では変えられないことを受け入れる平静さと、<span lang="EN-US"><br />
</span> 自分に変えられることは変える勇気と、<span lang="EN-US"><br />
</span> そしてその違いが分かるだけの知恵をお与えください。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
</span><span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span> いつの日か、リハビリする側される側、共に闘い共有できた日々は決して無駄ではなかったと、貴重な体験をさせてもらったのだと、自然と思えるような自分に成長できればと願いつつ、今後は少しでも社会へのご恩返しができるような生き方を見つめていきたいと思っております。<br />
(2011年12月記)<br />
<br />
<br />
〔追記・・・2016年3月現在の状況(発症から7年)〕<br />
<br />
【体の状況】<br />
1.痺れ、脱力<br />
両手(肘から手先)両足(膝上から足先)ともに痺れは依然として残っており、寒い時期の両手の親指と人差し指の脱力はあるものの、日常生活には全く支障ありません。<br />
2.体力、持久力<br />
GBSの後遺症によるものか加齢によるものかは判別できませんが、自身では加齢による体力低下と思っています。(笑)<br />
体力維持対策として<br />
・年20回程度の登山(夏の日本アルプス縦走、地元石鎚山系は四季を通じて)<br />
・仕事以外では車は使わず、徒歩か自転車を使用、自宅近くの低山歩き<br />
・筋トレ2回/週<br />
<br />
多分、何も運動されていない同世代よりは体力持久力共に引けはとらないのでは?と自己満足しています。(笑)<br />
<br />
【仕事・生活】<br />
2012年秋に定年を迎え、その後も嘱託として勤務し2015年の秋に63歳で退職、現在は資格を活かして老人介護施設、病院、太陽光発電所等の電気設備の保安業務を続けています。(業務日数は月に15日~20日程度)<br />
痺れと脱力でさすがに手先の器用さは無くなり他の人より仕事の時間はかかりますが、時間がかかる分は丁寧さを心がけるようにしています。<br />
<br />
趣味の方は元々山歩きが好きでしたので、GBSから復帰した後も地元石鎚山系はじめ劔岳・立山、北岳・甲斐駒ヶ岳、双六岳・笠が岳、薬師岳、空木岳等の日本アルプスや屋久島宮之浦岳、九重山等々も歩いてまいりました。<br />
年1回の遠征登山(とは言ってもお山でせいぜい3泊程度ですが)は自分のGBSからの回復具合や現在の体力を知る上でも参考になっています。<br />
<br />
またGBS入院時に心の拠り所であったクラシック音楽は勿論、最近はジャズにも親しむようになり生活に彩りが増してきたようで音楽の力って凄いなと思います。他には読書(最近は夏目漱石とロシア文学)・クラッシックコンサート・釣り・映画・山仲間や会社時代のOBとの飲み会等々も楽しんでいます。<br />
<br />
たまには仕事で嫌な思いもしますが、7年前の四肢麻痺の苦しかったことを思えば、今は少々苦しいことや嫌なことがあっても大抵は受け流すことができるようになり、この歳になってやっと肩の力が抜け少しは成長してきたかなと思えるようになりました。笑<br />
これからも周囲の支えにより平穏な生活ができることへの感謝の念を忘れることなく、今のこの時間を大切に生きてまいりたいと願っています。<br />
(2016年3月記)
<br />
<br />
<span style="color: #38761d;">この闘病記は、「ギラン・バレー症候群のひろば」の管理人であった田丸務様を通し、T.I.様ご本人に転載のご意向を確認した上で、掲載しております。</span>
Unknownnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-762931050328680509.post-49666513988998157732016-01-01T01:30:00.014+09:002016-02-23T05:00:21.471+09:00闘病記(T.N.様)<b><span style="font-size: 13.5pt;">T.N.氏〔発症時=平成18年4月、42歳、男性、公務員〕</span></b><br />
<span style="font-size: 13.5pt;"> ≪ <b>奥様からの投稿 ≫</b><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span></span><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b>1.はじめに</b><span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
</span> 夫がギラン・バレー症候群と診断されたのは<span lang="EN-US">2006</span>年<span lang="EN-US">4</span>月<span lang="EN-US">11</span>日。ちょうど<span lang="EN-US">8</span>回目の結婚記念日でした。あれから<span lang="EN-US">5</span>年が過ぎ、幸いにも後遺症や再発も一切なく、元気に、そして当時よりも健康な生活を送っております。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
</span> 夫の闘病中、当HPの「掲示板」からアドバイスをいただいたり、「闘病記(投稿)集」に寄稿された方々の体験談に励まされました。『ギラン・バレー症候群のひろば』は私たち家族にとって情報入手の場にとどまらず、心の支えでした。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
</span> 『ギラン・バレー症候群のひろば』への投稿を、と思いつつ<span lang="EN-US">5</span>年も経ってしまいました(この不義理、どうぞご容赦ください)。ようやく本稿を書き記した次第です。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
</span> 何分<span lang="EN-US">5</span>年も経ってしまっているため、本稿は「掲示板」の過去ログ(<span lang="EN-US">2006/4/20</span>~<span lang="EN-US">2007/3/16</span>)を読み返しながら書き記しました。また、入院から退院までの日々を手帳に記録し、投稿用にと書き起こしてくれた義父の原稿も参照しました(お義父さんの原稿を<span lang="EN-US">5</span>年も寝かせたままでごめんなさい!)。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
</span> 夫の発症から職場復帰に至るまでの経過を、時系列で家族の視点から記しました。私たち家族が大いに助けられたように、この拙稿が少しでも、ギラン・バレー症候群と診断された方、そしてそのご家族の方々のお役に立つことができれば幸いです。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
</span><span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
</span><b>2.発症~入院</b><span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
</span><b>●入院初日(<span lang="EN-US">2006</span>年<span lang="EN-US">4</span>月<span lang="EN-US">11</span>日)</b><span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
</span> 前日には手足のしびれ、物が二重に見える症状が既に現れていたものの、<span lang="EN-US">11</span>日は私の付き添いで朝から出かける予定があったため、そうした症状があることを夫は口に出さず、予定通りでかけました。<span lang="EN-US">4</span>月に入ってすぐ、熱を伴う風邪をひいており、体調不良は風邪が長引いているんだとしか思っていなかったことを、私は後で深く反省しました。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
</span> 我慢強い夫ですが、さすがにこの日の午後に病院に行くことを希望しました。この時夫自身は「脳梗塞かもしれない」と思っていたため、かかりつけの病院の夕方診察ではなく、最初から市立病院に行って急患受付することを希望しました。今思えば、夫のこの判断は正しかったと思います。複数の検査をしてすぐ、ギラン・バレー症候群(以下、<span lang="EN-US">GBS</span>)の疑いがあるという診断が出たからです。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
</span> 担当医(脳神経外科)が決まり、医師から聞いたことのない病名が告げられ、<span lang="EN-US">10</span>万人に一人の割合程度の発症率であること、市立病院でも治療件数がそれまでに数件しかないこと、治療のための薬が非常に高く<span lang="EN-US">100</span>万以上かかるであろうこと<span style="font-size: 10.0pt;">※</span>が説明されました。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
</span> <span style="font-size: 10.0pt;">※後で、高額療養費制度について病院から説明いただきました。この制度の利用申請により、約<span lang="EN-US">111</span>万円支払った医療費の内、約<span lang="EN-US">102</span>万円が払い戻されました。<span lang="EN-US"><br />
</span></span><span lang="EN-US"><br />
</span> その日に即入院となりました。次第に黒目の動きが悪くなり、視点がはっきりしなくなっていましたが、意識はしっかりとしていて会話も普通にできていました。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b>●入院<span lang="EN-US">2</span>日目(<span lang="EN-US">2006</span>年<span lang="EN-US">4</span>月<span lang="EN-US">12</span>日)</b><span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
</span> 夫は薄く目を開いているようでしたがこの日から寝たきりになり、意思表示は完全にできなくなりました。医師からは軸策型の重症であるという説明があり、ガンマ・グロブリン療法が選択され、この日から<span lang="EN-US">5</span>日間の予定で投与が始まりました。集中治療室に移され、呼吸補助装置による呼吸補助も始まりました。私はこの日から、インターネットで<span lang="EN-US">GBS</span>についての情報を手当たり次第読みました。入院初日、担当医から最初の説明を聞いたときには、ショックで<span lang="EN-US">1</span>日泣きっぱなしでした。しかし<span lang="EN-US">2</span>日目以降、日々情報を得て知識が増えるにつれ、「大丈夫、夫は絶対治る!」と確信するようになりました。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b>●入院<span lang="EN-US">5</span>日目(<span lang="EN-US">2006</span>年<span lang="EN-US">4</span>月<span lang="EN-US">15</span>日)</b><span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
</span> 担当医から「今日、明日がヤマで、これを乗り切れば快方に向かうでしょう」というお話がありました。実際、この日から<span lang="EN-US">3</span>日間が一番辛そうでした。私たち家族は、面会の度に足や腕をさすったり、その日の出来事や庭に咲いた花の話など、夫にできるだけ話しかけるようにしていました。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b>●入院<span lang="EN-US">10</span>日目(<span lang="EN-US">2006</span>年<span lang="EN-US">4</span>月<span lang="EN-US">20</span>日)</b><span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
</span> 自発呼吸が可能であろうと判断され、呼吸補助装置が外されました。回復の兆しに喜んでいた矢先、この日の夜の面会で、それまでになかった夫の様子にとまどいました。それまで瞼の開閉でなんとか意思表示(例えば、体の位置をなおした後に「これくらいでいいなら目をパチパチして!ダメなら目を開けたままにして!」と言って意思表示してもらう)をしてくれていたのをしなくなり、目を大きく見開いて足をばたつかせたり、全身に力を入れて体を起こそうとしたりしました。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
</span> 「私を認識できていないのだろうか?」「自律神経の障害が起きているのだろうか?」と、あらたな不安でこの日の夜はよく寝付けませんでした。翌日の面会時にも同じように目を大きく見開いて足をばたつかせたり、全身に力をこめて起き上がり、呻くような声を出していたのですが、一瞬「あ・つ・い(熱い)」と言ったように聞こえたので「体が熱いの?」と聞くと、顔を真っ赤にし、体をもう一度起こしながら「そう」と言ったのがわかりました。暑がりの夫は、掛け布団をかけないで欲しかったのです。布団を取り、脇に氷嚢を挟んだら落ち着きました。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
</span> 私のことが分からなくなってしまったのでは、という不安で頭が一杯になり、夫の訴えに気付いてあげられなかったことを深く反省しました。私を認識できなくなったのではなく、一生懸命何かを伝えようとしていたのでした。これは、「掲示板」を通してちょうだいしたアドバイスの通りでした。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
</span> <span lang="EN-US">GBS</span>では、寝たきりで意思表示が困難になっていても、本人の意識ははっきりしており、周囲の言っていることを理解しているようです(後日、夫もそう言っておりました)。義理の父は集中治療室での面会の度に、日にちや天気、庭の草花の様子や、「だんだん良くなってるよ」と、夫の耳元で話しかけていました。今思えば、病状と関係のない話や回復に向かっているというポジティブな話しかけは、意識はしっかりしている<span lang="EN-US">GBS</span>患者にとってとても良いことだったと思います。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b>●入院<span lang="EN-US">13</span>日目(<span lang="EN-US">2006</span>年<span lang="EN-US">4</span>月<span lang="EN-US">23</span>日)</b><br />
この日までに点滴やその他の計測機器が全て外れ、入院後初めて食べ物(ゼリー<span lang="EN-US">1</span>個)を口にしました。車椅子での移動も始まりました。とはいえ、首が直立せず前に下がっており、左目の視神経も未回復で、途中までしか動きませんでした。医師からは「手足の麻痺の回復よりも目の回復のほうが時間がかかるかもしれません」と言われました。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
<br />
</span><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b>3.リハビリ</b><span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
</span> 入院<span lang="EN-US">14</span>日目(<span lang="EN-US">2006</span>年<span lang="EN-US">4</span>月<span lang="EN-US">24</span>日)頃から徐々にリハビリが始まりました。最初は作業療法士さんとともにベッドの上で手足を動かす練習をしました。その後車椅子に乗ったまま、そして歩行器を使ってのリハビリへと移行しました。病院側による左目の回復訓練は特になかったので、鉛筆や指を使ってその動きを追う訓練を自分たちで行いました。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
</span> <span lang="EN-US">4</span>月<span lang="EN-US">11</span>日の入院初日から約<span lang="EN-US">1</span>ヵ月後の<span lang="EN-US">5</span>月<span lang="EN-US">16</span>日に名古屋市総合リハビリテーションセンターに転院し、本格的なリハビリが始まりました。入院中、病院でのリハビリメニューとは別に、以前から習っていた太極拳を毎日続けたり、病院内を散策したりしてできるだけ体を動かすように努力をしていたようです。その甲斐もあり、順調に身体の運動機能が回復し、転院して約<span lang="EN-US">5</span>週間後の<span lang="EN-US">6</span>月<span lang="EN-US">23</span>日に退院することができました。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
</span><b>4.退院後</b><span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
</span> <span lang="EN-US">GBS</span>と診断され入院してから<span lang="EN-US">3</span>ヶ月弱後の<span lang="EN-US">7</span>月<span lang="EN-US">1</span>日に職場復帰しました。とは言え、左目の動きが完治していなかったため、近所の鍼灸院での鍼治療とともに眼科での定期的な診察と目の動きの訓練を行いました。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
</span><span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
</span><b>5.おわりに</b><span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
</span> 「軸策型の重症」と診断され、「回復未定」と書かれた診断書を前に、<span lang="EN-US">GBS</span>との付き合いは長期に渡るであろうと私たち家族は覚悟しました。しかし幸いにも<span lang="EN-US">3</span>ヶ月弱で職場復帰するまでに回復しました。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
</span> 市立病院での入院中は義理の両親と一緒に毎日面会に通いました。午後の面会時間の後、車の中で、義母が用意してくれたお菓子を食べながらお茶をするのが日課となりました。夫の闘病中、わずかな症状の改善を<span lang="EN-US">3</span>人で喜んだり、リハビリのための転院先をどうするかを相談したり、この時間が<span lang="EN-US">1</span>日で一番ほっとする時でした。どんな病気でも患者本人が一番辛いとは思いますが、それを支える家族一人ひとりの支え合いが、長期治療が見込まれる患者を支えていくのにとても大切だと思います。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
</span> 「はじめに」で、夫は今「当時よりも健康な生活」を送っていると書きました。<span lang="EN-US">GBS</span>を機に喫煙をやめ、日々の食事にも関心を持ち始めました。月並みですが、健康であることに感謝し、適度な運動を心掛け、日々の食生活を大切にする生活を続けています。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
</span> (平成23年12月記)<br />
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "ms ゴシック"; font-size: 13.5pt;"> ≪ 本人<span style="mso-bidi-font-weight: bold;">からの投稿 ≫</span><span lang="EN-US"><br style="mso-special-character: line-break;" />
<!--[if !supportLineBreakNewLine]--><br style="mso-special-character: line-break;" />
<!--[endif]--></span></span></b><span lang="EN-US" style="font-size: 12.0pt; mso-bidi-font-size: 11.0pt;"><o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="mso-char-indent-count: 1.0; text-indent: 12.0pt;">
<span style="font-family: "ms pゴシック"; font-size: 12.0pt;">GBSにかかっていた本人です。突然の発症から10年。お礼を申し上げる機会を逸し続け、大変恐縮しております。田丸さんは<span lang="EN-US">GBS</span>闘病時の家族の大きな心の支えでした。もちろん、妻、家族の介護無しでは今の自分は無かったと大変感謝しています。ICUの中、本人がピクリとも動かない状態を見て、この後、死んでしまうのか、助かったとしても植物人間として介護していくのか、また、多大な医療費はどうすれば良いのか等々、いろいろ不安が日毎に募るばかりであったことと思います。<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<div class="MsoNormal" style="mso-char-indent-count: 1.0; text-indent: 12.0pt;">
<span style="font-family: "ms pゴシック"; font-size: 12.0pt;">GBSに関して情報が無ければ、本人も家族もどのようになっていくのか、皆目見当がつかない状態であったのです。きっと、妻も家族も精神的にボロボロになっていただろう事を思うと、当ホームページは大きな支えであったのです。感謝の一言では言い表せない気持ちです。<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "ms pゴシック"; font-size: 12.0pt;">〔 本人の症状として証言として 〕<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="mso-char-indent-count: 1.0; text-indent: 12.0pt;">
<span style="font-family: "ms pゴシック"; font-size: 12.0pt;">公務員。事務職。当時42歳。入院10日ほど前、動ける程度であるが、熱を伴う風邪を引いた。いつも通り、病院は行かず熱い風呂に入り身体を温めるとか、水分を余分に摂るとかして、汗をかいて熱を下げようとしていた。入院2、3日前、熱が下がらないので病院に行き、風邪の診断を受け、薬(薬品名分からない)を処方してもらった。<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<div class="MsoNormal" style="mso-char-indent-count: 1.0; text-indent: 12.0pt;">
<span style="font-family: "ms pゴシック"; font-size: 12.0pt;">入院前日、日中、職場で末梢神経に異常を感じた。タバコを吸っていて、いつもの味ではなく非常にまずく感じた。歩くのに支障はなかったが、片方の足に正座のあとのシビレのようにつま先が痺れた。その日の夜、目がグルグル回ってバランスを取るのが少々困難で、壁を使って立ってトイレとか風呂とかに行った。この時、足のシビレは無くなっていた。布団に入って、天井を見るとグルグル目が回ったが、目を閉じると治まった。入院当日、朝、目が回る症状は治まっていた。しかし、視力はいつも両眼 1<span lang="EN-US">.</span>5と良い方なのだが、焦点がズレ、見難かった。左右片眼で見る分にはいつも通り問題無く見ることが出来た。他に体調に異常は感じられなかった。この日は妻を車で<span lang="EN-US">50</span>分ほど運転して送ることになっていたので、慎重に運転し送ったが、2、3時間の用事を済ませ、帰る頃には、前日の様な目まいがしてきたので、やむなく運転を変わってもらった。目まいに加えバランスが取れず歩き難くなっていた。末梢神経の異常だから脳神経系と思い、脳梗塞かと思い病院に連れて行ってもらった。頭部に痛みは全く無かった。病院到着後、急患処置の先生が、症状の問診、血液検査等をして、その結果、その場で「GBS」と診断していただいた。その後、一応に処置承諾書を記入後、すぐに骨髄注射の処置をしてくれた。<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<div class="MsoNormal" style="mso-char-indent-count: 1.0; text-indent: 12.0pt;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="mso-char-indent-count: 1.0; text-indent: 12.0pt;">
<span style="font-family: "ms pゴシック"; font-size: 12.0pt;">その後、気付いたのは5日後との妻の話であった。気が付いたが、全く目は開かないし、体も動かない。しかし、周りで話している声だけは、はっきりと聞こえた。話していることははっきりと聞こえるのに、自分の反応ができない。もどかしかった。<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<div class="MsoNormal" style="mso-char-indent-count: 1.0; text-indent: 12.0pt;">
<span style="font-family: "ms pゴシック"; font-size: 12.0pt;">その何日後かわからないが、視神経は麻痺したままではあるが、最初に瞼を動かすことが出来たので、妻や家族の問いかけに反応することが出来るようになった。これは、大きな一歩だった。脳に異常を来たしてなく話を理解し反応することを確認した妻と家族は安心したと思う。<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<div class="MsoNormal" style="mso-char-indent-count: 1.0; text-indent: 12.0pt;">
<span style="font-family: "ms pゴシック"; font-size: 12.0pt;">その後は、口、腕、手、指、足といったように順に脳に近い部位から動かせることが出来るようになった。まるで、自分の身体が凍結していて、頭の方から解凍していく毎に動かせるようになっていった感じであった。<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<div class="MsoNormal" style="mso-char-indent-count: 1.0; text-indent: 12.0pt;">
<span style="font-family: "ms pゴシック"; font-size: 12.0pt;">最後に残ったのは末梢神経、視神経の回復だった。<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<div class="MsoNormal" style="mso-char-indent-count: 1.0; text-indent: 12.0pt;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="mso-char-indent-count: 1.0; text-indent: 12.0pt;">
<span style="font-family: "ms pゴシック"; font-size: 12.0pt;">入院からリハビリを含めて3ヶ月。会社に復帰。車の運転はその後1ヶ月はしなかったが、あれから早10年、自分は何のリスクも無くGBS以前と変わらず、いや以前より健康に関心を持って健康的に生活をしています。<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<div class="MsoNormal" style="mso-char-indent-count: 1.0; text-indent: 12.0pt;">
<span style="font-family: "ms pゴシック"; font-size: 12.0pt;">しかし、今も、この瞬間も、この病で苦しんでいる人がいることを改めて思い出し、少しでもこの投稿が一助となれば幸いです。<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div align="center" class="MsoNormal" style="text-align: center;">
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;"><span style="font-family: "ms pゴシック"; font-size: 12.0pt;">(平成28年2月記)<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></b></div>
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<div align="left" class="MsoNormal" style="text-align: left;">
<span style="color: #38761d;"><br /></span>
<span style="color: #38761d;">この闘病記は、「ギラン・バレー症候群のひろば」の管理人であった田丸務様を通し、T.N.様ご本人に転載のご意向を確認した上で、掲載しております。</span></div>
Unknownnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-762931050328680509.post-25668127536945107602016-01-01T01:30:00.013+09:002016-02-23T04:58:58.845+09:00闘病記(英様)<b><span style="font-size: 13.5pt;">英さん 〔発症時<span lang="EN-US">=</span>平成26年5月、20歳、女性、大学生〕</span></b><br />
<div style="margin-bottom: 12.0pt;">
<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br style="mso-special-character: line-break;" />
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<!--EndFragment--><br />
<div style="margin-bottom: 12.0pt;">
<b> 【発症まで(<span lang="EN-US">5/12</span>~<span lang="EN-US">5/28</span>)】</b><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>私がギラン・バレー症候群になった原因は、食中毒でした。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b><span lang="EN-US">5/12</span>、同じ大学の友人達と飲食店で女子会をしました。その3日後、友人1人が発熱下痢などの症状で病院に行き、食中毒と診断されました。他に3人も同様の症状が出ていたそうです。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>その時は私に何も症状は出ていなかったのですが、さらに3日後、私も<span lang="EN-US">38.8</span>度の高熱と下痢、激しい腹痛に合いました。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>友人が保健所に連絡し、検便を行ったところ、症状の出た6人のうち3人からカンピロバクターウイルスが検出され(私含め抗生物質を処方していた人からは検出されず)、食中毒と認められました。私の症状は4日ほどで治りましたが、その後再び<span lang="EN-US">38.5</span>度の高熱と下痢になりました。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>そして、食中毒の発症から<span lang="EN-US">10</span>日後(<span lang="EN-US">5/28</span>)に、足に違和感がありました。足が重く動かしにくい。普通の人の半分くらいの速度でしか歩けない。膝が震える。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>私はこのときギラン・バレー症候群を疑いました。カンピロバクター食中毒から稀にギラン・バレー症候群を併発するとネットで見ていたので。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>ですが、この時点で症状は足の筋力低下のみ。腱帯反射の消失やしびれなどの症状はなかったのですぐには病院に行かず、様子をみることにしました。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>家族に「足の筋力が落ちた」と話してみても、「ずっと寝込んでいたからだろう」と言われたこともあって、そうかもしれないと思ったからです。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
</span><b> 【入院まで(<span lang="EN-US">5/28</span>~<span lang="EN-US">6/4</span>)】</b><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>最初に足に違和感を覚えてから3日間は症状が横ばいでした。歩くのが遅く疲れやすいだけ。倦怠感がひどかったので、大学から帰宅後はずっと横にならないと、しんどかったのです。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>週末になると、不思議と足の筋力低下は治っていきました。普通の人の半分くらいの歩行速度は普通よりちょっと遅いかな?という程度まで回復しました。疲れやすさは変わりませんでしたが。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>家族の言う通り、ただの筋力低下だったんだ、ギラン・バレー症候群じゃなかったんだと安心しました。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>しかし安心したのも束の間、週明け火曜日(<span lang="EN-US">6/4</span>)の朝、前日疲労が募り、早くに就寝したというのにひどい倦怠感と脱力感で、全身が思うように動きませんでした。それでも、ギラン・バレー症候群ではないと思っていた私は、そのまま大学に行ったのですが、眠気と脱力感でまともに授業は受けれず、段々と手の力が入らなくなっていき、シャーペンを持つことすらできなくなりました。これはさすがにおかしいと思い、ふらふらしながら帰宅しました。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>親に「ギラン・バレー症候群かもしれない」と打ち明けると、聞き慣れない病名に親もはじめ半信半疑な顔でしたが、すぐにギラン・バレー症候群を診断できる神経内科の病院を調べてくれました。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>神経内科では、やはり食中毒感染と筋力低下の症状からギラン・バレー症候群と診断されてしまいました。腱帯反射もありしびれはなかったので、先生も悩んでいましたが、多分そうだろうと。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>私はそのまま、紹介された市立の総合病院に入院することになりました。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
</span><b> 【入院〜退院まで(<span lang="EN-US">6/4</span>~<span lang="EN-US">6/13</span>)】</b><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>総合病院の主治医の先生もギラン・バレー症候群と診断し、その日は髄液検査、採血、心電図、レントゲンを撮り、免疫グロブリンの投与が始まりました。初めての入院、さらに救急病棟に緊張してなかなか寝付けませんでした。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> 入院2日目</b>朝、顔の筋肉が強ばっているのに気がつきました。呂律も少し回らず、ゆっくりでしか会話ができません。瞼も重くなっていました。しかし、お昼過ぎになると会話スピードも元通りになりました。目元の筋肉はまだうまく力が入りませんでしたが。そして、その日は神経伝導検査と検便を行いました。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>結果から、私の場合は筋肉に関係する運動神経のみ損傷していて、感覚神経は無事なため、しびれや感覚麻痺がないのだろうと言われました。この日は<span lang="EN-US">30m</span>連続で歩けました。足首の力は結構残っていたので、ふらついてもバランスはとれたので、倒れるようなことはありませんでした。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> 入院3日目</b>、無理に右腕を使っていたため、この日から右腕が動きにくくなり、食事は左手で食べるときもありました。それでも自力でトイレと食事ができるくらい私は元気でした。あと、この日からリハビリが始まりました。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>夜には<span lang="EN-US">38</span>度の熱と眠れないほどひどい頭痛になり、痛みによるストレスと不安感から過呼吸になってしまいました。過呼吸で全身の筋肉が石のように硬直したときは、さすがに怖かったです。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> 入院4日目</b>、頭痛はなくなり平熱になりましたが、食欲がなくなりほとんど何も食べませんでした。症状の進行が見られないため、一般病棟に移ることになりました。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> 入院5日目</b>、グロブリン投与最終日。段々よくなっているのを実感できました。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> 入院6日目</b>、自分の限界を過信していたために、少し歩きすぎて歩けなくなり車椅子で移動することになってしまいましたが、ゆっくり休めばトイレくらいは歩いていけました。特に右足の筋力が弱く、引きずるように歩いていました。入院時、一桁しかなかった握力が二桁になりました。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> 入院7日目</b>、やはり右足が弱く、午後には引きずってしまいます。普段の生活習慣で筋力に差がついてしまったのだと思うと、反省しました。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> 入院8日目</b>、足は変わらなかったのですが、腕の筋肉はめきめきよくなっていきました。握力は右<span lang="EN-US">17</span>左<span lang="EN-US">14</span>で、不便は感じませんでした。初めてリハビリで階段練習をしましたが、二足一段でなんとか上り下りができる程度で、自分ではいけると思っていただけにびっくりしました。この日、2回目の神経伝導検査を行いました。この結果次第で退院時期を考えると言われたので、わくわくしました。また、この日から免疫グロブリンの副作用で手足に水泡が出来てかゆくなっていきました。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> 入院9日目</b>、足もよくなったと感じてきました。歩き方もゆっくりではありますが、滑らかになってきました。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> 入院<span lang="EN-US">10</span>日目</b>、歩行の遅さと疲れやすさ以外に支障はまったく感じなくなりました。元気なので早く退院したくてしょうがなかったので、退院はいつですかと何度も聞いていると、そろそろ退院しても大丈夫と言われたので、その日そのまま退院しました。退院前、リハビリの先生とどこまで歩けるのか試してみたところ、<span lang="EN-US">300m</span>は連続で歩けるようになっていました。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
</span><b> 【退院〜現在(<span lang="EN-US">6/13</span>~)】</b><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>自宅療養が始まると、家では入院中にやっていたリハビリと散歩をするようになりました。リハビリでは股関節周りの筋トレをやっていました。股関節周りの筋肉を鍛えると歩行が滑らかになるそうです。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>動けば動くほどよくなり元通りの生活に戻れると信じていた私は、軽症なら早く大学に復帰しなければという焦りから、少しリハビリをやりすぎてしまいました。無理に歩きすぎた結果、せっかく普通に歩けるようになっていたのに、入院している頃のような足を引きずった遅い歩行に逆戻りしてしまったのです。結局、入院期間と同じ<span lang="EN-US">10</span>日間ほどで普通に歩けるようになりましたが、無理に動きすぎてはいけないと学びました。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>それからは、次の日に疲れが残らないように、少しずつ少しずつ運動を増やすようにしていきました。あまりに慎重になりすぎた結果、回復が遅れたかもしれませんが、無理をすれば元通りになってしまうと思うと、ゆっくりでいいんだと思います。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>大学には、退院した次の週から、少しずつ出席するようにしました。最初は<span lang="EN-US">1</span>日、次は2日、次は午後から毎日、といったように。<span lang="EN-US">1</span>ヶ月はタクシーを使わなければ家まで帰れませんでしたが、徐々にバスや電車も休憩しながら使うようにしました。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
</span><b> 現在</b>、発症から2ヶ月弱経ちました。ようやく通院も終了し、特に不便も感じず日常生活を送れています。完全に元通りの生活に戻れるよう、まだまだ筋トレや散歩を続けていきます。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
<br />
</span><b> 最後に</b>、私がここの「闘病記」に投稿しようと思ったのは、私はインターネットの情報のおかげで、この病気は治っていくものだと、完治できるのだと事前にわかったため、入院中いつでも前向きでいられたからです。暇な時はこちらのサイトの「闘病記(投稿)集」を読んでいました。ほとんどの方が完治し元通りの生活を送れている、それがわかっただけでうれしかったです。良くなったり悪くなったりするずるずるした症状で少し変わっていると言われましたが、重症化しやすいと書かれていたカンピロバクター食中毒からのギラン・バレー症候群でここまで軽症でいられたのは本当に幸いだったと思っています。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>今闘病中の患者様、ご家族の方に、私の経験で少しでも元気づけられたらうれしいです<a href="https://www.blogger.com/blogger.g?blogID=762931050328680509" name="_GoBack"></a>。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> (平成26年8月記)<span lang="EN-US"><br style="mso-special-character: line-break;" />
<!--[if !supportLineBreakNewLine]--><span style="color: #38761d;"><br /></span></span><br />
<span lang="EN-US"><span style="color: #38761d;">この闘病記は、「ギラン・バレー症候群のひろば」の管理人であった田丸務様を通し、英様ご本人に転載のご意向を確認した上で、掲載しております。</span>
<!--[endif]--></span></div>
Unknownnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-762931050328680509.post-56745473240339079542016-01-01T01:30:00.012+09:002016-02-23T04:57:17.099+09:00闘病記(前崎貴美様)<div class="MsoNormal">
<b><span style="font-family: "ms ゴシック"; font-size: 13.5pt;">前崎貴美氏〔発症日=平成17年4月、38歳、男性、公務員〕<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="mso-char-indent-count: 1.0; text-indent: 12.0pt;">
<span style="font-family: "ms ゴシック"; font-size: 12.0pt;">これは私の体験談です。<span lang="EN-US">(1)</span>発症<span lang="EN-US">→(2)</span>入院<span lang="EN-US">→(3)</span>転院<span lang="EN-US">→(4)</span>退院<span lang="EN-US">→(5)</span>その後、と5つの段落に分け、それぞれに起こった・思った主な事柄を簡単にまとめました。最後に私から現在治療中の方々(私もリハビリ中ですが<span lang="EN-US">…</span>)への体験に基づく応援メッセージもありますので、ご一読ください。<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<span lang="EN-US" style="font-family: "ms ゴシック"; mso-ascii-theme-font: major-fareast; mso-fareast-theme-font: major-fareast; mso-hansi-theme-font: major-fareast;"><br />
</span> 当然ご自分ではパソコンを操作することが出来ない方も多いと思われますので、家族の方はぜひ印刷して読み聞かせてやってください。また、くれぐれも家族の方は気持ちをしっかり持って、ご自身の体に気を付けて<span lang="EN-US">“</span>二次災害<span lang="EN-US">”</span>は絶対に避けるように心がけてください。また、明るく本人と接触してやってください。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
</span><b>(1)発症</b><span lang="EN-US"><br />
</span> もう何年も一人暮らししていましたが以前は食事だけ実家に帰って食べていました。それが仕事で残業が続いていたせいか、いつの頃からか食事が不規則になり外食が主流になっていきました。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 当然体も太り、更に様々なストレスを発散させるため、その残業の後深夜まで酒を飲むことも多くなり、今思うと体に相当負担をかけていたと反省しています。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 発症日1週間前、それは単なる酒による下痢だと最初は思っていましたが、なんだか変な症状だったんです。便が、ゆるいわけでもなく、硬いわけでもなく、出そうで出ない、何とも言いようの無い不快な下痢でした。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 発症日前日・前々日、それまでの下痢を風邪と思っていた矢先に高熱が出て、やはりこれは年に1回ひくいつもの風邪だろうと確信しました。ちょうど土日の休みとあっていつものように汗をかいて安静にし月曜にでも医者へ行こうと思いました。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> そして月曜日(発症日)朝、熱を測ると平熱に下がっていましたので、仕事もあることから出勤しようと決め、仕度を始めましたが、其の時、なんとなく舌先が<span lang="EN-US">“</span>しびれる<span lang="EN-US">”</span>感覚を覚え、少し話しづらいと感じていました。これが一番最初の症状だったんです。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> いつもの朝は自宅で食事をせず、某有名チェーン店で朝定食を注文するのが日課となっていましたので、この日も同様に注文し食べる段階になって、なんと<span lang="EN-US">“</span>箸が持てない!<span lang="EN-US">”</span>事に気が付きスプーンをもらったのです。『何やこれは?』と思いましたが、其の時は、それまでの下痢といい高熱といい完全に風邪と思い込んでいましたので、手っ取り早く仕事を済ませ、早退してかかりつけの医者に行けばいいや!と思うだけだったんです。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 役場に到着していざ2階にある自分の職場に行こうとした時、<span lang="EN-US">“</span>足が上らない!<span lang="EN-US">”</span>なんと階段が昇れなかったんです。最初の1歩を踏み外してしまい、脛を階段で強打し怪我してしまいました。今でも跡が残っています。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 先輩に肩をかりてようやく昇りきって席に着いて資料を作り、さあ!帰るぞ!という時に、<span lang="EN-US">“</span>足に力が入らない!<span lang="EN-US">”</span>感覚を覚え、同僚に頼んで自動車まで連れていってもらいました。其の時は自力で運転する気だったんです。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> ところが、自動車(1BOXカー)に乗り込めないんです!何とか乗り込めればと努力しているところを上司が見るに見かねてその同僚たちに医者まで送るよう指示していただき、助手席に乗って医者に駆けつけました。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> そこで、先生に、「これは、風邪ではない。脳疾患かまたは末梢神経の病気だ!私は脳だと思う!」と言われ、昼前にもかかわらず総合病院である市民病院に電話で連絡していただきその同僚に引き続き運んでもらいました。このときには既に立てない状況まで進行していました。たった半日のうちの出来事です。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 市民病院に到着して、先の先生に『脳だと思う』なんて言われたこともあり、真っ先に脳のCTスキャン並びにMRIを撮り早急に診断してもらいましたが、「脳ではない!」と診断されました。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 一度はその言葉で安堵しましたが、今度は末梢神経の病気?という自分が今まで聞いたことも考えたことも無いような未知の病気に掛かっているという現実に、今まで以上に大きな不安感を覚えました。『どうなってしまうんだろう?』と。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
</span><b>(2)入院</b><span lang="EN-US"><br />
</span> その日、昼過ぎにはもう全身が麻痺してしまいました。顎の下がかゆくても腕が上らないんです!<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> しかも単なる入院かと思ったら、ICU(集中治療室)だなんて信じられない!と思いました。気管や心臓に異常が出てもすぐ対処できるようにとのことでした。その後すぐに主治医からの説明がありました。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 主治医:「いろいろ考えられる(病名)中で、最も治療に時間・労力が掛かるものから手を尽くします。ギラン・バレー症候群が一番厄介で疑わしいのでこの治療から始めます。ついては血液製剤を5日間投与するか、または血液透析しか手がないのですが、どちらをしますか?」<br />
私 :「どちらが効き目があるんですか?」<br />
主治医:「効果はほぼ同様です。」<br />
私 :「透析は疲れますよね!だったら血液製剤でお願いします。」<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> この日から即、血液製剤の投与が始まりました。1本100<span lang="EN-US">ml</span>の透明な点滴を1日6本(1本1時間所要)を5日間、計3<span lang="EN-US">?</span>の投与です。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> また、ギラン・バレー症候群は自己免疫疾患でごく希な病気であり、2週間から4週間で免疫生成が終了しその後はリハビリを行うことしか治療方法が無いことの説明を受けました。なんとか2週間で止まって欲しいと神に祈りました。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 私の場合は顔にも麻痺が認められ、話も飲み込みもまともに出来ない状態になってしまい、食事はご法度でした。点滴による栄養摂取のみで、かなり痩せたことでしょう。幸いというか不思議なことにベットサイドに座ることは出来ましたので、寝てばかりではなく座らせてもらってもいました。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> しばらくして、口から物を食べる試みが行われ、ゼリーが食べられず唯一プリンだけが食べられました。このときから3食プリンだけ!という食事が始まりました。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 祈りが通じたのか2週間で進行が収まり、一般病棟に移りました。まずは4人部屋で1週間過ごしてから個室に移動しました。このときには、なんと<span lang="EN-US">“</span>まばたきが出来ない!<span lang="EN-US">”</span>状態にまでなっていたのです。白目をむいて寝ていたわけですね。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 個室に移ってからは独りで考える時間が増え、この状況とこれからに対する不安や絶望感に苛まれ、いっそ死んでしまいたいとも考えてしまいました。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> それでも最も心配な3点について先生に質問してみました。まずは『再発の可能性は?』です。この病気は10万人に1人という極稀な難病で、再発の可能性はもう一度その確立に戻るということです。2つ目は『性機能に影響はあるんですか?』私はまだ独身でしたので心配しましたが、その影響はまったく無いということでした。3つ目は『完治するんですか?』です。これが一番関心のあるところですが、<span lang="EN-US">80</span>%の確立で完治するが<span lang="EN-US">20</span>%は何らかの後遺症が残る可能性があるということでした。率直に先生の感想を聞かせてもらったところ、私の場合はその<span lang="EN-US">20</span>%の部類だと聞き、さらに心が沈んでいくのが自分でわかりました。毎日のように独りで泣いていました。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 次第にプリン以外のものも食べられるようになり、ペースト食、刻み、荒刻みと段階的にアップをしていきましたが、荒刻みにしてのどが通らないのを無理に飲み込んでしまい、気管に詰まりこそしませんでしたが飲み込めずに<span lang="EN-US">“</span>えずく<span lang="EN-US">”</span>こともありました。私はお粥が嫌いですので、早くご飯が食べたいと焦ってしまったんですね。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> こんな動かない私のために職場の方、親戚の者など様々な方に見舞いに来ていただきました。皆さんに励まされて、本当にすごく元気が出てきました。しかし、個室で突然に悲しい・不安感が襲ってくる現象は収まることはありませんでした。<span lang="EN-US">“</span>鬱<span lang="EN-US">(</span>うつ<span lang="EN-US">)”</span>状態だったのかもしれませんね。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 発症から1ヵ月半でようやく血液中の栄養状況が上向いてきましたので、そろそろこの病院での治療を終了し、リハビリ専門の病院に転院することを勧められました。自分も最初からそう考えていましたので、まずは家族による家族受診を受けることとなりました。個室を希望し、2~3週間は空き待ちとなるはずだったんですが、なんと!3日後に転院してください!と電話がかかってきたんです。この時から、この後に続く『ラッキー!』が始まったのです。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
</span><b>(3)転院</b><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 運び込まれた途端に車椅子に乗せられましたが、自分で乗り降りすることや動かすことを禁止されました。この病気はあまり動かない筋肉を無理に動かすと筋肉組織が崩壊してしまい、神経が再生されても筋肉自身が傷ついてしまうと治りがすこぶる遅くなるからということです。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> こちらの主治医の説明では、「前の病院での検査結果等をみてもかなり重症で、この病院の入院期間中には立って歩くことはできないかもしれません。とにかく徐々にしか回復しませんので、数年と考えて焦らずじっくりリハビリを通じて治療していくしかありません。」と言われ、思わず大泣きしてしまいました。ことあるごとに<span lang="EN-US">“</span>徐々に!<span lang="EN-US">”</span>と言う言葉が先生から連発されますので、「徐々に!という言葉を言わないでください!」などと主治医に怒号してしまったくらいでした。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 入院中は話の出来る他の患者さんたちとコミュニケーションをとり、出来る限り心を和ませることに心がけました。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> リハビリの内容は、最初のころは他愛も無い動作の反復で、寝返りだとか、腕を上に上げる動作と、足首が曲がらなくなっていましたので、アキレス腱を伸ばすストレチを重点に行われました。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 後に理学・作業それぞれに担当された療法士さんたちから聞いた話ですが、入院当初は想像以上に動かない私を見て、本当にどう訓練を進めていいのか相当悩んで苦労されたそうです。それだけ動かなかったと言うわけですね。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 発症3ヶ月目で身体障害者手帳の申請を行いました。年齢が40歳に到達していない私のような者は、この手帳が無いと介護保険が使えないので後々苦労するというのです。しかし自分の中ではやはりまだ病気である事実が自分自身で受け入れられておらず、心の中で苦悩しました。身体障害者手帳は四肢機能全廃による1級認定!<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> この頃食堂で食事を集団で摂っているうち、飲み込み検査では何の問題も無いのに実際食べるとのどを詰まらせるという奇妙な現象が起こっている年配の女性と出会い、その原因が精神的なものであると先生から言われていると聞き、私も応援して楽しくおしゃべりしながら食事を摂れば食べられるんではないかと一生懸命になりました。すると、なんだか励ましている間に、自分自身も励まされていくのに気づいたんです。さらにある患者さんに「泣いてても、笑っていても同じ時間、同じ人生を送らねばならん。同じ時間なら笑っていなければ損やないか!」と再三慰められ、なんだか<span lang="EN-US">“</span>前向きに考えなきゃこの先、生きていかれない<span lang="EN-US">”</span>と考えるようになっていきました。また体も当初主治医からも説明があったとおり徐々に動くようになっていき、これなら何とかなるんじゃないか!と思うようになったことで前向きに拍車が掛かったように思います。これが二度目のラッキー!です。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 次第に本のページがめくれるようになり、パソコンのマウスが使えるようになり、この頃からぼちぼち頭の体操もしていかないとパソコン操作を忘れてしまいそうで、そちらのほうが心配になり、友達に本を買ってきてもらったり、パソコンを持ってきてもらったりして、この際仕事のことは二の次にして大いに勉強してやれ!と思うようになっていきました。前向きに考えたんです!<br />
夏、自分は祭りを主催する仕事をしていましたので、ちょうどその頃その祭りの最後に上る花火の音だけが聞こえてきました。なんだか寂しい限りでしたね。<br />
時間とともに自分の体が徐々に動いていき、それに伴って行動範囲が広がりました。<br />
リハビリの甲斐があって少しの距離を立って歩くことが出来るようになり、行動範囲の拡充にさらに拍車がかりました。エレベーターで病院1<span lang="EN-US">F</span>にある喫茶店に行きコーヒーを飲むことも可能になりコーヒーチケットを購入しました。洗濯も自分で出来るようになりました。なんと大浴場にフリーで入れる許可がでました。この回復には主治医および療法士の皆さんが驚いていました。<br />
退院間際になって退院後の自分の生活を真剣に考えるようになりました。まずは自分自身の移動手段を確立せねば自宅に閉じこもりっぱなしになってしまうと考え、入院中に外出許可をもらい自動車運転免許センターに行き、適性検査を受けることを決意しました。緊張しました。というのも電話申し込み時にこの病気を説明するや否や難色を示されたんです。でも自分としてはアクセル・ブレーキ・ハンドリングとも自信たっぷりでしたので、焦らず自身を持って毅然とした態度で絶対にパスする気持ちで望み、見事?情けで?なんと合格しました!ちょっぴり泣けてきました。<br />
次に自宅トイレの改修です。洋式でしか出来ませんからそのように改修しました。<br />
あとは、生活面での不安の解消です。独りで暮らしていくつもりでしたので、掃除洗濯・入浴など自分で出来ない可能性のある事項をあらいだし、障害者自立支援法を利用しヘルパー派遣を申請しました。申請は認められ非常に助かりました。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
</span><b>(4)退院</b><br />
<div style="mso-char-indent-count: 1.0; text-indent: 12.0pt;">
まさに奇跡的な回復だったと言われるとおり、車椅子を手で押してカート代わりにして歩いて退院できました。皆さんのお陰と重なるラッキー!のお陰だと思っています。転院してきて半年後の年の暮れが押し迫るころでした。退院後は通院でリハビリを続けて日常生活そのものがリハビリとなるように薦められました。ただし、絶対に無理をしてはいけません!ときつく注意もされました。</div>
退院日は念願の寿司を食べに連れて行ってもらいました。やはり美味しいですね!<br />
独り暮らしとはいえ食事だけは実家の母に頼ることとなり、実家までの数百メートルを歩くことでリハビリができると考えました。3回ほどこけた(膝を付いてしまった)ことがありましたが、なんとか続けたところ、徐々に杖も要らないくらいに歩けるようになりました。<br />
実は、運転免許適性検査に合格したこともあり、退院直前に新しい車を注文していたんです。その車が納車され、運転免許センターの教官からは「暖くなってから運転してくださいね」といわれていましたが、実際納車されてみると運転してみたいじゃないですか。恐る恐る乗ってみました。ガレージから出て、角を一つ曲がった途端に、「なんや!楽勝やんか!」。その瞬間、感極まってその日一日運転してしまいました。この頃はまだ握力が測定不能だったのに、腕の力があるだけで楽勝に車が運転できるんです。この日から爆発的に行動範囲が広がりました。<br />
次に、実は退院直後にしばらく車椅子は手で押すにしろ座るにしろ手放せないのではと思っていましたので、装具屋さんに車椅子をオーダーしていたんです。これがついに納品されました。でも実際は前述の通りほとんどというか全く車椅子は必要なくなっていたのです。キャンセルも出来ずに今では家でほこりをかぶっています。<br />
身体障害者手帳を持っているといろいろと経費的に優遇されるものがあります。医療費・自動車税・所得税・高速道路料金などはよく知られていますが、携帯電話も相当安くなるんですよ。私はもれなく申請しました。退院後2ヶ月ぐらいのことです。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
</span><b>(5)その後</b><br />
一週間を規則正しく過ごすよう心がけ、きっちり予定をたて、一日あたりの歩行数を万歩計で測りながら歩数制限しました。<br />
ある程度歩き慣れてくると今度は一日の疲れがなかなか取れない状況に困るようになっていきました。深刻な問題でした。体がだるくて動き辛くなってきました。そこで、友達の紹介で保険の利く整骨院でマッサージを受けることを始めました。これは良いですよ!すごくスッキリします。歩きが益々上達していきました。<br />
私の最終目的は社会復帰ですので、復帰後にはこのまま病院でリハビリは続けられなくなることから、昼間のリハビリから夜間の民間によるスポーツジムをその代わりとして導入し、職場復帰後もリハビリが続けられるようにと契約しました。ここではトレーナーによるメニュー管理をしていただき、先々無理なく運動が続けられるよう指導してもらっています。<br />
でも、全体的に休息は絶対必要です。私は1週間に2日は完全休息の日としています。<br />
つまり、リハビリ(運動)とマッサージと休息、この3つのベストミックスが早期回復の秘訣だと思います。<br />
そして、発症から約1年5ヶ月で復職の目処が付き、それまでに少しでも回復するよう日夜励んでいます。また、読書を通じて勉強も怠らないよう努力しています。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
<strong>◎</strong></span><strong>最後に、現在療養中の方々に贈る言葉です</strong>。<br />
1、絶対!動けるようになります。<br />
2、直す気力を忘れず!常に前向きにいきましょう!<br />
3、私のように後遺症が残る可能性があっても、その立場を逆に利用するんですよ!<span lang="EN-US"><br />
</span> <span lang="EN-US">※</span>私など、体が回復して身体障害者手帳が剥奪されたら、経済的にきつい!な<span lang="EN-US"><br />
</span> どと不謹慎なことを今考えているくらいですよ。<br />
4、入院中・療養中はどうせ動けないんですから、この際に勉強・読書をしてください。<br />
5、焦らなくても大丈夫です。じっくり構えましょう!<br />
6、その後のリハビリは硬く考えずに、いわゆる<span lang="EN-US">“</span>フィットネス<span lang="EN-US">”</span>と考えればいいんですよ!<span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
</span> 以上です。<br />
皆さんがんばってください!<br />
<div style="margin-bottom: 12.0pt;">
私も引き続き100%回復までがんばっていきます。<br />
<br />
<div style="text-align: right;">
<span style="font-family: '"ms ゴシック"'; font-size: 16px; text-indent: 240px;">(平成18年7月記)</span></div>
<span style="color: #38761d;"><br /></span>
<span style="color: #38761d;">この闘病記は、「ギラン・バレー症候群のひろば」の管理人であった田丸務様を通し、前崎貴美様ご本人に転載のご意向を確認した上で、掲載しております。</span></div>
<div class="MsoNormal" style="mso-char-indent-count: 15.0; text-indent: 180.0pt;">
<span style="font-family: "ms ゴシック"; font-size: 12.0pt;"><span lang="EN-US">
<!--[if !supportLineBreakNewLine]--><br style="mso-special-character: line-break;" />
<!--[endif]--><o:p></o:p></span></span></div>
Unknownnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-762931050328680509.post-13976137604778674202016-01-01T01:30:00.011+09:002016-02-20T05:48:03.057+09:00闘病記(O.T.様)<b><span style="font-size: 13.5pt;">O.T.氏 〔発症時=平成24年1月、50歳、男性、医療従事者〕</span></b><span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
<br />
</span> 入院日 <span lang="EN-US">2012</span>年(平成<span lang="EN-US">24</span>年)<span lang="EN-US">1</span>月<span lang="EN-US">24</span>日<br />
退院日 <span lang="EN-US">2012</span>年(平成<span lang="EN-US">24</span>年)<span lang="EN-US">8</span>月<span lang="EN-US">24</span>日<br />
復職日 <span lang="EN-US">2012</span>年(平成<span lang="EN-US">24</span>年)<span lang="EN-US">9</span>月<span lang="EN-US"> 1</span>日<span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
</span> <b>救急外来に搬送されるまでの経過</b><br />
平成<span lang="EN-US">24</span>年<span lang="EN-US">1</span>月<span lang="EN-US">21</span>日
土曜日 起床後洗面に立った時に、口腔内全体にわたるジーンとしたしびれを自覚しました。<br />
翌<span lang="EN-US">1/22</span> 日曜日の午後はテニスをしていましたが、夕方ラケットを持つ右腕(利き腕)の動きが悪いと感じました。その夜は体が重だるく早めに就寝しました。<br />
翌<span lang="EN-US">1/23</span> 月曜日の朝食についたとき、右指先の力が抜け箸を落としたのでおかしいと思いましたが、出勤しました。職場ではパソコンのキーボードを打つ両手の指に力が入りにくくなり、<span lang="EN-US">10</span>時頃には右下肢を引き摺るようになったので、早退して家で横になっていました<sup><span lang="EN-US">1)</span></sup>。夜間、両下肢の脱力がありトイレに這うようにしていきましたが、便意はあるものの排便はできませんでした。<br />
翌<span lang="EN-US">1/24 </span> 火曜日の早朝には呂律が回らなくなっていたので、救急車を要請して病床数<span lang="EN-US">800</span>余床の総合病院救急外来に搬送されました。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
</span> <b>救急外来での診療内容</b><br />
搬送時には、四肢麻痺と体幹の麻痺がありました。当直医による意識レベルやバイタルサインのチェック後、当直していた脳神経外科専門医の診察を受けました。脳<span lang="EN-US">CT</span>・<span lang="EN-US">MRI</span>の結果脳梗塞や脳出血を認めなかったため、神経内科の宅直医が連絡を受けました。所見は以下のようなものでした。<br />
意識は清明で右顔面の末梢性麻痺と構音障害、舌の左側への偏奇を認めていました。上肢筋力の右は<span lang="EN-US">MMT 2</span>(手は<span lang="EN-US">1</span>)左が<span lang="EN-US">3</span>(手は<span lang="EN-US">2</span>)、下肢は右が<span lang="EN-US">2,</span>左が<span lang="EN-US">3</span>でした。(<span lang="EN-US">MMT:manual
muscle testing</span> 徒手筋力テスト <span lang="EN-US">1</span>は筋の収縮は認められるが関節の動きは起こらない、<span lang="EN-US">2</span>は重力を除くと全可動域動く、<span lang="EN-US">3</span>は重力に抗して全可動域動くが、それ以上の抵抗を加えれば動きは起こらないことを意味します<sup><span lang="EN-US">2)</span></sup>)。また深部腱反射はすべて消失していました<sup><span lang="EN-US">3</span>)</sup>。感覚では、位置覚・深部痛覚・触覚は正常でしたが<sup><span lang="EN-US">4)</span></sup>、両手関節以遠と両趾にぴりぴりとした異常感覚を自覚していました。静脈血液検査と動脈血液ガス検査では異常はありませんでした。また救急外来で腰椎穿刺による髄液検査を行いましたが、蛋白は<span lang="EN-US">40mg/dl</span>(正常値<span lang="EN-US">15</span>~<span lang="EN-US">45</span>)、細胞数は<span lang="EN-US">1</span>以下(正常値<span lang="EN-US">5mm<sup>3</sup></span>以下・すべて単核球)と蛋白細胞解離は認めておりませんでした<sup><span lang="EN-US">5)</span></sup>。<br />
以上より、ギラン・バレー症候群の診断で同院の神経内科に緊急入院しました。入院後に行われた神経伝導検査では、末梢神経の障害(両下肢優位での時間的分散の増大と<span lang="EN-US">F</span>波の出現頻度低下)を認め<sup><span lang="EN-US">6)</span></sup>、抗ガングリオシド抗体検査では抗<span lang="EN-US">GD1b</span>抗体が陽性でした<sup><span lang="EN-US">7)</span></sup>。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
</span> <b>入院後経過 集中治療室入室から退出まで</b><br />
救急搬送翌日(<span lang="EN-US">1/25</span>)より<span lang="EN-US">IVIg</span>(免疫グロブリンの静注療法)を開始しましたが、球麻痺(構音や嚥下障害)は進行したように思います。<span lang="EN-US">1/27</span>(初発症状より<span lang="EN-US">7</span>日目)呼吸筋の筋力低下と唾液の嚥下がうまくいかないこと(誤嚥)による呼吸不全(Ⅰ型:<span lang="EN-US">PaCo2</span>の上昇がないもの)をきたしたため気管内挿管から集中治療室での人工呼吸器管理となりました。<br />
集中治療室では<span lang="EN-US">PE</span>(<span lang="EN-US">Plasma Exchange </span>単純血漿交換)を置換液は<span lang="EN-US">5%</span>アルブミンとして<span lang="EN-US">7</span>回施行しました<sup><span lang="EN-US">8)</span></sup>。洞性頻脈と高血圧があり<sup><span lang="EN-US">9)</span></sup>、自重により身体のあちこちが圧迫されて生じる疼痛と計器類の騒音と照明、不安感の増強から不眠となり、鎮痛薬(フェンタネスト)・催眠鎮静薬(プレセデックス)も使用していました。<br />
その後、自発呼吸による<span lang="EN-US">1</span>回換気量も増えてきたので<span lang="EN-US">2/9</span>(挿管後<span lang="EN-US">14</span>日)で抜管しましたが、喉頭反射が弱く(刺激で咳が出ない)喀痰の排出ができなかったため、再挿管して気管切開が施行されました。翌日<span lang="EN-US">2/10</span>には人工呼吸器から離脱して、<span lang="EN-US">2/14</span>に一般病棟に移動しました。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
</span> <b>入院後経過 一般病棟移動から退院まで</b><br />
<span lang="EN-US">2</span>月中旬~下旬<sup><span lang="EN-US">10)</span></sup> 集中治療室入室後も関節拘縮予防のための他動的関節可動域訓練が行われていましたが、<span lang="EN-US">PT</span>(理学療法)、<span lang="EN-US">OT</span>(作業療法)、<span lang="EN-US">ST</span>(言語療法)によるリハビリテーションが本格的に開始されました。この時期、起立はもちろん座位保持や寝返りも不可能な状態での四肢の自動介助・抵抗運動が主な内容でした。下口唇は垂れ下がっており、唾液分泌が多く嚥下がうまくできないので、気管への垂れ込みが多く、頻回の気管内吸引が必要でした。また、よだれの垂れ流しに備えメラという口腔内持続吸引用のうずまき型チューブを常時くわえていました。<br />
<span lang="EN-US">3</span>月上旬 気管カニューレの内腔閉塞が夜間に起こり、当直医にて緊急に交換してもらいました。また右内頸静脈に挿入していた中心静脈栄養カテーテル感染で熱発し、同カテーテルを抜去しました。水分と栄養は経鼻胃管(<span lang="EN-US">ED</span>チューブ)から注入していましたが、注入開始とともに体温の上昇と腹部膨満感があり、強い苦痛を感じていました<sup><span lang="EN-US">11)</span></sup>。筋力低下のみか精神的にも脱力したようで将来に対する悲観的な空想と過去に対する後悔の念ばかりが込み上げてきて、大変暗い気持ちになりました。コミュニケーションは、かろうじて動いた左手母指と示指で口腔内清掃用の綿棒を把持し、文字盤を指示して行っていました。<br />
<span lang="EN-US">4</span>月<sup><span lang="EN-US">12)</span></sup> 端座位が<span lang="EN-US">15</span>分ほど保持できるようになり、足で車いすをこいで病棟内を移動できるようになりましたが、<span lang="EN-US">1</span>周(約<span lang="EN-US">100m</span>)で限界でした。近くの公園へ観桜に車いすを押してもらって家族で出かけたのが、初外出でした。下旬には気管切開チューブはカフのないもの(高研式気管カニューレ)に交換され、発声ができるようになりました。幸い、声帯の麻痺はありませんでした。<br />
<span lang="EN-US">5</span>月<sup><span lang="EN-US">13)</span></sup> 上旬に気管カニューレを抜去しました。<span lang="EN-US">PT</span>は右長下肢装具を装着した歩行練習。<span lang="EN-US">OT</span>はアームバランサーを使用した<span lang="EN-US">ADL</span>訓練、書字や小さなピンの移動など机上での作業訓練を主にしていました。<span lang="EN-US">ST</span>はゼリーなどで嚥下訓練も開始しました。体重が罹患前の<span lang="EN-US">73kg</span>から<span lang="EN-US">57kg</span>と<span lang="EN-US">16kg</span>も減少していて驚きました
(身長 <span lang="EN-US">170cm</span>) 。<br />
<span lang="EN-US">6</span>月<sup><span lang="EN-US">14)</span></sup> 嚥下機能・咳反射が改善してきたので、<span lang="EN-US">ED</span>チューブを抜去し、経口摂取・内服を開始しました。<br />
<span lang="EN-US">7</span>月<sup><span lang="EN-US">15)</span></sup> <span lang="EN-US">PT</span>は訓練台(プラットホーム)からの起き上がりや椅子からの立ち座りおよび、長下肢装具を装着しての歩行練習。<span lang="EN-US">OT</span>では上肢体幹の自動運動・抵抗運動。<span lang="EN-US">ST</span>は発声練習や表情筋、口輪筋の自動運動・マッサージ・ストレッチを行っていました。右上肢はこれまで筋の収縮は触知されていたものの、まったく動かせませんでしたが、下旬にはついに自動運動が出現しました<sup><span lang="EN-US">16)</span></sup>。<br />
<span lang="EN-US">8</span>月 ふらつきと右膝折れはありましたが、右膝をロックしながら独歩可能となりました。おおむね日常生活動作が可能となったので、<span lang="EN-US">8</span>月<span lang="EN-US">24</span>日に退院しました。<span lang="EN-US">7</span>か月余り、計<span lang="EN-US">213</span>日の入院期間でした<sup><span lang="EN-US">17)</span></sup>。<br />
<span lang="EN-US">9</span>月 <span lang="EN-US">1</span>日より配置転換を受けましたが、復職しました。<br />
平成<span lang="EN-US">24</span>年 秋~冬 <span lang="EN-US">1.5</span>時間/日ほどのリハビリテーションと公道で<span lang="EN-US">1</span>日<span lang="EN-US">4km</span>ほどの歩行練習を行いました。表情筋・舌の運動は、こわばりが気になったら行っていました。<br />
平成<span lang="EN-US">25</span>年 春~冬 <span lang="EN-US">1.5</span>時間/日ほどのリハビリテーション(自主練習主体)と<span lang="EN-US">1</span>週間に<span lang="EN-US">1</span>度丘陵地の遊歩道で<span lang="EN-US">4km</span>ほどの歩行練習を行いました。表情筋・舌の運動は、こわばりが気になったら行っていました。<br />
平成<span lang="EN-US">26</span>年 <span lang="EN-US">1</span>月末で発症から<span lang="EN-US">2</span>年経過しました<sup><span lang="EN-US">18)</span></sup>。<span lang="EN-US"><br />
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<br />
</span> <b>現在の状態</b><br />
仕事は配置転換後の職場にて在職しています。生活は移動(乗用車の運転、公共交通機関の乗降、自転車)・更衣・整容・食事・風呂とも自立できました。身体の状態は、左右眼輪筋の軽度の麻痺、左手内筋の萎縮(第<span lang="EN-US">1</span>指と<span lang="EN-US">2</span>指間の背側骨間筋の萎縮が強いです)、左第<span lang="EN-US">2</span>指~<span lang="EN-US">5</span>指の内・外転・屈曲・伸転に関する筋力低下、両握力低下(右<span lang="EN-US">17kgw </span>左<span lang="EN-US">15kgw</span>と成人女性平均のおよそ半分)、体幹は測定していませんが、腹筋や背筋など病前の半分ほどの筋力のように思われます。<br />
しかし、<span lang="EN-US">1</span>日立ったり座ったりを繰り返しても苦痛に感じなくなりました。脚力に関して起立は安定してきましたが、いまだにだるさ・重さを感じています。歩行時も重くふらつきや違和感があります。走行はぎくしゃくしていますが、<span lang="EN-US">100m</span>ほどはバタバタと早歩き程度のスピードで可能でした。<br />
感覚は両眼輪部と口輪部にこわばり感があり、口笛は吹けません。ミニトマトほどの少し大きな食塊は口に納まりきらず、食事をとると下唇と下顎骨との間に食物残差が残ります。舌は左に偏奇したままです。また、両足底にジーンとしばれる様な違和感があり、右足趾は<span lang="EN-US">hammer toe</span>の形態で地面を把持する機能が低下しているようです。<br />
生理行動に関して補足しますと、食欲はあまりなく、とってもとらなくてもいいという感じになりがちですが、食事をしても入院中や退院後半年ほど感じていた腹部膨満感は軽減しました。また、排便は病前にくらべて強いいきみが必要になりましたが、ほぼ習慣的にできるようになりました。睡眠は<span lang="EN-US">11</span>時頃から<span lang="EN-US">6</span>時頃まで中途覚醒なくとれるようになりました。<br />
リハビリテーションは平日、<span lang="EN-US">1</span>日<span lang="EN-US">1.5</span>時間ほどの上肢・下肢・体幹の筋力トレーニングと表情筋のストレッチを行い、週末は丘陵地の遊歩道を<span lang="EN-US">4km</span>ほど散策―登り下りがきつく景色を楽しむ余裕はありませんが―を行っています。近頃は”薄皮を剥くような”回復状況です。<span lang="EN-US"><br />
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</span> <b>生活活動の回復経過 </b>(要点箇条書きです)<br />
<b>平成<span lang="EN-US">24</span>年</b><br />
<span lang="EN-US">1</span>月 一日中臥床。左上肢はおなかの上にのせられるが右上肢はまったく動かず。左下肢は膝立てができたが、右下肢は動かせなかった。左手親指・人差し指で綿棒をつまみ文字盤でコミュニケーションをとる。<br />
<span lang="EN-US">2</span>月 左肘の曲げ伸ばしができるようになる。<br />
<span lang="EN-US">3</span>月 支えてもらってポータブルトイレが使えるようになる。<br />
<span lang="EN-US">4</span>月 端座位が可能となる。右下肢の立て膝ができる。右膝ロックで立位が少し保持できる。車いすを足でこげる。個室トイレが使えるようになる。<br />
<span lang="EN-US">5</span>月 ベッド上で片側にのみ寝返りができる。長下肢装具を右脚につけて歩行。右指動かず、左手人差し指・親指でパソコンを操作。左手で歯磨き・電気シェーバーで髭剃り。<br />
<span lang="EN-US">6</span>月 電動ベッドの傾斜を利用して起き上がりが可能となる。装具をはずして右膝ロックにて歩行。スプーン・介助皿を使用して左手で食事。外泊を初体験。<br />
<span lang="EN-US">7</span>月 リハビリ室のプラットホームで臥位から起き上がりができる。右上肢動きだし、右肘の曲げ伸ばしが数回できるようになる。乱れた字ながら右手で名前が書ける。左上肢はこれより早く<span lang="EN-US">180</span>度まで挙上できた。<br />
<span lang="EN-US">8</span>月 右手で頭を掻ける。よたよたと階段を上り下りする。介助箸を右手で使用。<span lang="EN-US"><br />
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</span> <b>退院後</b><br />
<span lang="EN-US">9</span>月 左小指の押す力は弱いが両手指でパソコンが打てる。ペットボトルのふたが開けられる。介助なしで更衣ができる。<br />
<span lang="EN-US">10</span>月 小銭を使って買い物。一人で入浴。<br />
<span lang="EN-US">11</span>月 婦人用の自転車に乗る。<br />
<span lang="EN-US">12</span>月 (握力測定可能となる:右<span lang="EN-US">5.8kgw</span> 左<span lang="EN-US">3.9kgw </span>体重<span lang="EN-US">65kg</span>) 右膝ロックを意識しないで歩行。通常の箸を使用。寒いとボタンのかけはずしがしにくい。<br />
<strong>平成<span lang="EN-US">25</span>年</strong> <br />
春 乗用車の運転をする。両手で洗顔。<br />
夏 (握力:右<span lang="EN-US">12.5kgw</span> 左<span lang="EN-US">9.7kgw</span> 体重<span lang="EN-US">66.9kg</span>) 一人で電車・バスの乗降。<br />
秋 階段の上り下りで上体が安定してくる。食欲も少しでてくる。<br />
冬 (握力:右<span lang="EN-US">17.9kgw</span> 左<span lang="EN-US">14.9kgw</span> 体重<span lang="EN-US">67.3kg</span>) 駆け足ができるようになる。両手指は左手で特に、押す・つまむ・はがす・さく・ひねるの動作がしにくく、寒いと脱力がひどくなる。<span lang="EN-US"><br />
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<br />
</span> <b>平成<span lang="EN-US">24</span>年 秋~冬のリハビリテーション詳細</b><br />
椅子に座って<span lang="EN-US">3.5kg</span>の鉄アレイを持ち手関節の掌屈・背屈各<span lang="EN-US">50</span>回。肘関節の屈曲<span lang="EN-US">50</span>回。手首回内・回外各<span lang="EN-US">30</span>回。前腕の天井への突き上げ<span lang="EN-US">30</span>回。これらを左右で1セット×<span lang="EN-US">3</span>。立位にて<span lang="EN-US">3.5kg</span>の鉄アレイを持ち上肢の外転左右各<span lang="EN-US">30</span>回。右下腿膝からの蹴り出し負荷をかけて<span lang="EN-US">100</span>回。自転車エルゴメータ<span lang="EN-US">80W </span>毎分<span lang="EN-US">60</span>~<span lang="EN-US">70</span>回転で<span lang="EN-US">15</span>分~<span lang="EN-US">20</span>分。ストレッチ<span lang="EN-US">10</span>分。腹筋<span lang="EN-US">20</span>回。また平日<span lang="EN-US">4km</span>ほどの公道歩行を行いました。休日は買い物に出歩く程度でした。表情筋と舌の運動は、ひきつり・こわばりを感じたときに随時行っていました。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
</span> <strong>平成<span lang="EN-US">25</span>年 春~冬のリハビリテーション詳細</strong><br />
同上 鉄アレイを<span lang="EN-US">4.5kg</span>にしたことと、手関節・肘関節の運動時、同時にハンドグリッパー<span lang="EN-US">(10kgw)</span>で握力のトレーニングも行いました。両足つま先立ち<span lang="EN-US">100</span>回とスクワット<span lang="EN-US">60</span>回を追加しました。腹筋は<span lang="EN-US">50</span>回にしましたが、フラットまで背中を下げると腰が痛くなったので腰に負担がかからない角度までで行っています。また歩行は週1回、丘陵地の遊歩道で<span lang="EN-US">4km</span>ほど行いました。この年は家族の外出や行事などの際に積極的に出歩くように心がけていました。<br />
リハビリテーションで気になっていたことは、1日にどれだけの量と質をこなせば適切かということです。基本の姿勢は、麻痺期では廃用性症候群を極力予防しつつ過用性筋力低下・過用性損傷・過負荷による神経症状の再悪化に注意を払う必要があり、回復期~安定期では軽い運動から始め、休息を入れて低負荷と反復(短時間の運動を頻回に行う)を原則とし、疲労感や痛みが翌日まで残らないようにするというものです。<br />
<span lang="EN-US"><br />
</span> 時期の分類<span lang="EN-US"><br />
</span>①麻痺期→麻痺が進行し四肢麻痺、呼吸筋麻痺が続く時期<span lang="EN-US"><br />
</span>②回復期→随意運動が出現し徐々に回復する時期<span lang="EN-US"><br />
</span>③安定期→四肢末梢の一部を残して麻痺がほぼ回復し、体力・持久力の回復が期待される時期<br />
目標<span lang="EN-US"><br />
</span>①麻痺期→二次合併症の予防<span lang="EN-US"><br />
</span>②回復期→可能な限りの筋力回復<span lang="EN-US"><br />
</span>③安定期→体力の向上、応用動作の獲得と早期社会復帰<br />
<span lang="EN-US">GBS</span>からの回復は必ず起こります。しかしながら、運動神経や知覚神経、自律神経の障害の範囲と程度により回復期間が遷延する場合が少なくないようです。神経線維の残存により、神経線維の筋に対する再支配と刺激伝導における発火量の増大と同調および筋収縮の最適化により、かならずや機能は回復してくると考えられます。また筋線維
1本1本の増大も不可能ではないと思います。あとは根気です。<span lang="EN-US">Rehabilitation is the way to the
life.</span>(後述 “苺畑こぼれ話” の<span lang="EN-US">homepage</span>から引用させていただきました)を肝に継続していく他はないと思います。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
</span> <b>注釈と闘病雑感</b><br />
<span lang="EN-US">1) </span>パソコンを打っているときにギラン・バレー症候群(以下<span lang="EN-US">GBS</span>)に罹っているのではないか?と疑りましたが、とにかく家に帰って様子を見ようと決めました。夜間は病院の検査も滞るので明日朝には受診しようと高をくくっていました。症状が進行してきてからは思考停止に陥っていたようにも思い出されます。遅くとも右足を引き摺りだした時点で受診すべきでした。<br />
<span lang="EN-US">2) </span>筋力低下のピークは初発症状から<span lang="EN-US">6</span>日目で、このとき<span lang="EN-US">MMT</span>は右上肢 近位<span lang="EN-US">0 </span>遠位<span lang="EN-US">0</span>、左上肢 近位<span lang="EN-US">0</span>~<span lang="EN-US">2 </span>遠位<span lang="EN-US">0</span>、右下肢 近位<span lang="EN-US">0</span>~<span lang="EN-US">1 </span>遠位<span lang="EN-US">2</span>、左下肢 近位<span lang="EN-US">0</span>~<span lang="EN-US">1 </span>遠位<span lang="EN-US">2</span> と酷く低下しました。ちなみに<span lang="EN-US">MMT 2</span>は重力を除くと全可動域動く、<span lang="EN-US">1</span>は筋の収縮は認められるが関節の動きは起こらない。<span lang="EN-US">0</span>は筋の収縮が認められないです。<br />
<span lang="EN-US">3)</span> 膝頭の下など(筋肉の端にある腱の部分)をたたくとその刺激が末梢神経→脊髄→脳に伝達されて、そこで反転してたたかれた腱がついている筋肉を収縮させ運動が意識しなくても速やかにおこります(反射)が、この反射は通常は脊髄<span lang="EN-US">-</span>脳によって抑制されています。今、運動麻痺が脊髄<span lang="EN-US">-</span>脳系統の異常である場合はその抑制が失われるためと腱反射は亢進します。末梢神経~筋肉の異常である場合に腱反射は低下・消失します。<span lang="EN-US">GBS</span>では腱反射の低下・消失が特徴的とされています。<br />
<span lang="EN-US">4)</span> <span lang="EN-US">GBS</span>では知覚神経の軸索(一部の知覚神経には髄鞘はありません)が障害されることがあり、この場合の病型を<span lang="EN-US">acute motor sensory axonal neuropathy</span>(<span lang="EN-US">AMSAN</span>)といいます。位置覚が障害されると四肢の姿勢を認識できないことがあります。深部痛覚は骨・関節・筋肉などの鈍く疼くような痛みの感覚のことです。<br />
<span lang="EN-US">5)</span> 髄液蛋白が増加するときは、細胞数の増加を伴うのが一般的ですが、蛋白量の増加が著明であるのに細胞数の増加がない場合をいいます。この所見は<span lang="EN-US">GBS</span>で特徴的ですが、脊髄・脳腫瘍などでも見られることがあります。<span lang="EN-US">GBS</span>では解離の程度は病勢に平行して増大するとされていますが、病初期(症状出現から<span lang="EN-US">10</span>日ほど)には検出されないことも多いようです。<br />
<span lang="EN-US">6)</span> 腕を通って指先にいたる正中神経を肘関節部で電気刺激すると、その刺激は神経線維の束をつたわって指先まで伝達されます。その途中の母指球部での電圧の大きさが、波形として記録できます。神経線維の一部が障害されると、その線維を通過する刺激の速度が遅くなり、いろいろな形の波形が持続するようになります。このように伝導速度のばらつきが大きくなることを、時間的分散が増大するといいます。<span lang="EN-US"><br />
</span> 時間的分散の増大は、<span lang="EN-US">Ho</span>らの<span lang="EN-US">GBS</span>を脱髄性か軸索性かで、<span lang="EN-US">GBS</span>を分類する基準のなかでは、これが<span lang="EN-US">2</span>本以上の神経に認められるときは、脱髄型とされています。一方、<span lang="EN-US">F</span>波は肘関節部で与えた刺激が、脊髄に伝わってそこで反射されて母指球部に戻ってきた刺激を、電圧として観測した波形です。したがって、正中神経全長にわたる神経伝導の機能が評価されます。また、軸索変性での神経伝導検査の代表的な特徴は、各神経線維の電圧の大きさの総和である複合活動電位の振幅<span lang="EN-US">(</span>大きさ<span lang="EN-US">)</span>の著明な減少<span lang="EN-US">(</span>太い線維の障害の場合<span lang="EN-US">)</span>です。細い線維の障害では、複合活動電位の振幅は正常範囲にとどまることが多いようです。<span lang="EN-US"><br />
</span> このように、脱髄型か軸索型かの鑑別は神経伝導検査・筋電図検査と病理組織学的検査によってなされますが、通常後者は行われないので、前者の所見によってなされる場合が多いと思います。脱髄性の病変では、神経伝導の遅延と限局性ブロックが特徴的ですが、軸索変性では、複合活動電位の振幅の低下と脱神経所見<span lang="EN-US">(</span>筋電図<span lang="EN-US">)</span>が認められることが多いようです。しかし、これらの所見は部位によってさまざまなことがあり、自分は脱髄型であるかとか軸索型であるかとかは一概には言えず、身体の部位によって脱髄性であるだとか軸索性であるだとかが言えそうです。<br />
7<span lang="EN-US">)</span> ガングリオシドは各人の神経組織にくっついている糖脂質でさまざまな種類があります。そのガングリオシドに対する抗体がなんらかの誘因で出現して自己の神経組織を障害することが<span lang="EN-US">GBS</span>の発症機序と考えられています。その誘因として代表的なのが下痢などをひきおこす<span lang="EN-US">campylobacter
jejuni</span>菌の感染で、この菌についているガングリオシドが人神経のガングリオシドと酷似しているために、<span lang="EN-US">c.jejuni</span>を攻撃すべき抗体が誤って自己の神経組織を障害すると考えられています。血清中で検出される人神経のガングリオシド抗体は数種類あり、そのうちのいくつかは<span lang="EN-US">GBS</span>の病型と相関することが指摘されています。私の場合は抗<span lang="EN-US">GD1b</span>抗体が検出されました。これに相関する病型・臨床像は純感覚型<span lang="EN-US">GBS</span>で失調を認めるとありましたが、私の臨床像とは合致しないように感じます。<span lang="EN-US"><br />
</span> 私はそうでしたが、病気になったことは自己責任であるかのように感じられ、相当自分を責めました。しかし、病気も自然現象で上記のメカニズムからも明らかになるようにまったく偶然の産物です。たまたま罹患したことは運が悪かったとでも考えておき、自分を責めるのは筋違いであることを強調したいです。<br />
<span lang="EN-US">8)</span> <span lang="EN-US">GBS</span>治療のガイドラインによると、有効な治療は<span lang="EN-US">IVIg</span>と単純血漿交換療法(<span lang="EN-US">PE</span>)で、両者の効果に大差はないとされています。ではどちらが先にされるかというと、免疫グロブリンに対してのアレルギー反応の既往があるとか、脳・心・腎疾患があるとか、血栓・塞栓のリスクの高い人などには<span lang="EN-US">IVIg</span>が躊躇されるので<span lang="EN-US">PE</span>が第一選択されるケースがあると思います。<span lang="EN-US"><br />
</span> 通例では<span lang="EN-US">IVIg</span>が第一選択されることが多いようですが、<span lang="EN-US">IVIg</span>の効果が乏しかったため<span lang="EN-US">PE</span>を追加して効果が上がったという症例も報告されています。ただし、<span lang="EN-US">PE</span>にも血圧低下など様々な問題点があり、人工呼吸器を装着した場合など重症例では進行がとまったかどうかの見極めが難しく、先行<span lang="EN-US">IVIg</span>後自然経過にゆだねるか<span lang="EN-US">PE</span>を行うかの判断は苦慮されると思われます。<span lang="EN-US"><br />
</span> また、<span lang="EN-US">PE</span>は発症後<span lang="EN-US">7</span>日以内のできるだけ早期に行うのが予後を決定するとされており、至適回数は<span lang="EN-US">5m</span>歩ける人には<span lang="EN-US">2</span>回、<span lang="EN-US">5m</span>歩けない人には<span lang="EN-US">4</span>回が適切であると欧米の臨床試験で示されています。私は<span lang="EN-US">PE</span>を<span lang="EN-US">7</span>回行いましたが、かなり体力を消耗したのは確かです。さらには呼吸不全のため<span lang="EN-US">3</span>日で中断されていた<span lang="EN-US">IVIg</span>を集中治療室退出直後に<span lang="EN-US">1</span>コース(<span lang="EN-US">5</span>日間)行っています。<span lang="EN-US">GBS</span>の場合副腎皮質ステロイドの単独使用は推奨されていません。<br />
<span lang="EN-US">9)</span> <span lang="EN-US">GBS</span>の自律神経障害には様々なタイプの不整脈・高血圧・低血圧・血圧変動・心電図異常・薬剤に対する血行動態の異常反応・発汗異常・尿閉・便秘や麻痺性腸閉塞・下痢などの消化管運動障害などが報告されています。<span lang="EN-US">GBS</span>の<span lang="EN-US">6</span>割ほどに認められるといわれていますが、問題にされないこともあるようです。しかし、重症の場合は高度の除脈など心循環動態の異常をきたし死にいたることもあります。私の場合は洞性の頻脈と血圧変動、消化管運動障害がありました。<span lang="EN-US">GBS</span>は運動麻痺に注意がむけられがちですが、自律神経障害はより重視されるべきかと考えています。<br />
<span lang="EN-US">10)</span> 身体的になにがしんどかったかというと、便秘でした。お腹がはるので<span lang="EN-US">ED</span>チューブからの注入量にも限度があり、また体が動かせないので腸も動きません。ガスも停滞しており、レントゲン検査ではガスで腸がパンパンな状態でした。ベッド上で摘便したり浣腸しておむつに排泄する行為はなさけないと思いましたが、仕方ありませんでした。<br />
<span lang="EN-US">11)</span> <span lang="EN-US">ED</span>チューブからの注入栄養剤の種類や量と注入スピードによっては液体の急速な小腸内への移動とこれに伴う神経反射の変調で注入後すぐに発汗・心悸亢進などの症状をおこす場合があります(ダンピング様症状)。わたしも<span lang="EN-US">2</span>か月ほどはこの症状<span lang="EN-US">(</span>体温上昇・腹部膨満感・全身倦怠感もありました。)に随分苦しめられましたが、後にはやや楽になりました。便秘もそうだと思いますが、この症状は<span lang="EN-US">GBS</span>による自律神経障害に基づくものと考えています。<br />
<span lang="EN-US">12)</span> やっと家族で外出することができました。発症以来、家内には心配と過労のかけどおしでしたので涙がでました。子供はまだ幼いので事の重大性が十分認識できていないように思われましたが、子供心を痛めていたようです。毎年お城に弁当をもって花見に行っていたのに、それもかなわず悔しい思いを夫婦共々しました。回復も思わしくなく途方に暮れていましたが、リハビリテーションは力が全然入らないながら家族のためにもう<span lang="EN-US">10</span>回、もう<span lang="EN-US">10</span>回と懸命に取り組みました。<br />
<span lang="EN-US">13)</span> 長い<span lang="EN-US">5</span>月の連休に病院リハビリテーションは休みでした。筋力の回復は微々たるもので、自主トレーニングもあまりできない状況のなか、時間の経過がとてつもなく長く感じその間一人になったときなど精神的な重圧感に責め苛まれました。日々の経過が解決してくれることを信じてひたすら耐え忍んでいた時期でした。<br />
<span lang="EN-US">14)</span> 口が小さくなっているような感じでした。開口障害はありませんでしたが、小さな食塊でないと口腔内におさまりきらないのです。口輪筋の筋力低下があるので、当然口をつむって食べるのは難しく油断するとこぼれてしまいました。以前「ギラン・バレー症候群のひろば」の<span lang="EN-US">homepage</span>で過去ログを参照していますと、口が小さくなったという私と同様の症状を訴えておられる方を一人お見かけしました。朝・昼・晩食べるとやはりしんどかったので努力して摂取していました。<br />
<span lang="EN-US">15)</span> 右膝を含めた装具を制作したらという提案がありましたが、私の状態に適した装具の型がなく、装着せずにリハビリテーションをすすめていくこととなりました。<br />
<span lang="EN-US">16) </span>突然右肘関節の屈曲伸展がフラーとできるようになりました。<span lang="EN-US">MMT</span>で<span lang="EN-US">2-</span>でした。妻がたなばたの短冊に「右腕が動きますように」と願いをかけてくれていたので殊更うれしかったです。<br />
<span lang="EN-US">17)</span> 指先の力がなかったため、紙袋を手首にぶらさげての独歩退院でした。両下肢ともに重く、地面が平坦でないとよろけましたが、転倒することはありませんでした。これからどのくらいかかるかわかりませんが、リハビリテーションをやりとげることを決意し妻と二人で帰途につきました。<br />
<span lang="EN-US">18)</span> 闘病生活中 <span lang="EN-US">internet</span>の世界では多くの出会いがありました。この<span lang="EN-US">homepage</span>もそうですが、特に感動したのは、<span lang="EN-US">GBS</span>に罹患され壮絶なリハビリテーションと生活記録を克明に行っておられる山内正敏さんの<span lang="EN-US">homepage</span> “回復の記録” と、疾患は異なりますが感動的な回復とリハビリテーションの軌跡をつづっておられる<span lang="EN-US">sally </span>さん<span lang="EN-US">katsu</span>さんの<span lang="EN-US">homepage</span> “苺畑こぼれ話” でした。田丸さんはじめたくさんの<span lang="EN-US">homepage </span>・<span lang="EN-US">blog</span>の作者の皆さんに、心からありがとうと申し上げたい気持ちで一杯です。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
</span> <b>お詫び</b><br />
私は医療従事者ですが、神経内科医ではありません。個人的に多少勉強したことをもとにこの闘病記を書いており、信頼性に関する責任は全うできません。出典は明記していませんが、<span lang="EN-US">internet</span>情報や学術誌・論文を参考にしています。軽く読み流していただければ幸いです。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
</span> <b>おわりに</b><br />
<div style="margin-bottom: 12.0pt;">
私はギラン・バレー症候群に罹患し酷い目に遭いました。また、現在も闘病中です。しかしながら、この<span lang="EN-US">homepage</span>と出会い、数千回は励まされたことでしょう。この<span lang="EN-US">home page</span>がギラン・バレー症候群にかかわるすべての人のよりどころとなり、「ひろば」のように人や情報と出会い語らいお互いをたかめあって発展していくことを願ってやみません。病気は心を強くしてくれます。心が強くなれば、病は必ず克服できると信じています。罹患されている方やその周りの方々の心身の回復を心から祈念して筆を置かせていただきます。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> (平成26年1月記)<span lang="EN-US"><br style="mso-special-character: line-break;" />
<!--[if !supportLineBreakNewLine]--><br style="mso-special-character: line-break;" />
<!--[endif]--></span></div>
<strong>〔管理人注〕</strong><br />
本「闘病記」の「注釈と闘病雑感」の<span lang="EN-US">18)</span>に紹介されている<span lang="EN-US">homepage</span>(のアドレス)は、次のとおりです。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> <span lang="EN-US"><a href="https://www.irf.se/~yamau/gbs/index_jp.html"><strong><span lang="JA">“回復の記録”</span></strong></a></span><br />
<span lang="EN-US"><a href="http://ameblo.jp/abalonetopia/"><strong><span lang="JA">“苺畑こぼれ話”</span></strong></a></span><br />
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<!--EndFragment--><br />
<div class="MsoNormal">
<span lang="EN-US"><o:p><br /></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal">
<span style="color: #38761d;">この闘病記は、「ギラン・バレー症候群のひろば」の管理人であった田丸務様を通し、O.T.様ご本人に転載のご意向を確認した上で、掲載しております。</span></div>
Unknownnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-762931050328680509.post-16748219646358377862016-01-01T01:30:00.010+09:002016-02-20T05:46:48.668+09:00闘病記(KIKU様)<b><span style="font-size: 13.5pt;">KIKU 氏 〔発症時=平成26年1月、41歳、男性、会社員〕</span></b><br />
<div style="margin-bottom: 12.0pt;">
<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br style="mso-special-character: line-break;" />
<!--[if !supportLineBreakNewLine]--><br style="mso-special-character: line-break;" />
<!--[endif]--></span></div>
<b> <はじめに></b><br />
約4年前にダイエットのためにジョギングを始め、趣味になりマラソン大会などに出場するようになっていました。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>酒も毎日飲み、元気な印象しかなかった自分が、まさか聞いたこともないような病気にかかるとは思いもしませんでした。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b><span lang="EN-US">2014</span>年の新年を迎えたその日、軸索型のギラン・バレー症候群を発症しました。一気に全身が動かなくなり、呼吸も弱まり、人工呼吸器装着まであっという間で、その後は「もうダメかな」と何度も思いました。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>しかし、家族をはじめ、周りのみんなの励ましなどがあり、医師や療法士の方々から「奇跡の回復」と言われるほど順調に回復しました。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>入院初期の頃は、退院まで1年、社会復帰まで2年はかかるだろうと言われましたが、2ヶ月で退院、3ヶ月半で会社に戻ることが出来ました。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>他の皆さんに比べると、簡単に社会復帰出来てしまった感じなので、投稿を迷いましたが、こういった例もあると参考や励ましになればと思い、投稿します。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> <strong>* </strong></b>病気になってしまったことは仕方ないと、明るく前向きにリハビリしていますので、お気に障られる方がいらっしゃるかも知れませんが、悪しからずお願いいたします。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
<b>2013</b></span><b>年<span lang="EN-US">12</span>月<span lang="EN-US">23</span>日(月)</b><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b><span lang="EN-US">2013</span>年最後のレースとして、加古川マラソンのフルの部に出場。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>後半ペースダウンをしたけど、自己記録の3時間<span lang="EN-US">33</span>分で完走。その夜、来年は3時間3<span lang="EN-US">0</span>分を切ることを目標にと、仲間と酒を呑み語り合っていました。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
<b>12</b></span><b>月<span lang="EN-US">24</span>日(火)~<span lang="EN-US">28</span>日(土)</b><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>営業職である自分は年末の挨拶回りをしていた。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>この週はずっと下痢が続いていた。体力にもある程度自信があったので、その内に治まるだろうし、もう少しで年末年始の休みに入ると放置、我慢していた。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>最終日は打ち上げが事務所であったが、具合が余りよくなく、二次会には不参加。「二次会に来ないとは、珍しい」とみんなに言われていた。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
<br />
<b>12</b></span><b>月<span lang="EN-US">29</span>日(日)~<span lang="EN-US">31</span>日(火)</b><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>下痢も治まり、大掃除や年末の買い物などで慌ただしく過ごす。特に問題もなく、<span lang="EN-US">2013</span>年を終えた。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
<br />
<b>2014</b></span><b>年1月1日(水)</b><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>朝の起床時から眩暈と若干の手の痺れがあった。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>お節料理とお雑煮の朝食を摂り、家族で年始の挨拶。多少、具合が悪いぐらいなので我慢して、京都の自分の実家へ。自分の運転で向かう。途中、ファミレスで昼食。食べて元気を出そうと完食した。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>実家で挨拶した後、眩暈が少し酷くなり、ソファーで昼寝していた。夕食は父、母、妹親子と外食。ここでも食べたが、辛くて会話はしていない。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>目がおかしくなっていたので、帰りの運転を妻に代わって貰った。家に帰るまで隣でナビをしていたが、具合は横這い。家に帰りつくと気分が悪くなり、嘔吐。そのままベッドに行き、就寝した。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b>1月2日(木)</b><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>朝8時頃、妻の大阪の実家に行くのどうすると聞かれた。気分が優れないので、妻と子供達でいって貰うことにした。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b><span lang="EN-US">10</span>時過ぎに起床し、ベッドから降りると尻餅をつき、そのまま立ち上がれない。とりあえず、お尻歩きで階段を何とか下り、リビングでTVを点けて横になる。何か食べようかと思ったけど、億劫でやる気にならない。ボーッと箱根駅伝を眺めていた。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>午後1時半頃、妻の携帯に自宅から電話をした。すると声が上手く出せない。何とか「もうダメだ、救急車を呼ぶ」と言うことだけ伝えると、帰って来てくれると。約1時間後、妻が帰って来てくれ、救急車を呼んでくれた。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>意識はあったが、呂律が回っていない。救急隊員の問いかけに答えるのがやっと。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>3時過ぎに隣りの市の脳神経科がある救急病院に搬送された。手の痺れと脚が動かないことより、脳梗塞もしく脳出血を疑われ、検査。MRI、CT、血液検査を実施するも、何の異常も見つからず。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>とりあえず、脳梗塞を抑える薬を点滴するが全くよくならず。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>夜8時半頃、入院が決まる。この時点でギラン・バレー症候群を疑われたらしく、髄液なども採取された。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b>1月3日(金)</b><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>具合は更に悪くなっており、物が二重に見える複視の症状が顕著になっていた。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>昼前に妻が病院に来てくれた頃には、手が動かなくなってきていた(妻が言うには、もう見えているかどうかも分からない状況だったようだ)。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>昼になり、お粥と少しのおかずの昼ご飯が出た。自分で食べられる状態ではないので、食べさせて貰うが、噛めない飲み込めない。4~5口ほどでもう食べられなくなった。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>その後、看護師さんから「朝より状態が悪くなっている」と院長に伝えて貰ったらしい。直ちに院長より「ICUに急いで運ぶように」との指示があった(らしい)。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>ここで、妻から年末の下痢の話があったらしく、「ギラン・バレー症候群」と診断された。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>この頃には呼吸も弱まって来ており、症状の余りの進行の速さにICUの真ん中に寝かされ、「予断を許さない状況」に陥ってしまっていた。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b>1月4日(土)</b><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>ガンマ・グロブリン大量投与療法。昨日から5日間この治療法を試みることになっていた。治療を開始して本日で2日目。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>妻の後日談では、症状は更に悪く進んで行っているように見えたらしい。鼻からの人工呼吸を施され、呼吸を補助されていた。もう全身が動かない状態で、目も見えない。辛うじて光だけを感じていた。その中で意識がある時は話が聞こえる。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>いろいろと深刻そうな話が聞こえるが、他人事のように思えていた。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b>1月5日(日)</b><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>意識がある時は、ハッキリと音だけが聞こえる。妻の声は認識出来ており、「今日は何日の何曜日」と、この日から伝えてくれる。明るい時は朝、暗いと夜と思っていたら日にちが分からないので、ありがたかった。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>「1月5日」と聞き、「明日から会社だなあ」と、ボンヤリと考えていた。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>この日、妻が父と母を連れて来てくれた(らしいが、よく分からなかった)。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>ガンマ・グロブリンで症状が食い止められない場合、血漿交換法も試すことになった。進行が止まらず、これ以上進むと命を落とす可能性があるとのことらしかった。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b>1月6日(月)</b><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>昨日より更に意識がハッキリしている時間が長い感じがした。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>少しずつ目が見えるようになってきているような気がしたが、視力がかなり悪くハッキリ見える訳ではないので、気のせいかも知れない。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>手足は全く動かない。辛うじて、舌だけが動くようになっていた。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>この日から療法士さんが手や足のマッサージや曲げ伸ばしをしてくれていたが、何をされているか分からず、ただ痛いだけだった・・・。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>神経内科の医師から妻に、ギラン・バレー症候群についての説明とリハビリなどについて話があったらしい。相当状態が悪く、リハビリは長期かかるであろうとのことで、年単位の話になると。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>現状、後遺症が残る可能性が高く、上手くいっても退院まで1年程度はかかるだろうし、社会復帰はリハビリを経て、更に1年はかかる見通しとのことだった。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>また、会社に電話をして、長期の休みが必要である旨を連絡してくれたらしい。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b>1月7日(火)</b><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>ガンマ・グロブリン療法の1セット目がこの日終了。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>まだ底を打っていない。予断は許さなかったらしいが、手が少しずつ動くようになってきていた。ホントに少しずつで、もどかしいことこの上ない状態。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b>1月8日(水)</b><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>少しずつ、妻の問いかけなどに、反応が出来るようになってきた。手をギュッと握り返してくれると、喜んでくれた。これは、看護師さんも同様だった。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>意識がしっかりしている時間が長くなっており、動かないこの状態を悲観するようになる。「死んだ方がマシかな」と一瞬思ったりしたが、体が動かないので出来る訳もない。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b>1月9日(木)</b><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>耳だけが冴えており、やたらと人の声が聞こえる。しかし、手も足も殆ど動かない状況が続いている。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>悲観してみたけど、余りに考える時間が長いので、そういうのも疲れてきた。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>治ったらこんなことをしよう、などのプラス方向の事だけを考えるようにした。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b>1月<span lang="EN-US">10</span>日(金)</b><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>曲げ伸ばしをして貰うことにも慣れてきたのか、痛みを感じないようになってきた。手を握ることは出来るようになってきた。当然、スムーズではないが。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>この日、自発呼吸可能かどうかのテストが行われ、人工呼吸器を外す検討がされた。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>しかし、テスト中に発熱し、肺炎になり再度命の危機に陥り、一時の好転から逆戻り。気管切開術→人工呼吸器設置と状況は悪くなってしまった。しかも、自分は麻酔が効きにくいことを伝えることも出来ず、喉の奥に装置を差し込む際、余りの痛みに悶絶、目の前が真っ白になり失神した(この時、「死んだ」と思ってしまった・・・)。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b>1月<span lang="EN-US">11</span>日(土)</b><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>喉の装置のせいで不自由さが更に増した感じがする。話が出来ないらしい。元々話など出来ていないので、そこは変わらない。入院してもう<span lang="EN-US">10</span>日か、ちっともよくならないなあと考える。なるべくネガティブにはならないようにしてきたけど、こういう時もある。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>指は辛うじてグー・チョキ・パーが出来るようになってきた。が、それだけ。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>他はまだ余り動かない。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>週明けからガンマ・グロブリン療法の2セット目が開始されることになった。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b>1月<span lang="EN-US">12</span>日(日)</b><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>この日は平城京マラソン。3年前、初めて大会に出た思い出のレースだ。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>次男と親子で出場するはずだったけど、出られなかった。一緒に出ようと約束していたラン友達はどうなったんだろう・・・と考える。妻が次男を連れ、大会に行き、ラン友達に事情を説明してくれたらしい。友達が自分のゼッケンを持って走ってくれ、次男を「父ちゃんは絶対に大丈夫だ!」と励ましてくれたことを聞き、涙が出るほど嬉しかった。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>この時、「もう弱音は吐かない、絶対に治ってまた走る」と強く思った。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>喉の手術をしてから呼吸が格段に楽になった(痰を取って貰う時が苦しいけど)。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>腕が少しだけど動かせるようになってきた。少しずつだけど、確実に進んでいる。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b>1月<span lang="EN-US">13</span>日(月)</b><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>目が見えるようになってきた。今度は気のせいではなく。手足も(自分なりに)かなり動かせるようになってきた。ただ、時折幻覚を見るようで気が付くと手を縛られていた。暴れてしまっていた様子。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>ガンマ・グロブリン2セット目を開始し、底を打ち、回復傾向であるとの説明を受けた。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>この頃になると、話を理解していることを向こうが分かるようになっていたらしく、いろいろな説明を受けた。リハビリは長期にわたる見通しであること、入院→リハビリ病院へ転院なども考えられることなど悲観的な内容が多かったが、何も知らない状態よりは全然よいと思った。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b>1月<span lang="EN-US">14</span>日(火)</b><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>意識はハッキリしているが、半分ほどは幻の風景の中にいる。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>喉の呼吸器のため、声が出せないのでコミュニケーションが取れない。身振り手振りで自分の意思を伝えようとしたが分かって貰えない・・・。悲観していても仕方ないので、その内に取れるようになると強く思うことにする。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>また、水が飲めないので喉がやたらと渇く。アクエリアスやコーラを飲みたい。これらを飲むことを目標に頑張ることにした。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b>1月<span lang="EN-US">15</span>日(水)</b><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>妻が「あいうえお表」を作ってくれたけど、複視のために上手く見えない。しかも上手く指をさせないので、使用不可だった。何とかジェスチャーで意思伝達を試みるが、これもまだ難しい。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>医師より、回復傾向だが、投薬治療(点滴)は現在も継続中と説明を受けた。この医師にはそこら中をハンマーで叩かれ、軽いトラウマになった。恐ろしい・・・。<span lang="EN-US"><br />
</span> 療法士さんが熱心にいつもマッサージしてくれるので、大違いだと思った。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b>1月<span lang="EN-US">16</span>日(木)</b><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>右手の動きが、左に比べてよくなってきた。あくまでも程度問題ではあるけど。バンザイも一応出来るし、首もギギギと音が出そうだが動くようになった。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>目も複視は全く戻らないけど、(多分)視力は戻ってきた感じだ。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>リハビリ計画を聞く。リハビリの担当は3名で、言語聴覚士さんがチーフで首から上を担当。あとは上肢と下肢とで担当を分けて理学療法士さんが2名。失調(出来ていたことが出来なくなる)の説明と、どこまでリハビリで戻るかを今後リハビリを行いながら確認したいとの話だった。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>この時点では、完全に元に戻ることは難しいとのことであった。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b>1月<span lang="EN-US">17</span>日(金)</b><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>ICUに居ながらにしてリハビリがスタート。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>起き上がることも既に出来なくなっている状況なので、まずは座ることに。両側から起こして貰って座ることに挑戦するが、頭がクラクラして倒れてしまう。血圧・心拍数が上がり過ぎたためらしい。再挑戦したが、左右も前後もバランスを取るのが難しく、態勢が保持出来ない。1ヶ月前はフルマラソンを走れたのに・・・とショックを受ける。続いて測定した握力は何と両手とも5<span lang="EN-US">kg</span>。以前の<span lang="EN-US">10</span>分の1になっている。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>もうイヤだ、こんなの絶対に元に戻れるわけがないと、早くも挫折しそうになる。しかし、いやいやまだ危なくなって2週間、諦めるのが早過ぎると考えることにした。体中に痺れが出てきていることも神経が繋がっているからと考えることに。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b>1月<span lang="EN-US">18</span>日(土)</b><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>今日も座りに再チャレンジ。昨日の今日で全く自信なし。しかし、フラつきはするけど思ったよりも座れた。重心がズレても修正できる感じ。長く座るとまだしんどいけど、<span lang="EN-US">10</span>分ぐらい座ることが出来た。格段の進歩だ。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>ちょうど妻が面会にきてくれたところで、見て貰え、喜んで貰えた。昨日出来なかったことが、今日は出来ている。もしかしたら、明日は今日よりもっと出来ることがあるかも知れない。病気になる前の自分は忘れて、「今がベスト」と考えることにしよう。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>言語聴覚士さん(リハビリチーフ)に「劇的な回復、考えられない」と言って貰った。せっかく座れたから、名前を書いてみようとチャレンジ。ペンが持てない。何とか持つけど、マトモに書けない。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>まあ、今日は座れたから十分だし、またその内に出来ればよいだろう。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>深夜、乾燥から余りに咳き込み過ぎて、喉から出血し、呼吸器に逆流。息が苦しくなり、アラームが鳴り響く。苦しんでいると看護師さんと院長先生が登場。急遽、前倒しで人工呼吸器を外して貰えた(月曜日に外す予定だった)。呼吸器を外した穴を抑えながら、声を出すように促される。怖々声を出す。実に<span lang="EN-US">15</span>日ぶりに声が出せた。小さなことだけど、嬉しかった。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b>1月<span lang="EN-US">19</span>日(日)</b><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>やっと声が出せるようになり、看護師さん達と会話が出来た。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>自分の回復ぶりを凄く喜んでくれた。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>そして、入院以来外されていた眼鏡を装着する。目は見えるけど、物が全て二重に見える。それもかなり離れた二重で、非常に見づらい。しかし、片目ずつはしっかり見えている。漫画を貸して貰ったけど、読むのが難しい。ゴルゴ<span lang="EN-US">13</span>がギラン・バレー症候群と書いてあった。どうでもよい知識。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>面会に来てくれたカミさんといろいろなことが話せた。中でも自分のこれまでの経緯などの詳細には、少しショックを受けた。ただ、やはりコミュニケーションを取れるようになったことは、大きいなと思った。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>日曜日はリハビリが休み。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>自分が回復してくるにつれて、ICUの環境が辛くなってきた。周りの呼びかけにも敏感になり、夜が眠れない。ハッキリ言って、夜が怖くなってきた(よくあることと看護師さん談)。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>また、背中が痛くて堪らない。湿布薬と睡眠薬を出して頂いた。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b>1月<span lang="EN-US">20</span>日(月)</b><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>呼吸器が取れたので、嚥下テストを実施。3さじの水をむせずに飲めればOK。OKなら水が飲めるようになる。ダメなら水も食事も延期。しかし、余裕でクリア。心配することなかったみたいだ。これでお茶が飲めるようになったし、明日から食事が食べられる。凄く楽しみだ。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>本を読むのに少し慣れたけど、目も疲れるし、持つ腕が痺れてきて長時間は難しい。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>この日はお風呂の日。髪を洗って貰ったり、体を拭いては貰っていたが、風呂は初めて。寝たままお風呂に入れて貰えるらしい。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>しかし、意識が正常に戻ってきてからは羞恥心が出てきている。小は尿管だけど、大はオムツに出来なくなっている・・・。お風呂も完全に裸で入れて頂くだけに非常に恥ずかしかった。これはもうイヤだ。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>リハビリではついに立つことに挑戦。もちろん、両側で支えて貰って立ってみる。予想はしていたけど、真っ直ぐに立てない。難しい。前後左右にゆらゆらと揺れている。辛うじて立っているだけ。こんな状態で立って歩くなんてハッキリ言って無理だと思う。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>今までどうやって歩いていたのだろう?こんなに小さな足で立って歩いて走る。人間って凄いなと思う。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>カウンセリングでは、心配していた舌の麻痺は少なそうとのこと。言える音と言えない音があり、まだまだ会話で難しい部分がある。しかし、あの状態から2週間しか経っていないので十分らしい。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b>1月<span lang="EN-US">21</span>日(火)</b><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>ICUも間もなく<span lang="EN-US">20</span>日。早く一般病室に移って子供達にも会いたい。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>昼食から待ちに待った食事。全粥でおかずは細かく刻んであるけど、十分なご馳走だ。実に<span lang="EN-US">20</span>日ぶりの食事。スプーンを持つのも大変で汗だくになりながらも一生懸命食べた。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>午後に鼻のチューブを外して貰い、チューブも少しずつ減って来た。夕食も完食したが、まだ手元が怪しくこぼしてしまう。子供みたいだと思う。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>リハビリではフラつくけど、漸く立ったまま保持出来るようになった。やはり少しずつ出来ることが増えている。絶対にプラス思考で行こう。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>呂律もまだ怪しく、舌が上手く回らない。まあ、気長に行くしかないだろう。上半身の筋力もまだ弱々しい。情けないが、仕方ない。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b>1月<span lang="EN-US">22</span>日(水)</b><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>明日から一般病室に移れるかも知れないとの連絡があった。嬉しい。手や腕の肌もボロボロだし、爪も真っ黒だ。まずは爪を切らないといけない。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>夕方、妻が面会に来てくれた。この時、長男も一緒だった(本当は子供は入れないらしい)。ビックリした。元旦以来の再会で会えてとても嬉しかった。いろいろと話をし、止まっていた時間が再び動き出したと感じた。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>リハビリは昨日よりも立ってもフラフラしない。ただ、まだ自分では立ち上がれない。また油断すると後ろに倒れる。歩行器で歩く訓練に入る。難しい。足も出にくいし、自力歩行はまだまだ遠い。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>上半身は少しずつ軽い筋トレのようなリハビリをしている。握力は一応<span lang="EN-US">10kg</span>まで回復。しかしながら、ペットボトルも空けられないし、全く実感がない。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>呂律は昨日よりなぜか発音出来る音が増えている。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>1日でここまで上向くとは普通はないらしく、かなり劇的な回復と。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>不眠が続く。というより悪化している。睡眠導入剤を変更頂いた。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b>1月<span lang="EN-US">23</span>日(木)</b><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>朝、午後に一般病室へ移動可と言われる。やっとICUを出られる・・・。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>午前に洗髪と体拭きをして貰い、心電図を外して貰った。最後の点滴を受け、昼食後に点滴の針を抜いて貰う。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>移動の準備をし、病室へ移動。<span lang="EN-US">21</span>日目にしてやっとICUを出られた。妻への連絡をお願いし、下剤を頂く。1週間の便秘を何とか解消したい。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>移動後にリハビリを実施。立つ練習を行い、やっと自力で立ち上がることが出来た。次は手を使わずに立つようにと挑戦したけど、これはまだ出来ない。足の踏ん張りが足りない。その後、車椅子の使い方を教えて頂く。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>カウンセリングでは、麻痺でズレていた左目が少しずつ戻ってきていると。普通は数か月かかるものが数日で戻っており、信じられない、とのことだった(かなり興奮されていたので、多分本当なのだろう)。相変わらず発音がもどかしいが、水準以上の戻りなのでこの点は心配ないと。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>妻が次男と次女を連れて、面会に来てくれた。やっと子供達にもゆっくり会えることが出来、非常に嬉しかった。ここまで来れたことを家族に感謝したいと思う。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b>1月<span lang="EN-US">24</span>日(金)</b><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>朝に妻が早い面会に来てくれ、携帯電話を持って来てくれた。着替えや洗濯物の管理など、やらなければならないことが増えてきた。今までいかに看護師さん達にお世話になっていたか改めて実感する。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>また、背中も痛く痺れるので、なるべく座ることを心がけるようにする。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>携帯メールを打ってみる。これが非常に難しい。画面が見辛いし、指がグローブの太さぐらいの感覚。一瞬でイヤになる。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>しかし・・・、何のために出てきたのかと自分を奮い立たせて再挑戦。まずはずっと心配してくれているだろうラン友達にメール。次いで、会社の友達や同僚に打ったけど直ぐに限界。目も疲れたし腕も手も痺れまくって。たった4~5通のメールを打つのに2時間近くかかりました。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>リハビリでは昨日出来なかった手を使わず立つ練習。今日は出来た。やはり、少しずつだけど出来るようになっている。次は爪先立ちに挑戦。これまた出来ない。体重をかける点が分からない。前後にグラグラ。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>多分、また明日出来る。と段々と根拠なしポジティブになってきた。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>歩行器を使って歩く練習。病棟のフロア2周で息が上がる。<span lang="EN-US">100</span>mぐらいでハーハー。情けないけど、情けなさにも慣れてきて平気になってきた。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b>1月<span lang="EN-US">25</span>日(土)</b><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>昼過ぎに家族の面会。長女が来てくれ、漸く子供達全員に会えた。家族全員、元気そうで何より。あとは自分が頑張るだけだ。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>リハビリでは手先のテストが予定されていたが、月曜に延期に。立つ練習では、もう手を使わずにスムーズに立てるようになった。爪先立ちも少しは出来るようになっている。次なる指令はスクワット。これはやはり出来ない。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>しかし、毎日ほんの少しずつではあるが、確実に前進していることは実感出来た。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>歩行器練習に今日から愛用のランニングシューズを使う。少しよい感じに歩けたような気がする。療法士さんからも「スムーズになった」と。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>言葉の練習では、言えなかった音が少しずつ言えるようになっている。確実に失調が薄れているようで、もう少しで普通の人並になりそう、と言って貰った。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>夕方、会社の友人が早速面会に来てくれた。いろいろと話をするうちに言葉も少しずつスムーズに出るようになってきた。自分に会えたことにホッとして、涙ぐんでもいてくれた。よい友人を持って幸せだ。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b>1月<span lang="EN-US">26</span>日(日)</b><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>日曜日はリハビリが休み。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>日曜日は院長回診があり、残っている尿管を抜いて欲しいと直訴。明日に抜いてもよいとのこと(尿管があると自由が制限され、非常に不快になっていた)。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>朝、他県に住むラン友達が、午後は会社の上司と後輩が相次いでお見舞いに来てくれた。後輩がギラン・バレー症候群について詳しく教えてくれた。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>「何でそんなに詳しいの?」と聞くと「みんなで調べたから」と。「会社でKIKUさんを知ってる人は全員調べましたよ」とのこと。そんなにたくさんの人に心配して貰えてるとは思わなかった・・・。少し驚いた。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>会社から「ゆっくり治してから復帰すればよい」と言って頂いた。正直、嬉しかった。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b>1月<span lang="EN-US">27</span>日(月)</b><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>ついに尿管が抜けた。これで自分を繋ぐ管が全てなくなった。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>長期間、管が入っていたので、しっかり溜めてちゃんと出せるかどうかテストされた。失敗するとまた繋がれる。必死になりながらもクリア出来た。この後は車椅子を勝手に借り、勝手にトイレに行く(許可はなく)。いきなり立って小を済ませたり、自分リハビリを勝手に進めてみた。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>リハビリで手先のテストを実施。細かい動きが出来ない。指が、前腕が思うように動かない。テスト結果は<span lang="EN-US">75</span>歳レベル。まあ、仕方ない。これから戻して行けばよい。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>歩行訓練ではマット上で膝立ち歩きをする。手と足が同時に出る。難しい。頑張ると倒れてしまう。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>スクワットは<span lang="EN-US">10</span>回出来た。土曜日は出来なかったのに。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b>1月<span lang="EN-US">28</span>日(火)</b><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>病室を更に移動。段々とルームメイトも元気な人達になってきた。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>火曜はお風呂の日で、今年初めて湯船に浸かれて感激した。未公認ながら、車椅子でのトイレも安定して行けるように。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>そろそろお粥を何とかしたいと言うと、次からご飯にしておくと。お見舞いのお菓子も何を食べてよいと。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>上半身のリハビリではリハビリ室での軽い筋トレが始まった。細かい手先作業(爪楊枝サイズの棒使用の組立)も実施。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>歩行訓練の膝歩きは昨日より出来ている。バランスもよくなっており、明日に歩行器なしで歩いてみようと。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>本当に毎日少しずつ少しずつ、着実に前進している。やったこと(練習)は嘘つかない。リハビリはマラソンに似ている。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>発音練習を行うと、先週より更によくなっている。おそらく、よく会話する人以外にはもう分からないレベルではないか、と。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>名前と住所を書いてみる。自分の評価では<span lang="EN-US">70</span>点ぐらいの出来。字は最後に書けるようになるらしく、この点でも有り得ない速度の回復らしい。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b>1月<span lang="EN-US">29</span>日(水)</b><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>朝、車椅子に乗って体重を量りに行く。<span lang="EN-US">62kg</span>。<span lang="EN-US">10kg</span>も減っていて軽くショックを受けた。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>リハビリでは、ついに歩行訓練に突入。いきなり歩行器なしで歩くことに挑戦させられる。何とか歩けるけど、フワフワした感じ。目も複視が続いているので、真っ直ぐに歩けない。歩くのもやはり難しい。ただ、これならその内に歩けそうな予感がする。足の痺れは少し薄れている。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>腕のリハビリで、直径3㎝の積木<span lang="EN-US">100</span>本挿しをこの日から実施。これがまた難しい。柔らかい動きが出来ない。前にやっていたお婆さんに余裕で負けた。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b>1月<span lang="EN-US">30</span>日(木)</b><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>本日の午後は脳波と神経伝達検査、血液検査などを実施。脳波測定は1時間ほど。寝てもよいらしいけど、光を照射されるので寝られない。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>神経伝達検査は非常に痛い。どこかで感じた痛みだと思ってると、ICUで意識混濁の時に実施していたらしい。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>最近はリハビリで動き回っていたので、2時間以上の寝たきりにグッタリした。そのため、午後のリハビリは中止に。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>午前中に下肢関連のリハビリ。歩行器を貸し出して頂く。これで1<span lang="EN-US">F</span>のコンビニに行ける。リハビリ室まで歩行器で移動すると緩い坂道で大変。これもリハビリと頑張る。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>リハビリ室では今日も歩行訓練。フラフラながらもやっと歩けるようになったけど、まだ手足が合わない。ロボットのような歩き方がなかなか治らない。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>スクワットや爪先立ちは、各<span lang="EN-US">10</span>回ずつスムーズにこなせるようになった。少しずつ前進はしている感じ。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>首から上はもう心配いらないレベルであるとのこと。このまま元に戻れる見込みであり、この段階では奇跡的な回復であるらしい。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>夕方、家族の面会時に歩行器でコンビニに行った。ずっと飲みたかったコーラを購入。スポーツ新聞も購入したけど、読むのが大変だった。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b>1月<span lang="EN-US">3</span>1日(金)</b><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>ICUを出てから付けている入院日記を書き治す。字がマトモになってきたので、更なるリハビリのため。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>妻の看病日記を読み、想像以上の自分の状態にショック。考えていた以上に苦労をかけていたことを知り、涙が出た。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>リハビリでは手先の組み立てと積木挿しを継続、そして軽い負荷の筋トレ。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>歩行訓練では今後訓練では歩行器を使わないことが目標と言われる。膝立ち歩きはかなり出来るようになってきた。けど、歩くと違う。相変わらずフラつきと視点が安定しないことが問題だ。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b>2月1日(土)</b><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>朝からお風呂。ほぼ一人でお風呂に入れた。よい感じだ。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>歩行器で一人でコンビニに行くことに挑戦。何とかクリア出来た。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>リハビリは上半身は担当不在で、軽くだけ。下肢関係はまずウレタンマットの上でスクワット、爪先立ち。これがまた難しい。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>そして歩行訓練。少しずつ足も引きずらなくなってきた感じ。多少バランスもよくなってきたような気がする。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>次は、階段に挑戦。足が上がらない上に目が悪いので、物凄く難しい。感覚だけで必死に上り下り。しかし、思うようにはいかない。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b>2月2日(日)</b><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>日曜日は院長回診。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>「元気そうだけど、病気が病気なのでまだ暫く入院するように」とのこと。喉の気管切開の傷を見て頂き、今週抜糸しようと。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>リハビリは休み。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>腹筋を試すと<span lang="EN-US">10</span>回出来る。3セットまで頑張ってみると、これも出来た。ついでに背筋もやってみると出来る。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>病気がすべてを取り上げた訳ではない。まだやり直せる筈だと思った。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>日曜日のため、お見舞いにたくさん来て頂いた。営業本部長、元上司の輸出部長。共にゆっくりしてから出て来いと。出て来たら、しっかりと復帰祝いをしてやると。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>会社の後輩夫妻、ついで家族も時間差で来て貰い、楽しい時間を過ごす。面会で楽しく話せるようになったことを嬉しく思った。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b>2月3日(月)</b><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>夕食に巻き寿司が出たので、節分と知る。急変→ICUに入り1ヶ月が経った。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>神経外科の先生より、脳波・神経伝達共に特に異常なし、と。入院初期の脳波の乱れもなくなっているらしい。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>リハビリは上半身は軽い筋トレが続く。少しずつ楽になってきた感じ。積木挿し<span lang="EN-US">100</span>本は左右共に3分<span lang="EN-US">30</span>秒で5日間で1分ずつ短縮出来た。驚きの上達、回復ぶりとのこと。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>下肢関係は担当の療法士さんが休みのため、主に筋トレ。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>階段での歩行訓練も実施。相変わらず難しいが、感覚が戻ってきたかも知れない。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>目以外の首より上はもう全然問題ないレベル。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>退院や会社復帰などの事についても少しずつ考えて行こうとのこと。まだずっと先の話だと思っていたことに至り、よくなっている実感が出てきた。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b>2月4日(火)</b><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>お風呂の日。入院して初めて完全に一人で入浴。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>徐々に身の回りの事も出来るようになってきた。手の痺れが半分の範囲になっているような気がする。内側の痺れが薄まっている。まだ痺れはいろいろなところに残っているが、これも前進だろうリハビリは下肢も少しずつ筋トレが入ってきた。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>真っ直ぐに歩くのは安定してきた。もちろん長く歩くと危なっかしいけど。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>階段を下り、外を歩く。久々の外は気持ちよい。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>上半身の筋トレは全て負荷をちょっとだけ高める。ほんの少しだけ、レベルアップした。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b>2月5日(水)</b><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>目下な悩みは睡眠のこと。もう2週間以上、睡眠導入剤を服用している。ICUで夜が怖くなり不眠になり、前の部屋でも0時と3時に起こされていたからだ。しばらくは仕方ないだろうけど、よくなるのかも少し不安だ。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>今日、喉の抜糸をして頂いた。ついにこれで全ての物が外れた。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>リハビリ前に腹筋<span lang="EN-US">10</span>回×3、背筋<span lang="EN-US">10</span>回×3。日課になってきた。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>リハビリは上肢・下肢共にいつもと同様のメニュー。上肢は少しずつ負荷を大きくしているが、まだ子供騙しの筋トレレベル。下肢は階段の出口が複視のために見えないが、感覚で何とかこなすレベルに。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b>2月6日(火)</b><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>朝、日課の腹筋と背筋に励む。もちろん、ベッドの上で。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>リハビリではリハビリ室を2周歩く。室内の歩きは安定してきた。線の上を歩く。これが足が重ならずに難しい。まだ典型的な症状が残っているらしい。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>次に片足立ちを試すと、各1分まで出来た。「この段階で上々過ぎる」と感心された。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>階段を下り、外を散歩。ここで「少し走ってみます?」と質問。無理じゃないかな?と思いながらも、とりあえず試してはみたい。「ゆっくりと駆け足で」とのことで、やってみる。が、足元がやはり覚束ない。フワフワしてる。わずか<span lang="EN-US">20m</span>程で必死。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>3本目、ラストでやっと少しマトモに走れた感じ。足の裏に受ける衝撃は確かで、懐かしいものだった。もしかしたらと思い、嬉しかった。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>首から上のカウンセリングではこの段階で失調が殆どなくなっており、完治が望めそうと。<br />
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<div style="margin-bottom: 12.0pt;">
複視の件は動作範囲は戻ってきているので、このまま様子を見て行こうと。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b>2月7日(金)</b><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>昨日のカウンセリングからなるべく両目での生活を心がける。片目を閉じると何でも出来るけど、両目だと難しいことも多い。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>飲み物を注いだり、歯磨き粉を付けたりとか。遠近感もズレているが、慣れるしかない。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>リハビリでは今日はスキップに挑戦。思っていたより出来た。階段も手放しで上り下り。下りの最後の1段だけ複視の影響で難しいが、それ以外は大丈夫そうな感じになってきた。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>今日も外で駆け足。昨日よりよい感じだけど、たくさん走ると少しフラつく。まだまだだ。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>上半身の筋トレも負荷に慣れてきた。来週からまた負荷を少し上げようと。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>積木挿しは右が3分<span lang="EN-US">10</span>秒、左3分ちょうど。普通の病気なら退院のレベルまできていると。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b>2月8日(土)</b><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>下肢リハビリは前後左右のステップと反復横跳びを実施。段々と難度が上がってきている。苦戦しながらも何とかこなすものの、かなり下手くそ。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>階段は4階まで往復。問題なくクリア。階段はもう大丈夫だろうとのこと。これなら、もう少しで歩行器がいらなくなるかも、とのこと。日ごとの進歩が嬉しい。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>上半身の筋トレはいつものメニュー。自分のペースでこなす。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>手先の組み立て作業や積み木差しも順調に少しずつよくなっている。ぎこちなさはあるが。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>その後、カウンセリングではPCのキーボードを打つ。まだ指の動きが重いのと動かない小指が邪魔をする。だけど、一応は打てる。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>これなら仕事も大丈夫かな。先生からもこの時点でここまできていると大丈夫だと太鼓判。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b>2月9日(日)</b><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>日曜日は院長回診。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>目がまだ少し不安だけど、それ以外の回復は順調すぎる程との見立て。もう少し様子を見たいので、退院は月末予定にしておこうと。ついに退院の話が出た。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>日曜日はリハビリが休みで、今日もたくさんの人がお見舞いに来てくれた。仕事関係、趣味のラン関係、プライベートの友人、家族など。病気になる前はめったに会わなかった人にも会えたりするのが、また嬉しかったりする。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>みんなに心配して貰えて、自分は幸せだと思う。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b>2月<span lang="EN-US">10</span>日(月)</b><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>入院生活もついに<span lang="EN-US">40</span>日を過ぎた。体重は相変わらず増えない。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>歩けるようになってきたので、ロビーに降りてTVを見る。1ヶ月半ぶりのTVだ。懐かしいと思いながらも直ぐに目が疲れて終了。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>リハビリでは、ついにリハビリ室まで自分で行くことになった(これはかなり異例で、普通は迎えに来てくれる)。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>ステップも反復横跳びもよくなっている。筋トレ、駆け足も少しずつスムーズに。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>上半身は筋トレ後に積木挿しと手先組立て。もうこれ以上やる事がない、と。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>リズム感も字を書くことも、失調はもうなくなっているとのこと。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b>2月<span lang="EN-US">11</span>日<span lang="EN-US">(</span>月<span lang="EN-US">)</span></b><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>リハビリはお休み。なので、日課の腹筋背筋だけでもと回数は<span lang="EN-US">15</span>回×3にアップ。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>替わりの手先リハビリとして、お見舞いに頂いた<span lang="EN-US">nanoblock</span>ゼロ戦に取り掛かる。これが大苦戦。手先も覚束ないし、目が見にくく大変。何とか半分弱まで出来たかなというところで終了。リハビリになっていればよいけど。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b>2月<span lang="EN-US">12</span>日(水)</b><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>朝のスケジュールが大体安定してきた。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>6時起床、腹筋・背筋・ストレッチ・ラジオ体操。8時に朝食。規則正しいことを心がけるけど、朝はヒマだ。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>今日は神経内科の女医先生が回診に。怖い・・・。また叩かれるかもとトラウマだ。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>リハビリは両担当者共に不在。代理の方々で軽めのリハビリ。基本的に出来ることばかりで特に挑戦する事柄はなし。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>カウンセリングでは、早口言葉とリズム感を確認。特に問題なしと。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>カミさんの面会時に1月分の医療費請求書が来た。高額医療費にビックリ。凄い金額だ。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b>2月<span lang="EN-US">13</span>日(木)</b><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>日課の腹筋、背筋。この日から片足立ち1分×3を追加。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>リハビリでは反復横跳びを実施。動きは出来るけど、踏ん張りがまだまだ甘い。一本線上歩きと後ろ歩きは問題なく出来た。歩くことも少しずつだけど前進出来ている。階段の一段飛ばしにも挑戦。上りだけだけどクリア。階段はもう大丈夫だろう、と。駆け足も<span lang="EN-US">100m</span>ぐらいを2本。息は上がったけど、何とか。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>上半身の筋トレはそれぞれほんの少しずつ負荷増。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>この日、自分で会社に電話。営業本部長と本社総務の後輩に。現在の状況と見通しなどを簡単に連絡した。話す限りでは、問題なさそうだとのことだけど、無理はしてはいけないと言って頂く。月末に退院見込みであることを伝えた。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b>2月<span lang="EN-US">14</span>日<span lang="EN-US">(</span>金<span lang="EN-US">)</span></b><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>朝から大雪。寒いんだろうなと思うけど、中にいると分からない。季節感がない。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>大雪でもリハビリはしっかりとある(当たり前か)。上肢も下肢も徐々にメニューが固定されてきた。もう、新しくやることがないかららしい。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>会社に提出する診断書について相談。現状では退院後2~3ヶ月の加療などになるのではないかとのこと。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b>2月<span lang="EN-US">15</span>日(土)</b><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>大雪が残っている。奈良でここまで降って積もるのは珍しい。<span lang="EN-US">15</span>年住んでて初めてかも。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>リハビリでは上半身はもうこれ以上は病院では何も出来ないレベル、とのこと。下肢は筋トレ中心の後、エアロバイクを実施。自転車を漕ぐのも出来そうな感じ。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>言語関係では久しぶりに発音などをチェック。もう全く問題なく、正常の人以上のレベルになっているとのこと。退院し仕事に復帰しても、話すことに困ることはないだろうと。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b>2月<span lang="EN-US">16</span>日(日)</b><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>今日は出られなかった京都マラソンの日。天気は上々で仲間の健闘を祈る。朝からずっと携帯でみんなのレースぶりを確認しながら、一喜一憂。自分が走ってる訳じゃないのに、応援で勝手に盛り上がった。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>日曜日は院長回診。月末退院の話が改めてあり、退院が決定した。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>診断書についても相談。2月末まで入院、退院後2ヶ月の静養にしておくと。4月末までに戻ればよいので、まだ時間もある。少し心の余裕も出た。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b>2月<span lang="EN-US">17</span>日(月)</b><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>いつも通りに日課の腹筋、背筋、片足立ち、ラジオ体操。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>その後に下肢リハビリ。ストレッチと筋トレの後に少し長めに外を散歩。こんなに長く外を歩くのは本当に久しぶり。担当の療法士さんに「これなら退院しても大丈夫かな」と言って頂いた。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>その後に駆け足。複視さえなくなればもっと行けそうな気がする。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>上半身関係はいつも通りの筋トレメニュー。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>手先組立も積木挿しも安定して3分以内でこなせる。普通の人レベルとのこと。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>目は徐々に正常位置に戻ってきているので、焦らずに様子見して行けばよいと。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>左足のリズム感が悪いとの指摘。左は足首がまだ動きが悪い。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b>2月<span lang="EN-US">18</span>日(火)</b><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>朝食後、師長さんに2月<span lang="EN-US">25</span>日に退院したいことを相談。明日の返事。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>上肢・下肢リハビリは共にいつものメニュー。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>徐々に出来ることが当たり前な事が多くなっている。数日前、数週間前はあれほど苦労したのに。出来ることの有り難さは忘れたくない。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b>2月<span lang="EN-US">19</span>日(水)</b><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>退院が希望通り、2月<span lang="EN-US">25</span>日に決まった。入院生活もあと1週間だ。長かったような短かったような。感慨に耽る間もなく、今日もリハビリ。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>リハビリは下肢からで、筋トレ、駆け足少しとエアロバイク。これでも汗だくだ。上肢はいつも通りの筋トレから手先組立、積木挿し。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>リハビリは安定して出来ている感じだけど、個人的には違和感はたっぷりとある。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b>2月<span lang="EN-US">20</span>日(木)</b><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>入院生活もついに<span lang="EN-US">50</span>日を過ぎた。朝、会社に電話し、現状説明と見通しなどを連絡。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>入院リハビリもあと少しだけど、まだ力がないのと滑らかな動きが出来ない感じ。このままで大丈夫かなと不安はあるけど、退院してから考えることにする。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b>2月<span lang="EN-US">21</span>日(金)</b><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>相変わらず睡眠が悪い。加えて、昨夜はお隣さんが大暴れして全然寝られなかった。手術明けで悪夢を見たのだろう、自分も似たような事をしただろうし仕方ない。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>リハビリではついに<span lang="EN-US">400m</span>ぐらいのジョグを実施。もう少し行けそうだけど、療法士さんがついて来れないとのこと。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>上肢関連で、1月<span lang="EN-US">27</span>日に実施した手の機能検査を実施。今回は<span lang="EN-US">100</span>点で<span lang="EN-US">20</span>~<span lang="EN-US">40</span>歳レベルになった。前回の<span lang="EN-US">75</span>歳から正常に。握力は左右共に<span lang="EN-US">42kg</span>。まだ満足のレベルではないけど、ほぼ元に戻ってきた。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>家族の面会時に荷物を少しずつ持って帰って貰う。退院が近づいてきたことを改めて実感。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b>2月<span lang="EN-US">22</span>日(土)</b><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>リハビリは上半身からで担当者不在。担当者が不在でもメニューは変わらず、いつも通りに実施。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>カウンセリングでは左足のリズムが相変わらず悪い。足首が硬い様子も変わらず。字のチェック。住所・氏名を書く。もう以前と変わらない感じで書けるようになった。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>下肢関係は面会があったので、お休みに。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b>2月<span lang="EN-US">23</span>日(日)</b><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>日曜日の院長回診のタイミング妻の面会。一緒に話を聞いて貰った。<span lang="EN-US">25</span>日に退院だね、おめでとう、と笑顔で言って頂いた。院長とカミさんが入院当初は退院のことなど考えられなかったねと話していた。生々しい話の連発でこちらは笑えなかった・・・。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>日曜日はリハビリ休み。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>もう直ぐ退院なのは伝わっており、駆け込みで次々に面会。退院後に会社とかで会えると思うけど、そうでもないみたいだ。素直に感謝したい。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b>2月<span lang="EN-US">24</span>日(月)</b><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>いよいよ明日が退院。今日は病院で一日を過ごす最後の日だ。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>入院してから約2ヶ月。ホントにいろいろあったなと思いに耽る。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>入院費の概算を出して頂いた。今月もなかなかの高額だった。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>リハビリは今日が最後。下肢も上肢もいつものメニューで最終回。最後のカウンセリングも目以外は大丈夫と。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>リハビリ担当の3人の方々には本当にお世話になった。今後の外来検診の際にでも、元気な姿を見せるのが恩返しと思いたい。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b>2月<span lang="EN-US">25</span>日(火)</b><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>入院<span lang="EN-US">55</span>日目、いよいよ退院の日を迎えた。昼頃に迎えに来て貰えることになっている。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>発病から約2ヶ月。もう2ヶ月なのか、たった2ヶ月なのか。入院当初、<span lang="EN-US">ICU</span>にいた時は退院なんか考えることも出来なかった。それでも何とか退院の日を迎えられた。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>朝から会う看護師さん皆さんにご挨拶。一時は最重要患者扱いで、看護師さんは皆さん顔見知りになっている。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>お医者さん、看護師さん、介護士さん、療法士さん。皆さんのお蔭で退院の日を迎えられました。また、家族やお友達、会社の方々、たくさんの人にも支えて頂いた。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>退院してリハビリをしっかりして元気な自分を取り戻そうと思う。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>それがお世話になった皆さんへの恩返しだと思い、頑張りたいと思います。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><b>*2月<span lang="EN-US">25</span>日(火)退院当時の症状など</b><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>一番酷いのは複視の症状。近くのものからずっと2つに分かれて見える。TVを観るぐらいの距離は両目を開けているけど、片目で見ている状態。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>掌から上腕の痺れは健在。両手共に親指と人差し指部分は痺れが緩和されている。腕が上がりにくく、背中の痺れもまだある。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>足は足首が硬いのと足の上がりが悪く、時々躓く。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b>2月<span lang="EN-US">26</span>日(水)~3月9日(日)</b><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>自宅療養期間に入る。3月<span lang="EN-US">10</span>日の外来診察日まで家で完全に自分でリハビリすることに。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>まずはひたすら歩く。複視が酷いため、交通量が少ないところを選んで歩く。毎日1時間以上歩くことを目標に歩く。家の用事は目が悪いためと腕の動きがよくないので、敢えて手伝わず。近所の公民館のジムに毎日通い、軽い負荷の筋トレをする。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>毎日、ルーティンな日々を過ごすが、病院と違って刺激が多く飽きが来ない。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>ひたすらリハビリに励む毎日を過ごす。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b>3月<span lang="EN-US">10</span>日(月)</b><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>退院後1回目の外来診察日。血液検査の数値などは問題なし。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>筋力もよい感じで戻ってきているとのことで、順調に回復していると。余りに順調な回復ぶりに少し戸惑っているというのが正直なところ、とのこと。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>次回診察日を4月<span lang="EN-US">14</span>日に設定、そこで問題なければ翌週に会社へ復帰予定とした。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b>3月<span lang="EN-US">11</span>日(火)~4月<span lang="EN-US">13</span>日(日)</b><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>複視が少しずつ緩和されているような感じになっている。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>ただ、TVの距離がちょうど二重に見えて見づらい。手元やPCの画面はひとつに見える。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>リハビリの強度を少しずつ上げてみる。この頃は過用性筋力低下のことなど知らずに筋トレの負荷を上げてしまう(結果的には問題なかったみたいだけど、もう少し勉強も必要だった)。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>ジムのランニングマシーンで走ってみる。体は走り方を覚えているようだが、頭と中身が全く付いて来なくてショック。もの凄くゆっくりから徐々に走って行くと、3月下旬には多少走れるようになった。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>4月に入ると、複視がマシになったことより家事にも精を出す。掃除、洗濯、そして料理。包丁が多少怖かったけど、少しずつ元のように出来るように。春休みだったので、子供の面倒なども頑張って見ていた。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b>4月<span lang="EN-US">13</span>日(日)</b><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>職場の上司(と言っても一番偉い人)が自宅へ来訪。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>隣の部署への異動の旨を通知された。自分の身体を気遣い、遠方や海外出張が少ない部署に異動させてくれた。3年ほどしてから改めて活躍すればよいとのことを言って頂いた。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b>4月<span lang="EN-US">14</span>日(月)</b><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>退院後、2度目の診察日。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>病院まで5㎞と少し、ジョギングで向かってみる。早く出て早く到着したので、病棟やリハビリ科を訪問。余りの元気振りに驚かれた(そして喜んで頂けた)。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>診察では特に異常も見られず、<span lang="EN-US">21</span>日から会社に行くことを了承頂いた。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>また、重篤な状態であったにも関わらず、非常に短期で回復した稀な症例であるため、データなどを使用させて頂きたいとの申し入れがあり、快諾した。自分の経験が今後どなたかのお役に立てればと強く思う。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b>4月<span lang="EN-US">21</span>日(月)</b><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>会社へ復帰。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>通勤の1時間は疲れたが何とか出社出来た。初日の疲労はかなりのものであったが、初日からフルタイムで出勤。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>その後1週間、フルタイムで出勤出来た。そしてGWに入ったが、カレンダー通りながらも何とか出勤出来ている。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b>5月1日(木) 現在の状況</b><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>他人から見ると言われないと病気で療養していたのが分からない程らしい。それでも体重は病前より6<span lang="EN-US">kg</span>ほど少ない(ピーク時は<span lang="EN-US">10kg</span>少し落ちていた)。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>問題の複視は徐々にピントが合ってきている。視界の端の方がはまだまだ複視だけど、正面は大体問題なく見られるレベル。疲れて来ると正面も複視になるけど、そこはもう慣れてしまっている感じ。手は両手とも薬指~小指部分が痺れており、動きが悪い。その流れで掌~前腕部も痺れがあり、日ごとに度合いは違う感じ。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>しかし、この辺りももう「そういうもの」ぐらいに受け入れられている。脚は左の動きが悪く、疲れてくると引きずる。が、ジョギングが出来ていたりするので気にしないようにしている。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>いろいろと多少の不自由や不具合はあるけど、もう共存出来ていると思う。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>先日、<span lang="EN-US">10</span>㎞走り切ることが出来た。今後、再びのフルマラソン完走を目指して頑張って行くつもり。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><b><最後に></b><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>まだ症例も少なく、本人にしてみれば何が起こったのか分からないままに麻痺などで自由が奪われるこの病気は、本当に恐ろしいと思いました。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>しかし、なってしまったことを悔やむよりも少しでも出来ることをしようと、自分は頑張ってきたつもりです。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>自分がたまたま早く回復できた症例であったと思っていますし、上手く回復出来ずに苦しまれている例もたくさんあると思います。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>それでも、諦めたらそこでゲームセットだと思います。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>同じこの病気に罹った者として、今そして今後この病気に罹られ、リハビリを進められることになられる方の少しでも励ましや参考になれたらと思います。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> (平成26年5月記)</div>
<div style="margin-bottom: 12.0pt;">
<span style="color: #38761d;">この闘病記は、「ギラン・バレー症候群のひろば」の管理人であった田丸務様を通し、KIKU様ご本人に転載のご意向を確認した上で、掲載しております。</span></div>
Unknownnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-762931050328680509.post-15483990168169584362016-01-01T01:30:00.009+09:002016-02-20T05:44:41.589+09:00闘病記(京都のM様)<strong><span style="font-size: 13.5pt;"> 京都のMさん〔発症時=平成20年11月、76歳、女性〕 </span></strong><br />
<div style="margin-bottom: 12.0pt;">
<strong><span style="font-size: 13.5pt;">娘さんからの投稿</span></strong><span lang="EN-US"><br style="mso-special-character: line-break;" />
<!--[if !supportLineBreakNewLine]--><br style="mso-special-character: line-break;" />
<!--[endif]--></span></div>
母(76歳)のギラン・バレー 3ヶ月間の入院記録<br />
<div style="margin-bottom: 12.0pt;">
本文中( )内は私、娘のひとりごとです。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<br style="mso-special-character: line-break;" />
<!--[if !supportLineBreakNewLine]--><br style="mso-special-character: line-break;" />
<!--[endif]--></span></div>
もう半年以上も前から、右腕の痛みを訴えていたと思う。<br />
2008年11月11日の夜から、痛みが激しくがまんをしていたが、13日にかかりつけの医者に行った。痛み止めの飲み薬と、シップをくれるだけだった。「年をとると、誰でもどこかしら痛くなったりするものだ」と。<br />
(いつもそんな調子だったので、こちらも安心していた)<br />
16日、日曜だったが、あまりの痛さに耐え切れず救急に行く。レントゲンを撮ったところ、肩の骨に少し変形がみられ、それが原因かもしれないので、明日もう一度精密検査をうけるようにと言われる。<br />
しかし、あまりの激痛に痛み止めの注射をしてもらい、座薬をもらって帰った。痛みは治まらず。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
<br />
</span><b>入院</b><br />
17日、あれこれ検査を受けている最中に湿疹が右肩から指先まで現れ、帯状疱疹と言われ、即入院。<br />
その日から、22日にかけて右手の麻痺が始まり、やがて足や身体まで動かなくなってきた。<br />
「こんなにしんどいなら、窓から飛び降りて死にたい」と、毎日思ったそうだ。<br />
(足が立たなくてよかった。しかし、この間の記憶があまり無いらしい)<span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
<br />
</span><b>転院</b><br />
<b>11/22</b>(6日目) 帯状疱疹で手足が麻痺するのはおかしいからと、神経内科のある病院に転院することになった。救急車で、担当の医師も付き添ってくださってありがたかった。<br />
もう自分では身動きもならないので、オムツを当てられてしまった。<br />
入院当時の病名は、帯状疱疹と急性散在性脳脊髄炎。推定される入院期間は2~3週間だった。<br />
髄液検査、MRI等の後、ギラン・バレーと告げられる。(聞いたこともない病気。帰ってネットで調べ、このHPにたどり着き、むさぼるように体験談を読み続けた。そして、軽度の体験文ばかりを読み返し、自分を励ました)<br />
免疫グロブリン点滴始まるが、症状はひどくなるばかりだった。<br />
<b>11/28</b>(12日目) AM2:00病院より呼び出しがあった。<br />
呼吸困難・意識不明になり、ICUに入り人工呼吸器を取り付けるという連絡。<br />
(覚悟はしていたが、病院に着くまでの間、お葬式の段取りまで考えてしまった)<br />
今まで、母が「もし私が病気になっても、管をいっぱいつけられたり、機械で生かされたりするのは断ってな。おむつも嫌やで。そんなんで生きるんやったら、死んだほうがましや」と口癖のように言ってたのが、今、まさに一番嫌な状態にされている。<br />
呼びかけには反応があったが、まだ朦朧としている。<br />
<b>11/29</b> ICUの面会時間は、PM2:00~3:00と決まっていた。(毎日8~10時間病院に詰めて、坐れるのは往復の車の中だけ、という私のからだは、楽になった。けれど、母のつらさはますます強くなる) <br />
目を大きく開けて、左手がぴくぴく動いていた(痙攣していたのかも・・・)<br />
<b>11/30</b> 文字盤を持っていく。左手人差し指を立てようとする。<br />
<b>12/1</b> 昨日よりしんどいと言う。熱がある。<br />
グロブリンの効果がまだ現れない。<br />
<b>12/2</b> 痰が多い。文字盤で話すが、気ばかり急いでなかなか読み取れない。「もっとゆっくり」と言うとそっぽを向く。<br />
<b>12/3</b> 「頭に何かがのっている」と言う。(看護師に何かをかぶせられた夢を見たらしい)<br />
<b>12/4</b> 痰を引くのに、看護師を指名する。「親切だから」という。<br />
(後日談、その看護師だけが夢でいじわるをしなかったらしい。)<br />
<b>12/5</b> 今まで暑がってきたのに、初めて寒いと言い布団をかける。文字盤に夢中で<span lang="EN-US"><br />
</span>3:20追い返される。(50音の文字盤と、して欲しいことを絵にしたものと、2枚の紙を使っていたが、お互い初心者同士?で理解するまでが大変だった。)<br />
<b>12/6</b> 暑いと布団を取る。水を摂れないので口が渇く。ガーゼで拭いてもらう。<br />
<b>12/7</b> 「タクシーを呼んで、病院に帰りたい」と言う。「ここは病院やで、よく見て」と言うと、きょろきょろして「へえ~?」って感じ。<br />
ここまで、母は夢と現実がごちゃまぜになっていたそうだ。看護師たちは母をあちこち連れ回し意地悪をし、担当のN医師や私まで母を無視して遊び呆けていたそうだ。<br />
私は、面会に行くと「ママ来たよー」と言うのだが、「私を助けもしないで、何がママ来たようや!」と思っていたらしい。(私に対する不機嫌の理由が、やっと解明した)<br />
<b>12/8</b> 気管切開手術をすることになった。母は何も話そうとしないし、顔も見てくれなかった。<br />
(意識がはっきりしているのに、体が動かなくなるというのは、なんと残酷な病気でしょう!たくさんの機械につながれて苦しそうにしている母を見るのは、本当に辛かった。ICUには意識のない患者さんもいて、いっそ、朦朧としていてくれれば等、馬鹿なことも考えてしまった。)<br />
<b>12/9</b> 夕方N医師より手術の説明あり。母は相変わらず無愛想。<br />
<b>12/10</b> 夕方手術。2時の面会の時も元気がない。背中が痛いと言う。<br />
手術後会いに行く。喉に機械がつながれている。(TVドラマなら、チャンネルを変えるところだ。恐ろしくて、かわいそうで、泣きそうになった)母は、しきりにあごを動かしている。自由になったあごの、運動だそうだ。<br />
<b>12/11</b> 初めてベッドのまま、髪を洗ってもらった。レントゲンがきれいだった等、話す。<br />
<b>12/12</b> 孫からの手紙を持っていく。嬉しそうに何度も見せてと言った。<br />
<b>12/13</b> ICU脱出。ナースコールも押せないし、声も出せないし、私は不安を訴えたが、監視カメラ付きの部屋に移るということで・・・<br />
N医師によると、もう山は越えたそうだ。(ほんとうかなあ?)<br />
ICUでしていたこと。顔や髪を温かいタオルで拭く。手足のマッサージ、ただし、強くすると痛いので撫でるという感じ。体位を変える。文字盤で話す。できるだけ楽しいニュースを伝える。それだけで、1時間はあっという間だった。<br />
(後日談・タオルをゆすぐ水音がここち良かったそうだ)<br />
<b>12/14</b>(28日目) 部屋に時計がなく、時間がわからず辛いというので、大きな大きな時計を持って行く。左手、わずかに動いた。<br />
<b>12/15</b> リハビリ開始。午前と午後に二人の先生が担当してくださる。少し曲げても痛がる。爪を切る。<br />
<b>12/16</b> 昨日より左手、少し動く。<br />
<b>12/17</b> 顔を剃る。「さっぱりした」と喜んだ。(だって、鼻の下にひげが・・)<br />
昼だけ酸素5にして自力呼吸。<br />
<b>12/18</b> 昨夜は呼吸器のリズムと母の呼吸が合わず、しんどい思いをしたそうだ。一晩中警告音が鳴りっぱなしで、眠れなかったそうだ。<br />
N医師いわく、「お母さんが、機械に勝ちました」<br />
昼夜酸素4.<br />
<b>12/19</b> 酸素2。睡眠剤のため、朦朧としている。大きなナースコールを借りていたのだが、初めて押せた。少し安心。リハビリでベッドのふちに腰掛けた。(支えていないと倒れてくる)すごく疲れたそうだ。<br />
<b>12/20</b> 呼吸器のモーター音のうるさい機械と、点滴スタンドを<span lang="EN-US">1</span>つ撤収。部屋が広くなったし、静かになった。<br />
<b>12/21</b> 夕べは久しぶりによく眠れたらしく、顔色がいい。手足もマッサージらしいマッサージ(少し強め)が出来るようになった。足の指の間も強く拭くともろもろ(垢?)が多く出てくる。湿った感じなので2~3時間コットンをはさむ。(めちゃくちゃ臭い!)<br />
<b>12/22</b> 酸素1<span lang="EN-US">.</span>足少し動く。頭が痒い。ドライシャンプーを2回する。(ドライシャンプーは2日に1回では効き目がないのかしら?)<br />
<b>12/23</b> ベッドでシャンプーしてもらう。ちゃんと洗ってもらうと、やはり気持ちがいい。<br />
ベッドの背もたれにもたれて、歯磨きをしてもらう。<br />
初めて、私が帰るとき寂しいといって泣いた。(心細いのに、よく今までがまんしたね)<br />
<b>12/24</b>(38日目) 初車椅子。廊下の窓から見える景色の良い所に連れて行ってもらう。<br />
TVのリモコンが押せそうなので、ベッド上の点滴用フックにリボンで吊るす。(ベッドの上は大きなナースコール、タオル、ティッシュなどで満席だったから。)<br />
<b>12/25</b> 酸素ボンベなしで、リハ室へ行く。手を洗う。気持ちいいと言う。<br />
便秘のため座薬をしてもらう。しかし気分が悪くなり、過呼吸になる。紙袋を口ではなくのどに当て、ゆっくり息をさせる。(「鼻から吸って口から出して」と看護師は言うが、喉に呼吸器つけて出来るの?)<br />
<b>12/26</b> 昨日手を洗ったのが気持ち良かったと言うので、横になったまま、ベッドにビニールシートを敷き、洗面器に湯を入れ、片手ずつ、片足ずつ浸してあげることにした。「お風呂にはいってるみたい」とご満悦。温まったところで、マッサージ。顔もお湯で拭き、クリームをつけてマッサージをした。これらはお風呂にはいれるようになるまで、毎日した。(エステみたいと喜んだ。全身エステは高いよ(笑))<br />
<b>12/27</b> 気分が悪そう。便秘がちだが、また座薬を入れられては困ると、一日中きばってる。<br />
<b>12/28</b> シャンプーしてもらう。少し気分が良くなった。普通のナースコールが押せるようになった。<br />
<b>12/29</b> 口に出た痰を自分でティッシュで取れるようになった。右足、少し立てられる。<br />
歯磨き、自分で出来た。車椅子で外へ出た。<br />
<b>12/30</b> 両足立てられた。(ベッドで足を洗うのが楽になった。)<br />
<b>12/31</b> 立膝、ほぼ完璧。(足のマッサージもやりやすくなった。)<span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
<br />
</span><b>年が明けた。</b><br />
<b>1/1</b> 足を蹴り上げた。「食べたい」と、しきりに訴えるが、みんなに却下される。<br />
<b>1/2</b> パジャマのボタンを左手ではめられた。<br />
昨日、黒豆を食べたいと言ったので、口でくちゃくちゃするぐらいはいいだろうと、10粒ほど持っていく。「飲んだらあかんで」と何度も言い聞かせ、1粒口に入れる。幸せそうな顔で、結局、全部『くちゃくちゃ』した。<br />
<b>1/3</b> 水羊羹を昨日に続き『くちゃくちゃ』(ほんとに幸せそうな顔やなあ)<br />
車椅子は、乗り移りに看護師ふたりがかりで大変だったが、今日は看護師さんと私でスムーズにのれた。初めて私が車椅子を押し散歩した。食べたいばかり言う。<br />
<b>1/4</b> 栗の甘露煮を『くちゃくちゃ』。まだ、片付けてない時に看護師さん来る。どきっ!<br />
私がシャンプーをしても良いとお許しが出たので、さっそく行く。その後散歩。<br />
お疲れ様。<br />
<b>1/5</b>(50日目) 平行棒につかまって歩いた。入院以来初めて立つ!<br />
夕方、喉の象さん(痰を引くための長い器具)が取れた。嗄れ声だが、声が出た。<br />
お茶のゼリーを飲み込んだ。<br />
感動の一日だった。ふたりで泣いた。<br />
<b>1/6</b> 食事始まる。いきなりおかゆ。しかもおかず付き。看護師が「どうぞ」とテーブルに置いていったが、だれも食べさせに来てくれない(私もいない)しかたないので母ひとりで、震える左手で食べたそうだ。<br />
昼食は、おかゆ、サラダ、酢の物、肉団子。一応、軟食刻み食らしいが。<br />
(うそでしょ?40日以上食べてないのに?しかも、気管切開して誤嚥が危険ってPCで調べたら書いてあったのに!)<br />
しかし、おみごと!ほぼ完食。<br />
ベッドをエアマットから、普通のマットに替えてもらう。リハビリで動きやすいからだそうだ。体位を変えるのも楽になった。<br />
<b>1/7</b> 念願のアイスクリーム食べる。リハ・平行棒で今日は3往復。(毎日1往復ずつ増やすという、こだわりがあるらしい)<br />
食事のリハビリ不要(当然!)と言うことで、声のリハビリ始まる。<br />
<b>1/8</b> 車椅子はもう私ひとりでも移せるようになった。私とシャンプー。帰ってきたら、続いて声のリハビリがあった。息がもれるから疲れるらしい。<br />
<b>1/9</b> 点滴、心電図の線がはずされた。もう重篤ではないからと、救急病棟から新館に移される。リハ・車椅子でトイレの練習。<br />
<b>1/10</b> 土曜でリハビリは休み。私と歩こうと言っても意欲なし。車椅子で散歩する。(こういう日もあるのね)<br />
<b>1/11</b> 右手上に90度挙げられた。握り寿司の差し入れを、一人前すべて平らげた。<br />
リハ・トイレ、車椅子でトライするが、挫折。<br />
<b>1/12</b> 午前に浣腸してもらったらしく、しんどそう。シャンプーして気を紛らわす。<br />
<b>1/13</b> 母の部屋についているトイレは、車椅子が半分しか入れない。嫌がっていたポータブルトイレを、ついに部屋に持ち込まれる。「車椅子の移動も随分楽になったから、ポータブルトイレでやってみてください。ただし、ひとりではできないから看護師を呼んでくださいね」と。<br />
<b>1/14</b> ポータブルトイレには全く気がない。(部屋が臭くなるし、ウォシュレットじゃないから嫌だって)<br />
リハビリが終わり、ベッドに横になったとたんに耳鼻科から迎えが来た。なにげにベッドの上に坐っている。(今までひとりで起き上がれなかったのに!)その場に居合わせた全員が呆気にとられた風だった。その後笑いで大騒ぎだった。<br />
<b>1/15</b> 午前、歩行と声のリハ、午後トイレや立ち上がりのリハ。疲れるのか、かなり落ち込んでる。シャンプーで機嫌をとり、勇気づける。<br />
喉を縫う。(これも落ち込みの原因?)<br />
<b>1/16</b> 右腕の痛みはICUを出るあたりから強く、ずっと続いている。(これがなくなればといつも思う。せめて眠れればその間だけでも楽なのに。)<br />
午後のリハで歩行器を使う。車椅子で自室のトイレにトライ、成功。(やったあ!)<br />
<b>1/17</b> 尿管撤去。私と一緒にトイレ。終わって外に車椅子を取りに行っている間に、ふと振り返ると、立ちあがってトイレから出掛かっていた。自分が歩けないことを忘れていたらしい。<br />
(こけなくて、よかった。自分で立つなと説教する)後で皆に報告して大笑いした。<br />
<b>1/18</b> トイレ、大も小も私と一緒に大成功。ズボンも自分で下ろせる(上げるのは無理)<br />
<b>1/19</b> 平行棒どんどん増やし、パイプの小さな歩行器試す。しかし、右手に負担がかかるからと、却下。(あの小さな歩行器だとトイレに自分で入れそうなのに。)<br />
シャツ、ズボンの着脱のリハ。左手でシャツの小さなボタンをはめられた。<br />
<b>1/20</b> タイヤ付きの歩行器で300メートルほど歩けた。<br />
トイレ、ズボンを下ろすところから水を流し、手を洗うところまで全て自力で出来た。<br />
<b>1/21</b>(66日目) 廊下の手すりを持って歩けた。トイレも小さい歩行器で、ひとりで行けた。(看護師さんに頼み込んで持ってきて貰った。後でリハの先生に叱られたが、後の祭り。結果よければ全て良しなのです)これでトイレの介助不要になった。<br />
右手でバイバイできた。<br />
<b>1/22</b> N医師より退院に向けての話あり。介護保険や退院後の生活について(独居なので、早い退院はN医師にしてみれば不安らしい)<br />
喉の抜糸。歩行器なしで歩行のリハ(もちろん成功!)シャンプー。<br />
私が持っていく食事を問題なく食べられるので、きざみ食・軟食を普通食に変えてもらうことにした。<br />
<b>1/23</b> 昨日、私が帰ってから、牛乳を自分で冷蔵庫から出して飲んだらしい。(今日、初めて歩いたとこやで。危ないなあ。注意する)<br />
右手、顔まで届く。<br />
<b>1/24</b> 二人で歩いて散歩。速い!<br />
トイレは小さい歩行器で行くのだが、持ち上げて歩いているのを発見。(歩行器なしでええんとちゃう?)<br />
夕方熱があるということで、氷枕をする。いつも暑がりの母が寒いと震えている。右は麻痺やむくみでいつも熱があるのに、うっかり右で計ったそうだ。だから本当は熱などなかったのに冷やして、寒かったそうだ。(歩行器といい、熱といい、いつも笑わせてくれる)<br />
<b>1/25</b> 孫夫婦がお見舞いに来る。4人で散歩。右親指がすこし曲がる。<br />
<b>1/26</b> 初シャワー(リハビリパンツ卒業)。リハでお箸を右手で持つ、お風呂の練習、杖で歩く練習(杖は難しいから嫌だと先生には言ったが~本当は、年寄りみたいだから嫌だったそうだ。十分なお年だと思いますが・・・)<br />
<b>1/27</b> ふたりで歩行器なしで喫茶に行き珈琲を飲む。帰りに部屋のドアまで見送ってくれた(帰りにくいなあ)介護保険申請。<br />
看護学校の2年生の実習生が二人、母の面倒を見てくれることになった。<br />
<b>1/28</b> N医師より2月中旬をめどに退院との話。階段の練習。<br />
<b>1/29</b>(74日目) 初風呂。実習生二人、看護師、そして母の4人でお風呂。(母だけ気持ちよさそうで、他の3人は汗だくで真っ赤な顔。)右手にシャワーをかけると、その時だけ痛みがやわらぐ。<br />
<b>1/30</b> 退院に向けて母の家をチェックしに行く。一時帰宅や退院後について意見交換(母は自宅に帰ると言うし、私は心配だから、私の家に来いと言うし、ふたりの意見がぜんぜんかみ合わない。)<br />
<b>1/31</b> 階段1階分上り下りする。外泊、来週末のお許しが出た。また意見交換(頑固者!)<br />
<b>2/1</b> 階段、廊下を歩く。またまた意見交換(交換ばかりで咬み合わない)<br />
<b>2/2</b> 外を歩く。リハで、車止めのブロックをまたいだ。はさみを使う。液体の飲み込みがうまくいかず、時々むせるので、とろみの粉末を使う(不味いらしい)<br />
<strong>2/3 </strong>実習生が、母の右手の痛みを緩和するため知恵を絞り、アロマの足湯と右手を湯につける、というのを考えてきてくれた。部屋を暖めたため、母以外はみんな汗まみれになったが、母が気持ちよさそうだったので、大成功だった。(手を浸すために発泡スチロールの箱をスーパーに貰いに行ったり、アロマの種類をそろえたりと、実習生たちの努力には感謝です)<br />
<b>2/4</b> リハ・立ったまま遠くに手をのばす。下に落ちているものを拾う。<br />
<b>2/5</b> リハ・輪投げ、キャッチボール。うまく出来ると実習生からやんやの拍手。母は嬉しそう。<br />
<b>2/6</b> 実習生終わり。かわいい手紙をもらった。<br />
<b>2/7</b>(83日目) 外泊。まず母の家に帰り、トイレ、階段など試す。母が、寝室に掃除機をかける。ベッドやドレッサーを移動して掃除している。(凄い!)伸びた白髪を染めてあげた。<br />
昼食に母が「にゅうめん」を作ってくれた。私は一切手出しをしなかったが成功!<br />
おまけに、お箸で食べられた。<br />
その後、私の家へ。風呂でうっかり風呂椅子に坐ってしまった。立ち上がれず大騒ぎだった。(N医師には内緒にしておいた)<br />
<b>2/8</b> 午前中はふとんの中だったが、孫たちが、昼食にピザを持ってきた。<br />
一緒に食べた後、買い物に行く。スーパーと、洋品店に行く。人とぶつからず、ふらつかず行けた。<br />
洗濯たたみと、食器洗いを手伝ってくれた。夜8時に病院へ送っていく。<br />
<b>2/9</b> 母は、二日間の外泊で退院の自信を持てたようだ。N医師は退院を月末にしましょうと言ったが、強引に14日にしてもらう。(私の家へ連れて帰るからと、説得した)<br />
夕食より、左手用のスプーン・フォーク、滑り止めのついた食器等無し。普通にしてもらう。<br />
<b>2/10</b> リハ・自転車こぎ(自転車?乗ったことないのに?)<br />
今週は、一年生の実習生がきた。足湯をしてもらう。<br />
雑談の中で、「外国からの看護師が最近日本にも入って来るね」と言うと、母が「ICUにいて、いじめられた」と言う。看護師が「この病院にはまだ居ませんよ」と言ったことから、母が夢を現実だと思い違いしていたことに気付いた。確かにエチゾティックな顔立ちの看護師さんだったが、彼女はベテランで、良く気のつく看護師さんだそうで・・・(本当にごめんなさい)またみんなで大笑い。<br />
<b>2/11</b> 二人で外を散歩。今までのこと、これからのことを話す。<br />
<b>2/12</b> 実習生達とお風呂。私は楽をさせてもらった。<br />
右手、ほぼ上まで上がった。<br />
<b>2/13</b> 救急病棟でお世話になった看護師さんに、退院の挨拶に行く。服を着て、少し化粧をして行ったので、わからなかった人もいたぐらいだった。喉の切開跡を見て「思い出した」と笑う人もあった。和やかに挨拶ができて良かった。(こんな日が、本当に来たのだ!)<br />
リハビリも今日でおしまい!<br />
<b>2/14</b>(90日目) 退院。朝、病室に迎えに行くと、もう、ごみひとつないほど、きれいに荷造りが出来ていた。<br />
<div style="margin-bottom: 12.0pt;">
後はナースステーションに挨拶するだけ。みんなが口々に「がんばりすぎたらあかんよ」と言って送り出してくれた。(ありがとう、みなさん!)<span lang="EN-US"><br />
<br style="mso-special-character: line-break;" />
<!--[if !supportLineBreakNewLine]--><br style="mso-special-character: line-break;" />
<!--[endif]--></span></div>
長い文になりました。感情を抑えて事実だけを書くつもりで書き始めました。<br />
けれど、当時を思い出すとまだまだ辛いです。<br />
退院してもう1ヶ月近く経ちました。<br />
医師と約束したにもかかわらず、3泊しただけで、自分の家に帰ってしまいました。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
<br />
</span><b>今の症状</b><br />
今でも、<b>足先</b>のむくみと痺れ(歩行や立ち上がりが困難)、<b>右腕</b>の強い痛み(ギラン・バレーによるものか、帯状疱疹によるものかよくわかりませんが、とりあえず、飲み薬を続けています。)<b>右手の指</b>はほとんど曲がらず、むくみと痺れがあります。<b>声帯</b>に麻痺があるため、ひどいしゃがれ声です。<br />
それでも、出来ることも少しずつ増えてきて、退院2週間目にはお風呂も自分ではいれるようになり、私は買い物を手伝うぐらいで、母は不自由さを抱えながらも、立派に自立しています。介護保険も認定される頃には、不要になっているかもしれません。<br />
母は「苦しかった時や、リハで辛かった時は、ICUになんか入れずに、あのまま死なせてくれたらと何度思ったかしれない。76歳やったら、もう十分やろ?」と言いました。(そうかもしれません。でもあの時はとにかく、生きていて欲しかったのです)<br />
母はこうも言いました。「私が、〇〇ができるようになったと言ったときのSちゃん(私の名)の嬉しそうな顔を見たら、また明日、何か出来たって報告して、喜ぶ顔が見たいから頑張れたんやで」(ほんとによく頑張りました。その気力には脱帽です)<br />
闘病中は毎日「治る病気だから」「この病気で死ぬ人はいないそうだから」と、母と自分を励まし続けました。<br />
76歳という年齢で、首から下が全く動かず、2度のグロブリン、気管切開。<br />
担当のN医師からは「ギラン・バレーの中でも重症です」と告げられてからは、歩いて帰れるようになるなんて、夢のまた夢でした。母のがんばりと、支えてくださった病院の皆さんのおかげです。(いったい、何人の人の手で母は生かされてきたのでしょう!)<br />
今後は、母が「あの時生かせてくれて良かった」と思えるような人生を送って欲しいと願っています。(同意書にサインした責任上(?)出来るだけサポートするからね)<span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
<br />
</span>私が 投稿文を読んで勇気づけられたように、この拙い文が誰かの役に立つことができるならば幸いです。<br />
<br />
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(平成21年3月記)<span lang="EN-US"><br style="mso-special-character: line-break;" />
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<!--[endif]--></span><br />
<span lang="EN-US"><br /></span>
<span lang="EN-US"><span style="color: #38761d;">この闘病記は、「ギラン・バレー症候群のひろば」の管理人であった田丸務様を通し、京都のM様ご本人に転載のご意向を確認した上で、掲載しております。</span></span>Unknownnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-762931050328680509.post-53167104107074831252016-01-01T01:30:00.008+09:002016-02-20T05:42:51.730+09:00闘病記(Y.U.様)<strong><span style="font-size: 13.5pt;">Y.<span lang="EN-US">U</span>.</span></strong><b><span style="font-size: 13.5pt;">氏〔発症時=平成年22年9月、53歳、男性、会社員〕</span></b><span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
</span> 私は昨年平成22年9月にギラン・バレー症候群を発症しました。幸い症状は軽く12日間の入院治療と自宅療養1週間で仕事に復帰しました。<span lang="EN-US"><br />
</span> 私の場合は極めて軽症だったと思いますが、少しでも皆さんのお役に立てればと思い、発症と治療の経過、現在の状態をお伝えします。<br />
<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b>1.発症と治療の経過(平成22年)</b><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b>9/12(日) </b>夜半に発熱時の症状に似た間接のだるさ、痛さを腰から下に感じる。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b>9/13(月) </b>日中風邪薬を飲み少し楽になる。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b>9/14(火) </b>日中は13日と同様。夜に内臓の回りがだるく痛いようになりうまく眠れず。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b>9/15(水) </b>朝、お腹と腰のまわりの痺れが顕著になったため、近所のクリニックで診察を受ける。レントゲンにより脊椎が神経を圧迫していないことを確認し、「抹消神経障害の疑いあり」との診断でビタミンB群の薬を処方される。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b>9/16(木) </b>下半身の痺れが進行してうまく歩けない。早く歩けない上、駅の階段、ホームで急にふらつくようになる。眩暈でふらつくのとは明らかに違い、急に「すっ!と」力が抜けるような感じで、さすがに「これはやばい」と思いました。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b>9/17(金) </b>東京医科大学八王子医療センターの神経内科で診断を受ける。レントゲン、<b>MRI、</b>血液、尿検査を行い、「ギラン・バレーの疑いあり、確定診断はこれからだが治療を急いだ方が良い」と診断された。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b>9/18(土) </b>入院。低周波の神経伝達度検査、髄液検査を行い、神経伝達度検査で少し傾向がみられること、髄液検査で蛋白の増加がみられたため「ギラン・バレー症候群」と診断される。原因は8月前半にひいた風邪が引き金になったのだろうとのこと。<span lang="EN-US"><br />
</span><b> </b>治療は入院当日から以下の2つを開始。<span lang="EN-US"><br />
</span><b> </b>免疫グロブリン療法:血液製剤点滴 「静注用人免疫グロブリン製剤 献血ベニロン-Ⅰ静注用<span lang="EN-US">2500mg</span>(<span lang="EN-US">TEIJIN</span>製)<span lang="EN-US">50ml</span>」を毎日9本、5日間<span lang="EN-US"><br />
</span><b> </b>投薬:メチコバール錠<span lang="EN-US">500</span>μ<span lang="EN-US">g</span>、ユベラNカプセル<span lang="EN-US">100mg<br />
<br />
</span><b>9/19(日)~21(火) </b>痺れは全身にまわり、またひどい便秘になる。症状の改善は感じられず。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b>9/22(水) </b>免疫グロブリン療法終了。このころから痺れが少し和らぐようになったが、痺れが治る時に似て、手先足先が敏感になり、少しでも何かにぶつかるとびっくりするほど痛く感じるようになった。これは口中も同様で固いものを齧ると歯茎がとても痛かった。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b>9/23(木) </b>~経過観察<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b>9/24(金) MRI</b>検査<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b>9/27(月) </b>神経伝達度検査<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b>9/28(火) </b>髄液検査<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b>9/29(水) </b>上記検査の結果、状態が好転していることを確認し翌日退院を決定。症状はかなり良くなり、痺れや神経の敏感さんはほとんどなくなる。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b>9/30(木) </b>退院<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> その後1週間自宅で療養。その後職場に復帰。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 入院前の数日はインターネットで調べ、ギラン・バレー症候群の症状に似ていることを知り、同時に治療法、治療できる病院を調べました。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> また、治療に際しステロイド療法の併用を薦められたが、インターネット情報で効果への疑問視と症状悪化の情報が記載されていたため、正直に事情を説明し断りました。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
</span><b>2.現在の状態</b><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 発症から<span lang="EN-US">9</span>か月がたちました。退院後<span lang="EN-US">1</span>か月間くらいは早く歩くことができませんでしたが、それも少しずつ回復しました。<span lang="EN-US"><br />
</span> 現在は仕事、プライベートとも普通に生活をしています。平日は朝晩普通に電車、バスで通勤し、以前と同じように仕事をしています。<span lang="EN-US"><br />
</span> 物をもったり字を書いたりすることにも全く支障はありませんし、腕立て伏せ、スクワットも普通にできます。私はギターを弾くのですが、これも以前と同様です。ただ以前と比べると疲れやすく、そして抜けにくくなったように思います(歳のせいかもしれません^^;)。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 疲れがたまると、手足の表面が少ししびれた様な感じになり、筋肉の表面に微かな痛みを感じる時があります。このような時は早く歩くことはできにくくなります。ただ明らかに発症した時とは程度が違います。また便秘がちにもなるので、なるべく疲れがたまらない様に注意して生活しています。<span lang="EN-US"><br />
</span> 現在は投薬含め治療は一切していません。退院から<span lang="EN-US">5</span>か月程ビタミン<span lang="EN-US">B</span>群の薬を飲み続けましたが、担当の先生からは「この病気はもうおしまいということで」と言われ、その後は通院もしておりません。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
</span><b>3.所感</b><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 事前にインターネットで調べておいたので、病気の知識とともに高額の免疫治療も納得して進めることができました。おかしいと思ったら早めに専門のお医者さんに診てもらうことが大切だとつくづく感じました。<br />
<div style="margin-bottom: 12.0pt;">
また、お世話になった東京医科大学八王子医療センターは医師、看護師の方の対応がとても良かったです。</div>
(平成23年6月記)<br />
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<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<span style="color: #38761d;">この闘病記は、「ギラン・バレー症候群のひろば」の管理人であった田丸務様を通し、Y.U.様ご本人に転載のご意向を確認した上で、掲載しております。</span></div>
Unknownnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-762931050328680509.post-26748086902160960212016-01-01T01:30:00.007+09:002016-02-20T05:41:24.040+09:00闘病記(Y.T.様)<div style="margin-bottom: 12.0pt;">
<b><span style="font-size: 13.5pt;">Y.T.さん〔発症時=平成22年11月、61歳、女性、パート&主婦〕</span></b><span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
</span> 発症からわずか一週間で呼吸困難にまで陥りましたが、入院2ヶ月間でリハビリ病院に転院することなく、退院することができました。<span lang="EN-US">61</span>歳でもここまで回復できたことで、少しでもご参考になればと思い、投稿させていただきました。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b><<span lang="EN-US">11</span>月<span lang="EN-US">15</span>日~<span lang="EN-US">24</span>日>脳神経外科病院入院・・ステロイド療法</b><span lang="EN-US"><br />
</span>(症状悪化のため?か人工呼吸器をつけた時点(3日間)で中止)<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
</span> ・<span lang="EN-US"> 15</span>日朝、頭痛がして、脳神経外科病院へ行く。持病の血圧が高いということで、血圧を下げる薬をもらい、足元がフラフラしながらも自力で自宅へ戻る。夕方には足に力が入らず、歩けなくなり、救急車を呼んだが、受け入れ先の病院が決まらず、結局、朝受診した脳神経外科病院に入院。脳に異常はなく、ギラン・バレー症候群と診断され、ステロイド療法が始まる。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
</span> ・ 日々、症状が悪化。ろれつがまわらない、目の焦点が定まらず、眠っていても瞼を閉じる事が出来ない、幻覚が見える、うわごとを言う、食べ物が逆流する、口から泡をふく、全身麻痺(特に足にまったく力が入らず、ぐにゃぐにゃな状態)、意識混濁、瞳孔が開き、人工呼吸器をつけるほど、重症に陥ったため、大学病院の神経内科に救急車で搬送される事になる。肺炎併発。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
</span> ・ この頃から看病に来た者が足のマッサージ(血液が足先にたまらないように下から上へやさしくなでる)をできるだけ行う。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
</span> ・<span lang="EN-US"> 23</span>日には突如、意識がはっきりしてきて、少し指が動くようになり、文字盤で会話出来るようになる。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
</span><b><<span lang="EN-US">11</span>月<span lang="EN-US">24</span>日~<span lang="EN-US">1</span>月<span lang="EN-US">7</span>日>大学病院神経内科へ転院</b>・・・ガンマ・グロブリン大量療法、 ステロイド療法(残り<span lang="EN-US">2</span>日分)・肺炎治療<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
</span> ・ ガンマ・グロブリン投与後も、手、足、顔面の麻痺がなかなか改善されず落ち込む。手と足は常に電流が走っている状態。床ずれ防止用の電動ベッドのため、少し身体を動かすと、頭からつま先まで、微電流が走り、休まる事が出来ない。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
</span> ・ 本当は、ベッド上にあるべき両足は、感覚的には、空中に左右バラバラに飛んでいる。自分の足をゆっくり摩ってもらうと、一本ずつ自分の足とつながる。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
</span> ・ 車椅子に移動するのに、看護師3人の手が必要となる。自分の身体に力が全く入らないことを知る。車椅子に乗っても、腰掛けている体は空中に浮かんでいる感覚。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
</span> ・ 担当医から、ギラン・バレー症候群の中でも重症なので、障害が残る事は免れないと、知らされる。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
</span><b>< <span lang="EN-US">12</span>月<span lang="EN-US">1</span>日~<span lang="EN-US">12</span>月<span lang="EN-US">6</span>日></b><span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
</span> ・ 人工呼吸器が外れる。外れた当日はかなり呼吸がつらかった。膝を<span lang="EN-US">5</span>センチほど上げる事が出来る。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
</span> ・ 昼夜関係なく、足、身体に刺すような痛みが出る。・・・担当医によると、神経が動き出しているので、好転反応と言えるようです。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
</span> ・ リハビリが始まる。横になり寝た状態から起き上がる練習、身体のストレッチ。こつを教わると翌日には、出来るようになり、嬉しくなる。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
</span> ・ 言語療法士から、全く異常がないと言われ、嬉しくなる。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
</span> ・ 微熱は連日あり、熱にも少し慣れてくる。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
</span><b>< <span lang="EN-US">12</span>月<span lang="EN-US">7</span>日~<span lang="EN-US">12</span>月<span lang="EN-US">12</span>日></b><span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
</span> ・ 自分の名前を書くよう言われ、書いてみると、手がぶれて、うまく名前が書けない。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
</span> ・ 首からの点滴が、2本はずれ、苦しみから解放される。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
</span> ・ 手足の筋肉が、かなり落ちてしまったので、ベッドの上でもリハビリをする、こっそり立ち上がる事が出来ました。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
</span> ・ 教授回診時、「あれ、顔面麻痺治ったの?」と、言われる。「レベル3まで落ちた人なのに、凄いね」と、言われる。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
</span> ・ 相変わらず、胸が苦しく、深い呼吸が出来ない。心臓が悪いのでは、ということで心臓の検査をするが異常なし。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
</span> ・ 胸が苦しい上に、電動ベッドが動いて胸がもっと締め付けられ、呼吸が苦しくなることを、担当医に告げ、電動でないベッドに変えていただく。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
</span><b><<span lang="EN-US">12</span>月<span lang="EN-US">13</span>日~<span lang="EN-US">12</span>月<span lang="EN-US">17</span>日></b> <span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
</span> ・ 担当医から、ギラン・バレー症候群の緊急の手当てが済んだので、早々に専門のリハビリセンターに転院した方がよいと、言われる。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
</span> ・ 消灯の時間が来ても、身体にエネルギーが湧いてくる感覚がするので、室内で立ち上がり、横歩きの練習をしていました。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
</span> ・ 手足の麻痺はまだあるため、気長にマッサージを続けた。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
</span><b><<span lang="EN-US">12</span>月<span lang="EN-US">18</span>日~<span lang="EN-US">12</span>月<span lang="EN-US">25</span>日></b> <span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
</span> ・ 昨晩から、おかゆ食から普通食になる。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
</span> ・ 指のリハビリ始まる。・・・箸を使う、粘土で指先のリハビリ。先生が描いた図形をまねて描いてみる。沢山の棒山図形に色キャップをかけて、図形を完成させる。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
</span> ・ 相変わらず、胸が苦しい(締め付けられる様な感じ)。自分自身で、心臓から血液がスムーズに流れ出すイメージをしてみる。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
</span> ・ 看護師さんの噂を聞き、二人の担当医の先生が私の立っている姿を見にみえる。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
</span> ・<span lang="EN-US"> 24</span>日胸の苦しみ<span lang="EN-US">90</span>%消える<span lang="EN-US">!</span><span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
</span> ・ 太ももから足先まで絞られるような感覚が急に開放される、麻痺は、足首から先だけになり、嬉しい。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
</span> ・ 教授回診時、立ち姿を見たいと言われ、披露しました。外泊許可もでました。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> ・ 2階の病室回りを2周歩く事が出来ました。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
</span> ・ 一人でお風呂に入ることが出来ました。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
</span><b><<span lang="EN-US">12</span>月<span lang="EN-US">25</span>日~<span lang="EN-US">12</span>月<span lang="EN-US">31</span>日></b> <span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
</span> ・ 健康体のときに比べ、体重は7キロ落ちてしまいましたが、根気よくリハビリして、筋肉をつけたいと思います。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
</span> ・ 足首から先の麻痺が残っていますが、足のグー、チョキ、パーが出来るようになりました。 <span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
</span> ・ ある看護師さんが、「リハビリ病院へ転院する人は皆、車椅子で移動するので、貴女のように歩いていく人はいません。本当に転院すべきか担当医に相談されたら?」と、こっそりご親切に教えていただきました。私の場合、次の病院が決まっていましたが、担当医に相談し、転院の必要がないと判断されました。余りにも、期間が短いので、担当医の先生は戸惑ってみえたのでしょう。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
</span> ・<span lang="EN-US"> 29</span>日、右足の裏の感覚戻る。家族と一緒に外食にお出かけしました。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
</span> ・<span lang="EN-US"> 30</span>日全く胸の苦しみが無くなりました。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
</span><b><<span lang="EN-US">1</span>月<span lang="EN-US">1</span>日~<span lang="EN-US">1</span>月<span lang="EN-US">7</span>日></b><span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
</span> ・ 3日・・左足裏の感覚戻る。地に足がついている感じで、しっかり歩ける。(麻痺、ピリピリ感の中にも)<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
</span> ・ 階段・・・右、左、交互に足運び出来る。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
</span> ・ スキップ、ジャンプが出来るようになる。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
</span> ・ 担当医からそろそろ退院を考えましょうと言われ、7日に退院となりました。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
</span><b><<span lang="EN-US">1</span>月<span lang="EN-US">7</span>日~現在></b><span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
</span> ・ 退院翌日より電車で買い物に行くことができました。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
</span> ・ 徐々に体力もついてきました。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
</span> ・ 若干まだ足の小指が感覚がない等、細かい症状はありますが、ほぼ元の生活を送ることができています。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
</span> ・ つい1―2ヶ月前まで寝たきりだったのが不思議でなりません。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
</span> 今回の病気で、西洋医学の素晴らしさを知りました。しかし、重症で、障害が残るとまで言われた私が何故驚異的な回復をしたのか、と言われれば、補助的に気療という、素晴らしい自然エネルギーを取り入れた事は、隠す事が出来ません。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
</span> 私の経験が少しでも参考になればと、投稿させていただきました。<span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 平成<span lang="EN-US">23</span>年4月現在では、筋肉もつき、難しかった地べたに座ること、立ち上がることもだいぶスムーズになりました。足先に若干の麻痺はありますが、ほとんど元に戻ることが出来ました。</div>
<div style="margin-bottom: 12.0pt;">
(平成23年4月記)</div>
<div style="margin-bottom: 12.0pt;">
<br /></div>
<div style="margin-bottom: 12.0pt;">
<span style="color: #38761d;">この闘病記は、「ギラン・バレー症候群のひろば」の管理人であった田丸務様を通し、Y.T.様ご本人に転載のご意向を確認した上で、掲載しております。</span></div>
Unknownnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-762931050328680509.post-84389008740288071192016-01-01T01:30:00.006+09:002016-02-20T05:39:56.167+09:00闘病記(Y.N.様)<div style="margin-bottom: 12.0pt;">
<b><span style="font-size: 13.5pt;">Y.N.さん 〔発症時=平成19年3月、44歳、女性、主婦〕</span></b><span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
<br />
</span> この「闘病記」は、妻がビッカーシュタッフ脳幹脳炎(ビッカースタッフ脳幹脳炎)を患い、その闘病記を、夫である私が書き記したものです。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
<b>3/18</b></span><b>(日)</b><span lang="EN-US"><br />
</span>妻、風邪気味とのことで一日横になる。<span lang="EN-US"><br />
</span>夕食を作るのも面倒で、出来合いのもので済ませる。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<b>3/19</b></span><b>(月)</b><span lang="EN-US"><br />
</span>妻より私の仕事場に夕方5時ごろ電話有り。<span lang="EN-US"><br />
</span>「風邪の症状でしんどい。インフルエンザかもしれない。<span lang="EN-US"><br />
</span>一人ではいけないので病院に連れて行ってほしい」<span lang="EN-US"><br />
</span>夕方5時<span lang="EN-US">30</span>分に地元のN医院(内科)に受診にいく。<span lang="EN-US"><br />
</span>「インフルエンザの兆候は今のところない。翌朝までに熱が出たら、再度来るように」とのこと。<span lang="EN-US"><br />
</span>その夜、妻は食欲無し。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<b>3/20</b></span><b>(火)</b><span lang="EN-US"><br />
</span>未明(午前3時)、トイレに行ったとき「物が二重に見える」とうったえる。<span lang="EN-US"><br />
</span>朝一番(8時<span lang="EN-US">45</span>分)にN医院にいく。<span lang="EN-US"><br />
</span>この段階で物が二重に見える状態は変わらず、体もきつそうで一人で歩けず。<span lang="EN-US"><br />
</span>私の腕につかまってなんとか歩く。<span lang="EN-US"><br />
</span>車の中でもぐったり目をつむったまま。<span lang="EN-US"><br />
</span>私も妻の状態がただ事ではないような気がしてくる。<span lang="EN-US"><br />
</span>N医院では、いすに座り頭を私の肩に乗せたまま。<span lang="EN-US"><br />
</span>看護師さんが見かねて、順番を優先して一番目に見てもらうことに。<span lang="EN-US"><br />
</span>(それくらい容態が悪そうに見えた)<span lang="EN-US"><br />
</span>N先生に診ていただき、物が二重に見えることを伝えると、<span lang="EN-US"><br />
</span>問診も早々に「K病院に紹介状を書きますので、今からすぐに行ってください」<span lang="EN-US"><br />
</span>といわれる。<span lang="EN-US">(</span>K病院は地元の総合病院<span lang="EN-US">)<br />
</span>この段階で、私の午前中の仕事はキャンセルだなと思いつつ、部下にその旨メールしながら車でK病院に。<span lang="EN-US"><br />
</span>(この段階ではその程度に考えていた。まさかこれから長い入院生活が始まるなど考えてもみなかった)<span lang="EN-US"><br />
</span>9時<span lang="EN-US">30</span>分到着。<span lang="EN-US"><br />
</span>この段階でもう一人では歩けず、待合場所の椅子にうずくまる状態。<span lang="EN-US"><br />
</span>受付の方が車椅子を持ってきていただき、妻はこれ以後病気が改善されるまで自立での歩行はできなくなった。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span>はじめに眼科を受診。基本的な検査を受ける。<span lang="EN-US"><br />
</span>次に内科で受診してもらう。<span lang="EN-US"><br />
</span>容態から見て神経内科ではとのことで、当日おられた先生に診ていただく。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span>この段階の診断では、風邪か疲れによる不調ではとのことで、帰宅を勧められる。<span lang="EN-US"><br />
</span>妻が入院を希望したので伝えると、先生も了解され、とりあえず一晩の入院となる。<span lang="EN-US"><br />
</span>私は夜6時ごろに帰宅。<span lang="EN-US"><br />
</span>今から思うと、妻は自分の体の不調をただ事ではないと感じていたのだろう。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<b>3/21</b></span><b>(祝)</b><span lang="EN-US"><br />
</span>仕事があり午後4時ごろ病院に行く。<span lang="EN-US"><br />
</span>昨日連絡していたので義母(妻の母)が朝から来てくれていた。<span lang="EN-US"><br />
</span>義母に話を聞くと、朝に比べて容態が悪化しているという。<span lang="EN-US"><br />
</span>それも、短時間でどんどん悪くなっているとのこと。<span lang="EN-US"><br />
</span>たしかにぐったりして、言葉がうまく話せないようになっていた。<span lang="EN-US"><br />
</span>体も動かしにくいようだ。<span lang="EN-US"><br />
</span>明らかに容態が悪いので、主治医の先生を呼ぶ。<span lang="EN-US"><br />
</span>主治医が内科なので、神経内科の先生を伴って(昨日とは違うK先生。以後この方が主治医となる)病室に来られる。<span lang="EN-US"><br />
</span>目の状態、顔の表情、足の脚気のような検査、筋肉の動きなどを検査され、さらに検査が必要とのことで、すぐにMRIと、髄液採取をする。<span lang="EN-US"><br />
</span>しばらく病室で待つ。1時間後に神経内科のK先生が「ご主人だけおいでください」と、ナースセンターに呼ばれる。(午後8時頃)<span lang="EN-US"><br />
</span>義母の不安そうな視線を背に病室を出て、ナースセンターへ。<span lang="EN-US"><br />
</span>主治医、神経内科のK先生、看護師さんと私が、ナースセンターの隅で、MRIの画像を見ながら座る。<span lang="EN-US"><br />
</span>緊張して話を聞く。<span lang="EN-US"><br />
</span>まず第一声で<span lang="EN-US"><br />
</span>「深刻な病気かもしれません。すぐに治る事も難しいです」といわれ、<span lang="EN-US"><br />
</span>白い紙に、妻の病状、検査の内容と、先生の所見を書かれる。<span lang="EN-US"><br />
</span>「この場ではっきり特定できませんが、ビッカーシュタッフ(ビッカースタッフ)の疑いが非常に強いです」といわれる。<span lang="EN-US"><br />
</span>(メモにはギラン・バレー・ミラーフィシャーの記入もありましたが)<span lang="EN-US"><br />
</span>治療方法として、<span lang="EN-US"><br />
</span>免疫グロブリンと、ステロイド投与の投与をすぐにでも開始したい。<span lang="EN-US"><br />
</span>病名が確定してからでは治療開始までの時間がかかりすぎる。<span lang="EN-US"><br />
</span>との話があり、私は治療開始を了承する。<span lang="EN-US"><br />
</span>免疫グロブリンは合計<span lang="EN-US">40</span>本<span lang="EN-US"><br />
</span>一日<span lang="EN-US">10</span>本を<span lang="EN-US">4</span>日間投与するというもの。<span lang="EN-US"><br />
</span>恐る恐る「生命の危険は」と聴くと、「<span lang="EN-US">100</span>%大丈夫だとはいえません」といわれる。<span lang="EN-US"><br />
</span>内心すごいショックを受けていたが、平静を装う努力をしつつ(どれだけできたか)、話を聞いていく。<span lang="EN-US"><br />
</span>病室で待つ義母にどう言おうか。本人にはどう伝えようか。<span lang="EN-US"><br />
</span>とりあえず病室に戻り治療方針が決まったこと。<span lang="EN-US"><br />
</span>時間はかかるかもしれないが治る病気である。などと、説明する。<span lang="EN-US"><br />
</span>その夜から治療開始。<span lang="EN-US"><br />
</span>血清治療には親族の了承のサインがいるとのことで、私がサインをする。<span lang="EN-US"><br />
</span>この日は義母が泊まってくれる。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<b>3/22</b></span><b>(木)</b><span lang="EN-US"><br />
</span>自宅のパソコンでギラン・バレー症候群の病状を検索してみる。<span lang="EN-US"><br />
</span>ギラン・バレー症候群の記述は比較的多いが、ビッカーの記述は少ない。<span lang="EN-US"><br />
</span>ネット上では、病気のつらさ、症例の少なさによる情報不足のための苛立ち、それでも前向きにインターネットの情報には、闘病されている方々、そして病気を克服して完治された方々の記述があった。<span lang="EN-US"><br />
</span>それらを読んで、勇気付けられる。<span lang="EN-US"><br />
</span>昼前に病院へ行き、妻の顔を見る。病状はよくなっていない。<span lang="EN-US"><br />
</span>言葉もろれつが回っていないのでよく聞き取れない。<span lang="EN-US"><br />
</span>つらさと、いとおしさが心にあふれてくる。<span lang="EN-US"><br />
</span>昨日より悪くなっているように思える。<span lang="EN-US"><br />
</span>先々への不安と戸惑い、妻の入院による私自身の日常の変化。<span lang="EN-US"><br />
</span>自分にも言い聞かせるように、妻を励ます。<span lang="EN-US"><br />
</span>免疫グロブリンは2日目。同時に鉄分補給の点滴も行う。<span lang="EN-US"><br />
</span>だいたい2時間おきに看護師さんが来られ点滴を確認される。<span lang="EN-US"><br />
</span>妻はぐったりと寝たまま。<span lang="EN-US"><br />
</span>寝返りが打てないことがきつそうだ。<span lang="EN-US"><br />
</span>この日は私が病院に泊まる。(以後、4月<span lang="EN-US">21</span>日の退院まで義母か私か息子のいずれかが泊まるようにする)<span lang="EN-US"><br />
<br />
<b>3/23</b></span><b>(金)</b><span lang="EN-US"><br />
</span>朝一番にK先生の診察。<span lang="EN-US"><br />
</span>「言葉はやや進行している。筋肉・目の動き・首筋の張りは少し改善されている」と。<span lang="EN-US"><br />
</span>昨日<span lang="EN-US">37.4</span>度あった熱は今日はなし。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span>私は日常の変化に戸惑う。<span lang="EN-US"><br />
</span>我が家には、高校3年生の長男と、犬(トイプードル)がいる。<span lang="EN-US"><br />
</span>妻の入院と共に私が主婦役をこなすことになる。<span lang="EN-US"><br />
</span>仕事は小さな会社を経営しているので、社員に今回の事情を説明し、プライベートで動ける時間を増やすことにする。<span lang="EN-US"><br />
</span>(勤めていたら、もっと時間のやりくりに苦労したと思う)<span lang="EN-US"><br />
</span>犬の散歩、朝夕の食事の準備と片付け。掃除に洗濯。<span lang="EN-US"><br />
</span>病院への、日に2回の見舞い。2日に1度は泊り込み。<span lang="EN-US"><br />
</span>(義母が交代でとまってくれたのは本当に助かった。義母もこの時期はつらかったろうと思うが、気丈にふるまってくれたことに感謝している)<span lang="EN-US"><br />
</span>そして仕事。空いた時間は会社に行き、業務をこなす。<span lang="EN-US"><br />
</span>そんな日々が当分続くことになる。<span lang="EN-US"><br />
</span>急いで病院に行く途中、原付バイクで速度違反で切符を切られる。泣き面に蜂とはこのこと。<span lang="EN-US"><br />
</span>肉体的なつらさより、妻の病気の不安と、妻が家に居ないことによる「日常」がいきなり変わったことによる精神的なつらさがこたえた。<span lang="EN-US"><br />
</span>独協医科大学に検査依頼。来週中ごろに返事有る予定。陽性なら病名は確定して今後の治療がしやすくなるのだが。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<b>3/25</b></span><b>(日)</b><span lang="EN-US"><br />
</span>少し妻の話が分かりやすくなる。(少しだけれど)<span lang="EN-US"><br />
</span>妻からメールが来た。びっくりした。たどたどしいながら指先が使えるようになったのか。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span>免疫グロブリンの投与は今日で終わり。<span lang="EN-US"><br />
</span>容態は改善されてきているようだ。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<b>3/26</b></span><b>(月)</b><span lang="EN-US"><br />
</span>手足のしびれは相変わらず続くようだ。<span lang="EN-US"><br />
</span>会話はかなり出来るようになる。<span lang="EN-US"><br />
</span>点滴の液漏れで、腕がはれ上がる。<span lang="EN-US"><br />
</span>点滴の場所を変える。<span lang="EN-US"><br />
</span>妻は血管が細く注射針をさしにくい体質のようだ。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<b>3/27</b></span><b>(火)</b><span lang="EN-US"><br />
</span>目の奥が相変わらず痛いという。<span lang="EN-US"><br />
</span>妻は病気のこと、これからのことが不安で、夜、目がさえて眠れないと訴える。<span lang="EN-US"><br />
</span>軽い睡眠薬をいただき眠るようにする。<span lang="EN-US"><br />
</span>以後眠れない夜は、睡眠薬を服用する。<span lang="EN-US"><br />
</span>幻聴も続いている。<span lang="EN-US"><br />
</span>「ゴー」という音。誰かが病室内で話しているような声。<span lang="EN-US"><br />
</span>私がいても、他に誰かいるような声が聞こえるという。<span lang="EN-US"><br />
</span>少し話せるようになってきたので、回診時に妻が主治医のK先生に病気の説明を求めたようだ。<span lang="EN-US"><br />
</span>お忙しいにもかかわらず、十分時間を割いて説明してくださったようだ。<span lang="EN-US"><br />
<br />
3/28</span>(水)<span lang="EN-US"><br />
</span>本日よりベッドにてリハビリの開始。<span lang="EN-US"><br />
</span>指先や腕、足などをマッサージしたり曲げたり伸ばしたり。<span lang="EN-US"><br />
</span>K先生が私と面談。<span lang="EN-US"><br />
</span>今後の治療方針やリハビリのこと。入院費や医療免除の申請のことなど。<span lang="EN-US"><br />
</span>私の父が見舞いに来てくれる。<span lang="EN-US"><br />
</span>父は妻の話す言葉が理解できないようだ。<span lang="EN-US"><br />
</span>私が通訳するようにして会話をする。<span lang="EN-US"><br />
</span>妻の容態は父が思っていたより大分悪く写ったようだった。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<b>3/29</b></span><b>(木)</b><span lang="EN-US"><br />
</span>独協医科大学より、「陽性」のFAXが病院に届く。<span lang="EN-US"><br />
</span>これで、「ビッカーシュタッフ脳幹脳炎」であることが確定的になる。<span lang="EN-US"><br />
</span>K先生は、いち早く病名を予測できたこと、それが正確であったことで喜ばれていた。<span lang="EN-US"><br />
</span>私にとっても病名が分かったことはありがたいことだった。<span lang="EN-US"><br />
</span>いち早く免疫グロブリンの治療を開始したことも、こうして早期によくなっていることの大きな原因だと思う。<span lang="EN-US"><br />
</span>このあたりから食事が出されるようになる。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<b>3/30</b></span><b>(金)</b><span lang="EN-US"><br />
</span>妻の話すことが、ほとんど理解できるようになる。<span lang="EN-US"><br />
</span>ベッドの上で自分で寝返りが打てるようになる。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<b>4/4</b></span><b>(水)</b><span lang="EN-US"><br />
</span>外では桜が満開となる。病院の付近でも満開だ。<span lang="EN-US"><br />
</span>妻は今日、点滴と尿管が取れる。だいぶ動きやすくなったようだ。<span lang="EN-US"><br />
</span>この日は私が泊まったが、夜<span lang="EN-US">12</span>時ごろまで話をする。<span lang="EN-US"><br />
</span>話すこともリハビリになると思い、疲れない範囲で妻が話すのを聞くようにする。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<b>4/6</b></span><b>(金)</b><span lang="EN-US"><br />
</span>日に日に妻は、話す言葉が滑らかになってきた。<span lang="EN-US"><br />
</span>自分でもそれが実感できるみたいだ。<span lang="EN-US"><br />
</span>自分でベッドから自力で起き上がって、車椅子でトイレにもいけるようになった。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<b>4/9</b></span><b>(月)</b><span lang="EN-US"><br />
</span>妻がかわいがっている犬と病院の玄関で対面。<span lang="EN-US"><br />
</span>犬は何となく他人行儀な感じだが、<span lang="EN-US"><br />
</span>妻は犬を抱きしめて、「早く退院しなくちゃ」と前向きに考えられるようになっていた。<span lang="EN-US"><br />
</span>しかし、ここ数日はひと頃の回復状況のスピードからやや緩やかな回復のペースになっていて、<span lang="EN-US"><br />
</span>妻はあせりと不安にさいなまれ、落ち込むことも多かった。<span lang="EN-US"><br />
</span>いつもならあまり言わない不満をぶつけてくることもあった。<span lang="EN-US"><br />
</span>こちらも感情的になり、口論になることもあった。<span lang="EN-US"><br />
</span>私は「もっと大らかに受け止めないと」と、あとから反省するのだが。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<b>4/10</b></span><b>(火)</b><span lang="EN-US"><br />
</span>今日見舞いにいくと、妻は歩けるようになっていた。<span lang="EN-US"><br />
</span>何かにつかまりながらだが、しっかり歩いている。<span lang="EN-US"><br />
</span>目の方はまだ二重にみえるようだ。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<b>4/12</b></span><b>(木)</b><span lang="EN-US"><br />
</span>夕方初めて歩いて、二人で病院の外を散歩してみる。<span lang="EN-US"><br />
</span>距離にして<span lang="EN-US">150m</span>くらい歩いたかな。<span lang="EN-US"><br />
</span>妻にとって久しぶりの外の空気。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<b>4/13</b></span><b>(金)</b><span lang="EN-US"><br />
</span>妻の友人が二人見舞いに来てくれる。<span lang="EN-US"><br />
</span>3時間ほどおられた。女性三人のすごくにぎやかな会話。<span lang="EN-US"><br />
</span>色々と話をしたようだが、妻もだいぶん体力がついたものだ。<span lang="EN-US"><br />
</span>けれど友人が帰られたあとは、ぐったりしていた。<span lang="EN-US"><br />
</span>まだ早口で話されると、話の内容が十分に理解できないようだ。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<b>4/15</b></span><b>(日)</b><span lang="EN-US"><br />
</span>一時的に自宅へ帰る。<span lang="EN-US"><br />
</span>午後1時から4時ぐらい。<span lang="EN-US"><br />
</span>階段は昇る時より降りる時のほうがむずかしいようだ。<span lang="EN-US"><br />
</span>久々の外出と言う事で、病院に帰ってからは疲れが出たようだ。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<b>4/16</b></span><b>(月)</b><span lang="EN-US"><br />
</span>試験的にだが、外泊の許可が出る。<span lang="EN-US"><br />
</span>一晩家で泊まって、調子がよければそのまま退院するということになっていた。<span lang="EN-US"><br />
</span>妻もそのつもりで張り切って家に帰ったのだが、一晩泊まってみてやはり疲れたようで、相談の上今週いっぱいは入院することにする。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<b>4/17</b></span><b>(火)</b><span lang="EN-US"><br />
</span>髄液の検査のため背中から注射による採取。<span lang="EN-US"><br />
</span>妻は痛いので、できるだけしたくないといっていたのだが、K先生の「病状の改善状況が判断できないし、これは必要なことです」との意見によりしぶしぶ受ける。<span lang="EN-US"><br />
</span>結果は良好とのことで、<span lang="EN-US">3/21</span>に検査した結果から劇的に改善されているとのこと。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<b>4/18</b></span><b>(水)</b><span lang="EN-US"><br />
</span>病室で雑談をしていたら「人種差別」という単語が出てきて、<span lang="EN-US"><br />
</span>妻は「ジンシュシャベツ」としか発音できないことに気がついた。<span lang="EN-US"><br />
</span>「さ行」がうまく発音できないようだ。<span lang="EN-US"><br />
</span>まだ顔面の神経機能が完治していないのだろう。<span lang="EN-US"><br />
</span>でも、そのことで二人で笑い合えるくらい、他の症状は改善されてきたことが実感できる。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<b>4/21</b></span><b>(土)</b><span lang="EN-US"><br />
</span>退院。<span lang="EN-US"><br />
</span>長かった入院生活も今日で終わり。<span lang="EN-US"><br />
</span>家に帰ってもしばらくは、大変だろうけどなにはともあれ嬉しかった。<span lang="EN-US"><br />
</span>これからは1週間に1度、リハビリに訪れることになる。<span lang="EN-US"><br />
</span>リハビリは歩行と会話が中心。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<b>5/23</b></span><b>(水)</b><span lang="EN-US"><br />
</span>主治医のK先生の診察の日。<span lang="EN-US"><br />
</span>主に手足筋肉の動きや、顔の筋肉の機能、目の動きなどを診ていただき、<span lang="EN-US"><br />
</span>「もうこれなら、これからは来なくて結構ですよ」と、完治したことを言われる。<span lang="EN-US"><br />
</span>まだ、見る角度により、二重に見える部分があったり、視力が以前より少し悪く(近視)なっているが、それも時間と共に改善されるでしょう、とのこと。<span lang="EN-US"><br />
</span>そして、「劇的な速さで、治られましたね。入院された初めの頃からは考えられないほど、短期間でよくなられましたね」といわれる。<span lang="EN-US"><br />
</span>K先生も、初期の段階で病名を推測し、迅速に治療を開始できたことに、誇らしく満足げな表情でおられるのを感じた。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
<br />
</span> 今回の入院で感じたことは、お医者様と看護師様の献身的なお仕事振りには感服したということ。<span lang="EN-US"><br />
</span> K先生は非番の日も状況により見に来てくださり、看護師様は入院中に妻の悩みまで良く聞いていただいた。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
</span> 今、この病気を発症してから6ヶ月が過ぎた。<span lang="EN-US"><br />
</span> 梅雨が明けたころには、ほぼ二重に見えていた症状は治まり、車の運転も出来るようになった。<span lang="EN-US"><br />
</span> 日常的なことはまったく支障なく行える。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 病気になる前と比べて、気になることといえば、<span lang="EN-US"><br />
</span>○不眠症ぎみなこと。(ひどい時は病院で頂いた薬を服用)<span lang="EN-US"><br />
</span>○疲れが出やすい。(繁華街や長時間の買物は辛そうである)<span lang="EN-US"><br />
</span>などがある。<span lang="EN-US"><br />
</span> これも時間と共に元に戻っていくように感じるが、今現在も続いていることである。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
</span> 今回のビッカーシュタッフという病気は、私たち夫婦(そして家族・親族)にとって、晴天の霹靂とも言える突然の出来事でした。<span lang="EN-US"><br />
</span> そしてその病状や、情報の少なさなどにより本人も周りの者も、ものすごい不安にかられたものでした。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 幸運といえることは、<span lang="EN-US"><br />
</span>①地元の内科医の先生が、すぐに紹介状を書いていただき、大きい病院で診察できたこと。<span lang="EN-US"><br />
</span>②入院二日目で、病状が悪化したとき、神経内科の先生に診ていただけたこと。<span lang="EN-US"><br />
</span> (その先生が、知識としてビッカーシュタッフの情報をお持ちだったこと)<span lang="EN-US"><br />
</span> ※実はこの日、K先生は非番でしたが、たまたま近くにおられたようで、すぐに駆けつけて<span lang="EN-US"><br />
</span> いただいたのです。<span lang="EN-US"><br />
</span>③治療開始を早期にできたこと。<span lang="EN-US"><br />
</span>④妻が病気のときも、前向きに「治りたい」という気持ちを強く持ち、努力したこと。<span lang="EN-US"><br />
</span>⑤インターネットでのそれぞれの方々の「闘病記」を拝見し勇気付けられたこと。<span lang="EN-US"><br />
</span>等があげられます。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
</span> また、入院中も私たち家族と本人(妻)との間で、衝突があったことも事実です。<span lang="EN-US"><br />
</span> 本人でないと分からない、病気のつらさや将来に対する不安。<span lang="EN-US"><br />
</span> 妻は夜になるとその不安感で寝られなくなり、軽い睡眠薬を飲んで夜を過したこと。<span lang="EN-US"><br />
</span> 家族の方は日常の生活が一変し、仕事と家事、看病が私の背にかかってきたことによるストレス。(息子も義母もつらかったと思います)<span lang="EN-US"><br />
</span> そんなお互いの気持ちを、たいていは分り合えて相手に感謝や思いやりを持てたのですが、何かの拍子に言い争うことが何度かありました。<span lang="EN-US"><br />
</span> どちらも相手を傷つけようと思っていなかったのに、そんなふうになってしまうことがあったのです。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 病気になることは不幸なことですが、前向きに考えて、できることを無理せずやってゆくことが大事だと思います。<span lang="EN-US"><br />
</span> 私の妻の例で申しますと、ビッカーシュタッフは治ります。後遺症も残りません。<span lang="EN-US"><br />
</span> 早期治療という運にも恵まれましたが、入院から1ヶ月で退院ができ、家事などの日常の生活には退院後まもなく戻れました。<span lang="EN-US"><br />
</span> (入院当初、K先生は退院までには6ヶ月ほどかかるかもしれないとおっしゃっていました。)<span lang="EN-US"><br />
</span> 病状が良くなるときは日に日によくなりますが、それがとまるような時期もあります。<span lang="EN-US"><br />
</span> どうしても一喜一憂してしまいますが、長い目で見て病気と向き合うことも大事かと思います。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 病気には、個人差がありますので、もっと早期に治る人、病気が長引く人もおられると思います。<span lang="EN-US"><br />
</span> しかし、希望を持って毎日を過されることが大事だと思います。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
<br />
</span> 読み返してみまして、舌たらずな表現や伝えきれていないことに歯がゆさを感じます。<span lang="EN-US"><br />
</span> つたない文章で申し訳ないのですが、ビッカーシュタッフの症例が少ないので、少しでもこの病気にかかられた方(ご本人やご家族)の参考になればと思い投稿させていただきました。</div>
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<!--EndFragment--><br />
(平成19年10月記)<br />
<br />
<br />
<span lang="EN-US"><span style="color: #38761d;">この闘病記は、「ギラン・バレー症候群のひろば」の管理人であった田丸務様を通し、Y.N.様ご本人に転載のご意向を確認した上で、掲載しております。</span></span>Unknownnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-762931050328680509.post-70336834183312236432016-01-01T01:30:00.005+09:002016-02-20T05:37:00.394+09:00闘病記(T.K.様)<div style="margin-bottom: 12.0pt;">
<b><span style="font-size: 13.5pt;">T.K.氏 〔発症時<span lang="EN-US">=</span>平成23年6月、43歳、男性、会社員〕</span></b><span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;"><br />
</span><span lang="EN-US"><br style="mso-special-character: line-break;" />
<!--[if !supportLineBreakNewLine]--><br style="mso-special-character: line-break;" />
<!--[endif]--></span></div>
【はじめに】<span lang="EN-US"><br />
</span><b> </b>ギラン・バレー症候群に感染し,入院治療を経て現在は通常の生活に戻っています。<br />
<b> </b>感染してからの自覚症状で 「何かおかしい」 と思うことはありましたが,自分で調べるには至らず,退院して改めてこの病気のことを調べました。<br />
<div style="margin-bottom: 12.0pt;">
<b> </b>その過程でこちらのHPを知り,自分の体験を今後発症してしまうであろう方達の一助になればと思い,乱文ながら投稿させていただくことにしました。<span lang="EN-US"><br style="mso-special-character: line-break;" />
<!--[if !supportLineBreakNewLine]--><br style="mso-special-character: line-break;" />
<!--[endif]--></span></div>
【<span lang="EN-US">2011/5/29</span>】<br />
<div style="margin-bottom: 12.0pt;">
<b> </b>就寝前に寒気を感じるが,そのまま就寝。</div>
【<span lang="EN-US">2011/5/30</span>】<br />
<b> </b>起床するものの,強い脱力感により会社を休む。<br />
<b> </b>朝のうちは熱が無かった(と思う)が,<span lang="EN-US">10</span>時位に熱を測ったところ,<span lang="EN-US">38.3</span>℃であった。<br />
<b> </b>程なくして下痢であることに気付く。<br />
<div style="margin-bottom: 12.0pt;">
<b> </b>熱と下痢による脱力感だと思い,医者に行く気力もなく,一日寝て過ごす。</div>
【<span lang="EN-US">2011/5/31</span>】<br />
<b> </b>熱は下がっている感じ(測っていない)であったが,脱力感と下痢があり,会社を休む。<br />
<b> </b>子供も下痢をしていたため,夕方医者に連れて行き自分も診察を受ける。この時の熱は<span lang="EN-US">37.0</span>℃であった。<br />
<div style="margin-bottom: 12.0pt;">
<b> </b>ウィルス性の胃腸炎と診断され,薬を処方される。(子供も同様であった。)</div>
【<span lang="EN-US">2011/6/1</span>】<br />
<div style="margin-bottom: 12.0pt;">
<b> </b>熱は下がっている感じ(測っていない)であったが,脱力感と下痢が続いており,会社を休む。</div>
【<span lang="EN-US">2011/6/2</span>】<br />
<b> </b>起床してみると脱力感がなくなっていたので出勤するが,なんとなく本調子ではない。<br />
<div style="margin-bottom: 12.0pt;">
<b> </b>下痢の症状はあったが,回復に向かっている感じであった。</div>
【<span lang="EN-US">2011/6/3</span>】<br />
<div style="margin-bottom: 12.0pt;">
<b> </b>下痢も収まり体の調子も普段と変わらないまでに回復する。</div>
【<span lang="EN-US">2011/6/4</span>】<br />
<b> </b>靴を履こうとしたところ,<b>足首に力が入らず履けない</b>。←後でわかったことであるが,ギラン・バレーの最初の自覚症状である。<br />
<b> </b>この時,アキレス腱伸ばしや膝の屈伸をしてみるが,いつもと違う違和感を感じる。<br />
<b> </b>夕方,自宅の階段を上った時,<b>足全体に強い筋肉痛と同じ痛み</b>があり,<b>更に太ももからふくらはぎの筋が伸び縮みしていないような感じ</b>があった。<br />
<div style="margin-bottom: 12.0pt;">
<b> </b>特に運動もしていないし,この痛みは全く理解できなかったが,明日には痛みも和らぐかと思い,あまり気にしなかった。</div>
【<span lang="EN-US">2011/6/5</span>】<br />
<b> </b>起床すると,<b>昨日よりも痛みが増しており</b>,階段の上り下りだけではなく,普通に歩く場合でも痛みを感じるようになる。<br />
<b> </b>家の仕事をこなすも,<b>強い痛みで足首・膝・足の付け根が曲がらない</b>。<br />
<b> </b>この頃から<b>しゃがんだ状態から足の力だけで立ち上がることが難しい</b>と感じる。<br />
<b> 握力や腕の力も弱くなっている感じ</b>を受ける。<br />
<div style="margin-bottom: 12.0pt;">
<b> </b>自覚症状が出て2日目であったため,筋肉痛であれば3日後位には痛みが和らいでくることが多いことから,3日目の明日には回復に向かうのではないかとの期待を込め,就寝した。</div>
【<span lang="EN-US">2011/6/6</span>】~【<span lang="EN-US">2011/6/7</span>】<br />
<b> </b>起床後,<b>立ち上がるのがままならない</b>。<br />
<b> しゃがんだ状態から立ち上がれず,テーブルに手をついて支えないと立ち上がれない</b>。<br />
<b> 明らかに前日より悪化していた</b>。<b>この状態は完全に異常事態</b>だと感じたため,会社を休んで病院へ行くことにする。<br />
<b> </b>自分で運転しようと思い車に乗ったが,アクセル<span lang="EN-US">&</span>ブレーキ操作が遅れる可能性があると感じたため,家内に送ってもらうことにした。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
</span><b> </b>何科にかかれば良いかわからなかったため,地域の総合病院へ行くことにした。<span lang="EN-US"><br />
</span><b> </b>(総合病院であれば間違った科を受診しても,その場で正しい科に受診できると思った。)<br />
<b> </b>整形外科か神経内科のどちらかか?と予想はしていたものの,神経内科はどんな病気を主に見ているのか知らなかったため,とりあえず整形外科かな?と考えていた。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
</span><b> </b>病院の受付に行き,何科にかかれば良いかわからないことを告げ,症状を伝えた。<span lang="EN-US"><br />
</span><b> </b>(足に筋肉痛の痛み・歩き難い等)。<br />
<b> </b>受付の方と話をして,整形外科を受診しようとしたが,予約の患者しか受診できない状態で,今日は予約しかできないと言われる。<br />
<b> </b>この時点で本来受診するべきだった神経内科のことは完全に頭から抜けてしまい,受診できないのであれば,他の病院へ行こうと決心する。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
</span><b> </b>自宅から程近い整形外科に行き,発熱&下痢→回復→足の痛み&歩き難さを先生に伝えたところ,手足の反射(膝のカッケ等)・手足の力の入り具合等を見てもらう。<br />
<b> </b>先生の判断は,「これはウチでは診察できない。紹介状を書くから今日中に行ったほうがいい。」だった。<br />
<b> </b>更に先生は,「神経内科で見てもらったほうがいい。」と言った。<br />
<b> </b>神経内科と聞き,ここに来る前の総合病院のことを思い出し,「あそこの病院にも神経内科がありますよね?」と尋ねたところ,先生曰く 「神経内科の先生も色々いるから,こっち(紹介状の病院)へ行って。」 と言われた。<br />
<b> </b>更に先生は,「私の専門外なので,当たれば儲けものというレベルだけど,これじゃないかと思う。」と言いながら,分厚い医学辞書を取り出し,ぺらぺらとページをめくって 「ギラン・バレー症候群」 と書かれた所を指差していた。初めて聞く病名であった。<br />
<b> </b>この時点で先生は,看護師さんに車椅子の指示を出して,私に自分で歩いてはいけないと言った。紹介状の病院へ着いたら先に車椅子を借りて,車から降りたら直ぐに車椅子を使って,病院内の移動は車椅子で移動するように言われた。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
</span><b> </b>今思えばこの先生は,ギラン・バレー症候群であることを確信していて,足に力が入らなくなり,転んでしまうのも時間の問題だと思い,車椅子の使用を強く求めたのだろう。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
</span><b> </b>紹介状の病院へ着き,神経内科の先生の診察を受けた。<br />
<b> </b>発熱&下痢→回復→足の痛み&歩き難さを伝え,先の整形外科の先生の診察と同じような診察(手足の反射・力の入り具合)があり,ギラン・バレー症候群と思われるが,血液中のカリウムの値が低くなると手足が動かない症状が出るので,血液検査をすることになる。<br />
<b> </b>結果は,「血液的には全く問題なし」 とのことで,ギラン・バレー症候群と考えて間違えないとの診察結果となった。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
</span><b> </b>ここで詳しく話しを聞かれたのが,「何を食べたか?」 であった。<br />
<b> </b>下痢の症状を誘発させる原因を特定したかったと思うのだが,下痢の症状が出てから既に1週間が経過しており,何を食べたかよく覚えていない。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
</span><b> </b>「ここの病院ではギラン・バレー症候群の治療ができないため,更に他の大学病院への紹介状を書くので,このまま行けますか?」 と言われる。<br />
<b> </b>この先生曰く,紹介状を書く大学病院出身で,そこでギラン・バレー症候群の研究をしていたとのことで,現在でも大学病院でギラン・バレー症候群の研究をしているので,そこで治療をするのが最良であることを説明してもらう。<br />
<b> </b>また,ギラン・バレー症候群の県内発症数は,年間で<span lang="EN-US">10</span>人程度であり,極めて稀な病気であることも知る。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
</span><b> </b><span lang="EN-US">17</span>時前に紹介状の大学病院に着き,「救急外来」 での受付を済ませたが,紹介状の他に先行してTEL連絡をしてくれていたため,担当の先生も直ぐに対応してくれ,直ちに診察が始まった。<br />
<b> </b>やはりギラン・バレー症候群であると考えて間違いとのことで,直ぐに点滴を開始したほうが良いと説明をされた。<br />
<b> </b>とにかく治療(点滴)開始までのスピードが重要で,明日ではなく今晩から開始することになった。 血液採取・心電図・レントゲン・CT・骨髄液採取と,休みなく検査が始まる。<br />
<b> </b>血液採取をした時点で,最初の点滴が開始され,名前は忘れてしまったが,よくある点滴液だったと思う。この点滴は<b><span lang="EN-US">24</span>時間入れっぱなしで,最終的には6日間</b><span lang="EN-US">(6/11</span>まで)入れ続けることになる。<br />
<b> </b>この他に2種類の点滴があり,一つは<b>ステロイド</b>と呼ばれているもので,一つは<b>ガンマグロブリン</b>と呼ばれていた。<br />
<b> </b>ステロイドはガンマグロブリンの前に1パック(量は不明)点滴し,その後にガンマグロブリンを5個(小瓶入りで量は不明)点滴した。<br />
<b> </b>この<b>二つの点滴は,一日当たり1パック+5瓶と量が決まっており,5日間</b>(<span lang="EN-US">6/10</span>まで)続いた。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
</span><b> </b>一通りの検査が終わり,最初のステロイドを点滴し始めたのは<span lang="EN-US">23</span>時頃だったであろうか。<br />
<b> </b>約1時間のステロイドが終わり,次はガンマグロブリンである。<span lang="EN-US">0</span>時位から始まり1瓶当たり約1時間で,終わったのが翌朝6時位であっただろうか。<br />
<b> </b>この点滴の間,夜勤の看護師さんは殆ど付っきりである。。。もちろん,他の入院患者さんの様子を見ながら。。。後で聞けば,看護師1年目の方であることを知る。。。感謝感謝である。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
</span><b> </b>この時点で翌日になってしまっているが,最初に病院に行ったその日のうちに最良であると思われる大学病院に行くことができ,発症3日目でガンマグロブリンを投与できたことは幸運としか言いようがない。<br />
<div style="margin-bottom: 12.0pt;">
<b> </b>主治医の先生曰く,「私が担当した患者さんの中で,発症後最速のガンマグロブリン投与のタイミングです。」とのことであった。</div>
【<span lang="EN-US">2011/6/7</span>】~【<span lang="EN-US">2011/6/10</span>】<br />
<b> </b>3種類の点滴が続く。<br />
<b> </b>この間,心電図テレメトリー(体にセンサーを貼り付け,そのデータをナースステーションに電波で飛ばし,異常がないかを<span lang="EN-US">24</span>時間監視)を付ける。<br />
<div style="margin-bottom: 12.0pt;">
<b> </b>後で先生から聞いたのだが,この病気は急に容態が悪化する場合があり,発症後1週間は注意が必要で,そのためにモニターしていたことを聞かされる。</div>
<b> </b>いつだったか日にちは定かではないが,「神経生理検査」 と呼ばれる検査を数回受けた。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>手や足にセンサー?のようなものを貼り付け,さらに電極に電気を流して神経の反射スピード?等を検査した。<br />
<b> </b>電気が流されると自分の意思とは関係なく手足が勝ってに動き,何とも言えない感じがした。<br />
<b> </b>ちょっと痛みを伴うのだが,我慢できない痛みではなく,慣れてしまう。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
</span><b> </b>最初の神経生理検査では,ハッキリとギラン・バレー症候群であるとの結果が出なかった。<br />
<b> </b>しかしながら,ギラン・バレー症候群の兆候があるとも言われ,検査結果のデータ上では比較的正常に近いデータだったようである。 初期症状の段階でこの病院に来ることができた証明であったように思う。 <br />
<b> </b>既にガンマグロブリンも投与していたが,「もう少し症状が悪化する可能性がある。」 とも言われていた。<br />
<div style="margin-bottom: 12.0pt;">
<b> </b>その後の検査では,初回の検査よりも悪い方向のデータが出ており,症状の悪化と比例していった。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
</span><b> </b><span lang="EN-US">6/10</span>でステロイド&ガンマグロブリンの点滴は終了。</div>
【<span lang="EN-US">2011/6/11</span>】<br />
<b> </b>点滴は終了していたが,先生の言ったとおり症状は悪化した。<br />
<b> </b>①トイレに歩いて行けたのが,転びそうなので車椅子で行くようになった。<br />
<b> </b>②新品のペットボトルのキャップが開けられなくなる。<br />
<b> </b>③食事で出た冷奴を箸で切ることができなくなった。<br />
<b> </b>④ベッドから車椅子に移る時,膝に力が入らず,そのまましゃがんでしまい,看護師さんにベッドまで引き上げてもらった。<br />
<b> </b>⑤一番低い状態の握力が6<span lang="EN-US">kg</span>位になった。<br />
<b> </b>⑥<span lang="EN-US">500ml</span>のペットボトルが5<span lang="EN-US">kg</span>の鉄アレーのような重さに感じる。<br />
<div style="margin-bottom: 12.0pt;">
<b> </b>症状が一番悪化した状態でも,ベッドの上では手足を自由に動かすことはできていた。</div>
【<span lang="EN-US">2011/6/12</span>】~【<span lang="EN-US">2011/6/13</span>】<br />
<b> </b>この頃から徐々に回復傾向となる。<br />
<b> </b>ベッドの上で足を動かしたり,ペットボトルを鉄アレー代わりに持ち上げたり,自分なりにリハビリをするようになる。<br />
<div style="margin-bottom: 12.0pt;">
<b> </b>ここまで来ると先生から 「そろそろリハビリを開始したほうがいいね」 と言われ,病院内のリハビリ科でのリハビリ開始となる。</div>
【<span lang="EN-US">2011/6/14</span>】<br />
<b> </b>リハビリ初日,腕や手の運動と平行棒につかまりながらの歩行訓練など。<br />
<b> </b>平行棒なしでも何とか歩けたが,足でバランスが取れないので,倒れそうになる。<br />
<div style="margin-bottom: 12.0pt;">
<b> </b><span lang="EN-US">20</span>分程度の歩行訓練だった思うが,初日の感想は 「疲れた」。。。</div>
【<span lang="EN-US">2011/6/15</span>】~【<span lang="EN-US">2011/6/20</span>】<br />
<b> </b>リハビリの日々が続くが,日を追うごとに回復していくのが実感できる。<br />
<b> </b>どこにもつかまらずに歩く歩行訓練がメインのリハビリだが,メニューも高度になってくる。<br />
<b> </b>普通に歩くのではなく,ラインの上を踏み外さないように一歩一歩歩いたり,カニ歩きのように横向きで歩いたり,バランスが重要とされる歩き方がうまくできない。<br />
<b> </b>リハビリ科での訓練は<span lang="EN-US">30</span>分程度なので,リハビリ科でのメニューをベースにして,自分なりのメニューを考えて,病棟に戻ってから廊下で自主リハビリをするようにした。<br />
<b> </b>握力も前日よりも1<span lang="EN-US">kg</span>~2<span lang="EN-US">kg</span>位日増しに強くなってくる。<br />
<b> </b>リハビリ科への移動も,最初は看護師さんに車椅子で連れて行ってもらっていたが,自力に歩いて行くようになる。<br />
<div style="margin-bottom: 12.0pt;">
<b> </b>主治医の先生から,「そろそろ退院を考えましょう。家族の方と相談して,退院日を決めていいですよ。」と言われる。</div>
【<span lang="EN-US">2011/6/21</span>】~【<span lang="EN-US">2011/6/24</span>】<br />
<b> </b>病院の外を歩いたり,自転車のトレーニングマシンに乗ったりと,退院までリハビリの日々が続く。<br />
<div style="margin-bottom: 12.0pt;">
<b> </b><span lang="EN-US">6/24</span>に退院する。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
<b>6/6</b></span><b>入院~<span lang="EN-US">6/24</span>退院 <span lang="EN-US">19</span>日間の入院期間であった</b>。</div>
【<span lang="EN-US">2011/6/25</span>】~【<span lang="EN-US">2011/6/30</span>】<br />
<b> </b>退院後は1週間を自宅療養をして,自宅リハビリを実施。<br />
<div style="margin-bottom: 12.0pt;">
<b> </b>車の運転も問題なし。</div>
【<span lang="EN-US">2011/7/1</span>】<br />
<b> </b>入院後初の出社日<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>現在<span lang="EN-US">(7/13)90</span>%程度の回復であろうか。家庭生活・会社生活共に不自由なことはない。<br />
<b> </b>唯一回復が足りないと感じるところは,手足の筋力が発症前には戻っていない感じである。<br />
<b> </b>徐々に回復していくと信じている。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
</span>【最後にこのギラン・バレー症候群症候群を体験して】<br />
<div style="margin-bottom: 12.0pt;">
<b> </b>発症率は<span lang="EN-US">10</span>万人に一人程度の発症とのことであるが,発症してしまった運の悪さがあった一方で,病院に行ったその日のうちに,この病気に対してしっかりと対応できる病院に行き着いた運の良さがあったのも事実である。</div>
<b> </b>本来であれば担当外の整形外科の先生が,ギラン・バレー症候群の疑いを持ってくれたお陰で,その後の流れが決まったと思う。<br />
<b> </b>紹介状を受けていただいた先生が,この病気を専門で研究していたなんて,普通では有り得ない巡りあわせだと思う。<br />
<div style="margin-bottom: 12.0pt;">
<b> </b>比較的軽い症状のうちに正しい方向に導いてくれた整形外科の先生にお礼を言いたい。</div>
<b> </b>紹介状を受けていただいた先生は,実はその病院の受付時間は終了していたにも関わらず,病院へ向かう車から電話を掛けて,私が着くのを待っていてくれたのである。<br />
<div style="margin-bottom: 12.0pt;">
そこから出身大学病院との連携はさすがである。</div>
<div style="margin-bottom: 12.0pt;">
<b> </b>そして大学病院での主治医の先生の対応,更にその上の先生の対応と,全く不安がなかった。症状が悪化した時も前もって言われていたとおりだったので,焦りもなく受け入れられた。</div>
<b> </b>決して忘れることができないのが,入院中殆どの時間を過ごした病棟・病室での看護師さん達である。 入院初日の夜勤の看護師さんから始まり,お世話になった看護師さん達の対応は素晴らしいの一言である。<br />
<b> </b>その中でも私の正看護師さんの対応は更に素晴らしく,完全に信頼できる方であった。<br />
<b> </b><span style="font-size: 10.0pt;">入院中の患者と接する時間が長い看護師さん達の接し方次第で,患者の精神的なものは左右されると思う。快適な入院生活ができたのも,看護師さん達のお陰である。</span><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b>そして同室で入院していた他の患者さん達。。。それぞれ入院の理由は違っていたが,稀な私の病気を気遣い,注意深く見守っていてくれた。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b><span style="font-size: 10.0pt;">最後にお世話になった病院は以下のとおりです。</span><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b> </b><span style="font-size: 10.0pt;">鈴木整形外科(栃木県・那珂川町)</span><span lang="EN-US"><br />
</span><b> </b><span style="font-size: 10.0pt;">国立病院機構 宇都宮病院(栃木県・宇都宮市)</span><span lang="EN-US"><br />
</span><b> </b><span style="font-size: 10.0pt;">獨協医科大学病院(栃木県・壬生町)</span><span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
</span><b> この場をお借りして,関わっていただいた方々に御礼を申し上げます</b>。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> (平成23年7月記)<br />
<br />
<span style="color: #38761d;">この闘病記は、「ギラン・バレー症候群のひろば」の管理人であった田丸務様を通し、T.K.様ご本人に転載のご意向を確認した上で、掲載しております。</span>Unknownnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-762931050328680509.post-11718610087181620992016-01-01T01:30:00.004+09:002016-02-20T05:35:11.641+09:00闘病記(R.W.様)<b><span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;">R</span></b><b><span style="font-size: 13.5pt;">.<span lang="EN-US">W</span>.氏〔発症時=平成15年8月、39歳、男性、会社員〕</span></b><span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
<br />
</span><strong><平成15年7月下旬></strong><br />
高熱と下痢が1週間近く続くが、何事も無かったかのように治まる。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
<br />
</span><strong><平成15年8月></strong><br />
徐々に脱力感を覚えるが、あまり気にせず2~3日を過ごす。<br />
朝起きた時に、呂律が回らずに体を起こす事も出来なかったため、救急車で<br />
脳神経外科病院に搬送される。検査を行っても脳に異常は見られなかったので<br />
神経内科のある病院に移され、ギラン・バレー症候群と診断された。<br />
ガンマグロブリンを投与するも、進行は止まらず。<br />
翌日未明に自発呼吸が出来なくなり、気管切開され人工呼吸器を挿管される。<br />
体は一切動かず、辛うじて眼球とまぶた(半開き)が動かせる程度の事が出来た。<br />
意識ははっきりとしていて、医師や家族の話は聞く事が出来るが、自分の意思を<br />
伝える事ができず、徐々にストレスが溜まっていく。<br />
すぐに妻が文字盤を作成してくれたので、なんとか会話を行う事ができるようには<br />
なったが、これから1ヶ月半程はICUでの生活となった。<br />
この頃は未だ感覚神経は特に異常が無かったようだ。<br />
一番困ったのは、呼吸器の蛇腹ホースが自然に外れる事が度々あった事だ。<br />
空気を送っている圧のせいで突然外れるようなのだが、アラームが鳴って看護婦さ<br />
んが来てくれるまでは1~2分程あり、その間は呼吸困難で悶絶していた。<br />
苦しい表情を出せないでいたので、呼吸器にはかなりナーバスになっていた。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
<br />
</span><strong><平成15年9月></strong><br />
2度目のガンマグロブリン投与を行うが、少しも良くなっている気がしない。<br />
それでも口元を伸ばす動きが少し出せるようになり、お見舞いに来てくれる人達にも<br />
笑顔を見せられるようになった。<br />
頭を縦と横に軽く振れるようにもなってきたので、簡単な質問には答えられるが、<br />
こちらの要求は相変わらず伝わりにくい。<br />
中旬にICUから重症部屋(個室)に移されたので、TVを見られるようにはなったが、<br />
あまり見たい気持ちにはなれなかった。<br />
呼吸器が突然外れるのは相変わらずだったので、やっとテープで補強してもらえた<br />
(何度もお願いしていたのに!)。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
<br />
</span><strong><平成15年10月></strong><br />
会話の方法が、文字盤から口パクによる読唇術になってくる。<br />
しかし、口をすぼめる動きは出来ないので、やっぱり意思はなかなか伝わらない。<br />
妻とは不思議なくらい会話がすぐに成立するのに、妻以外の人には何倍も時間が<br />
掛かる。<br />
両肩が動くようになり、下旬には自発呼吸が戻ってきた。<span lang="EN-US"><br style="mso-special-character: line-break;" />
<!--[if !supportLineBreakNewLine]--><br style="mso-special-character: line-break;" />
<!--[endif]--></span><br />
<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><strong><平成15年11月></strong><br />
呼吸器を外すリハビリを開始するも、呼吸困難に対するトラウマでなかなか時間を<br />
延ばせない。<br />
ずっとマックシェイクを吸っているようで、呼吸する事だけで疲れてしまう。<br />
それでも下旬には日中は外していられるようにまでなった。<br />
喉のカニューレのカフエアを抜いて穴を塞いで、口と鼻から呼吸をするようにしたら<br />
声を出す事が出来た!会話が出来た!<br />
若干呂律が回っていないが、こちらの気持ちを声に出せる事がこんなに嬉しいと<br />
は。<br />
体の方は、脇を閉める動きが出来てきた。この動きを何かに使えないものか。<br />
なぜかこの頃になって、指先に強烈な痺れが出てきた。タオルを触る事が出来ずとても困った。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
<br />
</span><strong><平成15年12月></strong><br />
呼吸器を完全に外せるようになった。<br />
いろいろ身体に付いていた管が外れていき、重症部屋も卒業となった。<br />
五分粥での食事が始まり、これからどんどん良くなっていくと言われた。<br />
ナースコールのボタンを脇に付けて自分で鳴らせるようになった。OTの先生に感<br />
謝。<br />
ベッド上で身体を起こすリハビリを開始。高いところから下を眺める感覚でちょっと<br />
気持ち悪い。<br />
左手の指先だけ僅かに曲げる動きが出る。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
<br />
</span><strong><平成16年1月></strong><br />
食事も常食となり、お正月は自宅に外泊する事が出来た。<br />
ストレッチャーのまま無理矢理移動したが、とても楽しい外泊だった。<br />
右手の指先も動き出した頃の中旬、国立身体障害者リハビリセンター病院へ転院<br />
する。<br />
腕をひねる動きが出てきて、右腕だけベッドから少し浮かせるようになった。<br />
車椅子を自分で操作しろと言われるが、腕が上がらずタイヤを掴めないのでかなり<br />
しんどかった。<br />
ベッドと車椅子間の移動はリフトを使用する。クレーンゲームの景品になったようだ。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
<br />
</span><strong><平成16年2月></strong><br />
食事動作のリハビリが始まる。両腕をワイヤーで吊って腕の重さを失くしているのだ<br />
が、肘間接が固まっているので口までスプーンが届かない。とりあえず、本のページ<br />
をめくる事などをしていた。ページの端を触ると指先が痛い。<br />
左腕もベッドから浮かせられるようになった。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
<br />
</span><strong><平成16年3月></strong><br />
自分で食事が出来るようになる。ワイヤーで吊った状態だと物をすくう動作がやりづ<br />
らい。<br />
車椅子を漕ぐ動作もだいぶ出来るようになって来た。<br />
ベッドの上で膝を立ててもらうと、倒れずに静止ができるようになってきた。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
<br />
</span><strong><平成16年4月></strong><br />
妻にノートパソコンを買ってもらう。操作するのは手のひらに鉛筆が挿せる装具を付<br />
けて、消しゴム付き鉛筆の消しゴム部分でキーボードを操作する。腕を吊らないで操<br />
作していたので、疲れては休みながら文字を打っていた。<br />
もともとパソコン操作は好きだったので、車椅子に乗っている時間も長くなり、かなり<br />
いろいろな場所のリハビリになったと思う。<br />
食事でも右腕のワイヤー吊りは卒業となる。<br />
だんだんと寝返りが出来るようになり、夜間の体交も必要なくなった。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
<br />
</span><strong><平成16年5月></strong><br />
ゴールデンウイークに久しぶりの自宅へ外泊。やっぱり家は良い。<br />
シャワーチェアを病院から借りていったので、家でも身体を洗ってもらえた。<br />
左腕のワイヤー吊りも卒業。ベッドで膝を曲げる事は楽に出来るのだが、伸ばすの<br />
が難しい。<br />
車椅子からの移動は自立ができるようになった。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
<br />
</span><strong><平成16年6月></strong><br />
膝上まである長下肢装具を付けての歩行訓練が始まる。初めてにしては意外とうま<br />
く歩けたので、油断していたら3日後位に転んでしまった。<br />
膝が装具で固定されているので、バランスを崩したら、身体が前方ではなく、倒れる<br />
途中で横に軌道が変わるとは。幸い平行棒が脇に引っかかり怪我はなかったが、<br />
かなり焦った。<br />
転ぶ時は耐える時間もなく突然来るものなんだなあ。<br />
その後は、危ない目には遭わなくなった。<br />
平行棒から歩行器での廊下散歩へと変わる。<br />
手の方は、手首の動きがでてきたので、着替え動作の練習も始める。靴下を履くの<br />
が一番難しい。<br />
ズボンのゴムを広げる力が無く、手首が折れ曲がってしまい、手がズボンの中に入<br />
らない。ポケットに手を入れればズボンを引っ張れる事を教えてもらう。<br />
下旬ではトイレでのズボン上げ下ろしが出来るようになった。<br />
寝ている体制から体を起こす事も出来るようになった。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
<br />
</span><strong><平成16年7月></strong><br />
一時期転院の話も出たのだが、一人で出来る事が増えてきたので、自宅での準備<br />
が整い次第退院する方針に決まった。<br />
着替えもだいぶスムーズになってきた。<br />
手首を鍛えるためにビーチボールを手首のスナップだけで壁打ちを始める。<br />
歩行訓練は装具が無いと歩く事が出来ないが、立ち上がってしまえば装具無しで立<br />
っていられるようになる。<br />
退院後の生活を踏まえて、海の日の連休に自宅に外泊する。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> パソコンキーボード操作も、両手の人差し指でできるようになった。マウス操作もま<br />
あまあOK。<br />
握力は両手とも0.5Kg。針が動いた事が重要。握る形もようやくグーになってき<br />
た。<br />
指先の痺れはだいぶ軽くなってきた。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
<br />
</span><strong><平成16年8月></strong><br />
一年前の入院日(8月4日)と同じ日に退院。<br />
通院先も初めに入院した病院に決まり、後はリハビリを継続していくのみ。<br />
担当医にもいずれ歩けるようにはなるでしょうと言われた。<br />
家に帰ってきたら、車椅子から降りて床に座る事に挑戦。お尻が痛いが何とかなっ<br />
た。<br />
やっぱり、車椅子とあぐらでは気分が違う。<br />
その後四つん這いで部屋を移動するも、フローリングだと膝が痛くなるのでサポー<br />
ターを着けるようにした。<br />
膝上から立ち上がってテーブルの周りを伝わり歩きしてみるも、何度か転倒。怪我<br />
は無し。<br />
起きている時間も入院前の生活のリズムに戻ってきている。<br />
ここまでで動きの無いところは、右足の指と足首のみ。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
<br />
</span><strong><平成16年9月></strong><br />
子供の夏休みも終わってしまい、日中は1人で過ごすようになった。<br />
歩行器を使ってはいるが、長下肢装具を付けずに1階の部屋中を散歩できるように<br />
なる。<br />
車椅子から離れて歩くのは、かなりプレッシャーになりますが、慎重に歩けばなんと<br />
か・・・。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 病院でのリハビリもいよいよ杖を使っての歩行訓練を開始となる。未だ杖を握るとこ<br />
ろがぎこちなく、小指と薬指がグリップから離れている状態。30メートル位の距離を何<br />
とか歩く事が出来た。<br />
歩行器を使うよりも歩く事自体に集中できるので、とても良い感触だ。<br />
今後のステップとしては、バランスの安定 <span lang="EN-US">→</span> 杖を一本 <span lang="EN-US">→</span> 装具の膝ロック解除<br />
としていく模様。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> あと、微妙だが右足首がやっと動き出すようになってきた。<br />
握力は、右1.5Kg左1.0Kg。握りこむ力はもっとあるが、握力計だとある程度手<br />
を開いている状態なので、指先の力が無いと数値が上がらない。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> お風呂に入るのは介助無しで入れるようになった。今までは浴槽から自力で上がる<br />
ことができなかったが、自分のペースで風呂場に行けるようになったので、家族にとっ<br />
ても負担を減らせる事ができて良かったと思う。<br />
それでも、監視役で子供が一緒に入っているので、極力危険の無いようにはしてい<br />
るが・・・。<br />
風呂場ではシャワーチェアというお風呂用の車椅子に乗り換えている。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
<br />
</span><strong><平成16年10月></strong><br />
病院での歩行リハビリでは、長下肢装具が不要となり杖のみとなる。<br />
家ではここのところ、壁を伝いながら歩いていたのでバランスも良い感じで取れてい<br />
る。<br />
5センチくらいの段差なら超えられるようにはなってきたが、かなりぎこちない。<br />
膝を曲げているのではなく、腰(骨盤)の動き&カニ歩きで何とかしているだけなの<br />
で、こちらはもうちょいの模様。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> それと、昨日家で何も掴まらないままで10歩程歩けた。3メートル先のカミさんのと<br />
ころまで「アンヨは上手」という具合で、手を伸ばしてヨチヨチと歩く姿は1歳児の様<br />
な・・・。<br />
握力は、右2.0Kg左1.5Kg。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
<br />
</span><strong><平成16年11月></strong><br />
病院での歩行リハビリでは、杖は持っているが、床につかない状態で歩行するよう<br />
になる。<br />
杖は体がふらついた時の保険として使用する。しかしながら、体が静止している状<br />
態ではバランスが悪く、まだまだ杖は必要である。家では片杖であれば、安心して歩<br />
ける。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 近所のレンタルビデオ屋とパソコンショップに、両杖をつきながら店内を散歩する事<br />
ができた。<br />
時間で20分程度だったが感動した。<br />
握力は、右5.0Kg左4.5Kg。<br />
ペットボトルのキャップやビール缶のプルトップを素手でなんとか開けられるようにな<br />
った。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
<br />
</span><strong><平成16年12月></strong><br />
家では完全に歩行時の杖が不要となった。シャワーチェアも不要となり、立ったまま<br />
で風呂場に行き浴槽に前屈のようにして手を置き、膝を床についてから入浴するよう<br />
になる。<br />
立ち上がるのも浴槽に掴まってできた。<br />
しかし、床に座っている状態からはそのまま立ち上がる事はできない。<br />
立ち上がるには、未だ30センチ程度の段差と掴まるものが必要。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 立ち上がっての静止時間は5秒程度までは可能。竹馬に乗っている様なバランス<br />
感。<br />
病院での歩行リハビリは終了となり、階段昇降の動作訓練を開始する。<br />
両側に手摺りのある段差なら右足を頼れば昇り降り可能となってきた。<br />
リハビリの合間に自転車漕ぎをやってみたところ、これがすごく良い感じで、使って<br />
いない筋肉がまだまだある事を痛感させられた。負荷<span lang="EN-US">1</span>Kgを10分やったが、ずっと急<br />
な坂を上っている様でヘトヘトになる。<br />
健常者の時は10Kgで30分は余裕で漕いでいたのにそれよりもしんどい。<br />
これはかなりの訓練になりそうなので、家にも置こうか検討中。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 1階が駐車場で、外階段のある電気屋に行く事を挑戦。片杖と妻に肩を借りて階段<br />
を上る事ができるも、掴まる肩が食い込んで痛いと言われ、自力で上がった感じがし<br />
ない。<br />
その後、スーパーのカートに掴まったまま店内を30分ほど散策することも体験。足の<br />
裏がちょっと痛い。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 自動車の運転動作が可能かどうかのチェックもした。ブレーキを踏むときに足首が<br />
カクッとするものの、概ね良好。<br />
足首は固定用のサポーターを着けていれば問題なし。疲労感も無いので運転中に<br />
踏み込む力が入らなくなる事もなさそう。<br />
免許証は今年の6月で期限が切れてしまったので、鴻巣まで更新に行かなければ<br />
ならない。<br />
3年間は特別な理由があれば更新期間の延長ができるとの事なので、もう少しした<br />
ら行く事にしている。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 玄関前のポストまで杖無しで移動する事ができた。杖無しといっても、玄関前には2<br />
段ほど段差があるので、玄関の扉にしがみつきながら昇り降りする状態。そろそろ、<br />
表に散歩にでも行ったら?と妻に言われるが、転んだ後、自力で立ち上がれない事を<br />
思うと躊躇してしまう。でも、もうすぐやってみようかなとも思っている。<br />
握力は、右6.0Kg左5.0Kg。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
<br />
</span><strong><平成17年1月></strong><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 一人で散歩に出かけてみる事にした。かなりのスローペースで、両杖・両足の4点<br />
のうち動かせるのは1点ずつのみなので、距離の割に時間がものすごくかかる。往復<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span>400メートル程度の距離が30分・・・おまけに腰も曲がった状態なので、だんだん腰<br />
が痛くなってくる。<br />
未だ横断歩道なんかは怖くて渡れない。青信号の間に渡りきれるだろうか・・・?<br />
結局今月は、1Kmを1時間かけて歩くのが限界でした。<br />
雨・風がある日は外に出られないので、家で膝を着いての腕立て伏せを行う。<br />
万が一転んだ時にも、顔面を強打しないように腕の力を付けておかないといけない<br />
が、おかげで、体中が筋肉痛になってしまう。正直とてもしんどいが、スポーツジムに<br />
通っていた頃を思い出すので懐かしい感じもする。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 食事は箸を使えるようになってきた。限りなくグーの状態で箸を握っていて、余って<br />
いる方の手で親指の握りの甘いところをサポートすれば、口に物を運べるようになる。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
<br />
</span><strong><平成17年2月></strong><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 1.5Kmを50分で歩けるようになる。横断歩道も渡ってみたが、青信号をまるまる<br />
使って渡りきるスピード。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 自分では結構危なげなく歩いているつもりだが、周りにはどういう風に映っているの<br />
かな?<br />
足元ばかり見て歩いているので、周りに気を付ける余裕が無い。<br />
杖を突きながら歩いている、腰の曲がったお婆さんに簡単に追い抜かれていったの<br />
はショックだった。<br />
風の強い日に散歩してみたが、途中まったく歩けず(動けず)に相当ピンチになった。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 家ではコタツなどの低いテーブルに両手を突いた状態から立ち上がれるようにな<br />
る。<br />
(成功率30%)<br />
未だ腰が重たい感じで余裕が無いが、とりあえず膝下までの高さがあれば外で転ん<br />
でも立ち上がれるかな?<span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
<br />
</span><strong><平成17年3月></strong><br />
2.5Kmを1時間で歩くようになるが、歩いた後の反動(腰痛、間接痛、筋肉痛)が<br />
酷くなってくる。<br />
さすがに連日の散歩は厳しい状態なので、週に2回~3回程度しか出来ない。<br />
一番暖かい時間帯(午後2時~3時頃)に歩いているので、幼稚園児や小学校低学<br />
年の下校時間と重なり近くを歩かれるとちょっと怖い。(チョロチョロしていて、ぶつか<br />
られそう)<br />
車道より一段高い歩道を歩いていると、歩道の切れ目が急な斜面になっていてとて<br />
も怖い。<br />
要するに、恐々と歩いているポイントがまだまだ沢山ある模様。<br />
箸の使い勝手の方は殆ど片手で口へ運べるようになった。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
<br />
</span><strong><平成17年4月></strong><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 4Kmを1時間15分で歩くようになる。相変わらず、歩いた後は色々な箇所が痛い。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> スーパーの中などは足元が凸凹していないので、片杖でも歩けるようになる。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> いつもは平坦な歩道ばかり歩いているので、なだらかな起伏のある公園の遊歩道を<br />
1時間程歩いてみると、スタミナが根こそぎ奪われてしまった。家に帰ってすぐにバタ<br />
ンキューとなる。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 公園のベンチに腰掛ける時等で膝を曲げる「ため」が出来る様になってきたので、お<br />
尻が落下するように座らなくてすんできた。<br />
(ゆっくりと座れるとお尻が痛くなくてとても良い<span lang="EN-US">♪</span>)<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> ローテーブルからの立ち上がりは完全に出来るようになった。<br />
後、座っている状態ならばつま先立ちが出来るようになる。手で膝を押されると負け<br />
てししまうが・・・。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
<br />
</span><strong><平成17年5月></strong><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 4Kmを1時間で歩くようになる。歩いた後でも体の痛みが無くなった。歩く姿勢が大<br />
分良くなってきたようで、背筋と腰が伸びているようだ。1日に2セット歩いていても疲<br />
れなくなってきた。<br />
安全のために、両杖を使ってはいるが片杖だけでも行けそうではある。公園の遊歩<br />
道もスタミナ切れを起こさなくなった。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 所沢の国リハに車でご挨拶に行ってきた。折角なので、院内では片杖だけで行動す<br />
る。<br />
看護師さん達は、私を見ても誰だか判らない模様で、声を聞いてビックリして思い出<br />
すようだ。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> たしかに、退院時は車椅子を使っていたので印象が大きく変わってしまったらしい。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> あいにく、主治医はたまたま外出中で会う事が出来なかった・・・うーん残念!<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> PTの先生には再会する事が出来たので、現状の報告を兼ねて、体の様子を見ても<br />
らう。<br />
歩く時につま先が上がっていないのが気になったようで、足首周りだけ固定する装<br />
具の使用も考えたらどお?とアドバイスを受ける。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 握力は左右とも12Kg。(摘み動作が苦手)<span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
<br />
</span><strong><平成17年6月></strong><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 4Kmと7Kmコースをセットで連日歩くようになった。距離だけならば普通の人より<br />
歩いているかな?<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 距離はもう十分な感じがしたので、今度は片杖だけで4Kmを歩くようにする。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 初めは片杖を頼る姿勢で歩いていた為、脇腹が痛くなってきたが、数日で真っ直ぐ<br />
な姿勢で歩けるようになる。こうなると、空いている片手が寂しいので一人で買い物に<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span>も挑戦してみた。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> レジで財布からお金を出すところがまどろっこしいが、問題なく買い物ができたー<br />
<span lang="EN-US">♪</span>。<br />
コレはとても嬉しい。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 片杖だと行動範囲が急に広がりだしてきた。最寄りの駅まで歩いて電車に乗る事に<br />
も挑戦!<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 上下のエスカレーターも危なげなくクリアし、電車にも無事乗る事が出来た。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 車内の揺れにも耐えられるが、やはり発進や停止時には何かに掴まっていないと危<br />
ないかも・・・<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> (つり革であれば大丈夫)。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> その後、隣駅の駅ビル内も散策して述べ2時間程のコースを帰ってきたら、久しぶり<br />
にガス欠状態でグッタリとしてしまう。まだまだスタミナ不足のようである。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 散歩のコースもバリエーションが増えて来たのでかなり楽しいが・・・今年は梅雨が<br />
ないのかというくらい暑い<span lang="EN-US">ε-(´</span>o`<span lang="EN-US">;A<br />
<br />
</span> 熱射病にならないように注意をしつつ、色々なところを歩いてみるつもり。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> いまだ何も無い床からは立ち上がれませんし、掴まる所の無い段差も上がれない<br />
のですが、やっと社会復帰は見えてきたという感じです。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
<br />
<br />
</span> 家族を始め、沢山の人に励まして頂けた事に大変感謝いたします。<br />
<div style="margin-bottom: 12.0pt;">
今後も回復を信じ、元の身体に戻れるように頑張りたいと思っています。<span lang="EN-US"><br />
<br style="mso-special-character: line-break;" />
<!--[if !supportLineBreakNewLine]--><br style="mso-special-character: line-break;" />
<!--[endif]--></span></div>
<div align="right" style="text-align: right;">
(平成15年12月奥様からの投稿、 平成16年8月本人全面改訂、</div>
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<!--EndFragment--><br />
<div style="margin-bottom: 12.0pt;">
平成16年12月、平成17年6月加筆)</div>
<div style="margin-bottom: 12.0pt;">
<span lang="EN-US"><br /></span></div>
<div style="margin-bottom: 12.0pt;">
<span lang="EN-US"><span style="color: #38761d;">この闘病記は、「ギラン・バレー症候群のひろば」の管理人であった田丸務様を通し、R.W.様ご本人に転載のご意向を確認した上で、掲載しております。</span><br style="mso-special-character: line-break;" />
<!--[if !supportLineBreakNewLine]--><br style="mso-special-character: line-break;" />
<!--[endif]--></span></div>
Unknownnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-762931050328680509.post-3566753053941581702016-01-01T01:30:00.002+09:002016-02-20T05:30:47.621+09:00闘病記(MILK様) <b><span style="font-size: 13.5pt;">MILKさん〔発症時=平成20年1月、9歳、女性、小学生〕</span></b><br />
<div style="margin-bottom: 12.0pt;">
<b>お母様からの投稿</b><span lang="EN-US"><br />
<br style="mso-special-character: line-break;" />
<!--[if !supportLineBreakNewLine]--><br style="mso-special-character: line-break;" />
<!--[endif]--></span></div>
<b><はじめに></b><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 2008年1月、9歳の娘がギラン・バレー症候群になりました。当初2~3ヵ月かかるだろうと言われましたが、1ヵ月で退院できました。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 最初に麻痺が現れ、最も麻痺が強かった部位は声帯です。稀なケースと言われましたが、GBSの亜型とされる「咽頭・頸部・上腕型GBS」だったようです。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 咽頭・頸部・上腕型GBS(<span lang="EN-US">Pharyngeal-cervical-brachial variant (</span>PCB<span lang="EN-US">) of Guillain</span>–<span lang="EN-US">Barré syndrome (</span>GBS<span lang="EN-US">)</span>)は、「構音障害や嚥下障害などの球麻痺症状で発症し、経過とともに筋力低下が、頸部屈曲筋や上肢近位筋に広がる」「典型例では上肢の腱反射は低下・消失し、下肢は保持されるが、下肢にも腱反射消失がみられることもある」「口咽頭部・頸部・上腕近位部に限局した筋力低下を示す」というものだそうです(下記獨協医科大学神経内科研究報告書より)。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 最初は何が起こっているのかわかりませんでしたし、上記のようなことを知ったのは後になってからですが、あらためて振り返ってみると、確かにこのように発現し進行していったと思います。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 症例の少ないタイプであるうえに、子供ということもあり、あまり参考にならないかもしれませんが、いつかどなたかの役に立つこともあるかと思い記しました。(お医者さんから聞いた話は記憶があやふやなところもあります。また、先生方は専門用語を殆ど使わず、私も素人が生半可な知識を持ち出して先生に嫌がられてはと思い追求しませんでしたので、この記録内で使っている専門用語は、先生の説明を私が理解した内容に置き換えたものや、自分で調べたものであり、必ずしも正確ではないかもしれないこと、予めお断り致します。また、そのために曖昧な表現が多くなっております。)<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><主な参考資料><br />
<div style="margin-bottom: 12.0pt;">
*「ギラン・バレー症候群(GBS)/慢性炎症性脱髄性多発ニューロパチー(CIDP)<span lang="EN-US"><br />
</span> 治療ガイドライン」<span lang="EN-US"><br />
</span> (日本神経治療学会会誌『神経治療学』20巻2号掲載、2003年3月発行)<span lang="EN-US"><br />
</span> <span lang="EN-US">http://www.fmu.ac.jp/home/neurol/guideline/PDF/GBS_CIDP.pdf<br />
<br />
</span>*「口咽頭・頚部・上腕型(<span lang="EN-US">PCB</span>)ギラン・バレー症候群の臨床像の解析」<span lang="EN-US"><br />
</span> (免疫性神経疾患に関する調査研究班研究報告書2005年度、獨協医大報告)<span lang="EN-US"><br />
</span> <span lang="EN-US">http://nimmunol.umin.jp/official/2005/report/html/2005039.html<br />
<br />
</span>*「自己抗体:抗ガングリオシド抗体を中心に」(獨協医科大学神経内科)<span lang="EN-US"><br />
</span> <span lang="EN-US">http://www.dokkyomed.ac.jp/dep-m/neuro/jap/autoantibody.doc<br />
<br />
<br />
<br />
</span><b><1月13日(発症日)></b><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 1週間前から咳が出始め、掛かりつけの小児科で咳止めの薬をもらい飲んでいたがなかなか収まらず、前日は一日中咳き込んでいた。そしてこの日、朝起きると、発声がおかしい。風邪のために声が嗄れているのとは違う。出せる音(ナ行、マ行など)と出せない音(タ行、バ行など)がある(「のど」は「のろ」、「ママ」は言えるが、「おばあちゃん」は「おまあにゃん」など)。声も小さくか細い。そして食べ物も飲み物も飲み込みにくいらしい。水は喉へ行かず鼻から出てしまう。咳で喉が傷んでいるのかと思うが、何か、おかしい・・・<span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
</span> 日曜日のため、休日診療をしている診療所を探すが近くに適当な所が見つからなかったので、ダメモトで近所の大学病院の時間外救急外来に電話をしてみる。当然のことではあるがこの大学病院は、救急処置の対象とみなされなければ高熱でも冷やして様子を見て下さいと断られてしまうのだが(一度ならず経験済み)、今回は風邪としては微熱だが喉に症状が出ているため、ウィルス感染を原因とする腫れ(腫瘍?)による窒息を警戒したようで、珍しく受け入れてもらえて幸いだった。診療所に行っていたら、治療開始が遅れていたかもしれない。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 小児科の先生は耳鼻科にも連絡したが、耳鼻科の医師は「喉の疾患で一部の特定の音が出にくくなるということは考えられない」と応え、救急外来に出て来てくれず耳鼻科系の疾患の可能性は却下された。胸部レントゲンを撮り、肺炎は起こしていないので抗生剤を飲んで様子を見るということで、掛かりつけ医でもらっていた大粒の錠剤は飲み込めなくなっていたので、粉薬を処方してもらう。(腱反射も診ていたが、特に問題とはしていなかったようなので、この時点では腱反射は正常の範囲内であったと思われる。)<span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
</span> 帰宅後、昼食はうどんを少し食べることができた。しかし午後には粉薬を水で溶いてスプーンで飲むのにも嚥下障害をきたすようになり、噎せた時には救急車を呼ぼうと思うほど、窒息するのではないかという有り様で、本人も恐怖心からか、あるいは麻痺のためか、それ以降食べ物を口にしなくなってしまった。水分はストローでなめるように飲むが、多分1日でコップ1杯も摂れていなかったと思う。夜になるとひっきりなしに咳き込み、泡だった唾のようなものをティッシュペーパーに吐き出し続けた。<span lang="EN-US"><br style="mso-special-character: line-break;" />
<!--[if !supportLineBreakNewLine]--><br style="mso-special-character: line-break;" />
<!--[endif]--></span></div>
<div style="margin-bottom: 12.0pt;">
<b><1月14日(発症2日目)></b><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 声は多少出るが、そのような状態なので自分から話すことはなくなっていた(会話は筆談)。手足の先が冷たく、痛いと言う。撫でると心地よいようだった。太ももがだるいと言い、トントン叩いて欲しいと手振りで示し続けていた。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
</span> 成人の日でこの日も休診日だったが、咳き込みの症状が重くなったように思えたので、再び大学病院の時間外救急を受診。喉のレントゲンは異常なし。小児科の先生(昨日とは別の医師)が再度耳鼻科に連絡を入れると、今度は耳鼻科の医師が来る。喉を内視鏡で診ると、声帯が殆ど動いていないという。翌朝一番で外来を受診するよう予約を入れてくれた。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
</span> この時点では、声帯が「殆ど動いていない」ことが「麻痺」という深刻な病状であるとは結びつかず(風邪や咳の影響だと思っていた)、気道が開いているなどということに考えが及ぶはずもなく、風邪をひき咳をして出てくるものが、なぜ痰ではなく唾なのか不思議に思っていた。また、少しでも食事できればとおかゆや摺りおろしたリンゴなどを食べさせようとしていた。結局噎せるので食べなかったが、それは誤嚥につながる危険なことをしていたことになる。錠剤(小粒のものは引き続き飲んでいた)が気管に入っていたらと思うと恐ろしい。誤嚥性肺炎は感染性の肺炎より重症になるそうだ。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
</span><b><1月15日(発症3日目/入院)></b><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 連休が明けて、小児科外来受診。支えられながらも何とか歩くことはできていたがフラフラしている。丸二日殆ど飲食していないのと咳き込みで体力を消耗しているためだと私(母)は思っていたが、足に脱力があったのか。(後日本人に聞いたところ、お腹が空いていたからだというが。PCBであれば下肢の筋力低下はないかもしれない。PCBと一般のGBSを併発することも少なくないようだ。)昨日以来訴えている手足の違和感も、具合が悪いから構ってもらいたいのだろうと思いさほど重視していなかった。喉の症状に気を取られて、他の症状を軽く見てしまっていた。(先生には一応伝えてあった。しかしこれらの症状「手袋靴下型の異常感覚」も<span lang="EN-US">GBS</span>と診断する手がかりとなったようだ。)<span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
</span> 小児科外来の先生は一昨日の時間外救急の先生で、「(症状が)進行していますね」と言うものの、何が原因でこうなっているのかわからず戸惑っているように見えた。(この先生が主治医となるが、専門は神経ではない。後に小児神経を専門とする先生が担当に加わり、その先生は同病院で過去に一度、PCBの小児患者を診たことがあるということだった。娘を見てこれはGBSだろうと診断したのもその先生だ。因みに、その過去のPCB小児患者も全快したそうだ。)食事も水分も摂っていないので点滴をしながら耳鼻科を受診。やはり声帯が両側とも動いていないとのこと。しかし耳鼻科の先生も「原因はわかりません」と言う。そのまま入院(小児科病棟)。入院時の病名は「反回神経麻痺(=声帯麻痺)による嚥下困難」ということだったが、これは病名ではなく症状だろう。現時点では原因がわからない、原因がわからないと治療できないという。(反回神経麻痺は原因究明が重要らしい。)<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> レントゲン、CT、髄液、血液などの検査をしたようだ。外傷による神経の損傷も腫瘍による神経の圧迫も見られない。髄液検査でも異常所見はない。ウィルス感染が疑われる。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 帰宅しネットで検索したところ、「突発性の声帯麻痺の多くはウィルス性で一旦麻痺すると治りにくい」ということを知りショックを受ける。(この日はまだ、<span lang="EN-US">GBS</span>という病名を耳にすることはなかった。)<span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
</span><b><1月16日(発症4日目/入院2日目/IVIg投与・人工呼吸器挿管)></b><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 発症以来、朝になれば(時間が経てば)症状が和らぎ回復の兆しが見えるだろうと期待するが、期待は裏切られ続け、症状は日毎悪化の一途を辿る。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 声帯は、嚥下時には嚥下したものが気管に入り込まないよう左右の声帯が接触して気道を閉鎖するが、娘はそこが開いたままになっていた。(逆に、声帯は閉じた状態で麻痺することが多く、その場合呼吸困難を生じ気管切開が必要になるようだ。全開で麻痺したのは不幸中の幸い?といえるらしい。)普段は意識していないが、人は1日に1リットル以上の唾液を分泌しているそうだ。そのため唾液が気管へ入らないよう吐き出すため、頻繁に咳き込んでいたようだ。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 声帯以外の咽頭に麻痺があったかどうかは、飲み物が鼻へ逆流するという症状があり、咽頭の反射運動が低下するとそういうことが起こるらしい。また、人工呼吸器を喉に入れた時に嘔吐反射がなかったので麻痺はあったかもしれないということを後日先生から聞く。しかし、この後<span lang="EN-US">GBS</span>だろうとの診断のもとIVIg投与を行い人工呼吸器も挿管されたので、それ以上喉の状態を検査することはなかった。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
</span> 唾液で嚥下障害が起こり咳き込む状態が3日近く続いており、機能的にか体力的にか自力で吐き出すことが難しくなってきたようで、何度かに一度は吸引もしてもらうようになる。呼吸も十分でなくなってきたのか、血中酸素飽和度が下がりがちになり酸素マスクをつける。手足は動くが力は弱く(特に手)、首もグラグラしていて軽い麻痺があったようだ。顔面神経麻痺もあるという。全く動かないわけではないが、目や口の周りに皺が寄るほどギュっと瞑れない、瞑った目や口を先生が指で開こうとする力に抵抗できないのは麻痺しているからなのだそうだ。そういえば、昨日から起きている時も無表情で寝ている時は目が半開き、瞬きもしていなかったような気がする。やたらと目を擦っていたのは瞬きできなかったからか。車椅子に座った時には、首を起こしていられないようで横にもたれかかっていた。どれも病気でぐったりしているからだと思っていた。私は子供の病状を理解していなかったのだ。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
</span> MRI、CT、神経伝達速度などの検査が予定されていたが検査を待たずに、ギラン・バレー症候群と思われるので治療を開始したいという話があり(血液製剤の使用に同意を求められる)、免疫グロブリンが到着次第投与を開始することになった。その間、予約外で無理矢理入れてもらっている検査の順番が次々と回ってくるが、咳き込みがひどくてじっとしていられず、割り込んだのに検査できずに出戻り・・・また割り込み・・・と検査をするのも難しい状態だった。もう声を発することはできなくなっていたようだ。移動もストレッチャーになった。入院初日は一般の大部屋だったが、この日にはナースステーション脇の最も重症患者が入る病室に移される。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 15時半頃、免疫グロブリン静注療法(IVIg)開始。点滴を始めるにあたって看護師さんから「副作用が出たらすぐに知らせて下さい」と言われ、副作用が出たら投与、即ち治療を続けることができないことを知り、祈るような気持ちで経過を見守る。幸い、副作用が出ることなく身体に受け入れられたようでほっとする。(前記参考資料・日本神経治療学会治療ガイドラインによると、小児あるいは高齢者、体重<span lang="EN-US">40kg</span>未満の患者の場合、単純血漿交換(<span lang="EN-US">PE</span>)は施行困難であるとのことだ。)<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 免疫グロブリンは、通常<span lang="EN-US">400mg/kg/</span>日を5日間投与するようだが、娘の場合、<span lang="EN-US">2g/kg</span>一回投与という方法で、一日半かけて一気に注入した(22本)。どちらにしようか迷ったが一気に入れることにしたということだった。前記治療ガイドラインに「小児GBSの治療方針」として一回投与について書かれている。大人については同様の記載はなく、他でも見かけないので、小児特有の治療法なのかもしれない。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
</span> 治療開始前には、髄液検査では蛋白の増加は認められず、抗体値検査は結果待ち、GBSを研究している某大学にサンプルを提供すると詳しいことがわかるが結果が出るまでには時間がかかるということで、GBSであるという診断を裏付ける検査結果は出ていなかった。娘の場合、声帯から始まるという現れ方も稀であるらしく診断を迷わせたようだが、結果は後からついてくる形となり、先生方の早期の診断と治療開始に感謝している。しかし当時は、もしGBSでなかったらこの治療は効かないのではないかと、しばらくは不安な日が続いた。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
</span> 21時頃、血中酸素濃度が低下しモニターのアラームが鳴りっぱなしになる。この状態が続くと低酸素症(低酸素血症? 脳症?)になる危険もあり、人工呼吸器を挿管すると言い渡される。人工呼吸器が必要な状態まで重症化すると使わない場合より予後が悪いと聞いていたのでショックを受けるが、苦しみ続けている娘の姿を見て、「もういいよ、楽になろうね」と思う・・・<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 後で聞いた話だが、娘の場合、呼吸困難は嚥下障害からきているもので呼吸筋の麻痺までは進んでいないのではないかということだった。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
</span><b><1月17日(発症5日目/人工呼吸器挿管2日目)</b><span lang="EN-US"><br />
</span> <b>~1月27日(発症15日目/人工呼吸器挿管12日目)></b><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 睡眠薬で眠らせて人工呼吸器を挿管すると聞いたので植物状態をイメージしたが、実際にはうつらうつらしながら起きている時も多く、人工呼吸器で動きを制限される頭以外は力が弱いなりにも動かすことはできたので、文字盤を指差して意思の疎通を図ることができた。ナースコールを命綱のように大事そうにいつも胸の上に置いていた。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 人工呼吸器、鼻から胃へ通したチューブ、手足に点滴、導尿のカテーテル、心電図、オキシメーターを着けられ、人工呼吸器を引き抜かないよう手を、点滴を保護するために足を、ベッドサイドの柵に紐で繋がれたことも一時的にあった(身体拘束を承認するという書類にサインする)。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
</span> 娘の手足は動いたが、腱反射は手足とも消失(もしくは低下?)していたようだ。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 最初数日間は頻繁に唾液や痰の吸引が必要だった(あまりにも頻繁なので、やり方を教わり母も吸引する。気管の吸引は医療関係者でないとできないが、口と鼻の吸引は家族はすることができる)。また、胃の状態もかなり悪かった(鼻のチューブを通じて胃から出てくる分泌物の様子と量でわかる。ストレスではないかということだった)。しかし、どちらも徐々に落ち着いていった。微熱はずっと続いていた。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
</span> IVIg投与3日目、首や手足の動きが良くなってきたようだ。<span lang="EN-US"><br />
</span> 4日目、表情が一瞬動いた。<span lang="EN-US"><br />
</span> 5日目、面白くないことを言われた時に軽く顔をしかめる、瞼が少し動くようになる。<span lang="EN-US"><br />
</span> 6日目、神経伝達速度の検査2回目。<span lang="EN-US"><br />
</span> 7日目、瞼をかなりしっかりと開けるようになる。ヤマは越えたようだと言われる。睡<span lang="EN-US"><br />
</span> 眠薬の点滴が外される。鼻のチューブから流動食の注入が始まるが、胃の<span lang="EN-US"><br />
</span> 働きが悪くお預けになることが度々あった。<span lang="EN-US"><br />
</span> 8日目、瞼が瞬きのような動きを始める(微かにピクピクする程度で、上下の瞼が触<span lang="EN-US"><br />
</span> れ合うほどではない)。<span lang="EN-US"><br />
</span> 9日目、2回目の髄液検査で蛋白の増加が認められる。抗体値検査の結果(?)は、<span lang="EN-US"><br />
</span> 当初の症状どおり先行感染は上気道炎症状からくるものだったそうだ。<span lang="EN-US"><br />
</span> 10日目、頬と口元に笑顔の動きが出る。<span lang="EN-US"><br />
</span> 11日目、尿道のカテーテルが外される。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
</span> 最初の1週間位は、まだ急性期なので麻痺が進むかもしれないと言われていた。娘の場合、特徴的な現れ方をしていないので一般的な経過を辿るかわからないとも言われた。しかし、治療開始後は目に見えて症状が進行することはなく、経過は良好と思われた。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> ただ、声帯の麻痺の回復については人工呼吸器を抜管してみないとわからず、一度抜いて再び挿管するのは(本人にとって)大変なので慎重に様子を見ていきたいということだった。顔、目、舌、喉(外から見てゴックンした時の喉の動き)、首、手足の動き、腱反射などを毎日チェックしていた。眼球や舌を動かすことはできた。複視もなかったようだ。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 回復してくると、娘は仰向けに寝たまま本を読んだり、絵を描いたり、折り紙を折ったりすることができた。文字盤で「寝返りしたい」「喉が渇いた」「お腹が空いた」「アメなめたい」などと言っていた(叶わぬ願いだった)。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
</span><b><1月28日(発症16日目/人工呼吸器挿管13日目)></b><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 朝の回診で腱反射が出る。一般的には麻痺の回復がもっと進んでから出てくるものらしく、反射が戻るのが早いと先生方が驚いていた。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 10時、人工呼吸器抜管。唾は飲み込めている。ひそひそ声だが、きちんと発声できている。酸素マスクをつける。リクライニングベッドの背部を上げて身体を起こすと気持ち悪くなる。午後には点滴も外れる。(人工呼吸器の抜管はこの日に予定されていたもので、腱反射が出たから抜いてみたということではない。)<span lang="EN-US"><br style="mso-special-character: line-break;" />
<!--[if !supportLineBreakNewLine]--><br style="mso-special-character: line-break;" />
<!--[endif]--></span></div>
<div style="margin-bottom: 12.0pt;">
<b><1月29日(発症17日目)></b><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 耳鼻科の検査。内視鏡で声帯を診る。動くようになっている。<span lang="EN-US"><br />
</span> 酸素マスクを外す。ストローで口からお茶を飲む。<span lang="EN-US"><br />
</span> 最重症患者の病室を脱出。しかしまだナースステーションから見える病室。<span lang="EN-US"><br style="mso-special-character: line-break;" />
<!--[if !supportLineBreakNewLine]--><br style="mso-special-character: line-break;" />
<!--[endif]--></span></div>
<div style="margin-bottom: 12.0pt;">
<b><1月30日(発症18日目)></b><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 心電図、心拍・血中酸素濃度のモニターが外れる。<span lang="EN-US"><br />
</span> 口からの食事開始。夕食には普通食になる。起きあがると気分が悪くなるので、食べさせてもらう。<span lang="EN-US"><br />
</span> 眠る時、まだ瞼は完全に閉じていない。<span lang="EN-US"><br style="mso-special-character: line-break;" />
<!--[if !supportLineBreakNewLine]--><br style="mso-special-character: line-break;" />
<!--[endif]--></span></div>
<div style="margin-bottom: 12.0pt;">
<b><1月31日(発症19日目)></b><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 鼻のチューブを外す。これで全ての器具が外れた。<span lang="EN-US"><br />
</span> 髄液検査3回目。前回より回復が認められる。<span lang="EN-US"><br />
</span> 握力は、右10<span lang="EN-US">kg</span>、左7<span lang="EN-US">kg</span>(8~9歳女子の握力は12~14<span lang="EN-US">kg</span>位)。<span lang="EN-US"><br />
</span> ナースステーションから更に遠い部屋へ移る。<span lang="EN-US"><br style="mso-special-character: line-break;" />
<!--[if !supportLineBreakNewLine]--><br style="mso-special-character: line-break;" />
<!--[endif]--></span></div>
<div style="margin-bottom: 12.0pt;">
<b><2月1日(発症20日目)></b><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 付き添い付きで、自分で歩いてトイレへ行く。<span lang="EN-US"><br />
</span> ベッドの上で、起きて自分で食事する。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 末梢神経伝導速度の検査3回目。この検査は発症4日目と発症9日目にも行っているが、目立った変化は見られなかったという。(そのためこの検査で回復の程度を見ることはできなかったらしい。PCBであればもともと手足の筋力低下は少なかったのかもしれない。)<span lang="EN-US"><br style="mso-special-character: line-break;" />
<!--[if !supportLineBreakNewLine]--><br style="mso-special-character: line-break;" />
<!--[endif]--></span></div>
<div style="margin-bottom: 12.0pt;">
<b><2月2日(発症21日目)~2月6日(発症25日目)></b><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 声もしっかり出るようになり、すっかり元通りに喋れるようになる。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 一人でトイレへ行けるようになり、歩行訓練開始。麻痺はないと思われ、筋力と体力を回復させるためのリハビリという感じだった(体重は1割減、身体全体がほっそりしてスマートになっていた)。病棟の廊下の行き来、階段の上り下り、椅子から飛び降りるなどさせられる。平行移動はすぐにできるようになるが、上下の移動はしばらくの間きつかったようだ。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 元気になり付き添いのいる間は寝なくなったので、眠る時に瞼を閉じているか見る機会がなくわからない。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 人工呼吸器挿管中ずっと続いていた微熱も下がっている(私が看護師さんに毎日聞かなくなったので、いつ下がったのかわからない)。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 某大学へ出していた検査結果が出た。ギラン・バレー陽性だったそうだ。<span lang="EN-US"><br style="mso-special-character: line-break;" />
<!--[if !supportLineBreakNewLine]--><br style="mso-special-character: line-break;" />
<!--[endif]--></span></div>
<div style="margin-bottom: 12.0pt;">
<b><2月7日(発症26日目)></b><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 髄液検査4回目。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 髄液検査の数値は、1回目(発症3日目) 30<span lang="EN-US"><br />
</span> 2回目(発症12日目) 120<span lang="EN-US"><br />
</span> 3回目(発症19日目) 80<span lang="EN-US"><br />
</span> 4回目(発症26日目) 100<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 前回より増加しているので不安に思うが、この数値と病状にそれほど相関はなく、この病気は一旦良くなり始めれば再び悪くなることは殆どない(単相性の経過を辿る)ので、他の症状が順調に回復しているから大丈夫だろうと言われる。(この数値は健康な人は50位だそうだ。)<span lang="EN-US"><br style="mso-special-character: line-break;" />
<!--[if !supportLineBreakNewLine]--><br style="mso-special-character: line-break;" />
<!--[endif]--></span></div>
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<!--EndFragment--><br />
<b><2月8日(発症27日目)></b><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 朝から軽い腰の痛みを訴えていたが、夕食後、痛みが激しくなり(「痛いよ~」と声に出し涙を流して泣くほどの痛み)、ベッドの上に座ったまま身動きできなくなる。前日の検査で髄液中の蛋白が増加していたこともあり、痛みの現れ方の急さと激しさで、再燃(症状が違うが? 再発?)かと不安になる。鎮痛剤を飲むと痛みが和らいだので、ベッドを起こして寄りかかった姿勢でいったん眠るが、夜中にまた痛み出し再び鎮痛剤をもらう。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> しかし朝になると、何事もなかったようにすたすた歩いてトイレへ行き座って食事をし、その後再び痛み出すことはなかった。髄液検査で背中に針を刺したためか(そのせいで痛みが出ることはあるらしい)、その後トイレで貧血を起こして尻もちをつき腰を打ったためか、リハビリの影響か・・・?<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 以後、変わったことは何もなく、検査も薬もなく、院内リハビリテーション部へ4日通う(といっても「目立った麻痺は見られず、軽度のバランスの低下と階段の不自由が見られる」程度)。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
</span><b><2月16日(発症35日目/入院33日目)></b><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 退院。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 翌日、電車で3駅先の矯正歯科医院へ行く。(早期に矯正を再開する必要があったので退院直後だが出かけた。)それほど歩いていないが、帰宅後、かなり疲れたようで翌朝までごろごろ横になっていた。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
</span><b><2月21日(発症40日目/退院6日目)></b><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 復学。体育は休むよう言われている。慣らしで午前中のみ。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
</span><b><2月22日(発症41日目/退院7日目)></b><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 外来受診。手足や首、顔などの動きを診るが、室内でできる程度の動きに異常は見られず、「今度全力疾走してみてどうだったか聞かせて」などと言われる。体育のドクターストップも解除。ほぼ、日常生活に戻る。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
<br />
</span><b><ふり返って></b><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 娘のGBSは脱髄型だったようです。また、繰り返すことは少ないタイプだと言われました。(とはいえ、症例が少ないので確かな傾向かはっきりしないというニュアンスでしたが。PCBのことではないかと思います。)繰り返しやすいタイプもあるそうです(CIDPではなく)。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 発症当時、娘を診る(見る)先生方、看護師さんが皆、深刻な顔をしていることがとてもショックでした。その表情は良くない未来を宣告するもののように思われました。先生方も最初はGBSとは思わなかったようです。目に見えて症状が悪化していくのに、原因がわからず治療を始めてもらえない不安と恐怖。先生に不満をぶつけたこともありました。(発症日から診てもらっているのに、休日だからとたいした処置もしてもらえない間にどんどん悪くなっていったので、こうなる前に何か手の施しようはなかったのかと。しかしその後のことは感謝しています。)<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 発症当初から麻痺そのものより嚥下障害による咳き込みが目立った症状だったので、本人は静かに休むこともできず飲み込めない唾液を吐き出し続け(1日でティッシュ5箱セットを使い切るほど。口の周りは荒れて赤紫になっていました。大人ならこれほどパニックにならずに済んだのかもしれませんが)、痛々しい子供の姿に周りはおろおろし、励ましたり慰めたり、泣いたり祈ったり。そうこうしている間に人工呼吸器挿管となり慌ただしく事は進行していきました。当初は重症と言われました(球麻痺は重症とみなされるようです)。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> しかし、後からいろいろわかってくると、幸運にも恵まれ、結果的には軽く済んだのではないかと思います。回復もめざましく、人工呼吸器抜管後は、診る方見る方、今度は皆が驚いていました。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 最も症状の重かった部位が声帯で自然治癒に頼るしかなかったので、回復するのかとても不安でした。後遺症が残った場合、ただ一箇所の麻痺であっても、生活の質が格段に低下すると思えたからです。気管切開が必要・・・? 食事が口から摂れない・・・? 話すことは・・・?(声帯の手術やリハビリというものはあるようですが。)<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 退院当初は、再発や慢性化する(CIDP)ことへの不安もありましたが、今では娘もすっかり元気になり、こうした日々も遠い記憶となりつつあります。今は、運動するたびあちこち筋肉痛になると言っています。全力疾走はまだしていないようですが、退院後に始めた学校の縄跳び検定は、3年生の課題(二重跳び30回他)をほぼクリアしたようです。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
</span> 長々と記しましたが、何かのご参考になれば幸いです。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 現在闘病中の皆様が、一日も早くご快癒されますよう祈っております。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> (平成20年3月記)<br />
<br />
<span style="color: #38761d;">この闘病記は、「ギラン・バレー症候群のひろば」の管理人であった田丸務様を通し、MILK様ご本人に転載のご意向を確認した上で、掲載しております。</span><br />
<span lang="EN-US">
<!--[if !supportLineBreakNewLine]--><br style="mso-special-character: line-break;" />
<!--[endif]--></span>Unknownnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-762931050328680509.post-38459707716636747902016-01-01T01:30:00.000+09:002016-02-20T05:32:27.113+09:00闘病記(PIM様)<div class="MsoNormal">
<b><span style="font-family: "ms ゴシック"; font-size: 13.5pt;">PIM さん〔症時=昭和58年12月、10歳、女性、小学5年生〕</span></b><span lang="EN-US"><br />
<br />
<br style="mso-special-character: line-break;" />
<!--[if !supportLineBreakNewLine]--><br style="mso-special-character: line-break;" />
<!--[endif]--></span></div>
<div class="MsoNormal">
<span style="font-family: "ms ゴシック"; font-size: 12.0pt;">入院期間 :<span lang="EN-US"> 1</span>ヶ月間 & 自宅療養 :<span lang="EN-US"> 1</span>ヶ月間<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span>入院時の治療 : ビタミン剤<span lang="EN-US">1</span>回<span lang="EN-US">1</span>錠、朝・晩のみ (入院中は<span lang="EN-US">3</span>回、髄液を<span lang="EN-US"><br />
</span> 採り、歩けるようになってからは軽いリハビリを受けました。)<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span>症状 : 吐き気、微熱、手の違和感&震え、歩行できず、片方の眼球の位置が<span lang="EN-US"><br />
</span> ずれて焦点が合わず、ものが二重に見えました。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span>歩けなかった期間 :<span lang="EN-US"> 3</span>週間くらい<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span>ものが二重に見えている期間 :<span lang="EN-US"> 5</span>ヶ月間くらいだったと思います<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span>手の違和感 :<span lang="EN-US"> 3</span>~<span lang="EN-US">4</span>ヶ月間くらい<span lang="EN-US"><br />
</span>手の震え :<span lang="EN-US"> 8</span>年くらい??(常に震えている訳ではなく、突発的にときどき)<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span>通院期間 : 月<span lang="EN-US">1</span>回、<span lang="EN-US">6</span>年間 (「念の為経過をみましょう」というくらいのも<span lang="EN-US"><br />
</span> のだったと思います。膝を叩かれ「反射が弱い」と言われました<span lang="EN-US"><br />
</span> が、体育等もなんの問題もなく、全く普通の生活をしていました)<span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
<br />
</span> <span lang="EN-US">12</span>月中旬頃だったかと思いますが、風邪を引きました。普通の鼻風邪です。熱もありませんでした。数日そのまま学校に通っていました。ある日鼻をすすった時、ツーンとこめかみが痛くなり、その後すぐに発症したので、鼻をすすった時に菌かウイルスか何かが脳だかどこかに入ったのだろうと思ったのを覚えています。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> ただの鼻風邪だと思っていたし、終業式も近かったので、学校が休みに入ってから病院へ行くつもりで、そのまま普通に登校していたのですが、まさに終業式の日に、少し膝に違和感を感じるようになりました。「なんかヘン。ちょっと歩きにくい感じがする」といった程度です。そのうち熱が出てきて(<span lang="EN-US">7</span>度<span lang="EN-US">2</span>分くらいの微熱)、気持ちが悪くなり、寝込んだ時には歩けなくなっていました。風邪を引いてから<span lang="EN-US">1</span>~<span lang="EN-US">2</span>週間、足に違和感を感じてからは<span lang="EN-US">2</span>日間くらいの出来事だったと思います。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> すぐに近所の病院へ行き、そのまま入院しましたが、「風邪をこじらせただけで歩けなくなるのはおかしい。何かやっかいな病気にかかったのだろう」と思った母は、翌日すぐに行きつけの大学病院へ私を転院させました。そこで症状を話すと、医師はすぐにギラン・バレー症候群であるだろうと診断したのですが、確証の為その場で髄液検査をして、私の病名が判明、確定したのでした。その時に医師に受けた説明は、<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<span lang="EN-US">1</span>、原因のわからない病気である。<br />
<span lang="EN-US">2</span>、比較的思春期の女児がかかりやすいらしい。<br />
<span lang="EN-US">3</span>、確かな治療法というのが定まっていない病気である為、自然治癒を待つしかない<br />
<span lang="EN-US">4</span>、後遺症は残らない<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span>といったことでしたが、<span lang="EN-US">23</span>年も前の事なので、今では違った事を言われるのでしょう。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 入院して数日は吐き気の為食事ができず、点滴。熱は相変わらず7度くらいの微熱でしたが、まるで一日中船酔いをしているかのようで、寝ていても、夢の中でも、それこそ<span lang="EN-US">24</span>時間ひどい吐き気をもよおしていました。お見舞いに来てくれる人の「あぁ、よく眠っているみたいだね」という声は聞こえるのですが、心の中で「違うよ!眠ってなんていないよ!体を起こすことができないだけ!気持ち悪くて眠れてなんていないんだよ!!」と叫んでいたのを覚えています。数日して点滴ははずしましたが、結局<span lang="EN-US">2</span>週間近く吐き気が続いていました。食事は普通食でした。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 私の場合、歩行はできないものの、足の力はありました。ベッドで寝ている状態で、医師が私の足を押さえ、「ぐっと押してごらん」と言われ力を入れると、結構な力が出るので、なんでこんなに力が入るのに歩けないんだろうと思いました。歩けませんでしたが、這うことはできました。歩けなくなってから病院へ行くまでの間(<span lang="EN-US">1</span>~<span lang="EN-US">2</span>日間)は家で、這ってお手洗いへ行っていたので、這った状態から自分で便座へ座る事ができる程度の力は入ったわけです。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 歩行ができなくなった後、すぐくらいに、ものが二重に見えるようになりました。片方の眼球の位置がずれたからです。鏡で自分の姿を見ると、その片方だけが、あらぬ方向を向いているのでした。そんな自分の顔を見るのが嫌で、トイレに行く度、そこについている鏡は見ないようにしていました。二重に見えること自体、不便この上ないのですが、変な顔になっている自分に、心の方もまた辛かったのです。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 手の違和感は、「なんとなく文字が書きづらい」といった程度で、文字を書く作業以外で不便を感じた事はありません(ナイフや包丁を使う作業はしませんでしたが、もししていたら不便を感じただろうと思います)。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 病気が進行するのも急激でしたが、回復もまた急激だったと思います。入院してから<span lang="EN-US">3</span>週間ほど経った頃には、念の為歩行器は使用しましたが、なくても歩けるようになりました。足に関しては徐々に治るというより、一気に治ったような感じです。眼球の位置については徐々戻って、徐々に視点が合うようになり、治った感じです。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 治療という治療は何もなく、朝・晩食後にビタミン剤を<span lang="EN-US">1</span>錠ずつ飲んでいただけなのですが、入院時に<span lang="EN-US">1</span>回、入院中<span lang="EN-US">2</span>回、髄液を抜く注射をしました。髄液を抜くのはかなり痛いからと、近い場所にまず麻酔を打ったのですが、それがまたすごく痛くて<span lang="EN-US">10</span>歳の女児にはかなりきつかったです。<span lang="EN-US">3</span>回目の時は新米の医師に担当され、麻酔も「全然効いてない」と言っているのにそのまま髄液を抜かれました。(病院では患者=実験台なのかと<span lang="EN-US">??</span>思った出来事です。まだ<span lang="EN-US">10</span>歳でしたが「私は実験台じゃない!」と言ったのを覚えています)。これは想像を絶する痛さです!言葉でうまく表現できないのですが、内臓を注射器の先からチュル~ッと吸い取られるような感覚と激痛に襲われました。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 髄液を抜いた後すぐには動くことはできないので、医師にベッドへ運んでもらうのですが、数時間後に出される食事時には「起き上がって食べなさい」と言われます。しかし「鈍痛の強烈なの」といった痛みが腰に広がっている為、どうしても痛くて起きていられません。仕方なくベッドに横になったまま食事をしていると看護婦さんに怒られるのですが、「痛くて無理」とも言えず、無理に起きたり、起きられず怒られるに任しておいたりしました。注射の後腰が痛い時も、だいぶ回復した後嘔吐した時(歩行できるようになってから<span lang="EN-US">2</span>回嘔吐がありました)もそうでしたが、<span lang="EN-US">10</span>歳の私は「具合が悪いことを告げたら入院がそれだけ長引くだろう」と思っていたので、その事を看護婦さんに話さなかったのです。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 病気が発症してから、また学校に通えるようになるまで(杖や車椅子等は使用していません。自分の足で歩いて登校できました)<span lang="EN-US">2</span>ヶ月間くらいでしたし、病状そのものも、ギラン・バレーにしては軽い方だったのではないかと思います。今では後遺症という後遺症もありません。この病気の為にあきらめなくてはいけなかった事等も何も無いと思います。だからつい最近まで、ギラン・バレーがそんなに大変な病気だとは思っていなかったほどです。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> ただ、そんな病状の軽かった私でさえも、心の病から解放されるまでには、発症から<span lang="EN-US">10</span>年ほどかかっています。病気になったきっかけが風邪?だったことから、その後、風邪を引く度に「また病気になるんじゃないか」と不安でしかたがありませんでした。また、手の震えが突発的に起こり、特にそれが食事中に起きると食事を中断せざるを得なかったので、人と食事をしたり、外食するのが怖くて、それを気にするあまり、たぶん後遺症とは関係なく、心の問題で手が震え出すのです。それから解放されるのに<span lang="EN-US">10</span>年以上かかってしまいました。幸い現在に至るまで病気が再発することもなく、まったく普通の生活をしていることから、心の病も次第に、自然に治りました。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 私の場合、まだ<span lang="EN-US">10</span>歳でしたし、不安にさせてもいけないと思ったのでしょう、医師は病気の事を話す時、必ず母を廊下に呼んで、私の目の前では何も話してくれませんでした。その為私は「何かよっぽど悪い病気なのだろう、きっと骨肉腫とか癌で、このまま私は死ぬのだろう」と、ずっと不安でいっぱいでした。歩けない、ものは二重に見える、吐き気、手の震え・・こんな状況でただ「大丈夫です。治りますよ」と言われても、とても信じられず、自分は死ぬと思い込んでいたので、体の辛さもさることながら、心も辛かったのです。一度は母に「先生は何て言ったのよ?!私が死ぬって言ったんでしょ?!そんなに悪くないなら私の前で話せるはずでしょ?!」と怒鳴りつけた事がありました。私より母の方が辛かったかもしれません。医師には「治る病気です」と言われたものの、両親は「もしかしたらこのまま治らないかもしれない」と思っていたし、中学生だった兄は「歩けなく、身体障害者になった妹を一生自分が面倒を見る」と覚悟したと言っていましたし、私自身は一生歩けない事への不安というよりは、「死ぬ」と思っていたのでした。インターネットなどもない時代です。私たちにはギラン・バレー症候群という病気がどんなものかを調べる事さえままならなかったのでした。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 幸いなことに今の私はギラン・バレーを完治しています。しかし<span lang="EN-US">2</span>歳から<span lang="EN-US">33</span>歳の今までずっと何かしらの病気で通院、闘病生活を続けてもいます。激痛に動けない時など、あまりに辛い時は「もう死にたい」と泣いて母に切ない思いをさせたこともありますが、<span lang="EN-US">1</span>年間海外に留学する事もできましたし、やはり<span lang="EN-US">1</span>年間ではありましたが、海外で働きたいという夢も叶える事ができました。留学も海外での仕事も、結局体を壊してそれ以上続けることはできませんでしたが、今の私は「あきらめずに頑張れば、やりたいと思ったことをやる事ができる自分」というものも信じられるようになりました。病気は辛いですが、病を通して学んだ事、気づいた事もたくさんあります。だから健康な人より私の方が不幸であるとは思っていません。まぁ少し運が悪いとは思いますが。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 私のこのメールが誰かに何かに役に立つかはわかりませんが、私はこの病気によっては何かを失ったり、あきらめたりしなければならなかった事はひとつもなく、後遺症などもまったくありません。インターネットなどで重傷な症例ばかりを読んでいると不安でいっぱいになってしまうのではないかと思いますが、私のように比較的すぐに回復し、また元の生活に戻れた例もあるのだということと、絶望的になったりせず、どうか回復すると信じて頑張って欲しいということを伝えたいと思い、メールを送信致します。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 一日も早くこの病気の原因が特定され、確実に治るという治療法が確立されることを願って止みません。<br />
(平成18年7月記)<br />
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<div class="MsoNormal">
<span lang="EN-US"><o:p><br /></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal">
<span style="color: #38761d;">この闘病記は、「ギラン・バレー症候群のひろば」の管理人であった田丸務様を通し、PIM様ご本人に転載のご意向を確認した上で、掲載しております。</span></div>
Unknownnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-762931050328680509.post-8134315180257306382016-01-01T01:29:00.000+09:002016-03-01T07:17:15.974+09:00闘病記(Lotus様)<b><span lang="EN-US" style="font-size: 13.5pt;">Lotus</span></b><span lang="EN-US"> </span><b><span style="font-size: 13.5pt;">氏〔発症時</span>(2回目)</b><b><span style="font-size: 13.5pt;">=平成17年12月、37歳、男性、会社員〕</span><span lang="EN-US"><br />
</span></b><span lang="EN-US"><br />
</span> (奥様からの投稿)<span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
<br />
</span><b><u>1回目(22歳)</u></b><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b>平成2年2月</b><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 下痢を伴う風邪から始まり、手足に力が入らなくなる。<span lang="EN-US"><br />
</span> 手の筋力は0に近かったが、足の方は何とか歩ける位で軽症。<span lang="EN-US"><br />
</span> 2ヶ月程入院。当時はGBSの治療にはステロイドが効くとされていたため使用。<span lang="EN-US"><br />
</span> 3ヶ月程で社会復帰。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 空腹時や緊張する時に手先が少し震える程度の後遺症が弱冠残るが、それ以外は完治し全くの健康体に戻った。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
<br />
</span><b><u>2回目(37歳)</u></b><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span><b>平成17年12月</b><br />
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<!--EndFragment--><br />
下痢を伴う風邪を3~4日ひく。すっかり治ってから口をゆすぐと、左口角から水が漏れ、少しおかしいと感じる。<span lang="EN-US"><br />
</span> 次の日、やはり口元がおかしく、動きも悪い。指先、足先が異常に冷たく感じる。<span lang="EN-US"><br />
</span> 前にGBSを経験していたので、またではないかと察し、すぐ近くの総合病院へ内科の外来受診をする。<span lang="EN-US"><br />
</span> 症状がGBSの時に似ていると訴えるが、GBS患者を診た事がないのか、『GBSならば一般的に足が先にくるはず』と、医師は脳の異常を疑っている様子。<span lang="EN-US"><br />
</span> すぐにそのまま経過観察入院になった。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
</span> 入院1日目、症状は悪化し、朝には腕が全く動かなくなった。<span lang="EN-US"><br />
</span> 息も段々苦しくなっていく。<span lang="EN-US"><br />
</span> トイレにずっと行っていない事をナースに告げると、尿瓶を用意してくれたが、出なかったので尿カテーテルを入れられる。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
</span> 入院2日目、医師も<span lang="EN-US">GBS</span>ではないかと考え、神経内科があり治療が出来る総合病院へ救急車にて転院。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 午後になると、足もほとんど動かなくなっていた。<span lang="EN-US"><br />
</span> 口もほとんど動かず、話も侭ならない。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 呼吸もどんどん出来なくなり、夜には経口気管挿管で人工呼吸器をつけられる。<span lang="EN-US"><br />
</span> この時、動かせるのは眼球と首振りのみ。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
</span> ナースコールのボタンは押せないので、首の当たる位置に大きい置き型でボタンの大きいものを置いてもらい、首振りでナースコールを呼ぶ。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 話が出来ないので、五十音を書いた紙であ行から読み上げ、目配せでYES、首振りでNOの意思表示でコンタクトをとる。<span lang="EN-US"><br />
</span> して欲しい事のパターンは決まってくるので、それも書き出し、上から順に聞き、目配せでYESという。<span lang="EN-US"><br />
</span> このどちらかで意思を聞くようにしていた。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 髄液検査、筋電図検査が行われる。<span lang="EN-US"><br />
</span> 血漿交換療法をすぐに始め、3日間行われた。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 親指がかすかに動く。<span lang="EN-US"><br />
</span> 手足の冷えがなくなり、温かくなってきた。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 血漿交換療法後、回復が良くないため、免疫グロブリンの投与が5日間続けられた。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 転院5日目から、PT(理学療法士)の先生が体の硬直を防ぐため、ベットサイドで体を動かしてくださる。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
</span><b>平成18年1月</b><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 高熱が出たので採血すると、白血球の数値が高く、炎症反応も出ており、肺炎の疑いがあると言われる。<span lang="EN-US"><br />
</span> ベッド上で簡易型のレントゲン写真を撮る。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 微熱が続き、体も動かせない、ナースコールを体位交換の際ちゃんとセットされず、ナースを呼べないなど、イライラがピークに達する。<span lang="EN-US"><br />
</span> 師長に相談したところ、やっと右足首が動かせるようになったので、ナースコールを足で紐で引っ張る形に変えてもらう。<span lang="EN-US"><br />
</span> 見回りもなるべく来てくれるようお願いする。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 筋電図検査をするが、前回のGBSの際どの程度の損傷があったのかが分からないので、はっきりしない。<span lang="EN-US"><br />
</span> 足の方はまあまあだったが、手の方がいまいちで、そう考えると軸索型の疑いがあると告げられる。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 経口気管挿管されてから8日経つ。経口気管挿管は10日位で限界なので、気管切開になった。<span lang="EN-US"><br />
</span> 見た目は生々しいが、バイトブロックが当たる事などの不快感を思うと、マシらしい。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 回復が遅いため、再度免疫グロブリンの投与5日間。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 髄液検査<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 四肢の動きが少し良くなり、寝た状態で右の足曲げの保持ができるようになった。右の他の指もかすかに動く。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> ずっと寝たきりのため、肺が背中側に血液、胸側に空気が溜まり、流れが良くないので、肺が潰れ気味になり、状態がよくない。<span lang="EN-US"><br />
</span> PTリハの時にベッドを上げてもらうようにする。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> ベッド上で洗髪してもらう。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 尿カテーテルのせいか、排尿痛が出る。尿意はあるので、カテーテルを外し、尿瓶に変えてもらう。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 右指5本、なんとなくグーができるようになる。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 口元は乾くのを防ぐ理由で、濡れたガーゼを口に挟んでいたので、あまり口の動きを見ることがなかったが、ドクターがチェックすると、縦の動きは良くなかったが、舌が少し出るようになった。横にもイーと動かせる。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 左の指先が少し動くようになる。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 自発呼吸が出てきて、呼吸器を外して2分弱保てるようになる。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> OT(作業療法士)の先生のリハビリが開始。ベッドサイドで手の硬直を防ぐため、動かしてもらう。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
</span><b>平成18年2月</b><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 右足が<span lang="EN-US">60</span>%程、自分の力で曲げ伸ばしが出来る。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> OTの先生が透明のプラ板で作った文字盤をくれる。<span lang="EN-US"><br />
</span> 言語障害のある人がコミュニケーションを取るのに使うもので、五十音を表で作ったものではなく、あ、か、さ、た、な・・・と板の周りに書いてあって、まずそこで選んで、次にあ、い、う、え、お と上下左右と目で合図するものに変える。<span lang="EN-US"><br />
</span> 五十音で追っていくより数段早く言いたい事が分かるようになった。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 2月中旬からそろそろ胃を使わないと駄目になってしまうので、鼻からチューブで白湯を摂取することになる。<span lang="EN-US"><br />
</span> ここまで時間がかかったのは、自律神経も悪くなっていたので、胃腸の調子が分からなかったためらしい。<span lang="EN-US"><br />
</span> ずっと胃を使っていなかったので、下痢が続く。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 白湯を始めて<span lang="EN-US">10</span>日程後、白湯+経管栄養(流動食)の摂取が始まる。<span lang="EN-US"><br />
</span> そのせいか高熱が出る。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> ※ 呼吸器の設定を徐々に下げていって、自発呼吸に馴らしていった。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
</span><b>平成18年3月</b><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 肝機能が低下してきたので、経管栄養が中止になる。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 「お茶が飲みたい」という。ガーゼで少量から始まって、後々吸飲みでもOKがでる。<span lang="EN-US"><br />
</span> 嚥下障害は酷くなかったらしい。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 白湯から始まり、経管栄養がまた始まる。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 手をお腹に乗せたら下にずらす位の動きが出てきた。肩甲骨の動きも出てきた。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
</span><b>平成18年4月</b><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 口パクに挑戦してみるが、「あ、い」は分かるが、「う、え」は曖昧、「お」は出来なかった。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> リカバリールーム(重症患者部屋)から<span lang="EN-US">3</span>人部屋に移る。やっとTVが観れるようになった。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 呼吸器を外し、自発呼吸をするように訓練していく(<span lang="EN-US">1</span>時間から)<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 経管栄養の量が増えていく。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> PT 廊下で椅子を滑り止めした装具を着けて漕ぐ事。<span lang="EN-US"><br />
</span> OT 車椅子に板をのせてその上で腕を動かす練習。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> リクライニングの車椅子乗って呼吸器を外している間だけ、部屋の外に出られるようになった。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> ゼリーやジュースが食べられ(飲める)るようになる。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
</span><b>平成18年5月</b><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 口パクで大体の言っていることが、分かるようになってきた。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 呼吸器を外せる時間が延びてきたので、お風呂に入れてもらえるようになった。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 両腕がベッドから<span lang="EN-US">30</span>~<span lang="EN-US">40</span>cm程上がるようになった。手首がひらひらと動くようになった。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> PT 歩行器+装具を使って立つ練習。<span lang="EN-US"><br />
</span> OT 吊り上げた装具を着けてテーブル上で動かす練習。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 中旬、人工呼吸器から離脱。酸素のみの吹流しになる。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> ST(言語療法士)の先生がつき、口と舌の体操、ガムを食べてみたりする。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 寝返りが少し出来るようになった。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 車椅子で体重を計ってみたところ<span lang="EN-US">39</span>kg。健康時で<span lang="EN-US">49kg</span>だったので-<span lang="EN-US">10kg</span>落ちていた。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
</span><b>平成18年6月<span lang="EN-US"><br />
</span></b><span lang="EN-US"><br />
</span> 食事を始めるにあたって、耳鼻科のドクターにファイバースコープで喉を見てもらう。<span lang="EN-US"><br />
</span> 喉が異常に腫れているのが分かる。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 気道への誤嚥の心配はないので、経口食がピューレ+スルーソフト(ゼラチンの粉みたいなものを混ぜて)から始まり、1週間後位には刻み食になった。<span lang="EN-US"><br />
</span> 食事を口から3食取れるようになったので、鼻のチューブが取れる。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 食事が始まったので、水を使っての歯磨きもする。<span lang="EN-US"><br />
</span> ブラッシングは自分では出来ないので、やってもらって水を入れてもらって、吐き出す。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 3人部屋から大部屋へ移る。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> PT 左足首のみ装具を着けての歩行訓練。<span lang="EN-US"><br />
</span> OT 斜板にタオルを持ち上げる練習。手首の力があまりないので、固定する装具<span lang="EN-US"><br />
</span> を作ってもらう。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> オムツが外れ、尿瓶とおまるのようなもので対応<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> マンガのページがめくれるようになった。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 下旬、ベッドから車椅子の移動が、ナース1人の介助で出来るくらい自分の筋力が出てきたので、便の時だけトイレに連れて行ってもらう。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
</span><b>平成18年7月</b><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> ストロー付のコップで一人で飲めるようになった。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 自動装置付のベッドの操作が自分で出来るようになった。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> PT バイオデック(宙吊りの機械)で歩行訓練。ピックウォーカーを使って歩<span lang="EN-US"><br />
</span> く。かなり自力で歩けるようになっている。<span lang="EN-US"><br />
</span> OT カップの移動。スプーンやフォークの練習。服の着脱練習。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 耳鼻科で喉を見てもらうが以前、舌扁桃、喉頭自体が腫れている。<span lang="EN-US"><br />
</span> 細菌検査は異常なく病名も分からないので、組織(肉片)を一部取って検査。<span lang="EN-US"><br />
</span> ガリウムシンチグラフィー検査。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 立つことが出来るようになったので、車椅子での入浴に変わる。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 髭剃りを両手を使って何とか出来るようになる。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
</span><b>平成18年8月</b><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> カニューレ交換の際に穴を塞いで声が出るかやってみるが、息が口にまで上がってこない。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> PT 平行棒内を装具のみで歩く。左足のみだが階段を上がる。右足の突っ張る力<span lang="EN-US"><br />
</span> は弱い。<span lang="EN-US"><br />
</span> OT 筋トレ。指先(コイン、ピンペグ拾い)の練習、楽々箸を使う練習。ボタンの掛け<span lang="EN-US"><br />
</span> 外し、右手の装具無しで出来るようになる。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 週1回のカニューレ交換を慣れていない研修医が主にやるため、毎回、苦しい思いをする。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 後々思えば、かなり肉芽(にくげ・気管切開したとこに肉がつく)がついていたので、カニューレが入りにくかったものと思われる。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 喉の腫れは治まるが、声は出ない。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 尿瓶の使用を止めてその都度車椅子で、トイレに行く(介助人つき)。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
</span><b>平成18年9月</b><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 刻み食から一口刻み食に変わる。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> PT 固い装具からプロフッター(サポーターのようなもの)に変えて歩行練習。<span lang="EN-US"><br />
</span> 杖無しでも平地なら少し歩ける。<span lang="EN-US"><br />
</span> OT 筋トレ、指先練習。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 大きい筋肉(三頭筋など)は回復してきたが、小さい筋肉(手の中など)がまだ動きが悪い。<span lang="EN-US"><br />
</span> 手を広げたりが出来ない。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 耳鼻科の診察。気管と食道を振り分ける喉頭蓋に倒れ込みがあり、気道を塞いでいることが分かる。<span lang="EN-US"><br />
</span> 咳き込むと喉頭蓋が戻り、声が初めて出るが、まだまだカニューレは外せない状態だと分かる。<span lang="EN-US"><br />
</span> 喉頭軟弱(軟化)症になっていた。<span lang="EN-US"><br />
</span> ただし、GBSで考えられる声帯マヒはなかった。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 肉芽切除手術<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 歯ブラシがなんとか使えるようになった。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
</span><b>平成18年10月</b><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> PT ペダル漕ぎなど筋トレ、椅子やトイレからの立ち上がり練習、歩行、階段。<span lang="EN-US"><br />
</span> OT 筋トレ、指先の練習(藤籠作り)。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> この時の握力 右<span lang="EN-US">1kg</span> 左<span lang="EN-US">1kg</span>未満<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 食べやすいようセットした後ならば、装具とスプーン(特殊タイプ)を使って食べられる。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 自宅に吸引器を買い指導を受け、初めての外泊で自宅に帰る。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 自宅ではシャワーチェアーと防水エプロンを購入、使用。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
</span><b>平成18年11月</b><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> PT ペダル漕ぎなど筋トレ、歩行、階段。<span lang="EN-US"><br />
</span> OT 筋トレ、藤籠作りなど。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> トイレが一人で行けるようになる。介助不要。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 東京の国立病院、耳鼻咽喉科外来受診。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 再度、今度は連泊で自宅へ外泊。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 中旬、一時退院。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 下旬、喉の治療を受けるため、東京の国立病院へ転院<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> リハビリは主に筋トレをPT、OTとも引き続き行われるが、前の病院よりはリハビリの度合いは落ちる。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 喉の治療に関しては症例がないので分からないが、まずはずっと使っていなかった喉を使ってみて様子を見ることになり、前の病院とは違うタイプのスピーチカニューレに変えてみたところ、第1日目で咳き込んだ後だったが、ダミ声だったが声が出た。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> スピーチカニューレを着けてではあったが、声は割りと病気前と同じように出て、息苦しさもなかった。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
</span><b>平成18年12月</b><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 入院10日目でこのままスピーチカニューレを着けた状態で、しばらく様子を見ることになる。<span lang="EN-US"><br />
</span> カニューレ交換の指導を受け、一時退院。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 元の病院で神経内科、PTとOTのリハビリを通所で受ける。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
</span><b>平成19年1月</b><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> PT 不安定なボードに乗って立つ(バランスを取る)練習←電車通勤に向けて。<span lang="EN-US"><br />
</span> 筋トレ。<span lang="EN-US"><br />
</span> OT 筋トレ、指先の練習など。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 中旬、経過が順調なので喉のカニューレを抜き、縫合のため再度入院。<span lang="EN-US"><br />
</span> 人によっては気管切開の穴は自然と塞がるらしいが、穴が大きいので完全には塞がらないため、多少自然に塞がるの待って小さくなった後、縫合手術になった。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 10日間入院後、本当に退院。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 下旬に外来にて抜糸。<span lang="EN-US"><br />
</span> 後、外来で3度喉の様子を診るが、問題なく、喉頭軟弱症は治り、耳鼻咽喉科の外来も終了。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 車の運転ができた。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
</span><b>平成19年2月</b><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 元の病院で神経内科、PT、週2回、OT、週1回とリハビリを通所で受ける。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
</span><b>平成19年3月</b><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 同上リハビリ続ける。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 自宅静養。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 職場復帰に向けて会社まで電車通勤の練習をする。<span lang="EN-US"><br />
</span> 最初は妻同行。2回目は一人で。3回目は実際の通勤時間で一人で行ってみる。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> リハビリは3月一杯で終了。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
</span><b>平成19年4月</b><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 休職していた会社へ職場復帰。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> ラッシュ時間を少し避け、行きと帰りは座れるようにしたので、通勤も可能になった。<span lang="EN-US"><br />
</span> 階段はかなり大変なので、エレベーターやエスカレーターを必ず使う。<span lang="EN-US"><br />
</span> 杖と左足首に装具を着けて歩く。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> セッティングしておけば、大抵の日常生活はできるようになり、入浴も一人で出来るようになった。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
</span><b>平成19年6月</b><span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 身体障害者手帳の申請の為リハビリ外来にて認定医のドクターの診察を受ける。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 両手指7級×2<span lang="EN-US"><br />
</span> 右ひざ <span lang="EN-US">5</span>級<span lang="EN-US"><br />
</span> 左足関節 <span lang="EN-US">5</span>級 で合わせて4級相当 と診断。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 握力 右:<span lang="EN-US">8kg</span> 左:<span lang="EN-US">6kg<br />
<br />
</span> 翌月、取得。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 以上。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
<br />
</span>● <b>補 足</b> ●<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 主人は稀に見る2度のGBSでしたが、大抵の人は再発、再燃はしませんので、あまり心配なさらないでください。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 本来ならば、総合病院からリハビリテーション病院へ転院というのが一般的なのですが、カニューレを着けていたことでリハビリテーションには入れなかったのと、喉の治療方針が決まらなかった理由で、結果、総合病院での入院が長くなってしまいました。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 喉頭軟弱症という病気にかかり、何らかの形でGBSと関連はあると思うのですが、<span lang="EN-US">GBS</span>自体、まだ不明な事が多い「難病」ですので、なぜこのようになったのか今の医学では分からないようです。<span lang="EN-US"><br />
<br />
<br />
<br />
</span>● <b>あとがき</b> ●<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 長い闘病生活でした。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 今、振り返ると、かなり重症だった割に主人は冷静で文句も少なく、あの状態にしては手が掛からなかった方だったと思います。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 主人のもともとの性格と2度目ということで、GBSに関する知識があり「必ず治る」と知っていた事が大きかったと思います。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> ここで当HPをご覧の方は、ご本人、家族、友人・知人とGBSになられてしまった方がいらっしゃるのでしょう。本当にご心配、不安が尽きないと思います。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 私も、こちらで皆さんの体験談を読まさせて頂いたからこそ、前向きでいられました。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 重症患者でしたが、主人も何とか社会復帰まですることが出来ました。ぜひ「ここまで良くなった人がいるよ」とお話して頂けたらと思っています。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 結果的には、左足首が麻痺、右ひざが弱い、指が完全に曲がらない、力がないなど、少しずつ後遺症は残ってしまい、外へ出るには杖が要ります。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> もしかしたら、後遺症が残った事で読んでくださった方を、残念なお気持ちにもさせてしまうかもしれません。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 実際、主人の生活が前と全く戻ったとは言えず、毎日通勤しているものの疲労はかなりのものですし、外へ出れば苦労は多いですし、出来なくなってしまった事もあります。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> しかしながら、当初かなりの重症で、回復具合も良くなく、ドクターから『車椅子での生活も考えた方がいい』と言われていましたので、ここまで回復出来たことに、本人も家族も喜んでいます。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> 主人はもちろん、付き添っていた妻である私も、この主人の病気で大変な思いをしましたが、命の重さ、健康であることのありがたみ、周りの人の大きな支え、家族の大切さなど掛けがえのない事を学んだと思っています。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> そして今、幸せに暮らしています。<span lang="EN-US"><br />
<br />
</span> (平成19年7月 奥様からの投稿)<br />
<span lang="EN-US"><br /></span>
<span lang="EN-US"><br style="mso-special-character: line-break;" />
<!--[if !supportLineBreakNewLine]--><span style="color: #38761d; font-family: "\22 \\22 ms pゴシック\\22 \22 ";">この闘病記は、「ギラン・バレー症候群のひろば」の管理人であった田丸務様を通し、Lotus様ご本人に転載のご意向を確認した上で、掲載しております。</span>
<!--[endif]--></span>Unknownnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-762931050328680509.post-91371481564224863012016-01-01T01:28:00.000+09:002017-03-16T20:33:57.179+09:00闘病記(J.J.様)<div style="font-family: 'Hiragino Mincho ProN'; font-size: 18px; line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
<span style="font-size: 16px; line-height: normal;"> </span><b>J.J.氏〔発症時=平成15年8月、28歳、男性、会社員〕</b><span style="font-family: "lucida grande"; font-size: 16px; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span></div>
<div style="font-family: 'Hiragino Mincho ProN'; font-size: 16px; line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
<b>1.前兆</b><span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> 暑さ激しい8月中旬、珍しく風邪をひいた。俗に言う夏風邪だろうか?特にひどい訳でもない症状が10日程度続いた後、症状は緩和された。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> 休日の日、久々に自宅で焼肉を食べ、ウォッカを飲んだ。これが半年に及ぶ闘病生活前最後のご馳走?になった。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> 休日明け、どうも体が風邪をひいたときの関節痛のように『重い』。『歩く・走る・しゃがむ』といった動作が上手に出来ない。初めは風邪がぶり返したのだろうと思っているうちに5日間の勤務が終わった。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> 休日の初日、何かに掴まらないと起き上がれない様な状態になっていた。体も『だるい』。子供と遊ぶのもままならない。やはり何かが『おかしい』と感じ、近くの内科を受診する。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> 風邪が長引いているのと仕事上の疲れやストレスでしょうと言われ、ビタミン剤の注射を受ける。その日は風呂にゆっくり入り、軽くお酒も飲んで早めに就寝した。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> 休日の2日目、容態は昨日以上悪くなっていた。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> 立ち上がれない、力も入らない、上手に動けない、痺れる・・・・・<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> 妻とは『神経や脳とかの病気だろうか?』と話をし、近くの総合病院を受診する。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> 大きな病院だが、神経内科や脳神経外科といった診療科目がなく、整形外科に回される。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> 腰と首のレントゲンを取るが、レントゲン上は特に異常が無いといわれる。この時、腱反射を調べるが、『弱い』と言われ、近くの脳神経外科を紹介される。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> (ちなみに、この時には自力歩行が難しくなっていた。)<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> 脳神経外科に着くと、沢山の診察待ちの方たちがいるにも関わらず、直ぐにMRIを撮った。初めて入るMRIは宇宙船のようだった。暫く待った後、診察室に呼ばれた医師は分厚い医学書を広げながら、一通り診察を終えると、『たぶん、ギラン・バレーでしょう』と言われた。入院施設が無い病院だったことから、近くの『脳・神経専門』のK病院を紹介される。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> <b>2.入院</b><span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> 入院する事になるといわれ、一度自宅に戻り入院の準備をすると同時に、実家に子供を預けに行く。結局、紹介先のK病院に着いたのは詳しく覚えていないが、夕方になった。病院に入るなり、医師と看護師が飛んで来て、『呼吸苦しくない?』と聞いて来た。特に問題は無いと答えると、『呼吸が出来なくなる事もある』と聞かされ、驚いた記憶がある。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> ちなみに、このK病院は某国立大学から『脳・神経専門』の病院として株分けした病院であり、大学病院との連携も深く、多くの研修医や実習生の受け口となっている。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> 肺のレントゲンを撮り、一通りの入院手続きを終えると、病室に案内される。まだ夕方だというのにすごく静かだった事と、『若い人いないなぁ』という感想を持った。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> 着替えも中途半端に、直ぐに腰椎穿刺を行う。海老のように丸くなった背中で『ごぞごぞ』と何をされているのか分からない不安があったが、痛みや痺れ等は特になかった。その後安静の後、遅めの夕食にありついたが、やはり、病院食は『味気が無い・量が少ない』。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> 夕食後に、主治医の診察が始まる。名前や生年月日を聞かれたり、腕や足の上げ下げ、自転車漕ぎのポーズをしたり、主治医の指と私の鼻を交互に指で触れたり・・・・・神経内科ではごく一般的な診察のようであるが、意識がはっきりしているので、何でこんなおかしな事をするのだろう?と思いながらの診察であった。診察の結果、『ギラン・バレー症候群』でしょうとの診断を受ける。治療方法や予後の説明を聞くが、あまりにだるく疲れていたので、何を説明されたのかあまり覚えていないが、1ヶ月程度の入院が必要であると告げられ、病気についての説明文章をもらい、とりあえず床に就いた。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> <b>3.治療開始</b><span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> <span style="font-family: "times"; line-height: normal;">Ivig</span>開始初日、看護師が『シャンデリア』の様な点滴瓶を10本持って来た。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> 昨日、説明されたそうだが、『ヒト乾燥スルホ化免疫グロブリン製剤』??<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> 見た目は『白っぽい粉』で生食(なのかな)を入れて点滴が始まった。あまり思い出せないが、3時間程度かかった記憶がある。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> 説明されていた様な副作用は特になく、5日間の点滴は終了した。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> この頃は、歩行はもちろん自力で立ち上がる事さえ出来なくなっていたが、排泄は辛うじてトイレで行う事が出来たが、便座がとても『痛かった』記憶がある。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> 自発呼吸は出来ていた。下半身は全く『ダメ』だが、上半身は特に問題なく機能していたので読書をする、飲食をしたりは自力で出来ていた。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> <span style="font-family: "times"; line-height: normal;">Ivig</span>終了1週間位で自転車漕ぎのポーズが出来るようになり、順調に回復しているみたいだね、と主治医から言われる。この調子だと予定通り1ヶ月程度で退院できるらしい。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> 会社の部下たちが見舞いに来てくれた。嬉しかった反面、弱っている自分を見せたくなった気持ちがあった(普段、口煩い人間なので)。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> 慣れない入院生活のためか、便秘になった。下剤を貰って飲むが、一向に改善されない上に、服用後発熱や嘔吐感が起こる様になり、薬を変えてもらうが、便秘自体の改善はされなかった。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> 気持ち的には、暫くの間、仕事を忘れて心も体もゆっくり休める・読書もたくさん出来る位の軽い気持ちしかなかった。不規則な勤務体制で長時間労働・強いストレス化の中での仕事の中、夜遊びや飲酒・・・・・体を酷使した『つけ』が来たのかも知れない。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> 自転車漕ぎのポーズが出来るようになった数日後、急にそれが出来なくなった・・・・・<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> 主治医から少し特殊な症状だと言われる。下半身は触覚はもちろん、腱反射も無く、異常感覚などの症状があるのに対し、上半身は全くといっていいほど症状がない。また、まぶただけに軽い麻痺があるなど、バランスが悪かったからである。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> (この頃からコンタクトレンズが使用できなくなる。眼鏡を買っておくべきだったと後悔。)<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> 下半身の症状が重い場合、ステロイドパルス療法を行うと改善された例があったと主治医から言われて、行ってみる事にする。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> 一通り副作用の説明等を受け点滴を開始した。確か3日間程度だったと思う。<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">Ivig</span>に続き、特に副作用等はなく終了する。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> 9月中旬、誕生日を迎えたため、妻がケーキを買ってきてくれる。いつもなら、我先に平らげる勢いだが、この時ばかりはそんな元気はなかった。今まで生きてきた中でもっとも味気ないながら印象深い誕生日になった。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> <b>4.再燃</b><span style="font-family: "times"; line-height: normal;"><b> </b></span><span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> 9月下旬、丁度<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">1</span>回目の治療費の請求書が来た頃だったと思う。まず高額な請求に驚いた。高額医療は使えるだろうが、それにしてもびっくりした。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> (高価な点滴ですよと言っていた看護師の言葉の意味が分かった。)<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> ステロイドパルス後、一旦、足の上げ下げや自転車漕ぎなどが出来るようになったが、そのまま回復はしてくれなかった。主治医から『再燃したみたいです。入院期間が延びると思う』と説明をうける。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> (後から聞いた話だが、再燃する確率はかなり低いらしい。)<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> 10月に入り、病院の人事異動があり、主治医が入れ替わった。あまり病室に来なく、口数の少ない主治医であったので、妻や両親はその事を不快に思っていたようである。しかし、本人としてはそれほど気にならなかったし、詳しく病気の事や、過去の患者の話等をしてくれたので、大変ありがたかった。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> その後、2回目の<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">Ivig</span>や血漿交換を主治医にお願いしたが、『免疫系の治療』になるので、立て続けに行うのは止めて、、もう少し観察してから再開しましょうと言われる。同時に関節が固まらないようにリハビリも始まった。リハビリといっても下半身は自分の意思に反するので、OPが一方的に動かすに留まった。上半身は指で輪を作り引っ張り合ったり、上げ下げなどを行う。ちなみに、この時の握力は両腕とも2㎏位だったと思う。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> 10月の中旬になっても、症状が一向に改善される事はなかった。病室はナースステーションから2番目に近い所であったが、危機は脱出したであろうとの医師の判断で、少し遠い病室に移動になった。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> 毎日ベッドで寝たきり、そろそろ飽きてきた・・・・・上半身がまだ使い物になるので、無理やり寝返りを打とうとするが、下半身が着いてこない。寝返りさえも自分ひとりでは出来なくなっていた。下半身は相変わらずで、こちらの信号に全く応えてくれない。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> 言葉では言い表せない、絶えず襲ってくる異常感覚と、体全体(特に下半身)が鉛の様に重くベッドに引きずり込まれる感覚は、3年以上経った今も鮮明に覚えている。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> それに、リハビリの際の痛みも相当なもので、少し足を持ち上げられただけでも、膝裏から足の付け根にかけて激痛が走った。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> それともうひとつ辛かった事がある。それは『排泄』である。寝たきりの状態であるから、排尿はもちろん尿瓶だった。上半身が動くので、自分で排尿する事は出来たが、後片付けを頼まなくてはいけない。もっと困った事は排便である。トイレに行くことはもちろん出来ないので、ベッド上での排便。しかも力むことも出来ないのである。医師や看護師からは浣腸を薦められたが、変な意地もあって頑なに拒んだ。看護師達はおなかのマッサージや下剤を変えたりしてくれたが、一向に排便は出来なかった。その後、摘便をされたのだが、あまりの痛さに浣腸してくれ!と自分から頼んだ記憶がある。その後、自己排尿も困難になり、カテーテルを使うことになった。看護師は何とも思ってないだろうが、自分のより若い看護師にカテーテルを挿入してもらったが、すごく恥ずかしかった。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> そんなこんなして回復を待ったが、一向に改善される気配が無かったので、主治医からそろそろ2回目の<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">Ivig</span>をしましょうと言われる。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> <b>5.2回目の</b><span style="font-family: "times"; line-height: normal;"><b>Ivig</b></span><span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> 2回目の<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">Ivig</span>が始まった。前回と違い随分と速度が遅い。5時間くらいかかっている様な気がする。1日目の夜突如、下腹部の痛みに襲われた。どうやらカテーテルが詰まっていたようなので、ひとまず新しいカテーテルに代えてもらい、事無きを得ることが出来た。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> 2日目の<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">Ivig</span>が始まったこの日は、秋だというのに夏のような日差し(窓際だったので)で凄く暑かった記憶がある。進まぬ点滴と暑さでイライラしていた。その日の夜、日中の暑さのためか、凄く喉が渇くのでお茶を飲もうとしたが、どうも上手に飲むことが出来なかった。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> 真夜中、突然『唾』が喉に張り付き、呼吸が苦しくなったと同時に、唾液が飲み込みにくくなり呼吸が苦しくなった。ベッド上で吸引して貰うが、一向に改善される事がなかったので、そのまま処置室に連れて行かれる。処置室についてからもしばらく吸引してもらったら、症状は落ち着いた。『とうとう自発呼吸も出来なくなるのか??』不安が募った。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> その日の朝まで処置室で過ごし、ナースステーションから近い(前回と同じ)病室が開いたので、『そちらに移動しましょう』と言うことで、またまた『重病人部屋』に逆戻る事になった。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> それに伴い、無菌性髄膜炎(<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">Ivig</span>の副作用か)の疑いもあるので、落ち着くまで<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">Ivig</span>を停止すると医師から告げられる。また、飲み込みにくいので、食事も止められてしまい、点滴で補うことになった。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> その日、妻が長男と病院にやってくる。病室が変わった事・<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">Ivig</span>を停止した事・食事が止められた事に酷く動揺している(当の本人もそうだから仕方ないか・・・・・)。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> これを境に長い(といっても1ヶ月半位)停滞期に入る。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span></div>
<div style="font-family: 'Hiragino Mincho ProN'; font-size: 16px; line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
<b>6.停滞期</b></div>
<div style="font-family: 'Hiragino Mincho ProN'; font-size: 16px; line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
2回目の<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">Ivig</span>が中止されて4日程度は、嚥下に難がある可能性を考慮して、24時間点滴になる。栄養は採れているのだろうが、咀嚼をしないというのはやはり物足りないものである。この頃は固形物はもちろんだが、水さえも飲むことが出来なかったので、水分補給は点滴と水含ませた脱脂綿に頼らざるをえなかったが、ゼリーやプリン等は難なく口にする事が出来ていた。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> そんなこんなしている間に、疑われていた無菌性髄膜炎も影を潜めたこともあり、中断していた<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">Ivig</span>の再開。残り3日分はスムーズに終わる。今回も、前回と引き続きステロイドパルスを併用する。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> その後、次々と退院していく同病室の方達を見守る中全く進展がなく、ベッド上で『むなしさと底知れぬ恐怖・不安』と戦う日々が長く続く。食事は相変わらず流動食に近いくらい細かく刻んであって、まるで赤ん坊の食事のようである。食べた気がしないので、主治医にお願いした所、挑戦してみても良いというので、普通食にしてもらうが・・・・・主治医の言葉通り『むせて』しまう(やっぱり医者の言うことは聞くべきだ)。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> 見舞いが来ない時間帯の過ごし方は、ひたすら『ぼけぇ~』とするか、若い女性看護師を見るくらい(男なので勘弁して)。特に検査などは無いので、昼間の暇な時間は寝ることが多くなり、必然的に夜が眠れなくなっていた。個室でないのでテレビを見るわけにもいかないので、仕方なくラジオで長い夜を乗り切る事になった。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> また昼間は動きが取れるのであれば気晴らしに散歩などに行けるだろうが、車椅子に乗る事はもちろん、ベッド上でさえ一人で起き上がることも出来ないので、無理な話である。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> そんな中での時間潰しは、同室の患者さんと話そうと思っても、自分の倍以上も年齢が離れているので話が合うわけもなく、看護師と捕まえて話をするのが日課になっていた。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> 中でもOさんとNさんは色々と話をしてくれて、気を紛らわすことができた。ただ、この病棟の看護師は自分と同い年か年下がほとんどなので、すごく気を使ったり、恥ずかしかったりした事が多かった。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> 『俺の神経はいつ再生するのか??』と主治医に聞いた事がある。神経の再生は一日に1<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">mm</span>程度しか再生しないので・・・・・正直分からないなぁ・・・・・と言われる。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> また、神経が繫がっても必ずしも動くようになる保証は無いと言われ、愕然とした。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> この頃から同時に関節が固まらないようにという事で、軽いリハビリが始まる。とはいっても、一方的に足や手を動かされるだけだが、入院から暫く体を動かしていない&筋萎縮のためにすごく痛い・・・・・感覚がない足でさえ痛いのである。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> 手(上腕)に関しては、横に100度位広げると激痛。足は、垂直方向に20度上げると激痛。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> ダメダメな体になってしまったようである。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> 時折ベッド上で上体を上げる体勢に挑戦するも、腰と足の付け根が半端なく痛い。ベッドの脇に足を『ぶらっ~』とさせて座ろうものなら、股関節から足が抜けてしまいそうな位の重量がかかり筆舌出来ない痛みが襲って来た。また、足にかけたタオルケットがズレるだけでも痛みが襲ってきた。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> 風呂にも入ることが出来ないので、毎朝看護師が体を拭いてくれ、一時はすっきりするが、やはり湯船につかるのとは大違いである。洗い流さないので、『垢』がたまる(特に足の指)。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> 時折、洗面器の中で足だけ洗ってもらったのだが、痛みとむず痒さの感覚が凄まじかった。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> <b>7.回復期-</b><span style="font-family: "times"; line-height: normal;"><b>1</b></span><span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> 11月に入ってもまだまだ良くなる気配が全くない。足は全く動かないし異常感覚や痛みがまだまだ酷いが、この頃になると寝てばかりでは体に悪いという事で、1日1回は車椅子に乗るようになった。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> 足が凄く重いので、足置きに載せておくのが精一杯。ズレ落ちたものなら激痛が走って大変だったし、腕力も相当弱いので乗せることすら物凄く困難な状態だった。廊下を10mくらい進むのに<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">10</span>分以上かかり、戻るのにも同じ位、いやそれ以上の時間がかかる。俺の行動範囲はすっかり狭くなってしまったようだ。また、ベッド⇔車椅子の移動は、看護師の補助が必要であったが、痛みが凄かった。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> それと酷かったのが『頭痛』である。一日のほとんどを寝て過ごしているので、状態を上げた時にすさまじい頭痛が起こった。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> 11月半ば位から徐々に変化が出てきた。上半身は相変わらずだが、全く動かなかった右足の膝の裏の筋肉が少しだけ動かせるようになった。何のことない事なのだが、すごく嬉しかった。これを皮切りに色々な箇所の運動神経が戻ってきたが、感覚についてはまだまだ戻りきらないが、動いたときの激しい痛だけは暫く続いた。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> 良くなり始めると早いようで、今まで寝たきりだったリハビリも車椅子からリハビリ用のベッドに横移動ではあるが、出来るようになったり、歯磨きが出来るようになったりした。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> しかし、排泄に関してはまだトイレに行くことが出来ず(と言うか便座に座れない)にベッド上での排泄が年明けの1月中旬くらいまで続く。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> 同じくらいの時期に『ルンバールとMRI』を行う。両検査結果とも悪化はしていないが(悪化していた場合はCIDPの疑い)、逆に良化もしていない・・・・・と結果が出た。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> 11月中には、何箇所か筋肉の動きが出て来た事と尿カテーテルが外れたが進展であった。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span></div>
<div style="font-family: Times; font-size: 16px; line-height: normal; min-height: 19px;">
<br /></div>
<div style="font-family: 'Hiragino Mincho ProN'; font-size: 16px; line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
<b>8.回復期-2</b><span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> 12月に入ると筋肉の動く箇所が増えてきたが、まだまだ立つ事は程遠く相変わらず車椅子の日々が続くが、食べ物に関しては、それまでの様な細々としたものではなく『形』のある物が食べられるようになる。ベッド上で上体を起している時間や車椅子に乗る時間が増えて病院内を探索(といっても小さい病院なので)したりしたが、長時間同じ体制でいると太ももの激痛と頭痛が酷かった。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> 12月中旬になると、いよいよ起立訓練が始まった。2人のOPに抱えられながら立った(と言うか立たされている)訳だが、まず激しい頭痛が襲ってきた。足の感覚はほとんど無いので立っているのかよく分からない状態だったし膝がガクガクして全く話にならない状態であった(この後、『立った』感覚を掴むようにとの事で1日1回は行なうようになった)。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> 車椅子に長時間乗っている事も可能になったのでベッド上にいることは大分少なくなった。狭い病院ではあるが、ここ数ヶ月間自分の足で病室を検査以外で部屋を離れた事が無かったので、自分で動けるのはとても気分がよく気分転換になった。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> 朝食後の日課はナースステーション前の自販機で大好きなコーヒーを買って、仲の良い看護師を捕まえて雑談するか外を眺める事。入浴のできる日は入浴後売店にアイスを買いに行って食べる事。症状が多少改善された事で肉体的精神的にも楽になったので、読書を始める(今までは本を捲るのにも一苦労だった)。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> それと『字』を書く練習も始めるが2<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">kg</span>の握力では上手にペンを持つことすら出来ず、自分の名前はもちろんだが、簡単なひらがな(例えば『い・つ・く』)すら満足にかけなくてミミズ字になってしまった。また電話を掛ける事も困難だった。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> (以前フジTVで1リットルの涙というドラマで電話を上手に掛けられないシーンがあったが、あんな感じでプッシュする事が出来なかった。)<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> もちろん(?)クリスマスも病院で過ごすことになる。高カロリーな食事もホールケーキを大好きなアルコールも無い小さなケーキ1個(しかも昼食)のさびしいクリスマスとなった。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> トイレと通常の入浴を除いた大まかな日常生活が出来るようになったので、正月の3日間は自宅で過ごす事になった。自宅までは介護タクシーを使って帰宅する。外泊も嬉しいが、久々に見る外の景色も凄く新鮮だった。『早く治さないと!』という気持ちが一段と大きくなった。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> 外泊から戻ると間もなくナースステーションから一番遠い病室に部屋変えが行なわれた。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> ここは言わば『退院予備軍病室』で検温時・食事時・ナースコール時・検査時以外は本当に看護師が来ない・・・・・入院しているはずの患者もほとんど病室にいない。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> そんな一風変わった??病室で軽い脳梗塞・急性期を過ぎたGBS患者・軽度のパーキンソン病患者など比較的手が掛からない患者が多かった。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span></div>
<div style="font-family: 'Hiragino Mincho ProN'; font-size: 16px; line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
<b>9.歩行訓練開始</b><span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> 1月になると本格的な歩行訓練が始まった。最初はリハビリ室の5mほどの平行棒を使う。以前より足の感覚(地に着いている)は戻ってきているが、自分で動かしている感じは全くなく、OPが足を持って前に踏み出させている感じで、歩いているというより歩かされている感じだった。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> なので、腕の相当の負担が掛かる。腕力も落ちているので自分を支えることは出来ず、2人のOPに前後から抱かかえられる感じでの訓練が2週間程度続く。歩行訓練と同時進行で、腕力を鍛えるトレーニングも始まる。1㎏ほどのダンベルの上げ下ろしだが、これが全くといって良いほど出来ない・・・・・握る力も衰えているので、まともに掴むことさえできない状態になっている。ただ、足を踏みだす事は出来ないが、『何か』に捕まっていれば起立できるようになった。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> 歩行訓練を開始して2週間程度経つと、2・3歩であるが自分で足を踏み出す事が出来るようになった(膝はガクガクいうので装具をした状態)。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> それに伴ってなのか、徐々に足や尻のやせ細っていた筋肉が戻り始めたので、座っていられる時間が多くなった。1ヶ月前にはここまで回復しているとは思わなかったので、妻や看護師・医師も結構驚いている。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> 時を同じにしてトイレトレーニングも開始する。大の方はやはり尻が痛く座っている事が出来ないが、小に関しては<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">“</span>おっ掛かった状態<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">”</span>でなら何とか用を足せるようになった。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span></div>
<div style="font-family: 'Hiragino Mincho ProN'; font-size: 16px; line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
<b>10.退院に向けて</b><span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> 1月後半に入ると膝の装具を外しての歩行訓練が始まる。この頃には膝を曲げることも多少だが出来る様になったのでリハビリ室の階段を登ろうとしたが、これは流石に無理だった(一段上に踏み出せるが、もう片方の足で踏ん張ることが出来ない)。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> 平行棒での歩行は、OPの介助なしで5m程度を行ったり来たり出来るようになる。それまではリハビリを<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">“</span>させられている<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">”</span>感じだったが、この頃のリハビリは自分でやっている感じが大きくとても楽しかった。ただ、オーバーワークになるのでやりすぎに注意するように指導を受けた。病棟内でも歩行器を使って歩行訓練を行うようになる。209病床とあまり広くない病棟だが、ゆっくり時間をかけて午前・午後1~2周する事が日々の日課となる。日常生活においては、歩行と排泄(大)以外はほぼ一人で出来るようになる。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> 飲食に関しても、何でもおいしく食べられるようになり体を動かしているせいか病院食だけでは足りなくなり、売店に行ってちょこちょこお菓子を買うことが多くなった。やはり朝一のコーヒー(ブラック)と入浴後のアイスは欠かせない。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> 装具が外れてからは、自分でもびっくりする位回復のスピードが速く。次の週には階段の上り下りが出来るようになり、排泄(大)も便器に座れるようになった(これで気兼ねなく夜中もトイレに行けるようになる!)。歩行器も使わなくなりロフストランド杖を使い歩行することが出来るようになる(多少フラツくので何回かほど転びそうになった事がある)。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> 手足の動きや感覚に関しては、大きな動きは出来ないが、日常生活に大きな支障は無い程度に回復をする。感覚に関しては独特の<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">“</span>皮膚下を何かが這っている<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">”</span>感じと足指先の過剰な痛感はまだ消える事が無かった。ペンを持って字を書くことも何となく出来るようになり、読める字が書けるようになった。ただ、お風呂だけは普通の浴槽ではなく寝たままの入浴であった。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span></div>
<div style="font-family: 'Hiragino Mincho ProN'; font-size: 16px; line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
<b>11.いよいよ退院</b><span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> 2月に入ると以前よりスムーズに歩行する事が出来るようになり、日常生活も問題なくなってきたため、時間を持て余す事が多くなった。病棟が1フロアーしかなく、患者が自由に散歩と言うか探検?出来るスペースはあまりない。ただ、病棟以外に出かける時は万が一の事を考えて車椅子で出かけるようにした。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> 日常の過ごし方は、リハビリ以外は読書をするかクロスワードを解く事が多かった。クロスワードは結構いい時間つぶしになる。ただ、辞書がないと中々前に進めないので、妻に持ってきてもらう事にする。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> リハビリも相変わらず好調で、3段程度の階段ではあるが上り下りが出来るようになった。ただ、上るときは比較的スムーズに出来るが、下りるのが上手に出来ないのである。まぁ、先月までは歩く事さえ出来なかったので、奇跡的な回復のように思える。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> 2週目くらいになると、ロフストランド杖だけで休まず病棟1周することが出来るようになる。それに伴い、日常生活の解除は入浴だけとなる(入浴は最後の最後まで寝たままの入浴だった)。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> 主治医から順調に回復しているようなので、そろそろ退院を考えましょうと提案がある。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> 『待ってました!!』しかし長い入院生活だったため、自宅アパートは既に解約し私の実家に住んでいた。幸いの事に一軒家なので階段の上がり降りは必要が無い。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> (ちなみに入院中うちの両親と妻が色々と言い合いがあり(俗に言う嫁姑問題ですね)、実家を出た後は疎遠になってしまった。)<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> 退院が決まると、リハビリも自分でやるように言われ、検査も無いので、ますますやる事がなくなる。この辺りでは手足の末梢の感覚は鈍く冷たい感じがあった。神経の再生を後押しする意味で、ビタミン剤を飲み始める(通常に食事していれば摂取出来るそうだ)。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> 退院と決まると、嬉しい反面不安も募ってくる。排泄(病院と大きさが違う)と入浴だが、両親が介護用のお風呂椅子を買ってくれた(自分たちより先に息子がこんな椅子を使うのはどういう気持ちなんだろうか??)。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> あっという間に退院の日がやってきた。同病室の方たちに別れを告げナースステーションに挨拶に行く。主治医も看護師たちも待っていてくれた。色々な意味で凄く思い出があるので、ちょっぴり悲しい気持ちがある。玄関まで見送りに来そうだったのだが、「仕事もあるでしょうから、ここで!」と言って約半年間色々なことがあった病棟を去った。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> 介護タクシーに揺られて実家に向う。見慣れた景色だったが季節はすでに『冬』である。入院したときには無かった雪景色を見ながら帰った。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span></div>
<div style="font-family: 'Hiragino Mincho ProN'; font-size: 16px; line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
<b>12.退院後~復職まで</b><span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> 退院後考えたのが、いつどのようなタイミングで復職するか?だった。その足で会社に向かい数名の上司と部下に挨拶をする。『心配したよ!早く戻っておいで』という言葉が胸に染みた。私の仕事は『しゃがむ・立つ・飛ぶ・走る』と体を使う仕事なので、ある程度からだの自由が利かないと仕事にならない。上司からは事務所の中の仕事もあるから自分のペースで復帰して来いと告げられる。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> 原因不明の難病を罹って半年も抜けた俺にこんな暖かい言葉を掛けてくれるとは!『解雇や降格』になってもおかしくないと思っていたので嬉しかった。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> 復職はおおよそ1ヶ月先の給与締め日に設定してリハビリに励むことにした。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> 実家に帰ってからは食事も何でも食べることが出来、心配していた排泄や入浴も問題なく行う事が出来た。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> (実家はいわゆる『尺モジュール』である。住宅展示場に行くと、将来のために『尺』ではなく車椅子が通れる『メーター』を薦められるが、私的には『尺』が良いと思う。大きい家なら移動に便利だが、一般住宅の大きさでは、車椅子を使うより這ったり寄り掛かったりするほうが断然多いから。ちなみに我が家は尺モジュールにしました。)<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> 実家に居てもつまらないので、昼間は公園やショッピングモールへ歩行のリハビリを兼ねた気分転換が多かった。杖なしで歩けるのだが、万が一の事を考えてダスキンでレンタルする。この『杖』を持っていると好奇の目で見られる事が何回かあった。仕事が忙しくて行けなかった公園・動物園にも行った。やはり家の中より外の方が気分もよくよいリハビリになる。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> 復職設定日の1ヶ月後は思っていたより早く実現する事になった。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span></div>
<div style="font-family: 'Hiragino Mincho ProN'; font-size: 16px; line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
<b>13.現在</b><span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> 発症後4年が経過した現在は発症前とほぼ同じ生活が出来る様になりました。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> 正直ここまで回復できるとは自分でも思っていなかったし、病棟&外来の主治医や看護師たちも驚いているようです。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> 後遺症として感じられるのは、足の腱反射が微かなので、階段の上り下りがスムーズにできない事(と言っても見た目は普通)、段数が多いと途中で止まりリズムを整えてからでないと上り下りが出来ないくらい。また、2段3段と飛ばしての上がり降りも、タイミングが合わないので、慎重に一段ずつ上がり下がりしないといけない。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> また、右足親指が若干感度が鈍いが、熱い冷たい痛いなどの感覚はある。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> 運動に関しては全力疾走もジャンプも思いのままです。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> あの状況(再燃+軸策型)を考えると凄く回復したのでないかと思います。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> 今、停滞している方も必ずよくなるとは断言できないですが、私のような例もあるので・・・・・すこしでも気持ちの救いになればと思います。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span></div>
<div style="font-family: 'Hiragino Mincho ProN'; font-size: 16px; line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
<b>14.入院中に困った事</b></div>
<div style="font-family: 'Hiragino Mincho ProN'; font-size: 16px; line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
○底知れぬ不安<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
</span> 予後については誰しも思う事である上に患者数が絶対的に少ない病気なので情報<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
</span> が少ない。(神経難病=進行性⇒寝たきりという先入観があった)</div>
<div style="font-family: 'Hiragino Mincho ProN'; font-size: 16px; line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
○異常感覚(これは体験した人でないと分からないと思う)<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
</span> 皮膚の下で『何か』が這っているような感じは特に嫌でした<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
</span> 足などの位置感覚の『ズレ』</div>
<div style="font-family: 'Hiragino Mincho ProN'; font-size: 16px; line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
○痛み<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
</span> 一般的に神経が欠落しているので感覚は無いように思われるが、これが結構な痛み<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
</span> があり、リハビリやベッド移動などの時に泣きたくなる事も何回かあった。</div>
<div style="font-family: 'Hiragino Mincho ProN'; font-size: 16px; line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
○排泄<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
</span> 入院期間中の9割位はベッド上での排泄だったので、やはり恥ずかしい。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
</span> それを若い看護師に処理してもらっている姿は恥ずかしい事この上なし。</div>
<div style="font-family: 'Hiragino Mincho ProN'; font-size: 16px; line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
○時間つぶし<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
</span> 時間つぶしとは何とも贅沢な悩みだが体が動かないので何も出来ない。病院なので<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
</span> PCはもちろん携帯電話も使えない。本を読みたいが手が言うことを利かないので<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
</span> それもままならない。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
</span> 検査や診察などがある日はましだが土日祝日などは本当に困った。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
</span> とは言え、この様な状況だったのでお見舞いも出来るだけ最小限にしてもらった。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
</span> (特に会社の部下)</div>
<div style="font-family: 'Lucida Grande'; font-size: 16px; line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
<br /></div>
<div style="font-family: 'Hiragino Mincho ProN'; font-size: 16px; line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
(平成<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">19</span>年<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">10</span>月 記、平成<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">20</span>年<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">1</span>月 追記)<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<span style="color: #38761d; font-family: "\22 \\22 ms pゴシック\\22 \22 "; font-size: small;">この闘病記は、J.J.様ご本人に転載のご意向を確認した上で、掲載しております。</span><br />
<br />
</span></div>
Unknownnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-762931050328680509.post-84109959980565287442016-01-01T01:00:00.000+09:002016-02-17T22:04:22.037+09:00関連情報集<div style="font-family: 'Hiragino Mincho ProN'; font-size: 16px; line-height: normal;">
<b> </b>ギラン・バレー症候群は稀な病気で、本人もご家族もこの病気に対しては「全くの素人」で、戸惑うことばかりだと存じます。この病気の体験者として私も、苦労しながらいろいろのことを学びましたが、それが現在闘病中の方に「情報」として少しでもお役に立てばと思い、ここに掲載いたしました。</div>
<div style="font-family: Times; font-size: 16px; line-height: normal; min-height: 19px;">
<br /></div>
<br />
<div style="font-family: 'Hiragino Mincho ProN'; font-size: 16px; line-height: normal;">
とくに、この病気に対しては<b>リハビリが重要</b>で、私の体験から「重症者の予後はリハビリ次第」と考えております。下記のテーマの中でも、<b>「ギラン・バレー症候群とリハビリテーション」</b>は是非ご覧ください。</div>
<div style="font-family: 'Hiragino Mincho ProN'; font-size: 16px; line-height: normal;">
<br /></div>
<div style="font-family: 'Hiragino Mincho ProN'; font-size: 16px; line-height: normal;">
<br /></div>
<div style="font-family: 'Hiragino Mincho ProN'; font-size: 16px; line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
<span style="color: #3f21ab; font-size: 24px; line-height: normal;"><b>ご家族・友人にできる介護・介助</b></span><span style="font-family: "lucida grande"; font-size: 18px; line-height: normal;"><br />
</span><span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
</span>〔<span style="font-family: "times"; line-height: normal;"> </span><b>一患者(重症)の体験からまとめてみました。</b>参考にしていただければ、幸いです<span style="font-family: "times"; line-height: normal;"> </span>〕<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
<br />
</span><b>1.まず、この「ギラン・バレー症候群」という病気の概要を知って、次のようなことを念頭に入れておくことをお勧めます</b>(「ギラン・バレー症候群」の概要は、当HPの<span style="color: #0431f4;"><b>「ギラン・バレー症候群―患者、家族、友人のために―」</b></span>が参考になると存じます)<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span>〇 非常に稀な病気であり、遺伝性の疾患ではく、感染の怖れがないこと。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span>〇 症状は、一見、脳梗塞や脳出血に似て手足が麻痺し、場合によっては、話すことができませんが、麻痺は左右対称に起こっていること、意識は正常であること。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span>〇 症状や経過は様々ですが、ピークを過ぎれば回復に向かい、回復の可能性が高く、多くの場合、元の生活に戻れること。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span><b>2.ご家族や友人にとっても大変な出来事ですが、本人は次のような状況にあります。それを理解し、精神的に支えてあげてください。支えられるのは、ご家族や友人だけです</b><span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><b><br />
</b><br />
</span>〇 もともと健康で普通に生活していた状態から、突然手足が麻痺し、自分ではどうすることもできなくなったため、大変なショックを受けています。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span>〇 まったく予想していなかった事態で、これからどうなるか不安に駆り立てられます。例えば、職場や仕事のことや家族の生活がこれからどうなるのかなど。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span>〇 重症の場合には、まったくの無力感・喪失感、時には恐怖と絶望(これから何が起こるか、手足は動かないままか、自分は乗り越えられるだろうか)、怒り(自分はどうしてこんな目に遭わなければならないのか)、欲求不満(家に帰りたい、他人に世話になるのはいやだ)などに陥りがちです。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span>〇 もし、手が麻痺すれば痒い部分を掻くこともできなく、症状が重ければ寝返りも打てません。人工呼吸器が装着された場合には、話すことも意思を伝達することもできません。意識がしっかりしているだけに、激しいフラストレーションと情緒不安に襲われます。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span><b>3.本人が精神的に落ち着き、自分の置かれている状況を受容し、この病気を克服できるようにご家族や友人が次のようなことをしてあげることをお勧めします</b><span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><b><br />
</b></span> <span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
</span>〇 主治医に、本人の前でこの病気と、その中でどの程度か(重症か軽症か)、今後の治療計画などについて説明をしてもらい、この病気はピークを過ぎれば回復に向かい、回復の可能性が高く、多くの場合、元の生活に戻れることを話してもらう。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> (私の場合、妻がギラン・バレー症候群は「治る脳梗塞」とも言われおり、<b>「必ず治る病気だ」</b>と言って私を励ましてくれました。入院直後の私は、とにかく、この言葉を信じ、自己を見失わずに危篤状態も乗り越えることができました。その後、この病気について調べる中で、必ずしもすべての患者が完全に回復し元の生活に戻れないことを知りましたが、それは、この病気を受け入れることができてからでした。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
</span> ご家族や友人が「必ず治る病気だ」と断言し励ますことが、果たしてよいことかどうかは難しいところですが、<b>「ピークを過ぎれば回復に向かい、回復の可能性が高く、多くの場合、元の生活に戻れる」</b>ことを話してあげることは大きな励ましになると存じます。)<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span>〇 ご家族や友人が、本HPの<span style="color: #0431f4;"><b>「闘病記(投稿)集」</b></span>コーナーの中から闘病体験記をいくつか選んでプリントし、本人に読ませるか、読んで聞かせてあげてください。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> 闘病体験記の内容は様々ですが、実際にこの病気になった患者自身が、症状や治療や回復過程がどうであったか、何を考えどう取り組んできたか、あるいは闘病や看病にあたって役立つ情報やノウハウ、アドヴァイスが沢山詰まっていますので、主治医の説明とは違った意味で、本人の置かれた状況がわかり、この病気を受容することができ、本人を勇気づけることになると存じます。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> なお、<b>闘病体験記は、初めは年齢や症状が本人に近いもの、その中でもとくに回復が順調であったもの</b>を選ぶことお勧めします。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> (私の場合、妻が闘病体験記を書いたHPの中から回復が順調であったものを選び、何度も繰り返し読んでくれました。そのお陰で、何が何だか分からず、これからどうなるか不安な状態から、この病気を次第に受け入れることができ、勇気づけられました。)<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span>〇 本人は、上記2のとおり、大変なショックを受け、激しいフラストレーションと情緒不安に陥りがちですので、職場や家庭のことなどは心配せず、安心して療養できる体制をつくってあげてください。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> (私場合、職場や社会にひとりとり残されていくという激しい焦燥感にかられましたが、妻が職場など関係先に連絡調整(手配)し、私には「これは神様が与えてくれた休息だと思い、ゆっくり休養しなさい」と言ってくれ、これが救いとなりました。)<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span>〇 なお、本人は体が動かせなく、眠っているように見える時も、枕元の話し声はよく聞こえ、意識はしっかりしていますので、<b>本人の周囲で本人を落ち込ませるようなことは絶対に話さないように注意してください</b>。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span>〇 この病気に対する治療(血漿交換や免疫グロブリン大量療法)は、末梢神経の損傷(麻痺)の進行を緩和あるいは抑制するものであり、麻痺した末梢神経を回復させる治療ではありません。麻痺した末梢神経を回復させるのは、自然治癒(自己回復力)とリハビリです。自然治癒(自己回復力)を高めるには、休養や栄養も必要ですが、<b>「この病気を絶対に治すのだ」という強い信念</b>が必要です。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span>〇 落ち込んでいる時や、これ以上できないまで精一杯頑張っている時に、さらに「頑張れ」と言うのは酷です。そうでなく、<b>この病気を受け入れ、自分から前向きに積極的になれるような環境をつくりあげ、本人がこの病気を「絶対に治すのだ」という強い気持ちを持つように、優しく支えてあげてください。</b>それができるのは、ご家族や友人だけです。その際、<span style="color: #0431f4;"><b>「闘病記(投稿)集」</b></span>は、前述のように、激励のメッセージとなると存じます。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span>〇 <span style="color: #0431f4;"><b>「闘病記(投稿)集」</b></span>の中から、本人に役立ちそうなものを選んでプリントし、本人に時間をかけ読んでもらうか、(押し付けがましくならないように)丁寧に何度も読んで聞かせてあげることをお勧めします。闘病記の結論だけを伝え、「皆が治っているから治る筈だ」とプレッシャーを与えることだけは、絶対に避けてください。<span style="text-decoration: underline;"><b>とくにご家族が焦って患者を追い詰めないようにしてください</b></span>。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
</span> <span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
</span>〇 なお、私事で恐縮ですが、<span style="color: #0431f4;"><b>「闘病記(本)」</b></span>の中の拙著<span style="color: #0431f4;"><b>『生かされて』</b></span>は重症で生死をさ迷った状態から生還を遂げた実体験を書きましたので、重症の方にとっては役に立つのではないかと存じます。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span><b>4.具体的な介護・介助</b><span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><b><br />
</b><br />
</span>〇 安心して頼れるご家族や友人がただ一緒にいるだけで、精神的な支えになります。上記2のように、本人の置かれている状況を理解し、精神的に支えてあげられるのは、ご家族や友人だけです。本人の不安、恐れ、フラストレーションなどを、本人と分かち合う気持ちで受けとめてあげてください。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span>〇 この病気は看護や介助に手間がかかります。とくに手が麻痺している場合には、看護師だけではカバーしきれない面がありますので、ご家族や友人が側にいて細々とした身の回りの世話をしてあげると助かります。例えば、手が麻痺している場合には、頬(ほお)や背中が痒くて掻きたい時には、人の助けが必要です。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span>〇 本人が話せない場合には、五十音表を指し意思を聞いてあげる、あるいはよく使う言葉(例えば「体の向きを変えてください(体位交換)」、「痰(たん)をとってください」など)を書いた意思伝達カードをつくり、それを使い、イエス、ノーで聞き、意思の伝達をはかってあげてください。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span>〇 ご家族のことや最近のテレビや新聞の話題、できれば新聞のコラムや、それまで購読していた雑誌の記事などを読んであげてください。何しろ本人は情報に飢えています。本人の孤立感を和らげることにもなります。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span>〇 患者はいつでも日時、とくに時間が気になりますので、ベッドから時計やカレンダーが見にくい位置である場合には、夜間でも見える時計などをベッドの柵に用意してあげてください。</div>
<div style="font-family: 'Hiragino Mincho ProN'; font-size: 16px; line-height: normal;">
</div>
<div style="font-family: 'Hiragino Mincho ProN'; font-size: 16px; line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
(私の場合、体の向きが自分では換えられなかった<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">(</span>「体位交換」ができなかった<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">)</span>ため、ベッドの左右両方の柵それぞれに時計を付けてもらいました。)<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span>〇 なお、重症で臥床が長期にわたる場合は、手足の筋肉が萎縮し関節が拘縮していくおそれがあります。それを防ぐため、臥床のままでリハビリ室に行けない段階でも、主治医の指示で理学療法士が病室に来て手足のマッサージと曲げ伸ばしを行う必要があります。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
</span> しかし、実際には理学療法士に十分に行ってもらえない状況もありますので、理学療法士に初歩的なポイントを聞いて、とくに手首、指先、足首などのマッサージと曲げ伸ばしを、日に何回か、痛みを伴わない程度に丁寧にゆっくりと優しくしてあげてください。その後の本格的なリハビリによる回復過程で、後遺症を少なくすることに役立つと存じます。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<b><br />
</b></span><b>5.終わりに</b><span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><b><br />
</b><br />
</span> 数ヵ月の長期入院になることもありますので、看病されるご家族が体調を崩さないように、交代制で看病にあたられるなど、家族の方も健康に注意されてください。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> (田丸 務 平成<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">17</span>年<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">12</span>月記)<br />
<br />
<br />
<div style="color: #3f21ab; font-size: 24px; line-height: normal;">
<b>ギラン・バレー症候群患者の医療費</b><span style="font-size: 18px; line-height: normal;"><b>(補助金や給付金など)</b></span></div>
<div style="font-family: Times; line-height: normal; min-height: 19px;">
<br /></div>
<div style="font-family: Times; line-height: normal; min-height: 19px;">
<br /></div>
<div style="line-height: normal;">
<b>1.ギラン・バレー症候群は、特別な医療費の公的負担(=医療費補助)はありません</b></div>
<div style="font-family: Times; line-height: normal; min-height: 19px;">
<br /></div>
<div style="line-height: normal;">
現在、厚生労働省は、ギラン・バレー症候群を<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">130</span>ある難病(難治性特定疾患)の1つに指定していますが、難病(難治性特定疾患)のうち医療費が公的負担(=医療費補助)となる「指定難病」(平成<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">27</span>年1月に<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">56</span>種類から<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">110</span>種類に拡大され、医療費は全額公的負担から一部公的負担まで)には指定していません。</div>
<div style="line-height: normal;">
また、ギラン・バレー症候群は、<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">40</span>歳以上の介護保険制度の対象になる疾患にも該当しません(<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">40</span>歳以上の脳梗塞や脳出血など、老化に伴って生じた要介護状態には、介護保険制度の対象となります。当然ですが、<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">65</span>歳以上であり、介護の必要があると認定されれば、ギラン・バレー症候群の患者も介護保険制度の対象となります)。</div>
<div style="font-family: Times; line-height: normal; min-height: 19px;">
<br /></div>
<div style="font-family: Times; line-height: normal; min-height: 19px;">
<br /></div>
<div style="line-height: normal;">
<b>2.</b><span style="font-family: "times"; line-height: normal;"><b> </b></span><b>したがって、ギラン・バレー症候群の医療費負担は、一般の疾患</b><span style="font-family: "times"; line-height: normal;"><b>(70</b></span><b>歳未満</b><span style="font-family: "times"; line-height: normal;"><b>)</b></span><b>と同じ扱いとなります</b></div>
<div style="font-family: Times; line-height: normal; min-height: 19px;">
<br /></div>
<div style="line-height: normal;">
(1)<span style="font-family: "times"; line-height: normal;"> </span>健康保険組合による7割の支払い(本人負担は3割)、</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
(2)<span style="font-family: "times"; line-height: normal;"> </span>月間の医療費が高額になった時、健康保険組合から高額医療費として一定額<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
</span> 以上の支払い分の還付(高額療養費制度)、</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
(3)<span style="font-family: "times"; line-height: normal;"> </span>年間の支払いが高額になった時、医療費控除を申請すれば所得税の還付、</div>
<br />
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
があります(あるだけです)。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> なお、重症で、四肢麻痺など身体の障害が「永続する」と認定されれば、「身体障害者手帳」を申請し、身体障害者として行政の福祉サービスを受けられます(当「関連情報」の<span style="color: #0431f4;"><b>「身体障害者手帳」</b></span>を参照)。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> 民間の医療保険に加入していれば、それぞれの定款に従って給付されますので、よく調べる必要があります。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> 病院の医療相談室、社会福祉士(ケースワーカー)に相談すれば、医療費の支払い方法などいろいろ相談に乗ってくれると存じます。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
<br />
</span> 私(=当HP管理人)は以上のように理解していますが、何か欠けている点がありましたら、ご指摘くださいますようにお願いいたします。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> (田丸 務 平成<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">18</span>年<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">1</span>月記 平成<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">27</span>年3月追記)</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
<br /></div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
<br /></div>
<div style="color: #3f21ab; font-size: 24px; line-height: normal;">
<b>ギラン・バレー症候群とリハビリテーション</b></div>
<div style="font-family: Times; line-height: normal; min-height: 19px;">
<br /></div>
<div style="line-height: normal;">
〔ギラン・バレー症候群の重症患者の立場から<b>リハビリの取組み方</b>について体験的にまとめました。〕</div>
<div style="font-family: Times; line-height: normal; min-height: 19px;">
<br /></div>
<div style="font-family: Times; line-height: normal; min-height: 19px;">
<br /></div>
<div style="font-family: Times; line-height: normal; min-height: 19px;">
<br /></div>
<div style="line-height: normal;">
<b>1.麻痺した手足の機能を回復させるのは、自然治癒力(自己回復力)とリハビリテーションだけです</b></div>
<div style="font-family: Times; line-height: normal; min-height: 19px;">
<br /></div>
<div style="line-height: normal;">
ギラン・バレー症候群の医学的な治療(血漿交換療法や免疫グロブリン大量療法等)は、麻痺(末梢神経の損傷)の進行を抑制あるいは止めるものであり、損傷した末梢神経を回復させるものではありません。現在のところ、麻痺した手足の機能を回復<span style="font-size: 13px; line-height: normal;">(注)</span>させるのは、自然治癒力(自己回復力)と、それを支えるリハビリテーションだけです。</div>
<div style="font-family: Times; line-height: normal; min-height: 19px;">
<br /></div>
<div style="font-size: 13px; line-height: normal;">
<span style="font-size: 16px; line-height: normal;"> </span>(注)本稿では、「神経の再生」ではなく、「手足の機能回復」として話を進めます。それは、神経、とくに末梢神経の場合には、それ自身単独で再生していくものでなく、萎縮した筋肉(主に手足の筋肉)と一体となってその機能が回復していくと考えるからです。</div>
<div style="font-family: Times; line-height: normal; min-height: 19px;">
<br /></div>
<div style="line-height: normal;">
自然治癒力(自己回復力)を高めるには、休養や栄養や体調管理も必要ですが、「病気を絶対に治すのだ」という強い信念が必要です<span style="font-size: 13px; line-height: normal;">(注)</span>。しかし、ギラン・バレー症候群の場合、それとともに、自然治癒力(自己回復力)を支えるリハビリテーションが重要です。</div>
<div style="font-family: Times; line-height: normal; min-height: 19px;">
<br /></div>
<div style="font-size: 13px; line-height: normal;">
<span style="font-size: 16px; line-height: normal;"> </span>(注)「自然治癒力を高めるいちばんの基本は、「心の持ち方」です」(帯津良一著『ガンに勝った人たちの死生観』より)</div>
<div style="font-size: 13px; line-height: normal;">
<span style="font-size: 16px; line-height: normal;"> </span>「患者自らが本気で病気を治そうとしなければ、病気は克服できるものではない」(バーニー・シーゲル著『奇跡的治癒とはなにか』より)</div>
<div style="font-family: Times; line-height: normal; min-height: 19px;">
<br /></div>
<div style="line-height: normal;">
そこで、以下、リハビリテーションを中心に述べていきます。</div>
<div style="font-family: Times; line-height: normal; min-height: 19px;">
<br /></div>
<div style="font-family: Times; line-height: normal; min-height: 19px;">
<br /></div>
<div style="line-height: normal;">
<b>2.麻痺した手足の機能回復の一般的傾向</b></div>
<div style="font-family: Times; line-height: normal; min-height: 19px;">
<br /></div>
<div style="line-height: normal;">
話は戻りますが、ギラン・バレー症候群によって麻痺した手足の機能回復過程は、「闘病記(投稿)集」に見られるように人によって様々ですが、一般的には次のような傾向が見られます。</div>
<div style="font-family: Times; line-height: normal; min-height: 19px;">
<br /></div>
<div style="line-height: normal;">
〇 軽症であったほど、回復が早い</div>
<div style="font-family: Times; line-height: normal; min-height: 19px;">
<br /></div>
<div style="line-height: normal;">
〇 早期診断、早期治療がなされたほど、回復が早い</div>
<div style="font-family: Times; line-height: normal; min-height: 19px;">
<br /></div>
<div style="line-height: normal;">
〇 若く、体力があった方が、回復が早い</div>
<div style="font-family: Times; line-height: normal; min-height: 19px;">
<br /></div>
<div style="line-height: normal;">
〇 早くリハビリを始めた方が、回復が早い</div>
<div style="font-family: Times; line-height: normal; min-height: 19px;">
<br /></div>
<div style="line-height: normal;">
〇 自ら積極的にリハビリに取り組んだ方が、回復が早い</div>
<div style="font-family: Times; line-height: normal; min-height: 19px;">
<br /></div>
<div style="line-height: normal;">
多くの人の場合、上記のうち「軽症」、「早期診断、治療」、「若く、体力がある」ために、自然治癒力(自己回復力)が高いことから手足の機能は(軽いリハビリで)比較的順調に回復していきますが、そうでない場合には、自然治癒力(自己回復力)が低いため、リハビリが重要となってきます。</div>
<div style="font-family: Times; line-height: normal; min-height: 19px;">
<br /></div>
<div style="font-family: Times; line-height: normal; min-height: 19px;">
<br /></div>
<div style="line-height: normal;">
<b>3.早くリハビリを始めた方が、手足の機能回復が早い</b></div>
<div style="font-family: Times; line-height: normal; min-height: 19px;">
<br /></div>
<div style="line-height: normal;">
「早くリハビリを始めた方が、回復が早い」についてですが、麻痺した手足の機能回復は、麻痺の進行が止まった早い段階(急性期・回復期)から、リハビリを行えばメキメキ回復しますが、かなり時間が過ぎ、維持期・慢性期に入ってからだと、いくらリハビリしてもなかなか思うように回復しなくなります。</div>
<div style="font-family: Times; line-height: normal; min-height: 19px;">
<br /></div>
<div style="line-height: normal;">
それは、手足の麻痺をそのままにしておくと、筋肉の廃用性萎縮が進み、関節が拘縮していくためです。神経、筋肉、骨等は使うことによって強化されますが、「1週間も寝込むと、歩けなくなる」とよく言われるように、筋肉は使わなければ急速に委縮していきます。同様に、関節も使わないと、結合組織が弾力性を失い、拘縮していきます。</div>
<div style="font-family: Times; line-height: normal; min-height: 19px;">
<br /></div>
<div style="line-height: normal;">
筋肉の萎縮が進むと、筋肉の末端まで神経が再生されにくくなる惧れがあります。また、関節の拘縮が進むと、いくら曲げ伸ばしをしても、痛いだけで、なかなか思うように曲げ伸ばしができなくなる惧れがあります。</div>
<div style="font-family: Times; line-height: normal; min-height: 19px;">
<br /></div>
<div style="line-height: normal;">
このため、重症で臥床が長期にわたる場合は、リハビリ室に行けない臥床したままの段階でも、主治医の指示で理学療法士(PT)が病室に来て手足のマッサージと曲げ伸ばしをしてもらう必要があります。</div>
<div style="font-family: Times; line-height: normal; min-height: 19px;">
<br /></div>
<div style="line-height: normal;">
ある先進的なリハビリ病院では、発症後早期に短期間で集中してリハビリを行う(一日中、理学療法士がついてリハビリを行う)ことにより画期的な成果をあげていると報道されていました<span style="font-size: 13px; line-height: normal;">(平成</span><span style="font-family: "times"; font-size: 13px; line-height: normal;">18.9.20</span><span style="font-size: 13px; line-height: normal;"> NHK総合テレビ「生活ほっとモーニング」)</span>。</div>
<div style="font-family: Times; line-height: normal; min-height: 19px;">
<br /></div>
<div style="line-height: normal;">
また、最近では「攻めるリハビリ」と称して、主に脳血管の障害の患者に対してですが、早い段階から患者ごとにリハビリ医、理学療法士、作業療法士、看護師、介護福祉士、社会福祉士(ケースワーカー)、病棟責任者などがチームを組み、患者の回復状況を見極めながら積極的にリハビリに取り組む病院もあります<span style="font-size: 13px; line-height: normal;">(酒向正春著『あきらめない力』より)</span>。</div>
<div style="font-family: Times; line-height: normal; min-height: 19px;">
<br /></div>
<div style="font-family: Times; line-height: normal; min-height: 19px;">
<br /></div>
<div style="line-height: normal;">
<b>4.「絶対に回復させる」との信念で、自ら積極的にリハビリに取り組んだ方が、手足の機能回復が早い</b></div>
<div style="font-family: Times; line-height: normal; min-height: 19px;">
<br /></div>
<div style="line-height: normal;">
「自ら積極的にリハビリに取り組んだ方が、回復が早い」についてですが、ここが一番重要な点だと、私(=当HPの管理人)は思っています。</div>
<div style="font-family: Times; line-height: normal; min-height: 19px;">
<br /></div>
<div style="line-height: normal;">
リハビリは、主治医の指示のもとで理学療法士(PT)と作業療法士(OT)によってリハビリ室で、限られた時間で、ギラン・バレー症候群でない他の患者と一緒に行われているのが一般的です。しかし、与えられたメニューを受身で受けているだけでは、それだけで終わってしまい、麻痺した手足の機能はなかなか回復しなく、場合によっては麻痺が後遺症となる可能性があります。</div>
<div style="font-family: Times; line-height: normal; min-height: 19px;">
<br /></div>
<div style="line-height: normal;">
「絶対に回復させる」との強い信念で、早い段階から自ら積極的にリハビリに取り組んだ方が、回復が早く、後遺症を残さないことになると、私は自戒を込め思っています。</div>
<div style="font-family: Times; line-height: normal; min-height: 19px;">
<br /></div>
<div style="line-height: normal;">
まず、「絶対に回復させる」という強い信念が必要です。リハビリで「もうこの程度しか回復しない」と諦めたら、絶対それ以上は回復しません。精神論を振りかざす積りはありせんが、一般の病気でも、「治る」という強い信念を持った患者の方が、ただ漫然と受身でいる患者よりも回復が早いことはよく知られていることです。</div>
<div style="font-family: Times; line-height: normal; min-height: 19px;">
<br /></div>
<div style="line-height: normal;">
次に、脳梗塞や頚椎損傷などの脳神経や中枢神経の障害など他の患者のリハビリの場合、表現が適切でないかも知れませんが、手足の機能が回復しないことを前提に、装具を付け、使える方の手足を訓練し(例えば、今まで使わなかった左手で文字を書いたり、箸を使ったりする訓練をし)、日常生活に戻る訓練(QOL)が主です。これに対して、ギラン・バレー症候群患者のリハビリは、あくまでも麻痺した手足の機能回復が主であるべきだと、私は思っています。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
理学療法士(PT)や作業療法士(OT)は、ギラン・バレー症候群患者に対する経験が少ないことからリハビリに慎重で、ややもすると軽く済ませようとすることもあります。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> また、リハビリ室で限られた時間で、与えられたメニューを受身で受けているだけでは、リハビリの効果はあがりません。もちろん、与えられたメニューをしっかりとこなすことは大事です。しかし、少しでも手足が自分で動かせるようになったら、自ら積極的にリハビリに取り組まれることをお勧めします<span style="font-size: 13px; line-height: normal;">(注)</span>。その際、理学療法士(PT)や作業療法士(OT)に一人でもできるリハビリの方法を教えてもらい、簡単な器具やタオルなどを借りて病室で繰り返し行うのも1つの方法です。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> <span style="font-size: 13px; line-height: normal;">(注)河北リハビリテーション病院・奥山尚院長は「リハビリはほかの治療以上に本人のやる気が必要です。</span><span style="font-family: "times"; font-size: 13px; line-height: normal;">………</span><span style="font-size: 13px; line-height: normal;">我々が</span><span style="font-family: "times"; font-size: 13px; line-height: normal;">100</span><span style="font-size: 13px; line-height: normal;">回患者さんの腕を動かしても自分で1回曲げるのにかないません」と言っています(平</span><span style="font-family: "times"; font-size: 13px; line-height: normal;">18.2.21</span><span style="font-size: 13px; line-height: normal;">朝日新聞「医療はいま」第</span><span style="font-family: "times"; font-size: 13px; line-height: normal;">5</span><span style="font-size: 13px; line-height: normal;">部より)。</span><span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> 今の自分には、どのようなリハビリが効果があるかを、寝ても覚めても真剣に考え、空いている時間は、休憩を入れてリハビリに取り組むことをお勧めします。回復していく姿をイメージし、1つひとつ効果を確かめながら、根気よくリハビリに取り組んでください。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> 何より、麻痺した手足の機能を回復させるのは、医師や理学療法士(PT)や作業療法士(OT)ではなく、患者本人です。自分の体、体調を一番知っているのは、患者本人です。リハビリは、誰のためでなく、患者本人のために行うものです。「リハビリはウソをつかない」と言われています。やれば、やっただけの効果が必ずあります。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> 当HPの「闘病記(投稿)集」には、以下のように、皆さんがリハビリに積極的に取り組まれた様子が書かれています。</div>
<div style="font-family: Times; line-height: normal; margin-bottom: 16px; min-height: 19px;">
<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;">○</span><span style="line-height: normal;"> </span><span style="font-family: "hiragino mincho pron";">当初のリハビリは辛かったです。自分で何でも出来るようになってからは人一倍リハビリしました。他の患者さんからは体育会系の方ですかと言われたくらいです。</span></div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;">○</span><span style="font-family: "times"; line-height: normal;"> </span>回復の兆しが見えてからは、いろんなことをしました。リハ室だけでなく、病室でも。リハ室で教えてもらったことを繰り返し必死にやりました。<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">………</span>治すのは医師ではなく自分です。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;">○</span><span style="font-family: "times"; line-height: normal;"> </span>リハビリは1日4時間近く行っていたが、他に空いている時間すべて自主トレーニングの時間に費やした。健康なときの生活を思い出し、自分で今できないことも自分でやるように努力した。 </div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;">○</span><span style="font-family: "times"; line-height: normal;"> </span>先生が付いてのリハビリはしていませんでしたが、看護師さんがいないときを見計らいスクワットや腕立て伏せをコツコツとして、筋力の回復を図っていました。 <br />
<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br /></span>
<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;">○</span><span style="font-family: "times"; line-height: normal;"> </span>病院でギレン・バレー症候群のやれる事の治療が終わったと言われた時から、自分との戦いが始まっていたように思います。リハビリの指導員と一緒の時は勿論、ベッドの中で朝、目が覚めたときから誰かが手伝ってくれるのを待っているのではなく、指を動かしたり、脚を上げたりと少しでも多く沢山動かす事が早い回復の最高の手段です。 </div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;">○</span><span style="font-family: "times"; line-height: normal;"> </span>理学療法士、作業療法士ともこの病気に対する経験が少なく教科書的な知識しかない場合もある。彼らは過度にリハビリをやると病気が再発すると信じており、極めて軽く済ませる傾向にある。ところが、筋肉には極めて多くの種類があり、それぞれを一つずつ、もしくはまとめて動かすためリハビリには相当の時間を要する。このギャップは、自主トレで埋めるしかない。 </div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
その他、皆様から投稿いただいた「闘病記」は、いずれも自らリハビリに積極的に取り組まれた実体験が綴られています。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span><b>5.リビリ上の留意点</b><span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> リハビリは、ただガムシャラにやればいいというものではありません。次のような点を留意して行う必要があります。</div>
<div style="font-family: Times; line-height: normal; margin-bottom: 16px; min-height: 19px;">
<br /></div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
(1)<b>自己の体力の回復状況を見極めたリハビリ</b>が必要です。とくに、リハビリ開始時においては、筋力訓練をやり過ぎると害があります<span style="font-size: 13px; line-height: normal;">(注)</span>。筋力が落ちている時に、急に激しい筋力活動を行うと、かえって筋力が落ちることがあります(過用性筋力低下)。さらに激しい場合には、筋肉を損傷してしまうこともあります(過用性筋損傷)。また、一度に集中して訓練したり、翌日に疲れや痛みが出るほどしては、逆効果となります。自己の体力の回復状況を見極め、痛みや疲労が翌日に残らないように注意してリハビリを続けることが重要です。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> <span style="font-size: 13px; line-height: normal;">(注)これに関して、国際ギラン・バレー症候群財団『ギラン・バレー症候群一般向き手引き』では、次のように述べています。</span><span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
</span><span style="font-size: 13px; line-height: normal;"> 「過度の訓練はうずき、筋けいれん、痛み、筋力低下、筋肉疲労をきたし、神経支配が不十分となって一時的に再発を起こします。そのため訓練はある程度適切なペースを守って行うことが望ましいといえます。」</span><span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span>(2)<b>関節の拘縮を防ぐためのリハビリ</b>は、初めは他の人に動かしてもらうことが多いですが、正常で動く範囲(可動域)いっぱいにゆっくりと動かす。とくに可動域の両端にいくほど、ゆっくりと力を入れながら動かして、そこで暫く止めます。それからゆっくりと戻します。これを繰り返します。急にグイッと早く動かしても結合組織は伸びないし、力が強すぎ、ムリに動かせば、結合組織が切れる惧れがあります。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span>(3)<b>筋肉トレーニング</b>は、筋肉の動きを意識してゆっくりと繰り返して行う。できるようになったら、少しずつ負荷を増やしながら、回数を延ばしていく。勢いをつけたり、反動で動かしたり、ただ回数だけ多く行っても効果はありません。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span>(4)<b>訓練はバランスをとって行う。</b>たとえば、腕を曲げる訓練と伸ばす訓練がある場合、回復期に、曲げる方だけの訓練をし、伸ばす方の訓練をしなければ、腕は曲げる方に特化し、伸ばすことができにくくなる惧れがあります。逆に、伸ばす方だけの訓練をしていると、曲げにくくなる怖れがあります(それは、曲げる筋肉と伸ばす筋肉はお互いに抑制される関係にあり、曲げる筋肉が働いている時は伸ばす筋肉が抑制され、それが繰り返されることにより伸ばす方の筋肉が退化していくからです。逆に、伸ばす訓練だけをしていると、曲げる筋肉が退化していきます)。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span>(5)<b>少量頻回の原則。</b>訓練は短時間(例えば<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">10</span>~<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">15</span>分)のものを頻回(多くの回数。例えば一日5~8回)行い、その間に十分休憩をとると効果的です。それを飽きずに繰り返し繰り返し行うことが大切です。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> 目標をもち、その目標に向かってできる範囲を広げレベルを高めるつもりで、毎日、根気よく継続して訓練していくことが大事です。その際、回復していく姿をイメージし、1つひとつ効果を確かめながら行ってください。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span><b>6.最後に</b><span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> 最後に、当HPの「闘病記(投稿)集」の中から、ある患者様のメッセージを紹介します。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span><b> 入院中は医師と近代医学を信じて耐えてください。最悪を脱すると後は自分の力で回復する病気です。絶対諦めないで、寸時を惜しみやることは一つ、何も考えずにリハビリに没頭してください。これが少し前まで自由に走り回り普通だった皆さんに戻れる最良、近道の選択です。</b><span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
<br />
<br />
</span><b>〔</b><span style="font-family: "times"; line-height: normal;"><b> </b></span><b>追 記</b><span style="font-family: "times"; line-height: normal;"><b> </b></span><b>1</b><span style="font-family: "times"; line-height: normal;"><b> </b></span><span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><b>―</b></span><span style="font-family: "times"; line-height: normal;"><b> </b></span><b>私の場合</b><span style="font-family: "times"; line-height: normal;"><b> </b></span><span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><b>―</b></span><span style="font-family: "times"; line-height: normal;"><b> </b></span><b>〕</b><span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> 私(=当HPの管理人)は、おそらく最重症(四肢麻痺、全面介助の患者)であるため、ここに掲載するのは躊躇しましたが、<b>最重症の場合でもリハビリ次第でここまで回復する</b>症例として、読んでいただければと、あえて掲載いたしました。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
</span> 私の「闘病記」の最後の部分にダブリますが、ご容赦ください。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> 私は、発症1年3ヵ月後(平成<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">14</span>年9月)、リハビリ病院を退院し自宅に戻るにあたり、自宅をバリアフリーに改築し、電動ベッド、電動リフトを設置し、手すりを付けた。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> その時の私の状態は、四肢はまったく麻痺したままで、寝返りも打てず、ベッドから車椅子に移るのも、自分ではできず、妻に電動リフトで移してもらった。車椅子は、自走ではなく、押してもらった。食事は、両手をバランサーで吊り、その両手にはL字型に曲がったスプーンとフォークを装具につけてもらい、それによって介護皿に盛った食べ物を口に運んだ。飲み物には「とろみ」を入れ、ストローを使った。衣服の着脱も自分ではできず、トイレも電動リフトでシャワーチェアに移し、連れて行ってもらった。風呂は、裸にしてシャワーチェアに乗ったまま体を洗ってもらった。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> つまり、四肢麻痺の全面介助の状態であった。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> 当初入院していた大学病院が自宅に近かったため、妻の運転する車で週1回リハビリに通うこととした。しかし、週1回<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">40</span>分程度、脳梗塞など他の患者と一緒のリハビリでは手足の機能は回復せず、むしろ両足の先が内側に反り始めた。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> 発症後長期間経って筋肉の萎縮と関節の拘縮が進んだためで、これでは手足の機能の回復は難しくなってきたと考えざるをえなかった。この段階では、まだ自分でリハビリはできず、理学療法士(PT)にリハビリをしてもらう必要があった(他動式リハビリ)。しかし、妻に週1回以上病院に連れて行ってもらうことは、事実上できない状況にあった(週1回でも、全面介助の私を車に乗せ病院に連れていくことは、妻にとっては大変なことだった)。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> 私は焦りを感じた。この時、「ギラン・バレー症候群は治ったが、後遺症として四肢麻痺が残った。このままでは、寝たきりになる。寝たきりなると、いたるところ廃用症候群となり、合併症を併発し、その先は<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">………</span>」と、あきらめざるを得なかったのかも知れない。しかし、私はどうしても残された人生を四肢麻痺、全面介助のままで送りたくはなかった。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> そんな私に幸運が訪れた。自宅に帰ってから半年後の平成<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">15</span>年3月、入院仲間Kさんの奥様から<span style="color: #0431f4;"><b>「訪問機能訓練」</b></span>の制度があることを教えてもらった。私は直ちに依頼し、病院の週1回のリハビリとは別に、週4回受けることとした。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> これは、鍼灸マッサージ師が自宅に来て、医療マッサージとともに相対で機能訓練(実質リハビリ)をしてくれるものであった。私を担当したM先生は非常に熱心な方で、私の体の状況をよくみて毎回工夫して機能訓練をみっちりしてくれた。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> 最初は、ベッドで寝返りも打てない状態であったので、仰向けのまま片足ずつ引き寄せ膝を立てる訓練から始めた。しかし、足に力がないため、足先を引き寄せるのに体が震え汗がにじんだ。次に、体をうつ伏せの状態にしてもらい、胴を持ちあげ四つ這いにしてもらった。それも体がすぐに崩れてしまうため、M先生は大変だったと思う。四つ這いの状態で、ベッドの上をハイハイしたり、片足ずつ曲げ伸ばしをした。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> 歩行器をベッドの脇に寄せ、ベッドにつかまらせてもらい、立った姿勢を維持する訓練もした。しかし、これも体がすぐ崩れるため、維持できなかった。妻は、私を「糸の弛んだマリオネットのようだ」と言った。歩行器につかまり、歩く前の段階として足踏みもした。次に、足元にブロックを置き、それを階段に見立て、それへの上り下りもした。その他、考えられる訓練を次から次へと実行した。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> 暑い季節に向かっていることもあり、毎日、汗だくになり、何度も着替えた。来る日も来る日もリハビリに励んだ。暫くすると、自分でもできるリハビリの範囲が広がってきたため、日中空いている時間は、休憩を入れながらひたすらリハビリに打ち込んだ。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> 訓練が始まってから半年間で、驚いたことに、足腰が少しばかりしっかりとしてきて、脚に装具をはめ室内で歩行器につかまって歩けるまで、メキメキ回復した。自分でも信じられないほどの回復ぶりだった。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> この時なって、本当の意味でのリハビリの重要性が分かり、それこそ本気になって取り組んだ。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> 私は、またしても、この時まで一番大事なことが少しも分かっていなかったのだ。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> 私のように非常に重症で、診断が遅れ、治療が遅く始まり、しかも<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">60</span>歳(当時)と高齢である場合には、自然治癒力(=自己回復力)がきわめて低い。黙って待っていても、麻痺した手足や全身の機能がひとりでに回復してくるものではない。私にとっては、自ら積極的にリハビリに取り組む以外に回復の道はない。「もうこの程度しか回復しない」とあきらめたら、それで終わってしまう。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> 自分には甘えがあったのではないか。誰かが治してくれると思っていたのではないか。これまで、本当に真剣になって、自分自身の問題としてリハビリに取り組んだと言えるだろうか。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> 確かに、当初緊急入院した病院では生きることに精一杯で、次のリハビリ病院でも他動式リハビリについていくのに精一杯で、お世辞にも自からリハビリに取り組んだとは言えない。しかし、今さら後悔しても始まらない。今の自分の置かれた状況の中で最善を尽くすだけだ。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> ギラン・バレー症候群の回復過程は患者によって様々であり、神経内科医は患者を退院させるまでが主な仕事となっており、2、3年以上のリハビリの症例はほとんど持ち合わせていないため、確かなことは誰も分からないと思う。発症して半年以上経つと、急性期・回復期を過ぎてしまうため回復は難しい(リハビリの効果は現れにくい)と、一般に言われている。しかし、それは一般論であり、個人によって違う。やってみなければ分からない。また、ギラン・バレー症候群は、脳梗塞や頚椎損傷などの脳神経や中枢神経の障害とは違う。抹消神経の障害であり、リハビリによって回復する可能性がある。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> そこで、「自らの力で絶対に回復させる」という強い信念で、リハビリの方法を毎日、寝ても覚めても真剣に考え工夫し、粘り強く続けていけば、維持期・慢性期になっても、たとえわずかずつでも着実に回復していくのではないか。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> 私は、来る日も来る日も(もちろん、日曜も祝日も)、回復していく姿をイメージし、1つひとつリハビリの効果を確かめながら、「とにかくリハビリに命を懸けねばと、朝から晩まで、寝ても覚めても、阿修羅のごとくリハビリばかりやった」。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> 発症5年後(平成<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">18</span>年6月)には、手首、足首から先に麻痺が残っているため介助されながらも、何とか日常生活を送れるまでに回復した。衣服の着脱や風呂では一部介助を必要としているが、食事は介助箸と普通のスプーンで食べることができる。普通の箸を使うことや筆記具を握ることはできない。トイレは一人で行ける。歩く方は、室内では伝い歩き、外では自走用の車椅子で、リハビリにはロフストランドステッキを握って歩く。基本的には、現在でもこの状態。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> 発症後<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">10</span>年後(平成<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">23</span>年6月)には、自分で十分にリハビリができるようになったので、訪問機能訓練は「卒業」させてもらった。M先生には大変お世話になった。「命の恩人」だと、今でも感謝している。病院のリハビリは、例の<span style="color: #0431f4;"><b>「リハビリの日数制限」</b></span>で既に取り止めていた。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> 現在、<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">(</span>1<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">)</span>腹筋、背筋、スクワット、腕立て伏せ、鉄亜鈴を使っての腕、肩の運動などを取り入れた、自己流のストレッチと筋力トレニーング、<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">(</span>2<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">)</span>ロフストランドステッキを握り、自宅近くにある広場を歩き、<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">(</span>3<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">)</span>階段を4つ這になって上り下りをしている。これらを一日何回も実行している。リハビリと総合的な体力づくりである。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> 食事には気をつけ(良質の蛋白質、緑黄野菜、海草を取り、塩分、脂肪は避ける。規則正しく、腹八分目を守る)、酒は入院以来一滴も飲まず、夜はぐっすり眠り、ストレスはまったくない。絶好調である。薬は、ビタミン剤以外は服用していなかったが(花粉症の季節には、ステロイド系でない薬は飲む)、最近になって、医師の勧めで軽い降圧剤を飲んでいる。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> 回復も維持期・慢性期に入ったような気もするが、これからも回復していくことを信じ、毎日リハビリに励んでいる。たとえ回復が難しくても、体力をつくり、体調を整え、後遺症と「うまくつき合う」方法があると信じているからである。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
<br />
</span><b>〔</b><span style="font-family: "times"; line-height: normal;"><b> </b></span><b>追</b><span style="font-family: "times"; line-height: normal;"><b> </b></span><b>記</b><span style="font-family: "times"; line-height: normal;"><b> </b></span><b>2</b><span style="font-family: "times"; line-height: normal;"><b> </b></span><b>〕</b><span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> 私がここで一番言いたかったことは、<b>「ギラン・バレー症候群患者は自ら積極的にリハビリに取り組むこと」、「とくに重症者の予後はリハビリ次第で決まる」</b>ということです。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> 「ギラン・バレー症候群患者はどのようにリハビリに取り組むべきか」を説いた本や資料は、私の知る限り、一冊もありません。わずかに<span style="font-family: "times"; line-height: normal;"><b>Monthly Book Medical Rehabilitation No.56</b></span><b>「ギラン・バレー症候群 リハビリテーション実践マニュアル」</b>(全日本病院出版会刊)がありますが、これは「ギラン・バレー症候群の医学的説明」と、いくつかの「患者の回復過程の記録」と、「一般的なリハビリ方法」を寄せ集めた冊子です。その他には医学中央雑誌協会の<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">web</span>サイト(有料)で探せば、回復過程を医学的に解説したものが出てくるかも知れませんが、それらはいずれもギラン・バレー症候群患者の立場から「リハビリにどのように取り組むべきかについて」説いたものではありません。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> ギラン・バレー症候群患者の立場から「リハビリにどのように取り組むべきか」で一番参考になったのは、皆様からいただいた、実体験にもとづいた「闘病記」でした。私は、皆様の「闘病記」に励まされて十年以上にわたってリハビリを続け、ここまで来られました。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> 現在闘病中の方やそのご家族におかれましては、当HPの<span style="color: #0431f4;"><b>「闘病記(投稿)集」</b></span>からリハビリについてのメッセージやアドヴァイスを是非読み取っていただき、役立ててくださることを心から願っています。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br /><br />
</span> (田丸 務 平成<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">18</span>年<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">2</span>月記、平成<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">27</span>年2月加筆)<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br /></span></div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
<br /></div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
<br /></div>
<div style="color: #3f21ab; font-size: 24px; line-height: normal;">
<b>リハビリの日数制限とギラン・バレー症候群</b></div>
<div style="font-family: Times; line-height: normal; min-height: 19px;">
<br /></div>
<div style="font-family: Times; line-height: normal; min-height: 19px;">
<br /></div>
<div style="font-family: Times; line-height: normal; min-height: 19px;">
<br /></div>
<div style="color: #3f21ab; line-height: normal;">
<b>(あらまし)</b></div>
<div style="font-family: Times; line-height: normal; min-height: 19px;">
<br /></div>
<div style="line-height: normal;">
平成<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">18</span>年<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">4</span>月<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">1</span>日に診療報酬が改定され、脳血管疾患等のリハビリは発症後<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">180</span>日までとされました。ギラン・バレー症候群は、この「脳血管疾患等」にも入っていますが、リハビリ日数制限の「除外規定」の疾患にも入っているため、「治療を継続することにより状態の改善が期待できると医学的に判断される場合」には、そのまま継続してリハビリを受けることができるとされました。</div>
<div style="font-family: Times; line-height: normal; min-height: 19px;">
<br /></div>
<div style="line-height: normal;">
現在病院でリハビリを受けられている方で、もしリハビリの日数制限の話がありましたら、ギラン・バレー症候群が「除外規定」になっていることを承知のうえ、自分の症状にあった日数のリハビリをしていただくように、主治医(と理学療法士、作業療法士)にお願いしてみてはいかがかと存じます。</div>
<div style="font-family: Times; line-height: normal; min-height: 19px;">
<br /></div>
<div style="line-height: normal;">
なお、リハビリ算定日数の起点は、実施日(平成<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">18</span>年4月<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">1</span>日)直前になって、「発症日」から、<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">3</span>月<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">31</span>日以前に発症等した患者については「平成<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">18</span>年4月<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">1</span>日」に変更されました。</div>
<div style="font-family: Times; line-height: normal; min-height: 19px;">
<br /></div>
<div style="font-family: Times; line-height: normal; min-height: 19px;">
<br /></div>
<div style="color: #3f21ab; line-height: normal;">
<b>(以下、若干詳しい説明)</b></div>
<div style="font-family: Times; line-height: normal; min-height: 19px;">
<br /></div>
<div style="line-height: normal;">
平成<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">18</span>年<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">2</span>月<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">15</span>日、中央社会保険医療協議会(中医協)は厚生労働大臣に「平成<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">18</span>年度診療報酬改定」を答申しました。この中で、リハビリについては「長期にわたり効果が明らかでないリハビリテーションが行われている」との指摘を踏まえ、疾患ごとにリハビリの算定日数上限を設定するとしました。</div>
<div style="font-family: Times; line-height: normal; min-height: 19px;">
<br /></div>
<div style="line-height: normal;">
脳血管疾患等のリハビリ<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">………</span>発症後<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">180</span>日まで</div>
<div style="line-height: normal;">
運動器のリハビリ <span style="font-family: "times"; line-height: normal;">………</span>発症後<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">150</span>日まで</div>
<div style="line-height: normal;">
呼吸器のリハビリ <span style="font-family: "times"; line-height: normal;">………</span>発症後 <span style="font-family: "times"; line-height: normal;">90</span>日まで</div>
<div style="line-height: normal;">
心大血管疾患のリハビリ<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">………</span>発症後<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">150</span>日まで</div>
<div style="font-family: Times; line-height: normal; min-height: 19px;">
<br /></div>
<div style="line-height: normal;">
この段階で、厚生労働省の議事録では、「厚生労働大臣が定める患者であって、治療を継続することにより状態の改善が期待できると医学的に判断できるもの」は除外することとされました。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
また、リハビリの集団療法は廃止され、個別療法のみとされました。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
<span style="font-size: 13px; line-height: normal;">詳細は下記HPの</span><span style="font-family: "times"; font-size: 13px; line-height: normal;">14</span><span style="font-size: 13px; line-height: normal;">~</span><span style="font-family: "times"; font-size: 13px; line-height: normal;">15</span><span style="font-size: 13px; line-height: normal;">ページをご覧ください。</span><span style="font-family: "lucida grande"; font-size: 13px; line-height: normal;"><br />
</span><span style="font-size: 13px; line-height: normal;"> </span><span style="font-family: "times"; font-size: 13px; line-height: normal;">http://www.mhlw.go.jp/shingi/2006/02/dl/s0215-3u.pdf</span><span style="font-family: "lucida grande"; font-size: 13px; line-height: normal;"><br />
</span><span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> 上記答申にもとづき、3月6日、厚生労働省は局長通達「『診療報酬の算定方法を定める件』等の改正等について」を地方社会保険事務局長等に発しました。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
同通達の中で、リハビリは上記答申と同じ内容となっています。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
<span style="font-size: 13px; line-height: normal;"> 詳細は下記HPの</span><span style="font-family: "times"; font-size: 13px; line-height: normal;">17</span><span style="font-size: 13px; line-height: normal;">ページをご覧ください。</span><span style="font-family: "lucida grande"; font-size: 13px; line-height: normal;"><br />
</span><span style="font-size: 13px; line-height: normal;"> </span><span style="font-family: "times"; font-size: 13px; line-height: normal;">http://www.mhlw.go.jp/topics/2006/03/dl/tp0314-1a01.pdf</span><span style="font-family: "lucida grande"; font-size: 13px; line-height: normal;"><br />
</span><span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> また、同日付で、上記通達の細目を定めた課長通達「診療報酬の算定方法の制定等に伴う実施上の留意事項について」も地方社会保険事務局長等に発しました。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
同通達の<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">163</span>ページでリハビリの算定日数上限を設定した疾患別表の「脳血管疾患等疾患」(=算定日数上限<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">180</span>日)の「ウ」に「多発性神経炎(ギランバレー症候群)」が示されましたが、同通達の<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">163</span>および<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">164</span>ページで「除外規定」として「治療を継続することにより状態の改善が期待できると医学的に判断される場合であって、別に厚生労働大臣が定める疾患」の「カ」に「難病患者リハビリテーション料に規定する患者」とされました。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
<span style="font-size: 13px; line-height: normal;"> 詳細は下記HPの</span><span style="font-family: "times"; font-size: 13px; line-height: normal;">163</span><span style="font-size: 13px; line-height: normal;">ページおよび</span><span style="font-family: "times"; font-size: 13px; line-height: normal;">164</span><span style="font-size: 13px; line-height: normal;">ページをご覧ください。</span><span style="font-family: "lucida grande"; font-size: 13px; line-height: normal;"><br />
</span><span style="font-size: 13px; line-height: normal;"> </span><span style="font-family: "times"; font-size: 13px; line-height: normal;">http://www.mhlw.go.jp/topics/2006/03/dl/tp0314-1b01.pdf</span><span style="font-family: "lucida grande"; font-size: 13px; line-height: normal;"><br />
</span><span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> この「難病患者リハビリテーション料に規定する患者」とは、平成<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">16</span>年<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">2</span>月<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">27</span>日厚生労働省告示第<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">50</span>号「特掲診療料の施設基準等」の別表第十に掲げる<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">28</span>の疾患をいい、ギラン・バレー症候群はその1つとなっています。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
<span style="font-size: 13px; line-height: normal;">詳細は下記HP「厚生労働省法令等データベースシステム」の「法令探索」の「本文検索へ」をクリックし、現われた画面に「難病患者」と「リハビリテーション料」の項目を入れて検索すると、告示「特掲診療料の施設基準等」が現われます。同告示の第九の五の(2)のイに「難病患者リハビリテーション料に規定する疾患」は「別表第十に掲げる疾患」としてあり、2ページに別表第十「難病患者リハビリテーション料に規定する疾患」が出てきます。その</span><span style="font-family: "times"; font-size: 13px; line-height: normal;">23</span><span style="font-size: 13px; line-height: normal;">番目にギラン・バレー症候群が掲載されております。</span><span style="font-family: "lucida grande"; font-size: 13px; line-height: normal;"><br />
</span><span style="font-size: 13px; line-height: normal;"> </span><span style="font-family: "times"; font-size: 13px; line-height: normal;">http://wwwhourei.mhlw.go.jp/hourei/index.html</span><span style="font-family: "lucida grande"; font-size: 13px; line-height: normal;"><br />
</span><span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> 以上を要約しますと、ギラン・バレー症候群は、リハビリの算定日数の「除外規定」として「治療を継続することにより状態の改善が期待できると医学的に判断される場合」には、そのまま継続してリハビリを受けることができるとされました。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> 上記については病院、医師会、理学療法士会等に通知され、ギラン・バレー症候群が「除外規定」となっていることは周知されている筈です。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> ここで、「医学的に判断」するのは、主治医です。実際にリハビリをしてくれるのは、理学療法士(PT)や作業療法士(OT)ですが、彼らは主治医(ギラン・バレー症候群の場合は神経内科医、脳梗塞の場合は脳外科医、骨折の場合は外科医)の指示の下でリハビリを行うこととなっています。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
ある新聞(平成<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">18</span>年<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">4</span>月<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">28</span>日付朝日新聞朝刊)では、「除外の対象となる疾患」は「主治医が医療上必要と判断した場合、上限日数を超えても保険でリハビリができる」と説明していますが、一方で「除外規定も『主治医の判断』がどこまで認められるか不明だ」と危惧していました。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
また、ギラン・バレー症候群の回復過程は、当HPの「闘病記(投稿)集」で見られるように様々ですので、リハビリがいつまで必要かは患者によって異なっています(私の場合は、発症2年経過後からリハビリによりメキメキ回復してきました)。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
さらに、ギラン・バレー症候群は稀な病気であることから、理学療法士(PT)や作業療法士(OT)にとっては、回復過程がよく分からないということもあります。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> そこで、現在病院でリハビリを受けられている方で、もしリハビリの日数制限の話がありましたら、上記をよく承知のうえで、自分の症状にあった日数のリハビリをしていただくように、主治医(と理学療法士、作業療法士)にお願いしてみてはいかがかと存じます。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> なお、リハビリ算定日数の起点は、実施日(平成<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">18</span>年4月<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">1</span>日)直前になって、「発症日」から、<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">3</span>月<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">31</span>日以前に発症等した患者については「本年4月<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">1</span>日」に変更されました。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> <span style="font-size: 13px; line-height: normal;">詳細は下記HP「平成</span><span style="font-family: "times"; font-size: 13px; line-height: normal;">18</span><span style="font-size: 13px; line-height: normal;">年度診療報酬改定に係る疑義解釈資料」の</span><span style="font-family: "times"; font-size: 13px; line-height: normal;">15</span><span style="font-size: 13px; line-height: normal;">~</span><span style="font-family: "times"; font-size: 13px; line-height: normal;">16</span><span style="font-size: 13px; line-height: normal;">ページをご覧ください。</span><span style="font-family: "lucida grande"; font-size: 13px; line-height: normal;"><br />
</span><span style="font-size: 13px; line-height: normal;"> </span><span style="font-family: "times"; font-size: 13px; line-height: normal;">http://www.mhlw.go.jp/topics/2006/03/dl/tp0314-1c01.pdf</span><span style="font-family: "lucida grande"; font-size: 13px; line-height: normal;"><br />
</span><span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span><b>〔</b><span style="font-family: "times"; line-height: normal;"><b> </b></span><b>追 記</b><span style="font-family: "times"; line-height: normal;"><b> </b></span><span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><b>―</b></span><span style="font-family: "times"; line-height: normal;"><b> </b></span><b>医療保険によるリハビリと介護保険によるリハビリ</b><span style="font-family: "times"; line-height: normal;"><b> </b></span><span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><b>―</b></span><span style="font-family: "times"; line-height: normal;"><b> </b></span><b>〕</b><span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> この「リハビリの日数制限」の狙いは、端的に言えば、医療費削減のため、<b>医療保険</b>によるリハビリは、機能改善が望める急性期、回復期のみに限定し、維持期・慢性期のリハビリは医療保険ではなく、<b>介護保険</b>で扱ってほしい、外来リハビリが長くなった患者は、<b>介護施設</b>の通所リハビリ(デイ・ケア)に移ってほしいということにあります。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> ギラン・バレー症候群は、<b>介護保険</b>制度の対象に該当しないため、<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">65</span>歳未満のギラン・バレー患者は、介護保険によるリハビリや介護施設の通所リハビリを受けることはできません(<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">40</span>歳以上の脳梗塞や脳出血など、老化に伴って生じた要介護状態には、介護保険制度の対象となり、介護保険によるリハビリは受けられます。当然ですが、<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">65</span>歳以上であり、介護の必要があると認定されれば、ギラン・バレー症候群の患者に限らず介護保険制度の対象となり、介護保険によるリハビリは受けられます)。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> なお、<b>医療保険</b>によるリハビリと<b>介護保険</b>によるリハビリとを併用して受けることは、できません。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
<br />
</span> 私(=当HP管理人)は以上のように理解していますが、何か理解に不足している点がありましたら、ご指摘くださいますようにお願いいたします。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> <span style="font-family: "times"; line-height: normal;"> </span> <span style="font-family: "times"; line-height: normal;"> </span> <span style="font-family: "times"; line-height: normal;"> </span> (田丸 務 平成<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">18</span>年<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">6</span>月記、平成<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">26</span>年<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">12</span>月加筆)</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
<br /></div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
<br /></div>
<div style="color: #3f21ab; font-size: 24px; line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
<b>リハビリ病院への転院</b><span style="font-family: "times"; line-height: normal;"><b> </b></span><b>と</b><span style="font-family: "times"; line-height: normal;"><b> </b></span><b>リハビリ病院選び</b><span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><b><br />
</b></span><span style="color: black; font-family: "lucida grande"; font-size: 16px; line-height: normal;"><br />
<b><br />
</b></span></div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
<b>〔転院の必要性〕</b><span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><b><br />
</b><br />
</span> ギラン・バレー症候群の患者は、一般に、治療段階が終われば、リハビリ病院への転院が求められます。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><b><br />
</b><br />
</span> ギラン・バレー症候群の患者を治療できる病院は、神経内科のある大病院であり、救命救急センターを備えた、高度の専門的医療を担っている「特定機能病院」、あるいは「一般病院」でも、急性期疾患の患者の医療を担っている大病院の場合が多いと思われます。そのような病院は、地域における高度の医療を担っているため、急性期の治療が一段落した段階で、主治医(あるいは病院側)から転院を求められることがあります。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><b><br />
</b><br />
</span> ギラン・バレー症候群の治療(血漿交換療法や免疫グロブリン大量療法等)は、あくまで麻痺の進行(末梢神経の損傷)を抑制、あるいは止めるもので、麻痺した手足の機能を回復させるものではありません。麻痺した手足の機能を回復させるのは、自然治癒力(自己回復力)とそれを促すリハビリです。「特定機能病院」や「一般病院」は、本来、リハビリを専門に行う病院ではありません。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><b><br />
</b><br />
</span> <span style="font-family: "times"; line-height: normal;"> </span>また、病院側としても、入院期間が長くなるに従って、病院の受け取る診療報酬が減額されるため、経営上からも入院が長期化することを望まない事情もあります。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<b><br />
</b></span> このため、治療段階が終われば、リハビリ病院に転院することが求められるわけです。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<b><br />
</b></span> <b>もちろん、軽症で、当初の病院で麻痺した手足の機能が回復し、退院できれば、転院の必要はありません。</b><span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><b><br />
</b><br />
<br />
</span><b>〔</b><span style="font-family: "times"; line-height: normal;"><b> </b></span><b>私の場合</b><span style="font-family: "times"; line-height: normal;"><b> </b></span><b>〕</b><span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><b><br />
</b><br />
</span> <span style="font-family: "times"; line-height: normal;">10</span>年以上前の話になりますが、私(=当HP管理人)の場合も、人工呼吸器は外れたが喉が切開されままで、食事も経管栄養で、四肢麻痺の全面介助の状態の時に、主治医からリハビリ病院への転院を求められ、大変困りました。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><b><br />
</b><br />
</span> 主治医の説明では、「特定機能病院」として、私に対して最新の医療技術で十分すぎるほど治療をし、治療段階が終ったので、後はリハビリ施設のある病院に転院してリハビリを受け、手足の機能を回復させるように、あるいは麻痺したままでも日常生活ができるように訓練をして欲しい。もし、それも無理であれば、療養型病床群に転院するか、自宅に退院して欲しいということでした(このようにはっきりと言いませんでした。多分に私の推測が入っています)。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><b><br />
</b><br />
</span> 主治医は、医療相談室の社会福祉士(ケースワーカー)を紹介してくれ、その人が妻とともに、<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
</span>(<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">1</span>)<span style="font-family: "times"; line-height: normal;"> </span>家族が通えること、<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
</span>(<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">2</span>)<span style="font-family: "times"; line-height: normal;"> </span>ギラン・バレー症候群の患者を受け入れたことがあり、神経内科医がいて、リハビリの施設が整い、熱心な療法士(理学療法士(PT)や作業療法士(OT))が揃っていること、<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
</span>(<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">3</span>)<span style="font-family: "times"; line-height: normal;"> </span>(私が四肢麻痺の状態で、家族が看護や介助に毎日通えないことから)、病院側で看護や介助が十分になされること、</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
の条件のあったリハビリ病院(もっとも(<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">3</span>)は十分でなかったのですが<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">………</span>)を一緒に調べてくれました。妻は候補のリハビリ病院を見学し、病院の責任者と相談し、そこを転院先と決め、「紹介状」をもって転院依頼に行きました。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><b><br />
</b><br />
</span> また、当初の病院は、転院先のリハビリ病院が受け入れるまで、私を置いてくれました。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><b><br />
<br />
</b><br />
</span><b>〔</b><span style="font-family: "times"; line-height: normal;"><b> </b></span><b>転院前でもリハビリを</b><span style="font-family: "times"; line-height: normal;"><b> </b></span><b>〕</b></div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
手足の神経、筋肉、骨等は使わないと、筋肉の廃用性萎縮が進み、関節が拘縮していきます。このため、最近では、いずれの病院も、急性期の治療中であっても、早い段階から、リハビリが行われるようになりました。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><b><br />
</b><br />
</span> そこで、リハビリ病院に転院する前でも、リハビリをしっかりと受けるとともに、ご家族の方が手足のマッサージや曲げ伸ばしを優しくしてあげることが、その後の回復につながると思います。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><b><br />
<br />
</b><br />
</span><b>〔</b><span style="font-family: "times"; line-height: normal;"><b> </b></span><b>転院にあたって</b><span style="font-family: "times"; line-height: normal;"><b> </b></span><b>〕</b><span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><b><br />
</b><br />
</span> 転院を求められた場合ですが、主治医に</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
(<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">1</span>)<span style="font-family: "times"; line-height: normal;"> </span>治療は現在どの段階か(症状の進行、回復状況も含めて)、<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
</span>(<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">2</span>)<span style="font-family: "times"; line-height: normal;"> </span>本人がどの程度回復したら転院できるのか、<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
</span>(<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">3</span>)<span style="font-family: "times"; line-height: normal;"> </span>どのような病院へ転院したらよいか、</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
などを率直に相談されたらいかがでしょうか。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
なお、病院は機能別に次のように分けられます。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;">○</span><span style="font-family: "times"; line-height: normal;"> </span>特定機能病院<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">……</span>高度の専門的医療を提供する病院<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
○</span><span style="font-family: "times"; line-height: normal;"> </span>一般病院<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">…………</span>一般的治療が可能な患者を対象とする病院<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
○</span><span style="font-family: "times"; line-height: normal;"> </span>リハビリ病院<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">………</span>リハビリを専門とする病院<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
○</span><span style="font-family: "times"; line-height: normal;"> </span>療養型病床群<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">……</span>老人や長期入院のための専用病棟</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
転院に際しては、主治医に「紹介状」(診療経過や検査所見などを記載)を書いてくれるように依頼することをお勧めします。「紹介状」があれば、転院先の病院にスムーズに受け入れてもらえ、再検査も一部省略されます。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><b><br />
</b><br />
<br />
</span><b>〔</b><span style="font-family: "times"; line-height: normal;"><b> </b></span><b>リハビリ病院選び</b><span style="font-family: "times"; line-height: normal;"><b> </b></span><b>〕</b><span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><b><br />
</b><br />
</span> リハビリ病院は実に様々です。転院先のリハビリ病院を選ぶにあたっては、インターネットで、「リハビリ病院」と「所在地名」で検索し、病院名をリストアップし、その病院の評判を調べ、実際に見学させてもらい、病院の責任者と相談して、決められてはいかがでしょうか。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><b><br />
</b><br />
</span> リハビリ病院を決めるにあたって、次のようなポイントがあげられます。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;">○</span><span style="font-family: "times"; line-height: normal;"> </span>積極的にリハビリをしてもらえるか(最近は「攻めるリハビリ」と称して、患者ごとにリハビリ医、理学療法士、作業療法士、看護師、介護福祉士、社会福祉士(ケースワーカー)、病棟責任者などがチームを組み、患者の回復状況を見極めながら積極的にリハビリに取り組む病院があります)。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
〇<span style="font-family: "times"; line-height: normal;"> </span>外観ではなく、病室の雰囲気や患者の表情はどうか(患者は生き生きとしてリハビリに取り組んでいるか)。<span style="font-family: "times"; line-height: normal;"> </span>ベッド上での座位の状態や車椅子の患者が多く見られるか(患者の自立を促す体制となっているか)。患者が自主トレを行っているか。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;">○</span><span style="font-family: "times"; line-height: normal;"> </span>特殊浴槽・ギャッジベッド・車椅子用トイレ・手すりスロープなどの必要な設備が十分に整っているか</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;">○</span><span style="font-family: "times"; line-height: normal;"> </span>必要な医療に対応してもらえるか(神経内科がなくても、内科でも可)</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;">○</span><span style="font-family: "times"; line-height: normal;"> </span>家族が通いやすい距離か</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;">○</span><span style="font-family: "times"; line-height: normal;"> </span>保険外負担が提供されるサービスに見合う納得のいく金額か、長期入院の場合でも負担しきれるものか<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<b><br />
</b><br />
</span> <b>「闘病記(投稿)集」に投稿された、医療従事者であるO</b><span style="font-family: "times"; line-height: normal;"><b>.</b></span><b>T</b><span style="font-family: "times"; line-height: normal;"><b>.</b></span><b>さんは、休日でもリハビリをする病院、外来リハビリに力を入れている病院選びについて、「掲示板」で次のように書いておられました。</b><span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><b><br />
</b><br />
</span> 「休日リハビリテーション提供体制加算」している病院が休日でもリハビリをしてくれる病院で、「外来リハビリテーション診療料の施設基準の認定」を受けている病院が外来リハビリに力を入れている病院であると思います。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><b><br />
</b><br />
</span> これらの病院は、インターネットで「休日リハビリテーション提供体制加算」と「所在地名」で検索し、各病院のホームページに入り、そこで「施設基準の認定項目」を調べれば、判明します。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><b><br />
</b><br />
</span> また、病院の総合的な外部評価については公益財団法人「日本医療機能評価機構」が「病院機能評価基準結果の情報」を公表していますので、こちらを調べられても、参考になるかと思います。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
「日本医療機能評価機構」による「病院機能評価基準結果の情報」<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">http://www.report.jcqhc.or.jp/index.php</span><b><br />
</b><br />
<br />
</span> <b>O</b><span style="font-family: "times"; line-height: normal;"><b>.</b></span><b>T</b><span style="font-family: "times"; line-height: normal;"><b>.</b></span><b>さんは、上記リハビリ病院選びについて(当方からの依頼に応じて)下記のとおり補足説明文を寄せられました。</b><span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><b><br />
</b><br />
</span> GBSの初期治療が神経内科の専従する急性期病院で行われた後、リハビリテーションを行うために転院を促されることが多いかと思います。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><b><br />
</b><br />
</span> この場合、病態や病状、重症度を鑑みて病院選別がなされるべきだと思いますが、多くは、回復期リハビリテーション病棟を有する病院を紹介されることと思います。この回復期リハビリテーション病棟は診療報酬の点から1、2、3に区分されており、この順に人員や設備などより充実したサービスが提供できる内容となっています。回復期リハビリテーション料1を算定している病院では、休日もリハビリテーションを行うことが算定の用件となっています。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><b><br />
</b><br />
</span> また、GBSのリハビリは脳血管疾患等リハビリテーション料の区分のなかで行われますが、こちらも1、2、3の区分があり、療法士の数などに施設基準がもうけられています。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><b><br />
</b><br />
</span> 施設基準のみから見ますと、回復期リハビリテーション料1と脳血管疾患等リハビリテーション料1を算定している病院がより充実した内容のリハビリテーションを提供できる人的、物的資源を有していると言ってよいかと思います。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><b><br />
</b><br />
</span> この中でも、療法士の人数が多い施設が、療法士の<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">1</span>日あたりの受け持ち時間が限られているため、より濃密なサービスを受けられる可能性があります。なお、理学、作業、言語聴覚療法の各療法士が専従しているかを確認する必要があります。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><b><br />
</b><br />
</span> これら、病院の地方厚生局などへの届出事項については、病院のホームページに記載してあることが多いのですが、病院内の目立つところに、保険医療機関および及び保険医療養担当規則に基づく厚生労働大臣が定める掲示事項として掲げることが病院に義務付けられていますので、これを参考にされるとよいかと思います。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><b><br />
</b><br />
</span> 加えて、病院の外部の環境やアクセス、駐車場、アメニティー(インターネットができるかとか、ラウンジがくつろげる所か患者図書館があるか等)や看護や介護のきめの細かさについては、実際に訪問して感じてみることが重要であると思います。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><b><br />
</b><br />
</span> 〔<span style="font-family: "times"; line-height: normal;"> </span>なお、本文掲載にあたっては、O<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">.</span>T<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">.</span>さんに校閲いただきました<span style="font-family: "times"; line-height: normal;"> </span>〕<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><b><br />
</b><br />
<br />
</span> 以上、ご参考になれば、幸いです。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span></div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
(田丸 務 平成<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">18</span>年2月記、平成<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">26</span>年<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">12</span>月加筆)</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
<br /></div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
<br /></div>
<div style="color: #3f21ab; font-size: 24px; line-height: normal;">
<b>身体障害者手帳</b><span style="color: black; font-family: "times"; font-size: 18px; line-height: normal;"><b> </b></span></div>
<div style="font-family: Times; line-height: normal; min-height: 19px;">
<br /></div>
<div style="font-family: Times; line-height: normal; min-height: 19px;">
<br /></div>
<div style="line-height: normal;">
ギラン・バレー症候群の患者が退院した時、すでに障害が回復し社会復帰ができれば問題はありませんが、後遺症があり職場に復帰できない場合、あるいは自宅で長期療養をせざるをえない場合には、行政の福祉サービスが必要になります。</div>
<div style="font-family: Times; line-height: normal; min-height: 19px;">
<br /></div>
<div style="line-height: normal;">
しかし、厚生労働省は、ギラン・バレー症候群を難病<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">(</span>特定疾患<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">)</span>に指定していますが、難病<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">(</span>特定疾患<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">)</span>のうち、医療費が公的負担となる「指定難病」には指定していません。また、ギラン・バレー症候群は、<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">40</span>歳以上の介護保険制度の対象にも該当しません(当然ですが、<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">65</span>歳以上であり、介護の必要があると認定されれば、ギラン・バレー症候群の患者に限らず介護保険制度の対象となり、行政の福祉サービスが受けられます)。</div>
<div style="font-family: Times; line-height: normal; min-height: 19px;">
<br /></div>
<div style="line-height: normal;">
このため、<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">65</span>歳未満の後遺症のあるギラン・バレー症候群患者が行政の福祉サービスを受けるには、「<b>身体障害者手帳</b>」が必要となります。</div>
<div style="font-family: Times; line-height: normal; min-height: 19px;">
<br /></div>
<div style="line-height: normal;">
この手帳は、身体障害者福祉法にもとづき、<b>指定医</b>(知事の指定した医師)が障害が「永続する」と認定した診断書をそえて、市町村の福祉課を通して知事に申請することによって交付されます。手帳には、「再認定」を(1~5年後に)要するものと、要さないものがあります。</div>
<div style="font-family: Times; line-height: normal; min-height: 19px;">
<br /></div>
<div style="line-height: normal;">
受けることのできる<b>福祉サービス</b>としては、(<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">1</span>)身体障害者居宅支援事業、(<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">2</span>)施設サービス、(<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">3</span>)補装具の支給などがあります。その他、身体障害手帳の等級により、各種交通機関の運賃割引や、税金の控除、公営住宅への優先入居などの優遇措置があります。世帯の所得によっては、手当て、医療費の助成なども受けられます。</div>
<div style="font-family: Times; line-height: normal; min-height: 19px;">
<br /></div>
<div style="line-height: normal;">
この「身体障害者手帳」の<b>制度仕組み、申請方法、等級の認定基準</b>などは全国で統一されていますが、福祉サービスの内容は市町村により若干異なります。このため、インターネットで「身体障害者手帳」と「市町村名(あるいは県名)」で検索すると、受けられる福祉サービスの内容が分かります。</div>
<div style="font-family: Times; line-height: normal; min-height: 19px;">
<br /></div>
<div style="line-height: normal;">
また、「身体障害者手帳」の<b>交付手続き</b>については、インターネットのほか、<b>病院の医療相談室、社会福祉士(ケースワーカー)</b>でも分かると思いますが、最寄りの<b>市町村の福祉課</b>に行けば、詳しく教え、相談に乗っててくれる筈です。</div>
<div style="font-family: Times; line-height: normal; min-height: 19px;">
<br /></div>
<div style="line-height: normal;">
なお、市町村の福祉課への申請は、本人か家族が積極的に相談に行くことが、肝要です(最近は変わったかも知れませんが、ただ待っているだけでは、市町村の福祉課は何もしてくれません)。</div>
<div style="font-family: Times; line-height: normal; min-height: 19px;">
<br /></div>
<div style="line-height: normal;">
管理人あての皆様からのメールや「掲示板」への書き込みを拝見すると、ギラン・バレー症候群患者の認定にあたって、指定医は「治る病気であるから」と、なかなか認定してくれなかった、認定の基準が厳しかったという意見もありました。</div>
<div style="font-family: Times; line-height: normal; min-height: 19px;">
<br /></div>
<div style="line-height: normal;">
また、重い後遺症のある方でも、身体障害者手帳の交付を受けることは「障害が永続する」ことを認めることになるので、申請することに抵抗を感じたという人もいました。</div>
<div style="font-family: Times; line-height: normal; min-height: 19px;">
<br /></div>
<div style="line-height: normal;">
しかし、必要があれば、申請することをお勧めします。私(=本HP管理人)の場合、<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">10</span>年以上前になりますが、自宅のバリア・フリーのための改修費の一部、電動ベッド、移動用リフト、車椅子等の購入のための補助を受けることができました。</div>
<div style="font-family: Times; line-height: normal; min-height: 19px;">
<br /></div>
<div style="font-family: Times; line-height: normal; min-height: 19px;">
<br /></div>
<div style="font-family: Times; line-height: normal; min-height: 19px;">
<br /></div>
<div style="line-height: normal;">
<b>〔</b><span style="font-family: "times"; line-height: normal;"><b> </b></span><b>追 記</b><span style="font-family: "times"; line-height: normal;"><b> </b></span><b>1―障害の「等級」と認定について―</b><span style="font-family: "times"; line-height: normal;"><b> </b></span><b>〕</b></div>
<div style="font-family: Times; line-height: normal; min-height: 19px;">
<br /></div>
<div style="line-height: normal;">
身体障害者手帳の障害程度の「等級」については、本来は厚生労働省の下記の通達で調べるべきですが、少し分かりにくいと思われます。</div>
<div style="font-family: Times; line-height: normal; min-height: 19px;">
<br /></div>
<div style="line-height: normal;">
〇「<b>身体障害者障害程度等級表</b>」(身体障害者福祉法施行規則別表第5号)および「<b>身体障害者障害程度等級表の解説</b>」(平成<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">15</span>年<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">1</span>月<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">10</span>日付障発第<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">0110001</span>号)</div>
<div style="font-size: 13px; line-height: normal;">
〔PDF方式のためURLをここに表示できません。上記の項目で検索してください〕</div>
<div style="font-family: Times; line-height: normal; min-height: 19px;">
<br /></div>
<div style="line-height: normal;">
それに比べ、下記のホームページに掲げられた「身体障害者障害程度等級表」の「肢体不自由」が比較的読みやすい表となっています。</div>
<div style="font-family: Times; line-height: normal; min-height: 19px;">
<br /></div>
<div style="color: #0431f4; line-height: normal;">
<span style="color: black;">〇</span><span style="color: black; font-family: "times"; line-height: normal;"> <a href="http://www.city.ota.tokyo.jp/seikatsu/fukushi/shougai/techou/shogaisha.html"><span style="font-family: "hiragino mincho pron"; line-height: normal;"><b>東京都大田区のホームページの「身体障害者手帳(身体障害者障害程度等級)」</b></span></a></span></div>
<div style="font-family: Times; line-height: normal; min-height: 19px;">
<br /></div>
<div style="color: #0431f4; line-height: normal;">
<span style="color: black;">〇</span><span style="color: black; font-family: "times"; line-height: normal;"> <a href="https://www.city.matsumoto.nagano.jp/kenko/syogai/techouseido/sinsyou_techou.html"><span style="font-family: "hiragino mincho pron"; line-height: normal;"><b>長野県松本市のホームページの「身体障害者手帳をうけるには」</b></span></a></span><span style="color: black;">の「<b>身体障害者程度等級表</b>」</span></div>
<div style="font-family: Times; line-height: normal; min-height: 19px;">
<br /></div>
<div style="font-family: Times; line-height: normal; min-height: 19px;">
<br /></div>
<div style="font-family: Times; line-height: normal; min-height: 19px;">
<br /></div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
<b>〔</b><span style="font-family: "times"; line-height: normal;"><b> </b></span><b>追</b><span style="font-family: "times"; line-height: normal;"><b> </b></span><b>記</b><span style="font-family: "times"; line-height: normal;"><b> </b></span><b>2</b><span style="font-family: "times"; line-height: normal;"><b> </b></span><span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><b>―</b></span><b>「高度障害」と「生命保険支払い」―</b><span style="font-family: "times"; line-height: normal;"><b> </b></span><b>〕</b><span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> 当HPの「掲示板」に、「民間の生命保険に加入しており、その定款に「高度障害状態」の項目があり、死亡と同等に保険金がおりるとなっていたが、身体障害者1級の「高度障害」の認定を受けたにもかかわらず、保険金がおりなかった」との書き込みがありました。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> これに対して、重症患者で、身体障害1級の「高度障害」の認定を受けた方<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">(</span>その家族<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">)</span>から、「高度障害状態」として保険金がおりたとする報告が複数寄せられました。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> そこで、この問題について、「高度障害」と「生命保険支払い」を項目としてインターネットで検索したところ、下記のサイトで比較的分かりやすく説明されていました。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span>〇<span style="font-family: "times"; line-height: normal;"> <a href="http://www.jili.or.jp/knows_learns/q_a/life_insurance/life_insurance_q25.html"><span style="color: #0431f4; font-family: "hiragino mincho pron"; line-height: normal;"><b>公益財団法人生命保険センターの「生命保険に関する</b></span><span style="color: #0431f4;"><b>Q&A</b></span><span style="color: #0431f4; font-family: "hiragino mincho pron"; line-height: normal;"><b>」</b></span></a></span><span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span>〇<span style="font-family: "times"; line-height: normal;"> <a href="http://hokensc.jp/yougo/koudoshougai.html"><span style="color: #0431f4; font-family: "hiragino mincho pron"; line-height: normal;"><b>図解!生命保険の用語集の「生命保険約款で想定する高度障害状態とは」</b></span></a></span><span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span>〇<span style="font-family: "times"; line-height: normal;"> <a href="http://oshiete.goo.ne.jp/qa/1221479.html"><span style="color: #0431f4; font-family: "hiragino mincho pron"; line-height: normal;"><b>教えてgooの「納得できない高度障害について</b></span><span style="color: #0431f4; font-family: "hiragino mincho pron"; line-height: normal;">」</span></a></span><span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> これによりますと、「国が定める身体障害福祉法の身体障害等級<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">1</span>級の状態は、保険会社の高度障害状態を規定する文言に非常によく似ていますが、まったく別物だと考えてください」とあり、生命保険の「高度障害状態」とは、「死亡に匹敵する損失」と位置づけされているだけに、非常に重度の状態を指しているようです<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">(</span>「死亡に匹敵する」ほどの重症な場合には、「高度障害状態」と認定される可能性があります<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">)</span>。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> (田丸 務 平成<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">15</span>年<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">11</span>月記、平成<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">27</span>年6月加筆)</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
<br /></div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
<br /></div>
<div style="color: #3f21ab; font-size: 24px; line-height: normal;">
<b>訪問機能訓練</b><span style="font-family: "times"; line-height: normal;"><b> </b></span></div>
<div style="font-family: Times; line-height: normal; min-height: 19px;">
<br /></div>
<div style="font-family: Times; line-height: normal; min-height: 19px;">
<br /></div>
<div style="line-height: normal;">
退院後自宅で療養し、リハビリに通院できにくい場合、はり灸マッサージ師が自宅を訪問し、行ってくれる「訪問機能訓練」が大変役立ちます。</div>
<div style="font-family: Times; line-height: normal; min-height: 19px;">
<br /></div>
<div style="line-height: normal;">
本来、この「訪問機能訓練」は、主治医のもとで、はり灸マッサージ師が行う「医療マッサージ」の一環として行われるものです。</div>
<div style="font-family: Times; line-height: normal; min-height: 19px;">
<br /></div>
<div style="line-height: normal;">
「医療マッサージ」であるため、公的医療保険の対象となりますが、そのためには主治医の3ヵ月ごとの「同意書」が必要となります。</div>
<div style="font-family: Times; line-height: normal; min-height: 19px;">
<br /></div>
<div style="line-height: normal;">
私(=本HPの管理人)の場合、リハビリ病院退院後に中間法人東京都はり灸マッサージ師会八王子・日野はり灸マッサージ師会在宅ケア部にお願いし、はり灸マッサージ師に週4回自宅に来てもらい、「訪問機能訓練」を受けました。</div>
<div style="font-family: Times; line-height: normal; min-height: 19px;">
<br /></div>
<div style="line-height: normal;">
私を担当したM先生は非常に熱心な方で、私の体の体調を見極めながら毎回工夫し、マッサージとともに「機能訓練(実質リハビリ)」をみっちりしてくれ、半年間の訓練のお陰で、寝返りもできない、ほぼ全身麻痺の状態から歩行器を使って歩けるまでメキメキ回復しました(この間の事情については、<span style="color: #0431f4;"><b>「ギラン・バレー症候群とリハビリテーション」</b></span>の〔追記1〕をご覧ください)。 </div>
<div style="font-family: Times; line-height: normal; min-height: 19px;">
<br /></div>
<div style="line-height: normal;">
この「機能訓練」の効果は、はり灸マッサージ師によるところが大きいですが、本人の自発的な努力が大事です。受身で漫然と療法を受けているだけでは、それだけで終わってしまいます。マッサージ師による「機能訓練」の時間は限られますので、手足の回復のためには自ら何をすべきかを考え、体調を見極め、休憩を入れながら日中すべてをリハビリに打ち込む覚悟が必要です。</div>
<div style="font-family: Times; line-height: normal; min-height: 19px;">
<br /></div>
<div style="line-height: normal;">
なお、鍼灸マッサージ師による「訪問機能訓練」は、病院の医師も理学療法士も知りませんでした。各地域にも同じような組織(鍼灸マッサージ師会)があると思います。市町村の福祉課が医療保険の請求窓口となっていますので、同課に聞けば地域にある組織を教えてくれる筈です。</div>
<div style="font-family: Times; line-height: normal; min-height: 19px;">
<br /></div>
<div style="font-family: Times; line-height: normal; min-height: 19px;">
<br /></div>
<div style="color: #0431f4; line-height: normal;">
<a href="http://homepage3.nifty.com/ikasarete/4-31pamph.html"><b>同会のパンフレット</b><span style="font-family: "times"; line-height: normal;"> </span></a></div>
<div style="font-family: Times; line-height: normal; min-height: 19px;">
<br /></div>
<div style="color: #0431f4; line-height: normal;">
<a href="http://homepage3.nifty.com/tokyosikai/index.html"><b>東京都はり灸マッサージ師会のURL</b><span style="font-family: "times"; line-height: normal;"> </span></a></div>
<div style="font-family: Times; line-height: normal; min-height: 19px;">
<br /></div>
<div style="font-family: Times; line-height: normal; min-height: 19px;">
<br /></div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
<b>〔</b><span style="font-family: "times"; line-height: normal;"><b> </b></span><b>追 記</b><span style="font-family: "times"; line-height: normal;"><b> </b></span><b>〕</b><span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> 現在では、「訪問機能訓練」が、下記のように、HPにも紹介されるようになりました。</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
<span style="color: #0431f4; text-decoration: underline;"><a href="http://xn--vckg5a9gugm54ppsjyz1fzlya.jp/"><b>「訪問マッサージ紹介センター」</b></a></span><span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<a href="http://www.touheru.net/"><span style="color: #0431f4; font-family: "hiragino mincho pron"; line-height: normal;"><b>「東京ヘルスケア機能訓練センター」</b></span></a><br />
<br />
<br />
</span> なお、<b>この「訪問機能訓練」は、あくまでも「医療マッサージ」の一環として行われるものですので(主治医は「医療マッサージ」を受けることに「同意」するだけですので)、主治医に「同意書」をお願いする際には、その点を十分に留意してください。</b><span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
</span> また、「同意書」の書類は、鍼灸マッサージ会の方で準備してくれます。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span></div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
(田丸 務 平成<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">15</span>年<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">11</span>月記、平成27年1月加筆)</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
<br /></div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
<br /></div>
<div style="color: #3f21ab; font-size: 18px; line-height: normal;">
<span style="font-size: 24px; line-height: normal;"><b>ソフトキーボード</b></span><b>(手の不自由な人のためのパソコンソフト)</b><span style="font-family: "times"; line-height: normal;"><b> </b></span></div>
<div style="font-family: Times; line-height: normal; min-height: 19px;">
<br /></div>
<div style="font-family: Times; line-height: normal; min-height: 19px;">
<br /></div>
<div style="line-height: normal;">
ギラン・バレー症候群の後遺症で手が不自由でパソコンを操作しにくい方のためのソフトが、ウィンドウズに内臓されています。</div>
<div style="font-family: Times; line-height: normal; min-height: 19px;">
<br /></div>
<div style="line-height: normal;">
私(=本HP管理人)の場合、四肢麻痺のため普通にはパソコンを操作できませんが、わずかに動く左手の薬指一本で、今もこの文章を打っています。</div>
<div style="font-family: Times; line-height: normal; min-height: 19px;">
<br /></div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
ウィンドウズを次のように操作すれば、画面に小さい長方形のキーボードが表示されます。そのキーボードの1つひとつの文字をマウスで左クリックすれば、普通に打鍵したと同じように入力できます。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span></div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px; text-align: center;">
画面最下段ツールバー右側の言語バーの中からIMEパッドを左クリック<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
↓<br />
</span>ソフトキーボードを左クリック<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
↓<br />
</span>キーボードの表示<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span></div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
(田丸 務 平成<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">15</span>年<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">11</span>月記)</div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
<br /></div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
<br /></div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
<span style="color: #3f21ab; font-size: 24px; line-height: normal;"><b>ガンマ・グロブリンとC型肝炎ウイルス感染について</b></span><span style="font-family: "lucida grande"; font-size: 18px; line-height: normal;"><b><br />
</b></span><span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
<br />
</span> <span style="font-family: "times"; line-height: normal;">2007</span>年(平成<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">19</span>年)<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">12</span>月<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">28</span>日の各新聞にフィブリノゲンだけでなく、ガンマ・グロブリンからもC型肝炎ウイルスが検出されたと報じられていました。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> ガンマ・グロブリン(免疫グロブリン、IVIG)は、ギラン・バレー症候群の治療にも使われますので、C型肝炎感染の危険性が心配されるわけです。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> しかし、記事をよく読みますと、C型肝炎ウイルスが検出されたガンマ・グロブリン製剤は<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">70</span>年代のものであり、その後C型肝炎ウイルスが検出されたため、<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">89</span>年以降は検査が導入され、「<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">92</span>年以降は精度の高い検査法が導入され、危険性はほぼなくなった。処理方法も進んでおり、安全性は格段に高まっている」とされています。厚生省(当時)がガンマ・グロブリンをギラン・バレー症候群の治療薬として許可したのは、<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">2000</span>年です。そこで、皆様におかれては感染の問題ないと思います。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> それでもご心配の方は、入院治療を受けた病院あるいは保険所などで肝炎検査を受けられますので、感染の有無を確かめられてはいかがかと存じます。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> (私自身(=管理人)は、<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">2001</span>年に3クール(1クール5日間)のガンマ・グロブリン投与と、さらに<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">13</span>回の血漿交換を受けていたため、入院治療を受けた病院で1年ほど前に詳しく検査してもらいました。その結果、感染してはいませんでした。)<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span> <span style="font-family: "times"; line-height: normal;">12</span>月<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">28</span>日付「朝日新聞」朝刊に本件について詳しく報じられていましたので、下記のとおり転載いたします。ご高覧ください。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
</span><span style="font-family: "lucida grande"; font-size: 18px; line-height: normal;"><b><br />
</b></span><span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
</span> (田丸 務 平成<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">19</span>年<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">12</span>月記)<span style="font-family: "lucida grande"; font-size: 18px; line-height: normal;"><b><br />
<br />
</b></span><span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
<br />
</span><span style="font-size: 18px; line-height: normal;"><b>《</b></span> <span style="font-family: "times"; line-height: normal;"><b>2007</b></span><b>年(平成</b><span style="font-family: "times"; line-height: normal;"><b>19</b></span><b>年)</b><span style="font-family: "times"; line-height: normal;"><b>12</b></span><b>月</b><span style="font-family: "times"; line-height: normal;"><b>28</b></span><b>日付「朝日新聞」朝刊</b><span style="font-family: "times"; line-height: normal;"><b>1</b></span><b>面および</b><span style="font-family: "times"; line-height: normal;"><b>30</b></span><b>面</b> <span style="font-size: 18px; line-height: normal;"><b>》</b></span><span style="font-family: "lucida grande"; font-size: 18px; line-height: normal;"><b><br />
</b></span><span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
</span><span style="font-size: 18px; line-height: normal;"><b>肝炎ウイルス グロブリンからも検出</b></span></div>
<div style="line-height: normal; margin-bottom: 16px;">
<span style="font-family: "times"; line-height: normal;"><b>70</b></span><b>年代製2本から はしかなど治療</b></div>
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はしか治療などに使われた<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">70</span>年代の血液製剤「免疫グロブリン製剤」から、C型肝炎ウイルスが検出されたことが分かった。薬害C型肝炎訴訟では、フィブリノゲン製剤と血液凝固第9因子製剤を投与された人を対象に救済法案がつくられることが確実になったが、肝炎感染はさらに数種類の製剤で起きた恐れが出てきた。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
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</span> 長井辰男・北里大学名誉教授(法科学)が、約<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">30</span>年前から冷凍保管している旧ミドリ十字(現・田辺三菱製薬)の製剤を調べた。外部の検査機関でも再確認した。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
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</span> その結果、<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">77</span>年製造の「人免疫グロブリン」(ガンマグロブリン)製剤2本から、いずれもC型肝炎ウイルスが検出された。また、臨床試験用の<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">76</span>年「プラスミン」から、C型肝炎ウイルスが出た。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
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</span> 旧ミドリ十字は遅くとも<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">75</span>年にはグロブリン製剤を発売。適応は広く、当時の使用説明書では、はしかや重症感染症、小児の気管支ぜんそく、水痘、ポリオ、帯状疱疹の治療、輸血後黄疸の予防に使うと記載。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
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</span> また<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">80</span>年代半ばからは川崎病の子供対し、冠動脈瘤の予防に使用。A型肝炎治療などにも使われる。現在も同成分の製剤が複数販売され、今年度の供給量見通しは約<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">3800</span>キログラム。<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">70</span>年代半ばは千キログラム、もっとも多かった<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">80</span>年代前半は<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">5</span>千キログラム。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
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</span> C型肝炎ウイルスが見つかり、検査が導入されたのは<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">89</span>年以降。<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">92</span>年にはより精度の高い検査法となり、感染危険性はほとんどなくなった。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
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</span> グロブリン製剤は、血液から赤血球などを除いた「血漿成分」にエタノールなどを加え、遠心分離などを繰り返し、徐々に成分を取りだしてつくる「血漿分画製剤」。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
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</span> 凝固第8因子、第9因子、フィブリノゲン、グロブリンなどの順番で抽出され、製造工程を重ねるごとに肝炎ウイルスなどは死滅するとされてきた。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
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</span> 田辺三菱製薬広報室は「当社の知る限り、グロブリンによる肝炎感染の事例は過去にない。当時最新の安全対策はとっているはず。現在厚生労働省の指示ですべての血液製剤について調査中なので、詳しいコメントは控える」としている。 (田辺功)<span style="font-family: "lucida grande"; font-size: 18px; line-height: normal;"><b><br />
</b></span><span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
</span><span style="font-size: 18px; line-height: normal;"><b>グロブリンも感染汚染</b></span></div>
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<b>問われる「全員救済」</b></div>
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《解説》<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">………</span>(前半部分は、C型肝炎訴訟に関する解説のため、省略)<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
</span> 血液製剤の原料はかつて輸入製剤に頼っていたが、現在はほぼ国内献血で賄う。<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">92</span>年以降は精度の高い検査法が導入され、危険性はほぼなくなった。処理方法も進んでおり、安全性は格段に高まっている。ただ<span style="font-family: "times"; line-height: normal;">92</span>年より前に手術や治療で輸血や血液製剤の投与を受けた可能性のある人は、保険所など無料で受けられる肝炎検査を受け、感染の有無を確かめた方がよい。医療機関で、カルテなどで使用を確認できる可能性もある。<span style="font-family: "lucida grande"; line-height: normal;"><br />
</span> <span style="font-family: "times"; line-height: normal;">………</span>(以下、省略)</div>
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